DMD Hrvatska

DMD Hrvatska Udruga DMD Hrvatska okuplja osobe oboljele od Duchenne mišićne distrofije.

🔜🔜🔜Uz potporu grada Zadra udruga DMD Hrvatska organizira ciklus grupnih radionica art terapije za braću i sestre djece s...
30/10/2025

🔜🔜🔜

Uz potporu grada Zadra udruga DMD Hrvatska organizira ciklus grupnih radionica art terapije za braću i sestre djece s teškoćama u razvoju. 🎨
🫶 Jer i oni zaslužuju svoj siguran prostor, podršku i vrijeme samo za sebe.

Draga djeco, dragi roditelji,
s radošću najavljujemo prvi ciklus kreativnih radionica namijenjenih braći i sestrama djece s teškoćama u razvoju.
Ove radionice pružaju prostor za izražavanje, igru, razgovor, jačanje emocionalne otpornosti i povezivanje s drugima koji prolaze slična iskustva. 💛

📅 10.11.2025.
📍 Centar za mlade Zadar — dvorana 4

🕓 Termini:
👧 5–10 godina: 16:00 – 16:45
🧑 10–15 godina: 17:00 – 18:30

🎨 Program vodi:
mag. prim. educ. Magdalena Rubeša, univ. spec. art. therap.

📩 Prijave obavezne: dmdhrvatska@gmail.com
Broj mjesta je ograničen.

Dođite stvarati, istraživati, smijati se i dati sebi vrijeme — jer i braća i sestre su junaci ove priče. 💙❤️

10. listopada - Međunarodni dan mentalnog zdravlja, pa tom prilikom stavljam jedan teskt za nase djecake🩵"Duchenne ne ut...
10/10/2025

10. listopada - Međunarodni dan mentalnog zdravlja, pa tom prilikom stavljam jedan teskt za nase djecake🩵

"Duchenne ne utječe samo na tijelo. Može utjecati i na um i emocije — nešto o čemu se premalo govori.

Dok je ovaj tjedan bjesnila oluja Amy, nisam mogao a da ne pomislim na one oluje koje se ne pojavljuju u vremenskoj prognozi — nevidljive oluje s kojima se toliko ljudi koji žive s Duchenneom suočava svaki dan.

Osim mišićne slabosti, često postoje i skriveni izazovi: poteškoće u učenju, ADHD, osobine iz spektra autizma, anksioznost i depresija.

„Ljudi vide samo invalidska kolica. Ne vide anksioznost, ADHD, neprospavane noći. Duchenne nije samo fizički.“

To je poput stajanja usred oluje koju nitko drugi ne vidi. Izvana sve može izgledati mirno — ali iznutra vjetar zavija i treba toliko snage samo da ostaneš na nogama.

Malo razumijevanja, strpljenja i dobrote može djelovati poput kišobrana — ne zaustavlja oluju, ali olakšava prolazak kroz nju. 💙



Podrška osobama s Duchenneom mora uključivati i mentalno zdravlje te neurološki razvoj — jer ovo stanje je više od fizičkog."

Danas sam imala čast sudjelovati na prvoj Duchenne konferenciji u organizaciji DMD Slovenija, održanoj u Ljubljani. 💙✨Na...
27/09/2025

Danas sam imala čast sudjelovati na prvoj Duchenne konferenciji u organizaciji DMD Slovenija, održanoj u Ljubljani. 💙✨

Na ovom važnom događaju predstavila sam rad i projekte Udruge DMD Hrvatska, a posebno mi je drago što su uz nas sudjelovale i Udruga DMD Makedonija te Udruga DMD Srbija. Zajedno smo pokazali koliko je važno regionalno povezivanje, razmjena znanja i iskustava te zajednička borba za bolju budućnost naših dječaka. 🌍💪

Kroz predavanja i rasprave obuhvaćen je širok spektar tema – od medicinske skrbi i rehabilitacije, preko novih istraživanja, pa sve do socijalne podrške i uloge obitelji. Svako izlaganje donijelo je nove korisne informacije i inspiraciju za nastavak rada.

Veliko hvala DMD Slovenija na odličnoj organizaciji, korisnim sadržajima, toplom druženju i divnom danu provedenom u Ljubljani. 🙏💙

Nadamo se uskoro vidjeti na prvoj konferenciji u našoj organizaciji – DMD Hrvatska 🇭🇷✨

Sve izjave na jednom mjestu!❤️
08/09/2025

Sve izjave na jednom mjestu!❤️

Zagreb, 07.09.2025. - U organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH) održano je mirno okupljanje i šetnja povodom globalne kampanje 7. rujna - S...

Danas smo zajedno obilježili Svjetski dan Duchennea i još jednom pokazali koliko zajedništvo, podrška i solidarnost mogu...
07/09/2025

Danas smo zajedno obilježili Svjetski dan Duchennea i još jednom pokazali koliko zajedništvo, podrška i solidarnost mogu značiti.

Od srca zahvaljujemo svima koji su došli i svojim prisustvom dali važnost ovom danu – roditeljima, bakama i djedovima, braći i sestrama, prijateljima i svima onima koji su dio naše šire obitelji podrške. Vaša prisutnost za nas znači snagu i ohrabrenje.

Posebnu zahvalu upućujemo institucijama – Pravobranitelju za osobe s invaliditetom, Ministarstvu zdravstva i Gradu Zagrebu, koji su prepoznali važnost ovog dana i svojim dolaskom dali podršku našoj borbi. Hvala i svim medijima koji su prenijeli naš glas i pomogli da se čuje poruka svih obitelji koje žive s Duchenne mišićnom distrofijom.

Iznad svega, najveća zahvala ide našim herojima – dječacima i mladićima oboljelima od ove teške bolesti. Oni su svojim osmijehom i prisustvom pokazali što znači borbenost, hrabrost i snaga duha. Oni su razlog našeg postojanja i naše svakodnevne borbe.

Zajedno smo dokazali da nismo sami i da ćemo i dalje graditi put prema boljoj budućnosti – s više razumijevanja, podrške i dostupnih terapija.

Za vas smo tu – uvijek i zauvijek. ❤️

💙 7. rujna – Svjetski dan Duchennea 2025.Ovogodišnja tema glasi: „Obitelj: srce skrbi“.I zaista – obitelj je prvo utočiš...
07/09/2025

💙 7. rujna – Svjetski dan Duchennea 2025.

Ovogodišnja tema glasi: „Obitelj: srce skrbi“.
I zaista – obitelj je prvo utočište, prvi oslonac i najveća snaga u životu djece s Duchenne mišićnom distrofijom.

Danas stojimo zajedno – obitelji, prijatelji, stručnjaci i svi koji nose u srcu našu djecu i mlade s Duchenneom.
Ovaj dan nije samo datum. To je podsjetnik na svakodnevnu borbu, na neprospavane noći, na neizvjesnost… ali i na ljubav, hrabrost i nadu koja se ne gasi.

Duchenne mišićna distrofija nije samo medicinska dijagnoza. To su naša djeca, njihovi osmijesi i njihovi snovi. To su roditelji koji svakodnevno postaju borci i zagovaratelji. To su braća i sestre koji uče što znači bezuvjetna podrška. To je obitelj – srce skrbi. ❤️

👉 Terapije postoje. U svijetu mijenjaju živote.
A mi ih ovdje čekamo. Predugo. Svaki izgubljeni mjesec znači izgubljenu snagu, propuštenu priliku i teži put prema budućnosti. Naša djeca nemaju vremena čekati.

Zato danas, ali i svakoga dana, poručujemo:
✔️ naša djeca zaslužuju pravovremene i dostupne terapije,
✔️ sustav mora vidjeti dijete ispred papira,
✔️ obitelji zaslužuju podršku, razumijevanje i sigurnost.

Danas podižemo glas za svu našu djecu, za Donata, Nou, Damira, Marijana, Ivana, Petra… za svako ime i svaki osmijeh.
Jer Duchenne je rijedak, ali ljubav koju obitelji nose je beskonačna.

Obitelj je, i uvijek će biti, srce skrbi. 💙

05/09/2025

I ove će se godine gradovi diljem Hrvatske pridružiti globalnom pokretu osvjetljavanja znamenitosti, građevina i spomenika povodom obilježavanja 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji. Tako će se i 2025. godine stvarati val crvenog svjetla, snažan simbol zajedništva i podrške, s ciljem podizanja svijesti o ovoj teškoj bolesti.

U subotu, 7. rujna 2024., u večernjim satima crvenim svjetlom podršku osobama s Duchenne mišićnom distrofijom i njihovim obiteljima pružit će:

Bjelovar (Glazbeni paviljon u središnjem gradskom parku)
Čakovec (Dom sindikata)
Dubrovnik (Onofrijeva fontana)
Đurđevac (šuma pored amfiteatra u Park šumi Borik)
Gospić (Spomenik Nikole Tesle)
Kaštela (Fontana u Đardinu u Kaštel Starom)
Koprivnica (pročelje Gradske vijećnice)
Korčula (Atrij Gradske vijećnice)
Krapina (Zgrada županije Krapinsko-zagorske)
Labin (Dimnjak bivše toplane)
Makarska (Spomenik turistu)
Medulin (Malin na vitar)
Metković (Ustanova za kulturu i sport)
Osijek (Pješački most)
P**a (Rotor Šijani)
Rijeka (Fontane na Jadranskom trgu i Lučke dizalice na Molo Longu)
Slavonski Brod (Građevine u tvrđavi)
Trilj (Viseći most)
Varaždin (Gradska vijećnica Grada Varaždina)
Velika Gorica (Pučko otvoreno učilište)
Virovitica (Gradski muzej Virovitica)
Vukovar (Vukovarski vodotoranj)
Zadar (Pozdrav Suncu)
Zagreb (Zagrebačke fontane)
Hrvatske ceste (Mosta dr. Franje Tuđmana u Dubrovniku i Pelješki most).
Pozivamo vas da zabilježite ove posebne prizore u svojim lokalnim sredinama, podijelite ih s nama i na društvenim mrežama uz korištenje hashtaga jer svaka objava i svaka fotografija zajedno čine val svjetla koji nosi snažnu poruku solidarnosti, nade i podrške osobama koje žive s Duchenne mišićnom distrofijom.

05/09/2025

🎈 7. rujna – Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD)

Savez društava distrofičara Hrvatske i ove se godine uključuje u svjetsku kampanju osvjetljavanja znamenitosti crvenom bojom – simbolom podrške osobama koje žive s Duchenne i Becker mišićnom distrofijom.

👉 Uz globalnu kampanju, u suradnji s Udrugom DMD Hrvatska organiziramo mirno okupljanje i šetnju u Zagrebu:
📍 nedjelja, 7. rujna 2025.
🎈 11:00 sati – okupljanje na Trgu Petra Preradovića (Cvjetni trg)
🎈 šetnja do Trga bana Josipa Jelačića
🎈 12:00 sati – obraćanje predstavnicima medija

✨ U večernjim satima znamenitosti u više hrvatskih gradova zasjat će u crvenom svjetlu, pridružujući se svjetskoj poruci solidarnosti i podrške.

Ovogodišnja kampanja nosi geslo (Family: The Heart of Care) i podsjeća na neprocjenjivu ulogu obitelji u životu osoba s DMD.

Pozivamo udruge članice, članove i sve građane da nam se pridruže u Zagrebu ili u svojim sredinama obilježe ovaj važan dan.

Ovogodišnja Ljetna akademija, u organizaciji Akademije za razvojnu rehabilitaciju, Sveučilišta u Zadru i Opće bolnice Za...
30/08/2025

Ovogodišnja Ljetna akademija, u organizaciji Akademije za razvojnu rehabilitaciju, Sveučilišta u Zadru i Opće bolnice Zadar, još jednom je okupila stručnjake, roditelje i udruge iz cijele Hrvatske i šire. Već više od dva desetljeća ovaj događaj donosi znanje, iskustvo i podršku svima koji rade s djecom s teškoćama u razvoju – i njihovim obiteljima.

Za mene je ovo iskustvo bilo posebno jer sam sudjelovala u čak tri uloge:
👩‍👦 kao roditelj, govorila sam o životu s Duchennovom mišićnom distrofijom i podijelila naše svakodnevne izazove i borbu. Time sam željela proširiti svijest o bolesti s kojom mi roditelji živimo svaki dan i pokazati koliko su podrška i razumijevanje zajednice važni.
🤝 kao predsjednica udruge DMD Hrvatska, imala sam priliku istaknuti važnost povezivanja i razmjene iskustava. Ovakvi susreti su dokaz da nismo sami u izazovima, nego dio šire zajednice koja se zajedno bori za inkluziju i bolju budućnost djece i obitelji.
🎤 kao predavačica i predsjednica novog Boccia kluba Zadar, imala sam čast predstaviti bocciu – asistivni i paraolimpijski sport koji otvara vrata inkluziji, druženju i razvoju potencijala djece i mladih s teškoćama. Posebno me veselilo vidjeti interes sudionika i prepoznati da boccia u Zadru ima lijepu budućnost.

💙 Ovogodišnja tema bile su F-riječi (Family, Function, Fitness, Fun, Friends, Future) – obitelj, funkcija, fitnes, zabava, prijatelji i budućnost. Upravo one najbolje opisuju ono što svakodnevno živimo i za što se borimo.

Osim predavanja, posebnu vrijednost imale su i radionice, poput terapijskog plivanja, gdje smo kroz igru i vodu mogli vidjeti osmijehe djece i snagu inkluzije u praksi. Takvi trenuci pokazuju da je rehabilitacija puno više od terapije – ona je život, radost i zajedništvo.

🌍 Hvala svim organizatorima, stručnjacima i sudionicima što su ove dane pretvorili u mjesto susreta, učenja i osnaživanja. Ponosna sam što sam bila dio ovako značajnog događaja koji povezuje ljude, znanje i srce u jednu veliku priču.

Od srca zahvaljujemo svima koji su omogućili da ljetni kamp u Hotelu Pinija protekne nezaboravno, s osmijehom i toplinom...
25/07/2025

Od srca zahvaljujemo svima koji su omogućili da ljetni kamp u Hotelu Pinija protekne nezaboravno, s osmijehom i toplinom koja će svima ostati u srcima.

Posebnu zahvalnost upućujemo Hotelu Pinija na iznimnoj susretljivosti, toplini i humanosti, kao i Liburniji koja je osigurala siguran i ugodan prijevoz za sve sudionike.

Hvala svim donatorima i sponzorima koji su financijski ili na bilo koji način podržali kamp, svim ljudima iz mjesta koji su pomogli u organizaciji događaja, pripremi i čišćenju rampe te na predivnoj organizaciji Dalmatinskih igara, gdje je za sve sudionike kampa sve bilo potpuno besplatno.

Vaša podrška, zajedništvo i srce koje ste pokazali omogućili su da mladi s mišićnom distrofijom uživaju u nezaboravnom iskustvu i osjete što znači prava inkluzija i zajednička radost.

Od srca HVALA svima!

https://www.sddh.hr/savez-drustava-distroficara-hrvatske-aktualnosti-pregled/u-petrcanima-odrzan-kamp-foruma-mladih-sddh?fbclid=IwQ0xDSwLwI5NjbGNrAvAjjWV4dG4DYWVtAjExAAEeAFxVnRmAN8VBOu6ro3UCSx3en2Sok3vmcxvxMe_RUk1zB_ktZhOsyeAjjLI_aem_ZlnhqN2v1opxvs88_Lkp7A

Kamp je održan u okviru projekta „Kamp Foruma mladih SDDH – 5“, financiranog od strane Zaklade „Hrvatska za djecu“

Address

V. Ulica 22
Zadar
23000

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when DMD Hrvatska posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to DMD Hrvatska:

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram