Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége

Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége Ezért jött létre a RIROSZ.

A ritka betegségekkel élőknek számos rendkívüli, de közös nehézséggel kell szembenézniük, melyekkel ritkaságuk révén egy-egy csoport egyedül nehezen tud megbirkózni. Céljaink:
· A hazánkban élő kb. 800000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő ember egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének elősegítése, érvényesítése és védelme.

· A hazai szervezeteik összefogása, tevékenységük segítése, összehangolása.

· A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése, népegészségügyi kérdésként történő elismertetésük elősegítése.

· Közös programok szervezése a ritka betegséggel élők életének megkönnyítésére (konferenciák, kiadványok, képzések, információterjesztés, a sajátos szükségletek kielégítésére szociális, egészségügyi és oktatási szolgáltatások).

· A betegségekkel kapcsolatos tudományos és klinikai kutatások támogatása.

· A betegek szociális hátrányainak kompenzálására habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások elősegítése és létrehozása.

❗Örömmel osztjuk meg a 2026. évi Ritka Betegségek Videójának 60 másodperces verzióját magyarítva 😊. Nagyon köszönjük min...
24/11/2025

❗Örömmel osztjuk meg a 2026. évi Ritka Betegségek Videójának 60 másodperces verzióját magyarítva 😊. Nagyon köszönjük minden közreműködőnek, hogy létrejöhetett! Készüljetek, mert már csak 95 nap van hátra, és most nagyot ünneplünk, mert 2026-ban lesz 20 éves a RIROSZ és 10 éves a Mentőöv Információs Központunk és Segélyvonalunk❗

Az idei RBV közös videójának 60 másodperces magyar feliratos verziója. (van 30 másodperces is). Köszönjük mindenkinek, aki valahogy hozzájárult a létrejöttéh...

Fontos cikk:
22/11/2025

Fontos cikk:

Nógrádi Tóth Erzsébet „Négy évtized az egészségügyben” címmel írt könyvet, amellyel hiánypótló kiadvány született az ágazat sorsáról. A szerző a mai könyvbemutató apropóján adott interjút a Weborvosnak. 

❗Fontos szimpóziumon jártunk: https://medicalonline.hu/gyogyitas/cikk/nepegeszsegugyi_eszkozfejlesztes_a_ritka_betegek_j...
19/11/2025

❗Fontos szimpóziumon jártunk: https://medicalonline.hu/gyogyitas/cikk/nepegeszsegugyi_eszkozfejlesztes_a_ritka_betegek_jobb_ellatasaert Itt meghirdettük a ritka betegségekkel foglalkozó szakmák láthatóvá tételéhez az új országos kezdeményezésünket, az „Országos Ritka Betegségek Ellátó- és Kutatóhálózat Térképe - a RIBETÉR programot, egy országos, nyilvánosan elérhető és interaktív térkép létrehozására! 😊Majd kérjük az adatfeltöltéshez a tagszervezeteink segítségét is❗Terjesszétek!

❗Itt egy rövid összefoglalás a RIROSZ honlapjainak fejlődéséről 😊:• A https://europlan.rirosz.hu aloldalunk nyitólapja f...
16/11/2025

❗Itt egy rövid összefoglalás a RIROSZ honlapjainak fejlődéséről 😊:
• A https://europlan.rirosz.hu aloldalunk nyitólapja fontos adalékkal bővült, mert kitettük a Ritka Betegségek II. Nemzeti Terve 2024-2030 (RBNT), a ritka betegségekre vonatkozó 2030-ig szóló, egészségügyi szakpolitikai keretstratégia 2024 év végi állapotát és a hozzá tartozó 2024-2025 évi Cselekvési Tervet is! Fontos dokumentum, amivel sokat dolgoztunk, úgyhogy érdemes csemegézni belőle.
• Elindult az idei nyitó oldalakkal a https://ritkanap.rirosz.hu aloldalunk is! Hamarosan megy a körlevél a 2026.02.28-i RBV-ről, de ezen a honlapon már ott vannak a jelentkezési lapok, úgyhogy már lehet elkezdeni a kitöltésüket. Elkészült a magyarított központi plakát (lásd csatolva), úgyhogy lehet terjeszteni minden csatornán!
• A fő honlapon sokszor van némi fejlődés pl.: a „betegségleírások, irányelvek” oldalak folyamatosan bővülnek, ahogy itt a Facebook oldalunkon is tudósítottunk arról, hogy a legutóbbi Gep-Net világnap alkalmával a weborvos.hu a honlapunkon található betegségleírásra hivatkozott 😊. Most azonban egy régi restanciánkat is sikerült pótolni és elkészült a ritka betegeket keményen érintő területtel foglalkozó mentális egészség oldalunk a Sorstársaknak szóló szekcióban: https://www.rirosz.hu/mentalis-egeszseg/

Olvasgassatok egészséggel és terjesszétek mindenhol, ahol csak tudjátok❗

Sok jó előadás volt!
16/11/2025

Sok jó előadás volt!

❗ A Gep-Net világnap alkalmával a honlapunkon található betegségleírásra hivatkoznak 😊:
14/11/2025

❗ A Gep-Net világnap alkalmával a honlapunkon található betegségleírásra hivatkoznak 😊:

A hormontermelő sejtekből kialakuló neuroendokrin daganatok leggyakrabban az emésztőrendszert és a hasnyálmirigyet érintik. Korszerű terápiás lehetőségek is elérhetőek, melyeket fontos lenne időben elkezdeni.   

A Szociális Munka Napja minden évben november 12-én van.Ez a nap felhívja a figyelmet a szociális munka nehézségeire és ...
12/11/2025

A Szociális Munka Napja minden évben november 12-én van.

Ez a nap felhívja a figyelmet a szociális munka nehézségeire és az eredményeire. A szociális munkások kulcsszerepet játszanak a társadalomban, hiszen segítenek az embereknek a nehézségeik leküzdésében és hozzájárulnak a társadalmi kohézió erősítéséhez.

A szociális munkások olyan szakemberek, akik segítik a nehéz életkörülményekkel és problémákkal szembesülő emberek mindennapi életét. Feladataik közé tartozik a tanácsadás, a támogatás, az ellátás, az erőforrások biztosítása és még sok más egyéb teendő is. A szociális munka célja, hogy növelje a társadalom tagjainak jólétét.

Ezen a napon számos programot és konferenciát szerveznek, hogy még inkább felhívják a figyelmet a szociális munka jelentőségére és a társadalmi problémákra, amelyekkel a szociális munkások szembesülnek.

Köszönetet mondunk azoknak, akik elkötelezetten dolgoznak másokért és akik munkája nélkül a társadalom nem működne!

Szeretettel várunk minden kedves érdeklődőt 2025. 11. 14-én (pénteken) a Ritka Betegek Boldog Pillanatai vándorkiállítás...
11/11/2025

Szeretettel várunk minden kedves érdeklődőt 2025. 11. 14-én (pénteken) a Ritka Betegek Boldog Pillanatai vándorkiállításunk következő, tatabányai helyszínén!

08/11/2025
Ma már standokkal is bemutatkozhatnak a betegszervezetek a 2.HEK-en (2. Hatékony Egészségfejlesztés Konferencia). Így ki...
08/11/2025

Ma már standokkal is bemutatkozhatnak a betegszervezetek a 2.HEK-en (2. Hatékony Egészségfejlesztés Konferencia). Így kint vagyunk ritkák is 😊

Cím

Orczy út 2
Budapest
1089

Telefonszám

+3617904533

Értesítések

Ha szeretnél elsőként tudomást szerezni Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége új bejegyzéseiről és akcióiról, kérjük, engedélyezd, hogy e-mailen keresztül értesítsünk. E-mail címed máshol nem kerül felhasználásra, valamint bármikor leiratkozhatsz levelezési listánkról.

A Rendelő Elérése

Üzenet küldése Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége számára:

Megosztás

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram