Это совместная страница Фонда «Мы –другие!» (в английской версии названия “Seeing Differently!” – «Видим мир по-другому») и Центра интегративной медицины “Miraculum” (в переводе с латыни – «Чудо»). И Фонд, и Центр созданы Александрой и Андреем Максимовыми, родителями почти 12-летнего невербального мальчика с тяжелой формой аутизма.
С 2009 г. в попытках помочь сыну вся жизнь семьи вертелась в самых разных странах вокруг маленького Андрюши. В 2013 г. эти поиски привели Максимовых в Грузию, где, получив грузинское гражданство, они остались насовсем. А в 2016 г., опираясь на накопленный опыт борьбы с аутизмом, глубокое знание существующих в мире методик и терапий, тесные связи с ведущими международными экспертами, взяли судьбу сына в собственные руки.
Фонд «Мы – другие!», финансируемый Александрой и Андреем, создан для разработки, внедрения и будущего тиражирования эффективной модели инклюзивного образования именно для таких безнадежных (с точки зрения официальной медицины и образования) малышей с полным отсутствием бытовых и социальных навыков, с тяжелейшими поведенческими проблемами, делающие существующее в Грузии инклюзивное образование абсолютно недоступным для них.
Осенью 2017 г. в обычной тбилисской школе №98 (в Авлабари) был создан Ресурсный класс для четырех детей (трех мальчиков, включая Андрея, и одной девочки). Ресурсный – значит интенсивный, с привлечением большого объема ресурсов. Поначалу упор был сделан на интенсивном применении АВА-терапии (минимум 40 часов в неделю), что привело к приобретению детьми ежедневных бытовых навыков и началу постепенного процесса инклюзии. Но примерно через четыре месяца АВА стала «выдыхаться», а любые «болячки», которые дети постоянно цепляли, зачастую приводили к откату. Добавили с помощью международных экспертов терапии, которых в Грузии вообще не существовало: нейрокоррекцию по Семенович, аудиотерапию по Йоханссену, индивидуальную адаптацию учебных программ. К концу учебного года в июле 2018 г. дети добились большого прогресса по всем направлениям, однако по-прежнему эти достижения оставались неустойчивыми и обратимыми. Стало очевидным, что надо что-то радикально менять.
И весной 2018 г. Максимовы со своей грузинской и международной командой занялись медицинским блоком аутизма. С помощью международных экспертов составили и выполнили в Германии индивидуальные протоколы исследований учеников Ресурсного класса. Результаты по школьникам, к тому же подтвержденные в августе-декабре 2018 г. исследованиями еще трех десятков детей с аналогичными проблемами, позволили сделать принципиально важный вывод.
Аутизм - это не какая-то уникальная и непознаваемая особенность развития, а результат реакции мозга на т.н. коморбидную патологию, т.е. на комплекс хронических тяжелых патологий и заболеваний – неврологических, иммунологических, генетических, метаболических, гастроэнтерологических и далее по списку. Набор патологий у разных детей может быть разный, но у 100% обследованных детей обнаружился именно комплекс взаимосвязанных патологий. Иными словами, по нашему глубокому убеждению, аутизм – это симптом, а причина – долговременная постоянная интоксикация мозга и организма ребенка. Любые поведенческие и коррекционные терапии, даже самые интенсивные, не могут быть эффективными и необратимыми, если у ребенка постоянные нарушения стула, сна, питания, если у него постоянно болит голова или живот, и он не пропускает ни одного вируса.
Поэтому, прежде, чем заниматься коррекцией, надо распутать «клубок» тяжелых заболеваний ребенка, определив и потянув за ниточку первопричины, чем мы и занимаемся с августа 2018 г. Как с учениками Ресурсного класса, так и дошкольниками Детской ресурсной группы (детсадика), которая была сформирована по инициативе родителей в сентябре и начала работать в ноябре 2018 г. Фонд продолжает финансировать Ресурсный класс, а для работы детсада, финансируемый самими родителями, и для помощи по медицинскому блоку аутизма родителям с детьми, не участвующими в проектах, был создан Miraculum.
Опять же с помощью ведущих международных экспертов для всех детей были разработаны и с октября стали выполняться индивидуальные медицинские протоколы, включающие в том числе введение индивидуальной диеты. Первые результаты поражают воображение, но писать о них мы будем позже – слишком мало прошло времени. Ждите продолжения нашей истории.
Наш слоган «Аутизм – не трагедия, трагедия – невежество!», а логотипы Фонда и Miraculum («Чудо») отражают жизненную позицию нашей команды. Пазл в виде голубой бабочки говорит о том, что (1) бабочка появляется из гусеницы и символизирует способность к превращениям и трансформации; (2) у многих народов голубой цвет символизирует невинность и детскую непринужденность; (3) а сам пазл собран в единое целое из двух взрослых и двух детей.
В свою очередь, логотип «Чуда» - это магический шар из замечательного фильма «Трасса 60», помогающий найти путь к исполнению любого, но только одного, желания, и только в том случае, если человек точно знает, чего он на самом деле хочет и что для этого готов сделать. Этот логотип – наше обращение к родителям.
___________________________________________________________
ეს არის ერთობლივი გვერდი ფონდის „ჩვენ განსხვავებული ვართ“ (სახელწოდების ინგლისური ვერსია “Seeing Differently!”- „განსხვავებულად ვხედავთ სამყაროს“) და კომპანია “Miraculum”-ის (ლათინურად - „სასწაული“). ფონდიც და კომპანიაც დაარსებულია ალექსანდრა და ანდრეი მაქსიმოვების მიერ, რომლებიც აუტიზმის მძიმე ფორმის მქონე არავერბალური 11 წლის ბიჭის მშობლები არიან.
2009 წლიდან, შვილის დახმარების მიზნით, ოჯახის მთელი ცხოვრება ტრიაებდა ანდრიუშას გარშემო და მოგზაურობდნენ ქვეყნიდან-ქვეყანაში. 2013 წელს, ამ ძიებებმა, მაქსიმოვების ოჯახი მოიყვანა საქართველოში, სადაც მოქალაქეობის მიღების შემდეგ, დარჩნენ სამუდამოთ. 2016 წელს, აუტიზმთან ბრძოლაში დაგროვილ გამოცდილებაზე დაყრდნობით, მსოფლიოში არსებული მეთოდიკების და თერაპიების ღრმა ცოდნით, საერთაშორისო, წამყვან ექსპერტებთან მჭიდრო კავშირით, აიღეს შვილის ბედი საკუთარ ხელში.
ფონდი „ჩვენ განსხვავებულები ვართ“, რომელიც ფინანსთება ალექსანდრა და ანდრეი მაქსიმოვების მიერ, ინკლუზიური განათლების ეფექტური მოდელის შემუშავების, დანერგვისა და შემდგომში ტირაჟირების მიზნით. ეს მოდელი არის შექმნილი ზუსტად უიმედო (ოფიციალური მედიცინის და განათლების თვალსაზრისით) ბავშვებისთვის, რომელთაც არ გააჩნიათ საყოფაცხოვრებო და სოციალური უნარები, აქვთ მძიმე ქცევითი პრობლემებით და რომელთათვისაც, ამ მოცემულობების გამო, საქართველოში არსებული ინკლუზიური განათლება შეუსაბამოა.
2017 წლის ოქტომბერს, თბილისის #98 საშუალო სკოლაში (ავლაბარში) იყო შექმნილი რესურს ჯგუფი ოთხი ბავშვისთვის ( სამი ბიჭი, მათ შორის ანდრეი, და ერთი გოგონა). რესურსი - ნიშნავს ინტენსიურს, დიდი რაოდენობის რესურსების მოზიდვით. თავდაპირველად, აქცენტი გაკეთდა ABA თერაპიის ინტენსიურ გამოყენებაზე (მინიმუმ 40 საათი კვირაში), რაც დაგვეხმარა ყოველდღიური უნარ-ჩვევების შეძენასა და ინკლუზიის პროცესის თანდათანობითი დაწყებაში. მაგრამ, დაახლოებით 4 თვეში АВА-ს მიერ მიღებუი შედეგები აღარ პროგრესირებდა, ხოლო ყველანაირ ავადმყოფობა და გაციება, რაც საკმაოდ ხშირი იყო, იწვევდა უკუსვლას პროცესში. საერთაშორისო ექსპერტების მეშვეობით დავამატეთ თერაპიები, რომელიც საქართველოში არ არსებობდა: ნეიროკორექცია სემენოვიჩის მიხედვით,აუდიოთერაპია იოჰანსენის მეთოდით, სასწავლო პროგრამების ინდივიდუალური ადაპტაცია. სასწავლო წლის ბოლოსთვის, 2018 წლის ივლისში, ბავშვებმა მიაღწია მნიშვნელოვან პროგრესს ყველა მიმართულებებით, თუმცა ეს მიღწევები კვლავ იყო არასტაბილური და უკუქცევადი. ცხადი გახდა, რომ აუცილებელი იყო რადიკალური ცვლილებები.
2018 წლის გაზაფხულზე, მაქსიმოვები თავის ქართულ და საერთაშორისო გუნდთან ერთად დაკავდნენ აუტიზმის სამედიცინო ბლოკით. საერთაშორისო ექსპერტების მეშვეობით, შეადგინეს და შეასრულეს გერმანიაში ინდივიდუალური კვლევის პროტოკოლები რესურს ჯგუფის მოსწავლეებისათვის. მოსწავლეების რეზულტატებმა, შემდეგ 2018წლის აგვისტო-დეკემბერში დამატებით დადასტურებული თითქმის სამი ათეული ანალოგიური პრობლემების მქონე ბავშვების კვლევების შედეგებით, საშუალება მოგვცა პრინციპულად მნიშვნელოვანი დასკვნა გაგვეკეთებინა.
აუტიზმი არ არის რაღაც უნიკალური და ამოუცნობი განვითარების განსაკუთრებულობა , არამედ წარმოადგენს ტვინის რეაქციის შედეგს ე.წ. კომორბიდულ პათოლოგიაზე, ქრონიკული და მძიმე პათოლოგიების კომპლექსზე - ნევროლოგიური, იმუნოლოგიური, გენეტიკური, მეტაბოლური, გასტროენტეროლოგიური და სხვა. პათოლოგიების ნაკრები და რაოდენობა ყველასთვის განსხვავებულია, მაგრამ 100% გამოკვლეულ ბავშვებს აღმოაჩნდა ურთიერთდაკავშირებული პათოლოგიების კომპლექსი. სხვა სიტყვებით რომ ვთქვათ, ჩვენი ღრმა დარწმუნებით აუტიზმი არის სიმპტომი, საბაბი კი ბავშვის ტვინისა და ორგანიზმის ხანგრძლივი და მუდმივი ინტოქსიკაციაა. ყველა ქცევითი და კორექციული თერაპიები, ყველაზე ინტენსიურიც კი, ვერ იქნება ეფექტური და შეუქცევადი, თუ ბავშვს გააჩნია მუდმივი კუჭნაწლავის, ძილის, კვების პრობლემები, თუ სულ სტკივა თავი ან მუცელი, და არცერთ ვირუსი არ უვლის გვერდს.
ამიტომ, სანამ კორექციებს შევუდგებით, საჭიროა ბავშვის ჯანმრთელობის მძიმე პრობლემების მოწესრიგება, პირველმიზეზთაგანის პოვნა და შემდეგ თითოეულის ეტაპობრივად მოგვარება, რასაც ჩვენ ვაკეთებთ 2018 წლის აგვისტოდან, როგორც რესურს ჯგუფის მოსწავლეებთან, ასევე საბავშვო რესურს ბაღის სკოლამნდელი ასაკის ბავშვებთან. საბავშვო ბაღის რესურს ჯგუფმა დაიწყო მუშაობა 2018 წლის ნოემბრიდან. ფონდი აგრძელებს რესურს ჯგუფის ფინანსირებას, ხოლო საბავშვო რესურს ბაღი ფინანსდება მშობლების მიერ, და ასევე ფონდის პროექტებში არამონაწილე ბავშვებისა და მათი მშობლებისთვის, აუტიზმის სამედიცინო ბლოკის კუთხით, შეიქმნა კომპანია Miraculum.
საერთაშორისო ექსპერტების დახმარებით ყველა ბავშვებისთვის იყო შემუშავებული და ოქტომბრიდან სრულდება ინდივიდუალური სამედიცინო პროტოკოლები, რომელიც ასევე მოიცავს ინდივიდუალურ დიეტას. პირველი რეზულტატები შთამბეჭდავია, მაგრამ მათზე დავწერთ მოგვიანებით - ჯერ ძალიან ცოტა დრო არის გასული.
ჩვენი სლოგანი „აუტიზმი ტრაგედია არ არის, ტრაგედია - მისი უცოდინრობაა! “ , ფონდის ა და Miraculum-ის ლოგოტიპები („საოცრება“) - ასახავს ჩვენი გუნდის ცხოვრებისეულ პოზიციას. ცისფერი პეპლის პაზლი აღნიშნავს (1) პეპელას, რომელიც ჩნდება მუხლუხოდან და არის გარდაქმნისა და ტრანსფორმაციის უნარის სიმბოლო; (2) ბევრ ქვეყანაში ცისფერი ფერი არის უმანკოების და ბავშვური უშუალობის სიმბოლო, (3) თვითონ პაზლი შედგება ოთხი ნაწილიდან - ორი უფროსისა და ორი ბავშვისგან.
თავის მხრივ, „საოცრების“ ლოგოტიპი - არის ჯადოსნური ბურთი მშვენიერი ფილმიდან „ტრასა 60“, რომელიც ეხმარება სურვილის ასრულების გზის პოვნაში, მხოლოდ ერთი სურვილის და მხოლოდ იმ შემთხვევაში, თუ ადამიანმა ზუსტად იცის, სინამდვილეში რა უნდა, არის თუ არა მზად და რა შეუძლია გააკეთოს ამისთვის. ეს ლოგოტიპი არის ჩვენი მიმართვა მშობლებისადმი.
