HUOS_Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije

09/11/2025

Održan kratki ali efikasan sastanak s liječnicima iz Zagreba, Splita, Rijeke i Osijeka 🌻

22/10/2025

često dolazi s vidljivim promjenama na licu - bilo da se radi o zatezanju kože i stanjivanju usana ili stisnutijem nosu.

Iako se ne događaju preko noći, mogu imati ogroman utjecaj na identitet - posebno jer utječu na jedan od glavnih načina s kojim se izražavamo.

Većina terapija za smanjenje simptoma do kojih dolazi do promjena na licu uključuju rutine njege kože, fizikalnu terapiju i (za one koji ih žele) kozmetičke postupke - poput laserske terapije.

Upoznavanje drugih oboljelih kroz online zajednice ili lokalne grupe je također od velike važnosti.

Vidjeti svoje lice u odrazu njihovog može vas podsjetiti da niste sami - i pružiti osjećaj pripadnosti kroz zajedničko iskustvo i zajedničku borbu. 🌻

18/10/2025

💜

🗓 Save the Date: 9th Systemic Sclerosis Patient World Congress — Athens, March 6–7, 2026 ✨

We are excited to invite you to the 9th Systemic Sclerosis Patient World Congress, taking place in Athens on March 6–7, 2026!

This unique Patient Congress brings together scleroderma patients, caregivers, clinicians, researchers, and advocates from around the world to:

Discover the latest advances in research and treatment
Connect with others who truly understand your journey
Learn, share, and grow stronger as a community

🔍 In the coming months, we’ll share behind-the-scenes updates, speaker spotlights, inspiring patient stories, travel tips, and ways for you to get involved.

➡️ For now: Mark your calendar, invite a friend, and stay tuned for more details. Together, we move forward with hope and strength—united as a global community.

Registration will open soon!

Let us know in the comments:
What would you most love to see or learn at the patient congress?

14/10/2025

Dragi svi,

Fotografije i kratki filmić s ovogodišnjeg događaja "Mnogi za rijetke" možete pogledati na poveznici ⬇️

🔗:

Događanje Mnogi za rijetke organizira tvrtka Proqlea zajedno s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti, ciljem podizanja svijesti o važnosti kliničkih ispitivanja.

14/10/2025

Dragi svi,

Obavještavamo vas da će se 30. hrvatski simpozij osoba s invaliditetom održati dana 29. i 30. listopada 2025. u zgradi Sveučilišta u Zagrebu, Ul. Radoslava Cimermana 88.

Na skupu će se predstaviti postignuća u primjeni Konvencije o pravima osoba s invaliditetom i donijeti zaključci za unapređenje njezine primjene.

Posebna pozornost posvetit će se temama: inkluzivno
zapošljavanje i obrazovanje osoba s invaliditetom, asistivne tehnologije, žene s invaliditetom, pristupačnost i Platforma Accessible EU te sport za osobe s invaliditetom.

18/09/2025

Rujan je mjesec zdravog starenja. 💛

Iako se čini da su mnoge kronične bolesti poput sklerodermije izvan naše kontrole, na nama je da preuzmemo odgovornost za ono na što zapravo možemo utjecati.

Bez obzira na dob, nikada nije pogrešno vrijeme da isprobate novu tehniku ​​ili usvojite novu naviku za upravljanje sklerodermijom - na način koji se uklapa u vašu svakodnevnu rutinu. 💪

FESCA vas podržava na svakom koraku vašeg cjeloživotnog putovanja kako biste se brinuli o svom zdravlju na realističan i pozitivan način - posebno kroz uspone i padove kroničnih bolesti. 🌻

16/09/2025

💜

11/09/2025

Više od 35% ljudi u Europi prijavilo je da ima kroničnu bolest u 2024. 📊

Zašto se njihove svakodnevne borbe zanemaruju?

Mnoge osobe sa sklerodermijom, kroničnom bolešću, nauče se sami nositi s boli koju uzrokuju njihovi simptomi ako ne dobiju potrebnu podršku - bilo da je to od zdravstvenog djelatnika s ograničenim razumijevanjem bolesti ili od poslodavca koji ne daje prioritet prilagodbama radnome mjestu.

Stoga vas, povodom Međunarodnog mjeseca svjesnosti o boli, pozivamo da razmislite o nevidljivoj boli s kojom se mnogi ljudi oko vas suočavaju svakodnevno.

Bol nije samo osjećaj boli - ona iscrpljuje vašu energiju, ometa fokus i pretvara jednostavne zadatke u izazov.

Prepoznavanjem boli možemo podržati ljude koji s njom žive na smislenije načine - počevši s povećanjem razumijevanja ljudi koji žive s kroničnom boli. 🌻

10/09/2025

💜

09/09/2025

🎉 MNOGI ZA RIJETKE!

Okupljamo udruge i organizacije koje pomažu osobama oboljelima od rijetkih bolesti kako bismo zajedno promovirali podršku i zajedništvo! 💜

📍 Gdje? Jarun, Malo jezero (iza pizzerije Dalmatino)
📅 Kada? 14.09. od 14.30h

🎽 Program:
Turnir u stolnom tenisu od 15:00h
17:00h Utrka za djecu
17:30h Utrka na 5 km
17:33h Utrka za umirovljenike
19:00h Podjela nagrada
20:00h Koncert - Bruno Rački ft. Valovi & Domenica

🎈 Sadržaj za sve uzraste:
Napuhanci, face painting, foto kutak sa zebrama, gastro zona (leskovački roštilj, kokice) STEM radionice, crtaonice, javnozdravstvene akcije, nutricionističko savjetovanje, predstavljanje udruga i zaklada

ℹ️ Prijave za utrke: https://www.utrka.com/utrke/MNOGIZARIJETKE/2025/info/

🚗 Jarun je zatvoren za promet 8:30 – 16:30. Ulaz vozilima (s propusnicom, morate javiti registarsku oznaku): do 8:30h ili od 14:00h do 15:00h (ulaz Petrine - na slici dolje⬇️)

Vidimo se! 💜

08/09/2025

Fotografije s Nacionalne konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem! 💜

08/09/2025

▶️ https://www.novilist.hr/novosti/hrvatska/pacijenti-progovorili-hzzo-izostao-poruke-s-8-nacionalne-konferencije-o-rijetkim-bolestima/