HKMPS - 香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組

08/11/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

感謝靜靜家人的分享，小猴子這一生雖然短暫，但卻為我們帶來滿滿的啟發及意義。我們很相信小猴子此刻在遙遠的天際正過著快樂、沒有痛苦、無憂無慮的生活。❤️❤️

07/11/2025

《罕友奇遇記》 Podcast 第三季 隆重登場！🎧

第二集介紹：「未能確診疾病」

今集《罕友奇遇記》會帶大家了解一個經常被忽略嘅議題：未能確診疾病 🧬好多病人雖然長期受病困擾，但因為基因或症狀太罕見，始終搵唔到正式確診。呢種「未確診」帶嚟嘅唔止係身體痛楚，仲有心理壓力同家庭負擔 💭

今次我哋邀請到香港基因組中心首席醫務及科學總監鍾侃言醫生，聯同兩位香港遺傳學學生協會成員 Herbert 同 Angus，一齊傾下點樣用基因組學同國際合作，去解開醫學上嘅謎團 🔬 另外仲會大力宣傳嚟緊11月17日喺香港科學園舉辦嘅「基因組醫學國際會議」，分享今次會議嘅精彩焦點！

想知香港點樣一步步推動基因診斷？或者你身邊都有朋友面對類似困難，今集一定唔可以錯過 👂🎧 ！

立即追蹤我們的頻道，陪伴罕友一同發掘未知、傳遞力量 💪

Youtube:
https://www.youtube.com/watch?v=dvKr9r0gFXY

Spotify:
https://open.spotify.com/episode/4s47mknFtIPjvAYTD0ohC4?si=mS-VDd4aTmGeeksnNp69Bg

#罕友奇遇記
#未能確診疾病 #香港基因組中心
#基因組醫學

01/11/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

感謝詠勤姐姐的分享，你的恭賀及鼓勵我們都接收到了！😃😃

31/10/2025

【節目推介】

全新一季《罕友奇遇記》 Podcast 隆重登場！🎧

由香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組 (HKMPS) 👥 聯同香港遺傳學學生協會 (HKGeneSoc) 🧬 合力製作，在第3季中帶來9集全新內容，每週五於 YouTube 及 Spotify 同步上架！

第一集介紹：「性聯遺傳低磷酸鹽佝僂症 XLH」

首集將由 HKMPS 副主席賴家衞 (Terry)、實習醫生客席主持 Beatrice 及香港好磷社協會會長 Ashley，一起深入探討罕見疾病XLH面對的各種故事與挑戰。

你知道嗎？全球約有7,000種罕見病，但很多仍未被廣泛認識或診斷。這季節目將帶你了解更多「罕友」的經歷與希望 🌈

立即追蹤我們的頻道，陪伴罕友一同發掘未知、傳遞力量 💪
Youtube:
https://youtu.be/GmlxTAO1IIU

Spotify:
https://open.spotify.com/episode/0kRiJT3KAcZtTpy8Jm3eEB?si=yrezod6tRTSOFPDXDg6XGA

*特別鳴謝「香港復康會社區復康網絡賽馬會橫頭磡中心」提供場地及技術支援。

#罕友奇遇記
#香港好磷社
#罕病同行

罕友奇遇記 The Rare Encounters · Episode

25/10/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

今天為大家帶來家駿的經歷及心聲分享，不知道大家有沒有同感？

18/10/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

感謝來自AxxessBio的Dr. Margie為我們帶來另一篇的英文詩句，內容十分鼓舞，請大家細賞！

27/09/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

感謝梓熙的分享！HKMPS十分樂意繼續推動你和其他病友們認識更多朋友及同路人，擴闊大家眼界及圈子，好讓大家都有愉快而充實的生活。🌈🌈

20/09/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

感謝朱生的分享及祝福！我們HKMPS亦了解國際交流的重要，期望日後會員更積極參加有關罕見病的研討會，讓大家得到第一手資訊，有助大家的治療。❤️❤️

13/09/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

感謝曉進的分享！正如曉進所言，罕病無情，因此我們更加要互相幫助、互相支持、互相勉勵，共同勇敢面對罕病!!💪🏼

06/09/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

感謝Sirana的分享及支持！正正因為有你們這份支持，才讓我們有動力繼續走下去。