Nouvelles de Raphaël

04/02/2026

Aujourd'hui c'est la Journée mondiale contre les cancers.

S'agissant de la première cause de mortalité en France, les initiatives pour la lutte contre cette maladie sont très nombreuses, et tant mieux.
Il faut pourtant beaucoup plus de mobilisation pour aider la recherche, car le nombre des diagnostics augmente et des enfants en meurent encore. Ana, Efrem, Catherine, Solal, que nous avons connus à l'hôpital, restent dans nos coeurs 💔.
Et pour ceux qui guérissent, comme Raphaël, la toxicité des traitements demeure malheureusement très élevée.

Pour mêler l'utile à l'agréable, nous avons choisi de vous partager cette tombola solidaire organisée par Imagine For Margo - Children without Cancer.

💛 10€ le ticket
💛 + de 60 lots et voyages incroyables à gagner
📍 Tentez votre chance tout en aidant les milliers de petits guerriers et petites guerrières qui se battent contre la maladie.

⏰ Date limite de participation : 26 février

Tenez-nous au courant si VOUS faites partie des prochains gagnants.
Nous tenterons notre chance également 😉.

👉 Pour participer à la tombola c'est par ici :
https://gotb.la/ZPML111-GMKL517

13/01/2026

Un immense merci aux enfants de la paroisse Saint Mathieu, à Neuilly-sur-Seine (et biensûr à leurs parents 😉), qui ont réussi à collecter 300€ ce dimanche grâce à la vente de gâteaux qu'ils ont réalisés au profit de Imagine For Margo - Children without Cancer

Ils ont compris que, malgré leur jeune âge, ils peuvent participer à sauver la vie d'autres enfants !

https://www.alvarum.com/madalinagergely

🥰❤️👩‍❤️‍👨

08/01/2026

Chers amis,

Nous avons ce soir de très bonnes nouvelles : les résultats des derniers examens (scanner, IRM cérébrale et IRM thoracique) sont toujours bons ! 🥳🥰

🧠 La nécrose cérébrale (cicatrisation de la radiothérapie des tumeurs au cerveau) a presque disparue.

🫁 Les toutes petites masses toujours visibles à la place du poumon manquant n'ont pas évoluées. Cela confirme également l'hypothèse qu'il s'agit de nécroses dues à la radiothérapie, qui devrait normalement disparaître avec le temps.

L'oncologue de Raphaël est très contente. Elle préfère toutefois garder le rythme des contrôles à 3 mois, au vue de l'importance de la maladie au départ.

La fin des chimiothérapies est maintenant imminente ! 😊

Nous vous remercions de tout cœur pour tout votre soutien tout au long de ce parcours ✨️

Et un énorme merci aux Dr Mettayer, Dr Papillard, Dr Sarnaki, et à toutes les équipes de Gustave Roussy , Hôpital Ambroise-Paré AP-HP , Hôpital Necker-Enfants malades , HAD, Bastide, et tous les autres...

Leur travail acharné sauve des vies ❤️

01/01/2026

29/12/2025

Il y a 2 ans, la veille de Noël, nous recevions le plus beau des cadeaux : Raphaël était en rémission totale. ✨

Dans quelques jours, son traitement d’entretien à base de chimiothérapies à petite dose arrivera à sa fin. Une étape immense, rendue possible grâce aux avancées de la recherche.

Aujourd’hui, Raphaël a décidé de transformer son combat en espoir pour les autres enfants atteints de cancer. ❤️

👉 Vous pouvez agir à ses côtés:
Il souhaite lever un maximum de fonds pour soutenir la recherche sur les cancers pédiatriques, via l’association Imagine For Margo - Children without Cancer, qui permet notamment de financer des traitements innovants, plus efficaces et moins toxiques pour les enfants.

🔗 Lien de la cagnotte :
https://www.alvarum.com/madalinagergely

💛 Pour Raphaël. Pour tous les enfants malades.
Merci! Cette action lui tient beaucoup à cœur.

💰 Les dons sont déductibles des impôts à 66 %. Par exemple, un don de 100 € euros ne vous coûtera que 34€ et pourra financer 2h de recherche clinique.



Gustave Roussy, Hôpital Necker-Enfants malades

🎗️ Je me bats encore — mais cette fois pour les autres enfants touchés par le cancer. Je suis Raphaël. J'ai bientôt 10 ans. En mars 2023 j'ai été diagnostiqué avec un cancer très rare et très agre...

14/12/2025

Que manque-t-il sur ces photos ?

Mais oui, vous l'avez trouvé : Raphaël n'a plus la sonde nasogastrique ! 🥳🙌💪🥰

Les médecins avaient décidé de l'installer en septembre 2023, quelques jours après l'opération d'ablation du poumon; le poids de Raphaël avait considérablement chuté à cause des chimiothérapies.

Depuis, en plus de l'alimentation normale qu'il s'efforçait à avoir, il recevait la nuit des compléments alimentaires via cette sonde, à l'aide d'une pompe électrique, ce qui lui a permis de garder un poids raisonnable.

Raphaël s'était tellement habitué à cette sonde, qu'il appréhendait beaucoup son enlèvement. Cela le rassurait surtout de savoir qu'il peut compter sur cette aide pour sa nutrition, sujet très compliqué depuis le début de la maladie.

Bien qu'elle ait été une aide vitale pour Raphaël, cette sonde a été aussi très contraignante :
🔻 elle devait être changée régulièrement, opération très désagréable pour notre champion 🥵🤢🤧;
🔻 l'alarme de la machine se mettait souvent à sonner en pleine nuit, avec ou sans raison, réveillant toute la maisonnée 😴🫩🥱;
🔻 il a fallu gérer plus d'une fois l'interrogation et l'étonnement d'autres enfants (voir d'adultes) dans la rue, à l'école, à la piscine, etc... 😮🥸🧐
🔻 Il fallait installer et régler la machine tous les soirs, la désinstaller le matin, gérer l'approvisionnement des produits... 🤯😤

Nous avons donc pris plus d'un mois pour préparer l'arrêt de la sonde. Mais retrouver une vie "normale", sans sonde nasogastrique, est tellement appréciable après ces presque 2 ans et demi de contraintes !!! ...

D'autres bonnes nouvelles devrait arriver bientôt ! Stay tunned ...

Gustave Roussy , Hôpital Ambroise Paré Boulogne

30/10/2025

:

"Il faut de tout pour faire un monde.

Mais, il n'y a pas tout dans notre monde..."

Réflexions de vacances. Bientôt le retour en classe...
Salutations à tous, vous êtes partie de notre monde 😊🥰

03/10/2025

Les derniers Scanner et IRM de Raphaël sont bons 🥳

Pas de tumeur ou autres changements inquiétants. Les petits nodules (4mm) visibles lors des derniers examens semblent se confirmer à être plutôt des cicatrices de l'opération. L'oncologue est contente. Nous aussi 🥰

La fin du traitement d'entretien est prévue avant Noël.

Très bon week-end à tous !

02/10/2025

Près de 3 heures d'attente pour la consultation trimestrielle avec l'oncologue... Raphaël a fini par prendre un livre, après 1h passée à jouer sur l'Arcade (son jeu préféré dans les couloirs de Gustave Roussy...)
🎮📖🤪🫢😅