Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ΕΛ Ε ΑΝ Α

18/04/2026

Η Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών μας υπενθυμίζει κάτι θεμελιώδες:
η υγεία δεν είναι μόνο θέμα περίθαλψης — είναι και θέμα δικαιωμάτων.

Σήμερα, δίνουμε φωνή σε κάθε άνθρωπο που ζει με χρόνια νόσο, σε κάθε ασθενή που διεκδικεί:
✔ Ισότιμη και έγκαιρη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας
✔ Ενημέρωση και συμμετοχή στις αποφάσεις για τη θεραπεία του
✔ Σεβασμό, αξιοπρέπεια και ασφάλεια στη φροντίδα
✔ Πρόσβαση στην καινοτομία και στις νέες θεραπείες

Για τα άτομα με ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα, τα δικαιώματα αυτά δεν είναι δεδομένα. Είναι ζητούμενα που απαιτούν συνεχή διεκδίκηση.

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. συνεχίζει να εργάζεται καθημερινά για:
🔹 την ενδυνάμωση των ασθενών
🔹 τη μείωση των ανισοτήτων στην πρόσβαση στη φροντίδα
🔹 τη συνεργασία με την Πολιτεία και τους επαγγελματίες υγείας

Γιατί η φωνή των ασθενών πρέπει να ακούγεται — και να λαμβάνεται υπόψη.

📢 Σήμερα δεν γιορτάζουμε απλώς. Υπενθυμίζουμε ότι τα δικαιώματα των ασθενών πρέπει να είναι σεβαστά κάθε μέρα.

#ΕΛΕΑΝΑ #ΔικαιώματαΑσθενών #ΥγείαΓιαΌλους

11/04/2026

Καλή Ανάσταση και Καλό Πάσχα!
Με υγεία, δύναμη και αισιοδοξία για κάθε ασθενή και την οικογένειά του.

07/04/2026

Κάθε χρόνο, στις 7 Απριλίου, η παγκόσμια κοινότητα τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Υγείας, αναδεικνύοντας τη σημασία της ισότιμης πρόσβασης σε υπηρεσίες υγείας για όλους.

Για τα άτομα που ζουν με ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα, η πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση, κατάλληλη θεραπεία και συνεχή υποστήριξη παραμένει κρίσιμη. Η καθημερινότητα με μια χρόνια πάθηση δεν αφορά μόνο τη διαχείριση των συμπτωμάτων, αλλά και την ποιότητα ζωής, την εργασία και την κοινωνική συμμετοχή.

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. συνεχίζει να διεκδικεί ένα πιο δίκαιο και ασθενοκεντρικό σύστημα υγείας, με έμφαση στην ενημέρωση, την ενδυνάμωση και την ουσιαστική στήριξη των ασθενών.

Γιατί η υγεία δεν είναι δεδομένη — είναι δικαίωμα.

03/04/2026

Σημαντική Ενημέρωση για το Tavneos (avacopan)/ 2 Απριλίου 2026

Αγαπητά μέλη και φίλοι της ΕΛΕΑΝΑ,
Το Tavneos (avacopan), που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία της αγγειίτιδας ANCA (GPA και MPA), βρίσκεται αυτή τη στιγμή υπό αξιολόγηση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ), μετά από ερωτήματα σχετικά με τα κλινικά δεδομένα που στηρίζουν την έγκρισή του.
Παράλληλα, ο Αμερικανικός Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) εξέδωσε πρόσθετη προειδοποίηση ασφαλείας για σοβαρή ηπατική βλάβη σε ορισμένους ασθενείς — συμπεριλαμβανομένων θανατηφόρων περιστατικών, κυρίως από την Ιαπωνία. Το φάρμακο δεν έχει αποσυρθεί από την αγορά.

Αν παίρνετε avacopan, παρακαλούμε προσέξτε:
✅ Μην διακόψετε τη θεραπεία σας χωρίς να μιλήσετε πρώτα με τον γιατρό σας. Η αυθαίρετη διακοπή μπορεί να είναι επικίνδυνη για την υγεία σας.
🔍 Προσέξτε πιθανά σημάδια ηπατικών προβλημάτων:
— Ασυνήθιστη κούραση
— Κιτρίνισμα δέρματος ή ματιών
— Κνησμός, ναυτία ή πόνος στο επάνω δεξί μέρος της κοιλιάς
Αν παρατηρήσετε οποιοδήποτε από αυτά, επικοινωνήστε αμέσως με τον γιατρό σας.Ο γιατρός σας μπορεί να προγραμματίσει πιο συχνές εξετάσεις αίματος για παρακολούθηση — πρόκειται για προληπτικό μέτρο, όχι λόγο ανησυχίας.

Η ΕΛΕΑΝΑ παρακολουθεί στενά τις εξελίξεις και θα σας κρατά ενήμερους. Για οποιαδήποτε ερώτηση, απευθυνθείτε στον θεράποντα ιατρό σας ή επικοινωνήστε μαζί μας.

31/03/2026

Με ιδιαίτερη χαρά η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. συμμετείχε στο 9ο Παγκόσμιο Συνέδριο Ασθενών με Συστηματικό Σκληρόδερμα, που διοργανώθηκε από τη FESCA στην Αθήνα, στις 6–7 Μαρτίου 2026.

Η Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., Katy Antonopoulou, έδωσε το «παρών» απευθύνοντας χαιρετισμό στην εναρκτήρια συνεδρία, συμβάλλοντας στη διεθνή ανταλλαγή γνώσεων και εμπειριών της κοινότητας των ασθενών.

Στο συνέδριο απηύθυνε επίσης χαιρετισμό η Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας, Χριστίνα - Μαρία Κράββαρη, εκπροσωπώντας το Υπουργείο Υγείας, αναδεικνύοντας τη σημασία της ενίσχυσης της φωνής των ασθενών και της συνεργασίας με την Πολιτεία.

Το συνέδριο αποτέλεσε μια σημαντική ευκαιρία συνάντησης και διαλόγου για ασθενείς, επαγγελματίες υγείας και φορείς από όλο τον κόσμο.

31/03/2026

🗓️ Η 23η Μαρτίου ήταν η Παγκόσμια Ημέρα Φυματίωσης ( ) — και μια καλή αφορμή να θυμηθούμε κάτι που συχνά παραβλέπεται:

👉 Η φυματίωση δεν αφορά μόνο τους πνεύμονες.

Υπάρχουν σημαντικές συσχετίσεις μεταξύ της φυματίωσης και της αρθρίτιδας, που αναδεικνύουν πόσο αλληλένδετα είναι διαφορετικά νοσήματα. Μαζί με την Clinical Trials EU, θέλουμε να αναδείξουμε τη σημασία αυτών των συσχετίσεων και την ανάγκη για μια πιο ολιστική προσέγγιση στη φροντίδα των ασθενών.

💬 Πιστεύετε ότι αυτές οι συσχετίσεις μεταξύ διαφορετικών νοσημάτων λαμβάνουν την προσοχή που τους αξίζει στην καθημερινή κλινική πράξη;

30/03/2026

Εμμηνόπαυση + ρευματικό νόσημα = διπλό βάρος που το σύστημα υγείας συχνά δεν βλέπει.

Κόπωση, πόνος, διαταραχές ύπνου — συμπτώματα που επικαλύπτονται και συχνά δεν αναγνωρίζονται έγκαιρα. Η λύση υπάρχει: ολιστική φροντίδα, συνεργασία ειδικών, ενεργός ρόλος της ασθενούς. Αυτό που λείπει είναι η εφαρμογή.
Η εμμηνόπαυση δεν είναι «δευτερεύον» θέμα. Είναι προτεραιότητα.
📖 Διαβάστε ολόκληρο το άρθρο:

Καίτη ΑντωνοπούλουΠρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού ΑγώναΠρόεδρος Sjögren EuropePatient Research Partner, Patient ExpertEULAR PARE Committee Member Εμμηνόπαυση και ρευματικά νοσήματα: μι...

28/03/2026

Με βαθιά συγκίνηση, ενημερωθήκαμε για μια ιδιαίτερα συγκινητική πρωτοβουλία.

Το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό της Νευροχειρουργικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Ιωαννίνων προχώρησε σε δωρεά εις μνήμην της μητέρας της συναδέλφου τους, η οποία έφυγε από τη ζωή μετά από μάχη με το αντιφωσφολιπιδικό σύνδρομο και τον συστηματικό ερυθηματώδη λύκο.

Αντί στεφάνων, η δωρεά πραγματοποιήθηκε προς την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα, στηρίζοντας το έργο για τους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα.

Μια πράξη μνήμης που γίνεται προσφορά ζωής για άλλους.

Ειλικρινή συλλυπητήρια στην οικογένεια.

18/03/2026

🌍 Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων – 18 Μαρτίου 2026

Σήμερα, είμαστε όλοι μαζί σε αυτή την προσπάθεια να ευαισθητοποιήσουμε για την Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων. Η ημέρα είναι αφιερωμένη στα παιδιά και τους νέους που ζουν με ρευματικά νοσήματα και αντιμετωπίζουν προκλήσεις κάθε μέρα.

Τα παιδιά μας αξίζουν έγκαιρη διάγνωση και εξειδικευμένη φροντίδα, για να μπορέσουν να ζήσουν τη ζωή τους με υγεία και χαρά.

Είμαστε περήφανοι που στηρίζουμε αυτή την εκστρατεία και καλούμε όλους να μοιραστούν τις ιστορίες τους και να μας βοηθήσουν να διαδώσουμε το μήνυμα.

Ας αναδείξουμε τη δύναμη και την αντοχή αυτών των παιδιών που παλεύουν καθημερινά και ας τους δώσουμε φωνή, για να ακούσουν όλοι τον αγώνα τους. 💙

Δελτίο τύπου: https://www.arthritis.org.gr/18-martioy-pagkosmia-imera-enimerosis-kai-eyaisthitopoiisis-gia-ta-neanika-reymatika-nosimata/

#ΝεανικάΡευματικάΝοσήματα #ΈγκαιρηΔιάγνωση #ΑυτοάνοσεςΡευματικέςΠαθήσεις #ΧρόνιοςΠόνος #ΕΛΕΑΝΑ

08/03/2026

🌸🌸🌸 8 Μαρτίου | Παγκόσμια Ημέρα της Γυναίκας

Σήμερα τιμούμε κάθε γυναίκα που συνεχίζει, επιμένει και διεκδικεί τη ζωή που της αξίζει — ακόμη και όταν ζει με τις αόρατες προκλήσεις μιας ρευματικής πάθησης.

Η υγεία, η έγκαιρη διάγνωση, η πρόσβαση στη θεραπεία και η ουσιαστική υποστήριξη αποτελούν δικαίωμα για κάθε γυναίκα.

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. συνεχίζει να στηρίζει, να ενημερώνει και να ενδυναμώνει τις γυναίκες που ζουν με ρευματικά νοσήματα.

#ΓυναικείαΥγεία #ΡευματικάΝοσήματα

06/03/2026

Ευρωπαϊκή Έρευνα για τη Μετάβαση στη Φροντίδα Ενηλίκων

Το ευρωπαϊκό δίκτυο ERN ReCONNET πραγματοποιεί έρευνα για τη μετάβαση των ασθενών με σπάνια νοσήματα του συνδετικού ιστού από την παιδιατρική στη φροντίδα ενηλίκων.

Στόχος είναι να καταγραφούν οι εμπειρίες και οι ανάγκες ασθενών και φροντιστών, ώστε να βελτιωθεί η οργάνωση της φροντίδας σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

👉 Η συμπλήρωση διαρκεί περίπου 15 λεπτά και μπορούν να συμμετάσχουν ασθενείς ή γονείς/φροντιστές.

Αφορά ασθενείς με νοσήματα όπως: σύνδρομο αντιφωσφολιπιδικών αντισωμάτων, σύνδρομα Ehlers-Danlos, φλεγμονώδεις μυοπάθειες, νόσο IgG4, μικτή νόσο συνδετικού ιστού, υποτροπιάζουσα πολυχονδρίτιδα, νόσο Sjögren, συστηματικό ερυθηματώδη λύκο, συστηματική σκλήρυνση και αδιαφοροποίητη νόσο συνδετικού ιστού.

📌 Συμπληρώστε το ερωτηματολόγιο στα ελληνικά:
https://bit.ly/ERNTr_EL

Η συμμετοχή σας βοηθά να ακουστεί η φωνή των ασθενών.

EUSurvey is an online survey-management system built for the creation and publishing of globally accessible forms, such as user satisfaction surveys and public consultations.

01/03/2026

📅 28 Φεβρουαρίου – Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Σήμερα στεκόμαστε δίπλα σε κάθε άνθρωπο που ζει με σπάνια πάθηση και αναδεικνύουμε την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση, έρευνα και ουσιαστική υποστήριξη. Καμία σπάνια πάθηση δεν πρέπει να μένει αόρατη.

Η ορατότητα είναι δύναμη. Η πρόσβαση στη φροντίδα είναι δικαίωμα. Διεκδικούμε ένα σύστημα υγείας που δεν αφήνει κανέναν πίσω.

#ΠαγκόσμιαΗμέραΣπανίωνΠαθήσεων #ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΕλΑΕΝΑ