DMD Hrvatska

DMD Hrvatska Udruga DMD Hrvatska okuplja osobe oboljele od Duchenne mišićne distrofije.

📣 Poziv na stručnu konferenciju📍 Zadar | 🗓 21. veljače 2026.🏨 Hotel Kolovare ( ul.Bože Peričića 14)U povodu obilježavanj...
18/01/2026

📣 Poziv na stručnu konferenciju

📍 Zadar | 🗓 21. veljače 2026.
🏨 Hotel Kolovare ( ul.Bože Peričića 14)

U povodu obilježavanja Dana rijetkih bolesti, Udruga DMD Hrvatska i Udruga Zaratinići pozivaju vas na prvu jednodnevnu stručnu konferenciju
„Zadar za rijetke – rijetke bolesti u fokusu“.

Rijetke bolesti pogađaju velik broj djece i odraslih te sa sobom nose brojne izazove – od dugog p**a do dijagnoze do potrebe za snažnom sustavnom i obiteljskom podrškom. Ova konferencija okuplja stručnjake, roditelje i obitelji osoba s rijetkim bolestima, kao i sve dionike koji žele doprinijeti kvalitetnijoj skrbi.

🔹 Što vas očekuje?
• panel-rasprave o životu s rijetkom bolešću iz perspektive obitelji i sustava
• sudjelovanje liječnika specijalista i drugih stručnjaka
• teme rane dijagnostike, dostupnosti terapija i prava pacijenata
• primjeri dobre prakse i inovativnih pristupa
• okrugli stol s ciljem konkretnih prijedloga za unapređenje sustava

👥 Konferencija je namijenjena:
• zdravstvenim, socijalnim i obrazovnim stručnjacima
• predstavnicima ustanova i institucija
• roditeljima i obiteljima osoba koje žive s rijetkim bolestima
• udrugama pacijenata i svim zainteresiranim dionicima

👉 Rok za prijavu: 10. veljače 2026.

📝 Prijave putem obrasca:
🔗 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScXI8cxMrLwS_V5IzbKOlIVd3BomqptX8gay3MDz21eVZx3cw/viewform?usp=header

ℹ️ Kontakt za dodatne informacije:
📧 zadarzarijetke@gmail.com
📞 Tina: 091/9138-010
📞 Iva: 091/621-7691

Zajedno gradimo vidljiviji, dostupniji i kvalitetniji sustav skrbi za osobe s rijetkim bolestima 💙

17/01/2026

ℹ️ VAŽNA OBAVIJEST ZA OSOBE S INVALIDITETOM – BESPLATNA CESTARINA U NOVOM SUSTAVU NAPLATE
U novom sustavu naplate cestarine osobe s invaliditetom i dalje ostvaruju pravo na besplatnu vožnju autocestama, prema Zakonu o povlasticama u prometu.

🛣️ Da biste ostvarili povlasticu, dovoljno je:
• Prije ulaska na autocestu stati na namjenskoj stazi (bit će ih ukupno 140 u cijeloj RH, na postojećim naplatnim postajama).
• Sustav će automatski prepoznati registarsku oznaku vozila.
• Vozač treba prisloniti Nacionalnu (Europsku) iskaznicu za osobe s invaliditetom na čitač.
• Sustav će povezati registarsku oznaku i iskaznicu, čime se omogućava besplatna vožnja do izlaska s autoceste.

✅ Povlastica se može koristiti u bilo kojem osobnom automobilu, neovisno o vlasništvu – važno je samo da je u vozilu osoba s invaliditetom čija iskaznica se koristi.
Po izlasku s autoceste, sustav automatski prekida povezanost registarske oznake i iskaznice.

ℹ️ Dok je vozilo u sustavu evidentirano za besplatnu vožnju, osoba s invaliditetom mora biti prisutna u vozilu.
Ova promjena omogućuje jednostavniji, moderan i transparentan način korištenja prava na besplatnu cestarinu za sve osobe s invaliditetom u Hrvatskoj.

25/12/2025
https://www.facebook.com/share/p/16oW4CYruy/
17/12/2025

https://www.facebook.com/share/p/16oW4CYruy/

PRIOPĆENJE ZA JAVNOST
Povijesna pobjeda za prava osoba s invaliditetom!

Udruga obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom Sjena pokrenula je postupak pred Ustavnim sudom Republike Hrvatske radi ocjene suglasnosti Zakona o osobnoj asistenciji. Danas objavljena odluka Ustavnog suda potvrđuje ono na što godinama upozoravamo – da je sustav osobne asistencije bio postavljen na diskriminatornim, neustavnim i restriktivnim osnovama.

Ova odluka predstavlja povijesnu pobjedu za osobe s invaliditetom, njihovu djecu i obitelji.

1. Koje su odredbe Zakona ukinute ili stavljene izvan snage

Ustavni sud je ukinuo ili utvrdio neustavnost ključnih dijelova Zakona o osobnoj asistenciji:

• Dobna granica od 18 godina za pravo na osobnu asistenciju
→ ukinuti dijelovi članka 12. i članka 5.
Maloljetne osobe više se ne smiju isključivati samo zbog dobi.

• Zapreke za korištenje osobne asistencije ako osoba:
– koristi pomoć u kući
– ima status roditelja njegovatelja ili njegovatelja
→ ukinute ključne alineje članka 13.

• Ograničenja broja sati osobne asistencije (fiksni maksimumi i krute kategorije)
→ ukinut velik dio članka 34.
Neustavne su podjele prema stupnjevima, statusima i obiteljskim okolnostima.

• Uvjeti za osobne asistente (članak 18. st. 1. i 2.)
→ prestaju važiti nakon isteka roka od jedne godine od objave odluke.

• Članak 54. – priznavanje prava tek od početka korištenja usluge
→ ukinut.



2. Temeljna pravna stajališta Ustavnog suda

Ustavni sud jasno je utvrdio:

• Osobna asistencija nije socijalna povlastica, nego:
– ustavno pravo povezano s ljudskim dostojanstvom
– pravo na neovisno življenje i uključenost u zajednicu

• Invaliditet je ustavna diskriminacijska osnova
→ zabrana diskriminacije odnosi se i na osobe povezane s osobom s invaliditetom, uključujući obitelj

• Fiksni limiti sati osobne asistencije su neustavni
→ potrebe se moraju procjenjivati individualno, a ne prema tablicama

• Država ne smije prebacivati svoju odgovornost na obitelj
→ obiteljska skrb ne može biti razlog za uskraćivanje prava

• Djeca s invaliditetom imaju pravo na osobitu skrb
→ potpuno isključivanje maloljetnika iz osobne asistencije je neustavno

4. Bitna posljedica odluke

Zakonodavac je obvezan:

• izmijeniti Zakon o osobnoj asistenciji
• uvesti individualiziranu procjenu stvarnih potreba
• osigurati osobnu asistenciju:
– i djeci
– i osobama s najtežim invaliditetom bez gornjih „plafona“
– bez automatskog isključivanja zbog drugih oblika podrške



Ova odluka potvrđuje da su naša upozorenja bila utemeljena, nužna i opravdana. Nastavljamo pratiti provedbu odluke i inzistirati na izmjenama zakona koje će osobnu asistenciju napokon učiniti pravom, a ne privilegijom.

Ova odluka Ustavnog suda nije samo pravna pobjeda – ona je pobjeda majki koje godinama upozoravaju na nepravdu, a koje je resorni ministar javno omalovažavao i nazivao „ulicom“.

Mi smo majke, a ne „ulica“.
Mi smo roditelji djece s invaliditetom, skrbnice, njegovateljice i građanke koje su branile ustavna prava svoje djece onda kada je država zakazala.

Današnja odluka Ustavnog suda predstavlja i osobnu sramotu i izravnu političku odgovornost ministra koji je ignorirao stručna upozorenja, glas roditelja i upozorenja manjeg dijela civilnog društva koji se nije prodao, te branio zakon koji je sada proglašen neustavnim.

Ministar je prekršio temeljna ustavna načela, a posljedice njegove politike snosile su upravo obitelji i djeca s invaliditetom.



Udruga Sjena
Udruga obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom

16/12/2025
Jedna velika suradnja Udruge i Narativ komunikacija.🩵
15/12/2025

Jedna velika suradnja Udruge i Narativ komunikacija.🩵

Riječ je o rijetkoj bolesti, koja pogađa uglavnom mušku djecu, koja ih od najranije dobi, nažalost, veže uz invalidska kolica.

Danas obilježavamo Međunarodni dan osoba s invaliditetom – dan posvećen uključivanju, ravnopravnosti i dostojanstvu svak...
03/12/2025

Danas obilježavamo Međunarodni dan osoba s invaliditetom – dan posvećen uključivanju, ravnopravnosti i dostojanstvu svake osobe.

Ovaj dan nas podsjeća da je snaga zajednice u njezinoj raznolikosti, a napredak društva vidi se u tome koliko smo spremni ukloniti prepreke i stvoriti okruženje u kojem svatko može živjeti ispunjen, siguran i dostojanstven život.

Osobe s invaliditetom nisu samo korisnici sustava – one su učenici, sportaši, roditelji, kreativci, profesionalci i nositelji pozitivnih promjena. Na nama je da im osiguramo podršku, pristupačnost i jednake prilike.

Zajedno gradimo inkluzivnije društvo.
Danas i svaki dan. 💙

🔜🔜🔜Uz potporu grada Zadra udruga DMD Hrvatska organizira ciklus grupnih radionica art terapije za braću i sestre djece s...
30/10/2025

🔜🔜🔜

Uz potporu grada Zadra udruga DMD Hrvatska organizira ciklus grupnih radionica art terapije za braću i sestre djece s teškoćama u razvoju. 🎨
🫶 Jer i oni zaslužuju svoj siguran prostor, podršku i vrijeme samo za sebe.

Draga djeco, dragi roditelji,
s radošću najavljujemo prvi ciklus kreativnih radionica namijenjenih braći i sestrama djece s teškoćama u razvoju.
Ove radionice pružaju prostor za izražavanje, igru, razgovor, jačanje emocionalne otpornosti i povezivanje s drugima koji prolaze slična iskustva. 💛

📅 10.11.2025.
📍 Centar za mlade Zadar — dvorana 4

🕓 Termini:
👧 5–10 godina: 16:00 – 16:45
🧑 10–15 godina: 17:00 – 18:30

🎨 Program vodi:
mag. prim. educ. Magdalena Rubeša, univ. spec. art. therap.

📩 Prijave obavezne: dmdhrvatska@gmail.com
Broj mjesta je ograničen.

Dođite stvarati, istraživati, smijati se i dati sebi vrijeme — jer i braća i sestre su junaci ove priče. 💙❤️

10. listopada - Međunarodni dan mentalnog zdravlja, pa tom prilikom stavljam jedan teskt za nase djecake🩵"Duchenne ne ut...
10/10/2025

10. listopada - Međunarodni dan mentalnog zdravlja, pa tom prilikom stavljam jedan teskt za nase djecake🩵

"Duchenne ne utječe samo na tijelo. Može utjecati i na um i emocije — nešto o čemu se premalo govori.

Dok je ovaj tjedan bjesnila oluja Amy, nisam mogao a da ne pomislim na one oluje koje se ne pojavljuju u vremenskoj prognozi — nevidljive oluje s kojima se toliko ljudi koji žive s Duchenneom suočava svaki dan.

Osim mišićne slabosti, često postoje i skriveni izazovi: poteškoće u učenju, ADHD, osobine iz spektra autizma, anksioznost i depresija.

„Ljudi vide samo invalidska kolica. Ne vide anksioznost, ADHD, neprospavane noći. Duchenne nije samo fizički.“

To je poput stajanja usred oluje koju nitko drugi ne vidi. Izvana sve može izgledati mirno — ali iznutra vjetar zavija i treba toliko snage samo da ostaneš na nogama.

Malo razumijevanja, strpljenja i dobrote može djelovati poput kišobrana — ne zaustavlja oluju, ali olakšava prolazak kroz nju. 💙



Podrška osobama s Duchenneom mora uključivati i mentalno zdravlje te neurološki razvoj — jer ovo stanje je više od fizičkog."

Danas sam imala čast sudjelovati na prvoj Duchenne konferenciji u organizaciji DMD Slovenija, održanoj u Ljubljani. 💙✨Na...
27/09/2025

Danas sam imala čast sudjelovati na prvoj Duchenne konferenciji u organizaciji DMD Slovenija, održanoj u Ljubljani. 💙✨

Na ovom važnom događaju predstavila sam rad i projekte Udruge DMD Hrvatska, a posebno mi je drago što su uz nas sudjelovale i Udruga DMD Makedonija te Udruga DMD Srbija. Zajedno smo pokazali koliko je važno regionalno povezivanje, razmjena znanja i iskustava te zajednička borba za bolju budućnost naših dječaka. 🌍💪

Kroz predavanja i rasprave obuhvaćen je širok spektar tema – od medicinske skrbi i rehabilitacije, preko novih istraživanja, pa sve do socijalne podrške i uloge obitelji. Svako izlaganje donijelo je nove korisne informacije i inspiraciju za nastavak rada.

Veliko hvala DMD Slovenija na odličnoj organizaciji, korisnim sadržajima, toplom druženju i divnom danu provedenom u Ljubljani. 🙏💙

Nadamo se uskoro vidjeti na prvoj konferenciji u našoj organizaciji – DMD Hrvatska 🇭🇷✨

Address

V. Ulica 22
Zadar
23000

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when DMD Hrvatska posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to DMD Hrvatska:

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram