14/03/2023
🩸 Drepanocytose et Prise en charge psycho-sociale🩸
la drépanocytose est une maladie chronique invalidante sujette à de nombreux tabous et stigmatisations dans nos sociétés africaines pouvant aller de l’isolement à la maltraitance du patient, au divorce des parents.
De ce fait, en parallèle des soins médicaux, la prise en charge de la maladie réside dans une approche globale centrée sur le malade et sa famille.
Cette approche globale est réalisée par un travail d’information, d’accompagnement et de soutien de la personne drépanocytaire et de sa famille. Cette prise en charge commence dès l’annonce des résultats biologiques et se poursuit durant toute la vie de la personne drépanocytaire.
une meilleure connaissance de la maladie dans le public est déjà l’une des conditions pour lutter contre la peur et la stigmatisation. l’information du grand public, des femmes enceintes, des adolescents afin de comprendre ce qu’est la drépanocytose et combattre les idées fausses, est essentielle. elle peut être mise en œuvre à chaque niveau de la pyramide de santé par les soignants, mais également par les associations de malades qui ont un rôle important. une bonne prise en charge améliore significativement la qualité et l’espérance de vie.
🔻annonce
les patients et leurs familles réagissent différemment face à l’annonce du diagnostic de la drépanocytose. Certains semblent accepter la maladie, d’autres développent des sentiments de panique, d’angoisse, d’inquiétude, de déni, de culpabilité. Ces réactions sont liées aux informations véhiculées dans la société au sujet de la drépanocytose. a ce niveau, les entretiens et le soutien psychologique permettent d’apaiser l’angoisse et d’envisager un avenir avec l’enfant.
le médecin conseil qui informe sur le statut génétique du patient (aa, as, aC, ss...) avec le résultat de l’électrophorèse de l’hémoglobine doit également accompagner le malade et sa famille et les orienter vers un groupe de soutien (associations des parents d’enfants malades et/ou vers un psychologue.)
🔻 conseil génétique
le conseil génétique est un entretien pour donner au malade, à sa famille, aux membres d’un couple à risque ou aux futurs couples ignorant leur statut, toutes les informations utiles sur la maladie (le mode et le risque de transmission, la physiopathologie, les manifestations cliniques, les possibilités thérapeutiques existantes et disponibles etc...). la mise en œuvre du conseil génétique donne la possibilité de dépister les personnes à risque et de leur fournir une information afin qu’ils puissent décider de leur projet de vie (union, procréation,...). il convient d’éviter de juger, d’éviter d’être directif ou d’imposer ses propres convictions.
