09/11/2025
๐ ๐๐จ๐ฎ๐ซ๐ง๐ฬ๐ ๐ฆ๐จ๐ง๐๐ข๐๐ฅ๐ ๐๐ ๐ฅ๐ ๐ฌ๐ฉ๐จ๐ง๐๐ฒ๐ฅ๐๐ซ๐ญ๐ก๐ซ๐ข๐ญ๐
Pour celles et ceux qui vivent avecโฆ et pour celles et ceux qui aiment quelquโun qui vit avec.
๐ฟ La spondylarthrite, cette p** de maladie, ne prend pas de vacances. Jamais.
Elle sโinvite dans nos matins, dans nos nuits, dans nos projets, dans nos amours.
Dans un couple, on nโest pas deux โ on est trois : toi, moi, et elle.
Cette phrase est de Rรฉjane, quand la douleur est trop.
Mais vivre avec, ce nโest pas renoncer.
Cโest sโadapterโฆ sโadapter, sโadapter. Encore. Une fois de plus.
Ritualiser, informer, communiquer, cโest essentiel.
Pas pour se plaindre, mais pour faire comprendre.
Parce que rien nโest magique โ mais des amรฉliorations, des ajustements, des appuis sont toujours possibles.
Rรฉjane parle souvent de la thรฉorie des petits pas.
Parce quโร force dโavancer doucement, on finit toujours par trouver un peu de lumiรจre.
Et oui, โadapterโ, cโest le mot-clรฉ.
Mais pour sโadapter, il faut que lโentourage รฉcoute.
Pas pour tout comprendre, pas pour sauver โ
juste pour รชtre lร .
โจ Aujourdโhui, je veux cรฉlรฉbrer toutes celles et ceux
qui vivent avec la spondylarthrite,
et toutes celles et ceux qui les aiment assez pour rester ร leurs cรดtรฉs,
dans les jours droits et dans les jours tordus.
Parce que malgrรฉ la douleur, la fatigue, la lenteur,
il y a la vie.
Il y a lโamour.