27/02/2026
BPAN : Σπάνια νευροεκφυλιστικη γενετική διαταραχή που δυστυχώς δεν υπάρχει θεραπεία για αυτήν.
Έχω την "τύχη" να δουλεύω μέσω της Μουσικοθεραπείας με την πρώτη μικρή ηρωίδα bpan που γνωστοποιήθηκε στην Ελλάδα, την Αλεξάνδρα! Ένας ξανθός Άγγελος που διψάει για ζωή και μέχρι στιγμής τα καταφέρνει εξαιρετικά!
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων - 28 Φεβρουαρίου, θα ήθελα να σας ενημερώσω για την προσπάθεια που ξεκίνησε πριν λίγο καιρό η μητέρα της μικρής μου ηρωίδας, η μεγάλη για μένα ηρωίδα Νάντια. Η Νάντια λοιπόν είναι η πρόεδρος του συλλόγου γονέων και φίλων παιδιών με σπάνιο νευροεκφυλιστικο νόσημα BPAN που έχει δημιουργήσει, προκειμένου να ενισχύσουν μέσα από αυτόν την επιστημονική έρευνα που διεξάγεται σχετικά με αυτό το σπάνιο νόσημα. Μια έρευνα που ελπίζουμε να οδηγήσει στη θεραπεία!
Ο σύλλογος λοιπόν παρέχει ενημέρωση, στήριξη των οικογενειών, ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και ενίσχυση της έρευνας.
Παρακαλώ για την ενημέρωσή σας και όποιος/α ενδιαφέρεται να ενισχύσει τον σύλλογο είτε μέσω δωρεάς - αγοράς (φτιάχνουν υπέροχα πράγματα, όπως το φούτερ που φοράω) είτε μέσω της επαγγελματικής του δραστηριότητας, παρακαλώ να επικοινωνήσει μαζί τους. Για περισσότερες πληροφορίες σας παραθέτω τα στοιχεία τους.
bpanheroes.gr
bpanheroes@gmail.com
Είμαι ευγνώμων που εξακολουθώ να παίρνω μαθήματα ζωής από κάθε παιδί, κάθε γονιό, κάθε οικογένεια που επιλέγει να αγωνιστεί και να διεκδικήσει αυτά που της αξίζουν!
Νάντια - Αλεξάνδρα - Χρήστο σας ευχαριστώ και εύχομαι η προσπάθειά σας να καρποφορήσει! 🙏
#28φεβρουαρίου
💪
Με εκτίμηση σε όλους,
Έφη Καραβασίλη
*Κοινοποιήστε ελεύθερα!
