Mijelom CRO

Mijelom CRO Udruga za podršku oboljelima od multiplog mijeloma
Ulica grada Vukovara 226 G
10000 Zagreb Aktivirana je udruga Mijelom CRO sa sjedištem u Zagrebu, ul.

grada Vukovara 226G. Osnovna je zadaća udruge pružanje podrške oboljelima i članovima njihovih obitelji. Udruga je članica Europske krovne udruge organizacija pacijenata mijeloma – Myeloma Patients Europe – MPE te članica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i Koalicje udruga u zdravstvu.

Dođite na druženje u utorak, 11. studenoga 2025. od 17 do 19 sati u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti (Lomnička 3, Zag...
10/11/2025

Dođite na druženje u utorak, 11. studenoga 2025. od 17 do 19 sati u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti (Lomnička 3, Zagreb – upute za dolazak). Dobrodošli su svi – oboljeli, članovi obitelji, njegovatelji.
Kutić je mjesto gdje, kako naš Zlatko kaže, imate konkretnu potvrdu da niste sami. ❤️

Radi bolje organizacije, molimo vas da prijavite svoj dolazak putem REGISTRACIJSKE FORME - https://docs.google.com/forms/d/1kd4EcMzwaH2yCeHFb0NSemFSET_HZfdTBIJodILsJnM/viewform?edit_requested=true

Veselimo se druženju!

Hoće li danas Upravno vijeće HZZO-a konačno odobriti bispecifična protutijela u liječenju MM-a u Hrvatskoj?  😔Za 30-ak p...
06/11/2025

Hoće li danas Upravno vijeće HZZO-a konačno odobriti bispecifična protutijela u liječenju MM-a u Hrvatskoj?

😔Za 30-ak pacijenata u Hrvatskoj više nema terapijskih opcija. To je 30 osoba, s imenom i prezimenom, s obiteljima, prijateljima, snovima i planovima.

Apeliramo na HZZO da ne gledaju na te ljude kao na brojke ili rashod i da u današnjem razmatranju poslušaju struku i odobre prijeko nam potrebne lijekove 🙏🏽

❗️Još uvijek bez odgovora iz HZZO-aU utorak, 21. listopada, održana je sjednica Upravnog vijeća Hrvatskog zavoda za zdra...
29/10/2025

❗️Još uvijek bez odgovora iz HZZO-a

U utorak, 21. listopada, održana je sjednica Upravnog vijeća Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, no još uvijek nemamo informaciju o tome jesu li razmotrili apel koji smo uputili 4. kolovoza 2025.

Podsjećamo, u apelu tražimo uvrštavanje novih terapija na listu lijekova za multipli mijelom🩸 te da se u razmatranju dodatno sagleda životna važnost tih terapija iz perspektive pacijenata, ali i njihova dugoročna korist za zdravstveni sustav.

Vrlo smo zabrinuti zbog cijele situacije, no i dalje očekujemo pozitivno mišljenje HZZO-a.
Čim doznamo više, javit ćemo vam. Pratite nas.

📢 Naš treći po redu Online Kutić održat će se u utorak, 28. listopada 2025. od 18:30 do 20 sati. Pozivamo vas da nam se ...
27/10/2025

📢 Naš treći po redu Online Kutić održat će se u utorak, 28. listopada 2025. od 18:30 do 20 sati. Pozivamo vas da nam se pridružite na online druženju 👉 prijavite svoje sudjelovanje putem obrasca https://docs.google.com/forms/d/1S76vyxF3z2p203c03pF4fjJxqvVRrpA3op8LXuwXK6c/viewform?edit_requested=true

Kutić je naš prostor razumijevanja i podrške gdje možete podijeliti svoje brige, strahove, tugu, ali i sretne trenutke s osobama koje se nalaze u istoj ili sličnoj situaciji🫂. Ovog utorka osvrnut ćemo se i na naš nedavni susretu u Rapcu, podijeliti informacije o MRD i što se dešava s apelom kojeg smo uputili HZZO-u još krajem ljeta.

Online format druženja omogućuje nam da se uključi što više vas, stoga vas pozivamo da nam se pridružite, neovisno u kojem dijelu Hrvatske se nalazite. Svi ste dobrodošli na Online Kutić u utorak, 28. listopada 2025. od 18:30 do 20 sati.

🌍Danas, na Svjetski Dan Amiloidoze   želimo naglasiti da iako je AL amiloidoza još uvijek neizlječiva, uz moderne terapi...
26/10/2025

🌍Danas, na Svjetski Dan Amiloidoze želimo naglasiti da iako je AL amiloidoza još uvijek neizlječiva, uz moderne terapije ona je liječiva i oboljeli mogu imati dug i kvalitetan život.

Ovdje vam donosimo 10 savjeta za život s AL amiloidozom, a pozivamo vas da podijelite vlastite savjete i iskustva u komentarima. Udruga MijelomCRO je tu za sve vas (nas)❤️

🩺Za dijagnosticiranje i praćenje AL amiloidoze potrebno je provesti nekoliko testova i pretraga. Testovi i ispitivanja s...
26/10/2025

🩺Za dijagnosticiranje i praćenje AL amiloidoze potrebno je provesti nekoliko testova i pretraga.
Testovi i ispitivanja se rade kako bi se:
• postavila dijagnoza i utvrdila proširenost bolesti
• odredio plan liječenja i pratilo uspješnost liječenja ili napredovanje bolesti
• otkrile komplikacije bolesti s ciljem adekvatnog liječenja istih

Ukoliko postoji sumnja na amiloidozu lakih lanaca preporuka je javiti se hematologu, odnosno u najbliži Zavod za hematologiju.🩸

Amiloidoza lakih lanaca ozbiljna je i progresivna bolest iako je trenutno neizlječiva. Odgovarajuće liječenje može značajno pomoći u njenoj kontroli, ublažavanju simptoma i produljenju životnog vijeka.

Amiloidni depoziti se često počinju smanjivati i raspadati ako se liječenjem kontrolira broj abnormalnih plazma stanica. 🦠S vremenom to može biti popraćeno poboljšanjem funkcije organa i općeg zdravlja. Međutim, ovaj proces odvija se polako i može proći nekoliko mjeseci prije negoli se simptomi poboljšaju.
Ukoliko se ponovo počne proizvoditi amiloid bit će potrebno dodatno liječenje kako bi se situacija opet dovela pod kontrolu.

💊Liječenje AL amiloidoze podrazumijeva terapiju usmjerenu na abnormalne plazma stanice. Većinom su to terapijske opcije koje se koriste i u liječenju multiplog mijeloma, a uključuju:
• kemoterapiju poput ciklofosfamida i melfalana
steroide (npr. deksametazon i prednizon)
• imunomodulatorne lijekove (npr. talidomid, lenalidomid)
• inhibitore proteasoma npr. bortezomib, karfilzomib (Kyprolis®) i iksazomib (Ninlaro®)
• monoklonska protutijela – npr. daratumumab (Darzalex®) (ili isatuksimab (Sarclisa®).
• visokodoznu kemoterapiju i transplantaciju krvotvornih matičnih stanica

Navedeni lijekovi često se primjenjuju u kombinaciji. Liječenje je obično najučinkovitije kad se primjenjuje kombinacija dva ili više lijeka s različitim mehanizmom djelovanja.

❗️Amiloidoza lakih lanaca je rijetko stanje, s otprilike 30ak dijagnosticiranih osoba u Hrvatskoj svake godine. Nažalost, u Hrvatskoj ne postoji registar oboljelih od ove bolesti. Molimo Vas, ukoliko Vi ili netko od Vaših bližnjih boluje od ove bolesti, javite nam se sa pričom.

26. listopada se obilježava Svjetski Dan Amiloidoze   i u idućih par dana ćemo vam pokušati pojasniti što amiloidoza zap...
24/10/2025

26. listopada se obilježava Svjetski Dan Amiloidoze i u idućih par dana ćemo vam pokušati pojasniti što amiloidoza zapravo jest i kako je povezana s multiplim mijelomom🩸

❓Koji su to simptomi koji mogu upućivati na AL amiloidozu?

Amiloidoza lakih lanaca može uzrokovati niz simptoma, ovisno o tome u kojem organu se stvaraju nakupine amiloida.

👅Makroglosija (vidljivo povećanje jezika) je vrlo karakterističan simptom AL amiloidoze i javlja se kod jednog od 10 bolesnika, dok je u drugim medicinskim stanjima vrlo rijetka.
AL amiloidoza može utjecati i na kožu i nokte, te dovesti do pojave modrica, osipa na koži ili promjena noktiju. Promjene su osobito vidljive u slučajevima kada se pojave na području kože oko očiju. Modrice oko očiju dovode do vrlo prepoznatljivog izgleda poznatog kao rakunove oči.👀

Bolest bubrega također je vrlo česta u bolesnika s AL amiloidozom, a razvija se polako. Nakupljanje amiloidnih depozita u bubregu obično uzrokuje stanje koje se naziva nefrotski sindrom u kojemu, između ostalog, potkoljenice obično nateknu (edem), a tjelesna težina se može brzo povećati zbog nakupljanja tekućine. U nekim slučajevima zbog amiloidnih depozita bubrezi više ne mogu pročišćavati krv, te dolazi do njihovo zatajenja.

🫀Otprilike tri četvrtine svih pacijenata s AL amiloidozom ima amiloidne depozite u srcu zbog čega ono postaje neuobičajeno kruto i nepravilno
pumpa krv. Između ostalog, to može uzrokovati otežano disanje, oticanje potkoljenica i trbuha s brzim porastom tjelesne težine. Amiloidni depoziti mogu utjecati na srčani ritam, te dovesti do aritmije. Najčešći simptomi su palpitacija, nedostatak zraka, vrtoglavica ili nesvjestica koja se ponekad može javiti i tijekom napora ili nakon jela. Međutim, bol u prsima je rijetka kod AL amiloidoze. Kada AL amiloidoza zahvati srce, naziva se srčana amiloidoza.

Amiloidni depoziti oštećuju živce šaka, stopala i potkoljenica te uzrokuju bol, umrtvljenost i trnce. To se naziva periferna neuropatija🫳. AL amiloidoza također može oštetiti živce koji kontroliraju krvni tlak, broj otkucaja srca, probavu i druge tjelesne funkcije. To može uzrokovati niz simptoma uključujući vrtoglavicu, mučninu i proljev i/ili zatvor. 🫨To se zove autonomna neuropatija.

Amiloidni depoziti u probavnom sustavu (želudac i crijeva) mogu izazvati osjećaj mučnine😵‍💫, proljev ili osjećaj da je želudac pun nakon male količine hrane. Amiloidoza također može smanjiti sposobnost tijela da apsorbira hranjive tvari što dovodi do gubitka tjelesne težine.

❗️Amiloidoza lakih lanaca je rijetko stanje. Nažalost, u Hrvatskoj ne postoji registar oboljelih od ove bolesti. Molimo Vas, ukoliko Vi ili netko od Vaših bližnjih boluje od ove bolesti, javite nam se sa pričom.

26. listopada se obilježava Svjetski Dan Amiloidoze   i u idućih par dana ćemo vam pokušati pojasniti što amiloidoza zap...
23/10/2025

26. listopada se obilježava Svjetski Dan Amiloidoze i u idućih par dana ćemo vam pokušati pojasniti što amiloidoza zapravo jest i kako je povezana s multiplim mijelomom🩸

Pojam ‘amiloidoza’ opći je pojam koji se koristi za skupinu stanja u kojima se abnormalni protein, nazvan amiloid, nakuplja u tkivima. Nakupljanje amiloidnog proteina naziva se ‘amiloidnim naslagama’ koje se mogu pojaviti u različitim organima ili tkivima i uzrokovati probleme.🫀

Različite vrste amiloidoze nazivaju se prema vrsti amiloidnog proteina koji se proizvodi. Svi počinju inicijalom ‘A’ što označava amiloidozu, nakon čega slijedi drugo slovo ili više slova, koje identificira određeni amiloidni protein, na primjer: AL amiloidoza (engl. amyloid light chain, tzv. primarna amiloidoza), AA amiloidoza (sekundarna amiloidoza, engl. amyloid
A amyloidosis) i ATTR amiloidoza (transtiretinska amiloidoza, engl. transthyretin amyloidosis).
Kod AL amiloidoze radi se o abnormalnim plazma stanicama u koštanoj srži koje proizvode amiloidni protein. Kod AL amiloidoze amiloidni proteini su laki lanci (‘L’ u ‘AL’ označava ‘laki lanac’). ⛓️‍💥Laki lanci su obično dio zdravih antitijela, također poznatih kao imunoglobulini, koje proizvode zdrave plazma stanice.

Iako amiloidne naslage same po sebi nisu zloćudne, AL amiloidoza može biti povezana s multiplim mijelomom.🩸
Bolesniku može biti dijagnosticirana samo AL amiloidoza ili, što je rjeđe, može razviti AL amiloidozu nakon što mu je dijagnosticiran mijelom. Rijetko je, ali moguće, da netko s dijagnosticiranom AL amiloidozom kasnije razvije mijelom uz svoju AL amiloidozu.
💊Bez obzira na to ima li bolesnik multipli mijelom povezan s amiloidozom liječenje AL amiloidoze slično je liječenju multiplog mijeloma.

Amiloidoza lakih lanaca je rijetko stanje, s otprilike 30ak dijagnosticiranih osoba u Hrvatskoj svake godine. Nažalost, u Hrvatskoj ne postoji registar oboljelih od ove bolesti. Molimo Vas, ukoliko Vi ili netko od Vaših bližnjih boluje od ove bolesti, javite nam se sa pričom.

❗️Je li utorak 21. listopada 2025. povijesni dan za oboljele od multiplog mijeloma u Hrvatskoj?•⁠  ⁠6 godina je prošlo o...
20/10/2025

❗️Je li utorak 21. listopada 2025. povijesni dan za oboljele od multiplog mijeloma u Hrvatskoj?

•⁠ ⁠6 godina je prošlo otkako su odobrene posljednje nove terapije za multipli mijelom
•⁠ ⁠više od godinu dana je prošlo otkako je prvi put predan zahtjev za uvrštavanje bispecifičnih lijekova

🩸Za oboljele od multiplog mijeloma to nisu samo brojevi - to je vrijeme koje više nemaju. To su godine bez pristupa terapijama koje im mogu produžiti život, dati nadu, dati šansu.

Ne tražimo čuda. Ne tražimo privilegije. Tražimo samo ono što je drugima u EU već odavno standard – pravo na priliku za život.

Nakon čekanja i neizvjesnosti, očekujemo pozitivno mišljenje -a i dostupnost bispecifika našim pacijentima. Mi apeliramo, struka zahtijeva.☝🏼

📷 i članak: Novi list

📅20. listopada je Svjetski dan zdravstvene skrbi utemeljen na dokazima. Tim povodom, naša partnerska udruga Hrvatski Coc...
17/10/2025

📅20. listopada je Svjetski dan zdravstvene skrbi utemeljen na dokazima. Tim povodom, naša partnerska udruga Hrvatski Cochrane organizira konferenciju za medije o Cochrane Library i važnosti besplatnog pristupa hrvatskim građanima cjelovitim tekstovima Cochraneovih sustavnih pregleda.📋

U eri dezinformacija, Hrvatska tako dobiva priliku postati lider u pristupu provjerenim medicinskim znanjima.💡

Na konferenciji će biti predstavljena inicijativa koja može značajno promijeniti način na koji se donose odluke u našem zdravstvenom sustavu – od ordinacije do Ministarstva zdravstva.
Inicijativa za nacionalnu pretplatu na Cochrane Library – svjetski zlatni standard medicinskih dokaza – donosi rješenje: besplatan pristup verificiranim, znanstveno potvrđenim medicinskim informacijama za sve građane Hrvatske.📚

👉Više o Udruzi Hrvatski Cochrane: https://croatia.cochrane.org/hr

👉Više o Svjetskom danu zdravstvene skrbi utemeljen na dokazima: https://worldebhcday.org/

Address

Ulica Grada Vukovara 226G
Zagreb
10000

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Mijelom CRO posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to Mijelom CRO:

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram