HKMPS - 香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組

06/12/2025

【節目推介】
《罕友奇遇記》 Podcast 第三季 隆重登場！

第三季 第六集介紹：「了解國家罕見疾病政策」

每一個罕見疾病診斷的背後，都是一段艱辛的求醫之旅，而這段旅程，無形中深受政策所影響。海峽兩岸的醫療規則有何不同？這對患者和他們的家庭又意味著什麼？🤔

在本集節目中，HKMPS 副主席賴家衞 (Terry) 與客席主持 Angus 和 Lolo，邀請到香港中文大學公共衛生及生物倫理學領域的權威學者董咚教授。他們將一同深入剖析中國內地罕見疾病政策的複雜面貌，從「國家醫保藥品目錄」到基層醫院的診斷挑戰。💊

節目將直面幾個關鍵問題：為何有些家庭開始考慮北上求醫？在粵港澳大灣區的發展中，存在哪些突破與障礙？研究者、病人組織與公眾之間該如何協作，才能共同打造一個更充滿希望的未來？ 🤝

這不僅是一場關於政策的討論，更是一場關於被政策所影響的人們的對話。請加入我們這場旨在「融通隔閡」的重要對談。🫂

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*特別鳴謝「香港復康會社區復康網絡賽馬會橫頭磡中心」提供場地及技術支援。

#罕友奇遇記

06/12/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

透過Iris的分享，希望更多病友會員們勇敢踏出來，HKMPS這平台的大門隨時為大家打開，讓大家一展所長。

29/11/2025

【節目推介】
《罕友奇遇記》 Podcast 第三季 隆重登場！

第三季 第五集介紹：「醫學生的校園生活」

您是否曾好奇，是誰將罕見疾病患者的故事與遺傳專家的知識生動地呈現？其實在《罕友奇遇記》中，醫學生一直是病人組織與臨床醫生身旁不可或缺的合作夥伴。現在，我們將麥克風轉向他們。🎙

在本集節目中，Beatrice 和 Herbert 會暢談他們在香港中文大學的醫科生活，並分享如何同時應付繁重的內外全科醫學士（MBChB）課程、個人生活，以及 HKGeneSoc 的社團工作。📚

他們是如何兼顧這一切的呢？敬請收聽，發掘節目背後的製作夥伴，聆聽他們最真實的故事。 🧑‍⚕

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#罕友奇遇記

罕友奇遇記 The Rare Encounters · Episode

29/11/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

感謝Candace的分享及祝福。正正是你們一眾義工持續的幫助及支持，成為我們走下去的動力之一。

22/11/2025

【節目推介】
《罕友奇遇記》 Podcast 第三季 隆重登場！

第四集介紹：「探討遺傳諮詢」

你有冇聽過「遺傳諮詢師」呢個職業？👩‍🔬

佢哋係醫療團隊中不可或缺的一員，負責幫助病人了解基因檢測結果，解釋潛在風險，同時提供心理支援，協助家庭作出更明智嘅醫療決定。💬

今集《罕友奇遇記》第三季第四集請到 HKMPS 副主席賴家衞 (Terry)、客席主持 Chelsea 同 Engho，聯同香港基因組中心營運主管（醫務及科學）朱梓慧博士，一齊深入探討遺傳諮詢師喺香港醫療系統入面嘅重要角色。🧬

你會發現，遺傳諮詢唔只係一份專業，更係連結醫學同人性關懷嘅橋樑。想了解未來基因醫療發展方向，今集絕對唔可以錯過！✨

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#罕友奇遇記

#基因與你 #基因組計劃 #罕見病 #遺傳諮詢

22/11/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

感謝家衛的分享。HKMPS很高興為大家的生命帶來好的改變，同時希望繼續透過你們的經歷、經驗，為更多人帶來好的影響，令更多同路人受惠，以生命改變生命。

21/11/2025

非常高興能參加了由台灣黏多醣症協會於台北舉行的新生嬰兒篩檢高峰會及黏多醣症家屬及照顧者的第六屆亞太教育論壇。一個辦得很成功的會議。感激台灣黏多醣症協會的團隊，她們的勞苦沒有徒然。台灣可以說是為新生嬰兒篩檢的環球先鋒。香港雖然都有為新生嬰兒作篩檢， 可是卻沒有黏多醣症， 龐貝氏症， 高雪氏症，法布瑞氏症等罕見病，真的大落後， 作為一個大都會，我們期望在2026年加快腳步， 將上述的代謝病納入新生嬰兒篩檢的範圍。

15/11/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

感謝財團法人罕見疾病基金會執行長陳冠如女士及創辦人陳莉茵女士，為我們精心製作祝賀片段，紀錄了二十年來大家互相愛護，互相扶持的情誼。寄望大家日後在罕病的道路上繼續同舟共濟，攜手前行！！

Nyd de videoer og den musik, du holder af, upload originalt indhold, og del det hele med venner, familie og verden på YouTube.

14/11/2025

【節目推介】

《罕友奇遇記》 Podcast 第三季 隆重登場！🎧

第三集介紹：「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）與相關輔助科技應用」

今集我哋邀請到基督教漸凍人關愛協會創辦人梁培基先生、香港中文大學生命科學學院院長陳浩然教授，聯同香港遺傳學學生協會成員Mathias，一齊探討ALS 患者嘅生命旅程、互助組織嘅誕生故事，仲有 Voice-Link 點樣幫人留住「聲音」同「希望」。 原來科技唔止係冷冰冰嘅工具；當佢遇上人嘅故事，就會變成一種延續生命溫度嘅力量。即使身體逐漸受限，只要心仲有聲音，就永遠唔會被世界遺忘。🎧

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#罕友奇遇記
#肌萎縮性側索硬化症 #輔助科技

08/11/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

感謝靜靜家人的分享，小猴子這一生雖然短暫，但卻為我們帶來滿滿的啟發及意義。我們很相信小猴子此刻在遙遠的天際正過著快樂、沒有痛苦、無憂無慮的生活。❤️❤️

07/11/2025

《罕友奇遇記》 Podcast 第三季 隆重登場！🎧

第二集介紹：「未能確診疾病」

今集《罕友奇遇記》會帶大家了解一個經常被忽略嘅議題：未能確診疾病 🧬好多病人雖然長期受病困擾，但因為基因或症狀太罕見，始終搵唔到正式確診。呢種「未確診」帶嚟嘅唔止係身體痛楚，仲有心理壓力同家庭負擔 💭

今次我哋邀請到香港基因組中心首席醫務及科學總監鍾侃言醫生，聯同兩位香港遺傳學學生協會成員 Herbert 同 Angus，一齊傾下點樣用基因組學同國際合作，去解開醫學上嘅謎團 🔬 另外仲會大力宣傳嚟緊11月17日喺香港科學園舉辦嘅「基因組醫學國際會議」，分享今次會議嘅精彩焦點！

想知香港點樣一步步推動基因診斷？或者你身邊都有朋友面對類似困難，今集一定唔可以錯過 👂🎧 ！

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#罕友奇遇記
#未能確診疾病 #香港基因組中心
#基因組醫學

01/11/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

感謝詠勤姐姐的分享，你的恭賀及鼓勵我們都接收到了！😃😃