28/02/2026
✉️Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Νόσων
🔵Τιμάται κάθε χρόνο στις 28 ή στις 29/02, την πιο σπάνια μέρα του χρόνου, αποτελεί σημαντική πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης που ξεκίνησε το 2008 και είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση, την κατανόηση και τη στήριξη των ατόμων που ζουν με σπάνιες παθήσεις.
· Μπορεί μία νόσος να χαρακτηρίζεται «σπάνια», όμως οι άνθρωποι που ζουν με αυτή είναι πολλοί.
· Περισσότεροι από 300 εκ. ανθρώπων παγκοσμίως ζουν με κάποιο σπάνιο νόσημα. Αν ήταν κάτοικοι μιας χώρας θα ήταν η τρίτη σε μέγεθος χώρα του κόσμου!
· 1 στις 20 ζωές επηρεάζεται από κάποιο σπάνιο νόσημα.
· Υπολογίζεται ότι υπάρχουν περισσότερα από 6.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα . Αυτό σημαίνει εκατοντάδες διαφορετικές αιτίες, συμπτώματα και τρόπους αντιμετώπισης: κάθε νόσος είναι μοναδική.
· Σπάνιο νόσημα μπορεί να είναι γενετικό, λοιμώδες, αλλεργικό ή κάποια σπάνια μορφή καρκίνου.
· 70% εμφανίζεται από την παιδική ηλικία.
· 30 % των παιδιών με σπάνιο νόσημα πεθαίνουν πριν την ηλικία των 5 ετών.
· Η διάγνωση συχνά καθυστερεί, με μέσο χρονικό διάστημα μέχρι τη σωστή διάγνωση να είναι 4-5 χρόνια.
· Η έγκαιρη και σωστή διάγνωση μπορεί να αλλάξει τη ζωή των ασθενών αλλά και να εξασφαλίσει ισότιμο δικαίωμα στην εκπαίδευση, εργασιακή απασχόληση, οικογενειακή ζωή , ψυχική ευημερία και κοινωνική ένταξη.
· Ένα σπάνιο νόσημα επηρεάζει ένα παιδί που πάσχει διότι απαιτείται πολύπλοκη θεραπευτική αντιμετώπιση από νωρίς στη ζωή του αλλά και ενήλικα άτομα που προσπαθούν να ισορροπήσουν την ανάγκη για θεραπεία με σχολική παρακολούθηση, εργασία και κοινωνική ζωή.
· Περίπουv 95% των σπανίων νόσων δεν έχουν εγκεκριμένη θεραπεία όποτε η ελπίδα βασίζεταιστην διαρκή έρευνα και την καινοτομία.
· Στην Ελλάδα περίπου 5% του πληθυσμού έχει διαγνωσθεί με κάποιο σπάνιο νόσημα στηδιάρκεια της ζωής του.
· Οι οικογένειες χρειάζονται κατανόηση και υποστήριξη ,όχι προκατάληψη και απομόνωση.
· Η ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη είναι εξίσου σημαντική με την ιατρική φροντίδα
Η σπανιότητα μιας πάθησης δεν μειώνει τη σημασία της. Κάθε ζωή μετράει.
👨⚕️Γράφει η Μαργαρίτα Μαρκούρη, Αναπληρώτρια Διευθύντρια Β΄ Παιδιατρικής Κλινικής του Παιδιατρικού Κέντρου Αθηνών, Επιστημονικά Υπεύθυνη του Ιατρείου Σπανίων Νόσων του Παιδιατρικού Κέντρου Αθηνών.
