Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR

Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR "Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente". Association de familles, qui soutient les malades et oriente la recherche sur cette maladie rare.

La papillomatose respiratoire récurrente est une maladie rare et mal connue. C’est aussi une maladie orpheline (sans traitement médical). Elle est due à des virus de la grande famille des papillomavirus. Retrouvez plus d’informations sur notre site internet www.vaincreprr.fr

02/11/2025

À moins de 30 ans, Eliaz et Charlotte ont été touchés par une infection sexuellement transmissible : le papillomavirus. Ils sont loin d’être un cas à part. C...

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31/10/2025

💙 Adhérez à Vaincre PRR ! 💙

Rejoindre notre association, c’est :
🦋 Partager votre expérience avec d’autres familles
🤝 Recevoir du soutien et des informations fiables
🧠 Vous informer sur les recherches en cours
🎤 Assister à des interventions de spécialistes
📄 Obtenir des conseils sur les aides sociales, professionnelles et médicales

Chaque adhésion renforce notre action pour faire connaître la Papillomatose Respiratoire Récurrente et soutenir les personnes concernées.

🔗 Lien d’adhésion en bio
👉 https://www.helloasso.com/associations/vaincre-prr

Pourquoi adhérer à Vaincre PRR ?(15 €/an – déductible des impôts 💡)🤝 Être en lien avec d’autres personnes ou familles co...
14/10/2025

Pourquoi adhérer à Vaincre PRR ?
(15 €/an – déductible des impôts 💡)

🤝 Être en lien avec d’autres personnes ou familles concernées
🧭 Être accompagné dans vos démarches (orientation service médical, demande administrative…)
📢 Se regrouper pour représenter les malades dans les politiques de santé publique
🎉 Être invité et participer aux événements de l’association
📬 Recevoir les actualités liée à la PRR via la newsletter

➡️ Rejoignez-nous, chaque adhésion compte 💛
RDV sur notre site : www.vaincrePRR.fr
Ou directement ici : https://www.helloasso.com/associations/vaincre-prr/adhesions/adhesion-2025?fbclid=IwdGRjcANbPdZjbGNrA1s902V4dG4DYWVtAjExAAEesRto45V9SaM3Xr099jJTzTXjpKImPmjNidJPX6-JtXDo1Kz-up4-Nl4kKhg_aem_JYdcC6FIxkgKWIJLUZPBpg

09/10/2025

🫁 Colloque 2025 du Collectif Droit à Respirer – ce matin à l’Assemblée nationale

💬 Ensemble, chercheurs, médecins et acteurs de santé ont échangé pour faire de la santé respiratoire une priorité nationale.

🎙️ « Il est urgent d’engager un Plan National Santé Respiratoire durable et ambitieux. »
– Pr Chantal Raherison-Semjen & Jean-Michel Fourrier, co-présidents du Collectif

🎯 Objectif : prévention + dépistage précoces et tout au long de la vie.

💪 En tant que membre du Collectif Droit à Respirer, RespiFil soutient pleinement ces engagements pour garantir à chacun le droit à respirer 🌬️

Association HTaPFrance ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association Fibroses Pulmonaires France Mycobactéries Non Tuberculeuses MNT - Association MNT Mon Poumon Mon Air Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Association Coeur Couleur

Grâce à l'offre des organisateurs, Vaincre PRR (Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente) sera présente à Lille ...
29/09/2025

Grâce à l'offre des organisateurs, Vaincre PRR (Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente) sera présente à Lille au congrès de la SFORL (Société francophone d'ORL). Seront présents Christophe, Virginie et Colette. Si intéressé(e) par une rencontre en dehors du congrès, nous envoyer un message en MP sur cette page.

25/09/2025

📸✨ Retour en images sur la 10ᵉ journée annuelle de RespiFil !

Un programme scientifique dense, des échanges inspirants et… des moments off pleins de convivialité 💬🤝

Pour revivre les temps forts et découvrir les coulisses de cette édition spéciale ➡️https://respifil.fr/actus/actualites/revivez-la-10eme-journee-annuelle-respifil/

🙏 Merci à nos partenaires pour leur soutien :
🖨️ Grégory Pone (Vit Repro) – impression
📸 Pascal Versaci – photos
🎥 Olivier Madar & Corentin (Vecteur M) – vidéo
🎁 Rose – goodies

ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association HTaPFrance Mycobactéries Non Tuberculeuses MNT - Association MNT Mon Poumon Mon Air Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR

12/09/2025

💡 Simplification des démarches MDPH !

Le gouvernement annonce des mesures pour rendre les procédures plus simples et harmonisées, faciliter l’accès aux droits et réduire les délais pour les personnes en situation de handicap. Des outils pratiques et des droits reconnus plus longtemps sont au programme, pour un parcours plus fluide.

👉 Pour en savoir plus : https://urlr.me/WXx4m5

🚀 La Course La Solitaire du Figaro Paprec  est lancée !⛵ Un immense MERCI à Eliaz qui porte haut les couleurs du collect...
08/09/2025

🚀 La Course La Solitaire du Figaro Paprec est lancée !
⛵ Un immense MERCI à Eliaz qui porte haut les couleurs du collectif Demain Sans HPV, dont Vaincre PRR est fier de faire partie.

À travers cette aventure sportive et humaine, il contribue à faire entendre un message essentiel : la prévention contre les papillomavirus pour sauver des vies.

👏 Merci Eliaz pour ton engagement et ta détermination, et bonne chance pour cette magnifique course 💪💙

📺 Découvrez le reportage de France 3 Normandie sur le voilier DEMAIN SANS HPV :
👉 "Grâce au HPV, j’ai la niaque" : atteint par le papillomavirus, ce navigateur va prendre le départ de la Solitaire du Figaro https://share.google/YmSFAUNYfvcdwoGNj

Eliaz MORINEAU est un skipper engagé pour la 1ère fois sur le circuit de la Solitaire Figaro Paprec et également engagé dans la prévention des HPV. Son voili...

🚨 Bonne nouvelle pour les patients atteints de Papillomatose Respiratoire Récurrente !Une seconde biothérapie spécifique...
04/09/2025

🚨 Bonne nouvelle pour les patients atteints de Papillomatose Respiratoire Récurrente !
Une seconde biothérapie spécifique pourrait bientôt être disponible 🙌.

La société de biotechnologie INOVIO (NASDAQ : INO) a annoncé que la FDA (autorité américaine du médicament) acceptait son calendrier de soumission pour la BLA (Biologics License Application) de l’INO-3107, un traitement innovant destiné aux adultes atteints de PRR.

👉 Une BLA correspond à une demande d’autorisation de mise sur le marché pour un médicament biologique.
👉 L’objectif : finaliser la soumission du dossier dans les prochains mois et obtenir un examen prioritaire, avec une décision attendue d’ici la fin 2025.

Adresse

Villebon-sur-Yvette
91140

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La papillomatose laryngée

La papillomatose respiratoire récurrente ou papillomatose laryngée est une maladie rare et mal connue. C’est aussi une maladie orpheline (sans traitement médical). Elle est due à des virus de la grande famille des papillomavirus. La maladie débute sur les muqueuses du larynx. Les papillomavirus entraînent la formation de papillomes, sorte de petites tumeurs planes ou pédiculées, ressemblant alors à de minuscules choux fleurs, isolées ou en touffes. Ces papillomes ont tendance à récidiver (à repousser) même après une exérèse aussi complète que possible. Ces papillomes placés sur les cordes vocales ou à proximité vont perturber la voix, la rendre rauque ou inaudible, être la cause d’une toux chronique. Les touffes papillomateuses vont peu à peu obstruer les voies respiratoires, gêner la respiration, au début à l’effort puis en permanence. La respiration devient bruyante (stridor) et rapide. Il faut alors opérer et enlever ces papillomes avant que ne s’installe une détresse respiratoire. Bien que ce soit une maladie virale, la papillomatose respiratoire récurrente n’est pas transmissible dans les actes de la vie quotidienne que ce soit en famille, à l’école ou au travail. Le seul traitement actuel est l'exérèse (ablation en langage courant) des papillomes sous anesthésie générale. Cette intervention peut se répéter plusieurs fois par an. De longues périodes de rémissions sont possibles.