21/03/2022
Március 21. - Down - szindróma világnapja 🤍
Down szindrómával született gyermek apukája vagyok
A mi Ünnepünk: március 21, a Down-szindróma világnapja
..merthogy egyikünk Down-szindrómás gyermek édesapja, aki most megosztja az élményeit - megéri végigolvasni
.. és mert mindketten úgy gondoljuk, hogy hangot, szavakat, élményeket kell adnunk mindannak, ami bennünk, apákban él, mert így rendeződik, gazdagodik, gyógyul a lélek és a kapcsolataink.
Ezért is osztjuk meg beszélgetésünket a Down-szindrómás gyerekek apukáival, bárkinek, aki nyitott szívvel hallgatja. (Link in bio: 11-12-13. epizód)
Olvassátok, hallgassátok, szeressétek - köszönjük, hogy velünk vagytok!.......................................................................................................................................
A félelem elmúlt, átalakult, a sok ezer kérdésre, ha nem is mindre, de jöttek, és érkeznek a válaszok, általában időben. Az életünk, nem követte a "prognosztizált" utat, de még az elképzelt "downos család" sztereotípiáját sem. Épp olyan nagycsalád vagyunk 3 különböző gyermekkel és szintén két eltérő szülővel, de egy hajóban, egy irányba haladva, mint más nagycsalád.
Egyedi igényeket kell figyelembe venni minden gyermeknél, ezt tudja minden anya, aki akár két gyermeknek is kétféle nasit készít, nap mint nap, akár többször.
Az első pillanattól kezdve, amint megtudtuk (a várandósság 18. hetében) akartam őt. A Kombinált teszt utáni méhlepény biopszia egyértelművé t***e, Down-szindrómás gyermek apukája leszek. Feleségem hite, erőt adott, átsegített azon a sokkolt helyzeten, amikor az orvos "közölte" a hírt.
Nem volt opció, nem volt tájékoztatás, nem voltak lehetőségek, pedig mi a szakembertől azt vártunk, de nem azt kaptuk.
"itt a beutaló, gondolom ezt önök is így gondolják..." - mondta.
Azt tudtuk, hogy a kisfiúnktól nem akartunk elbúcsúzni, sőt arra a kérdésre, hogy:
"honnan tudják mi vár magukra",
anyaként csak annyit tudott feleségem kérdezni a "doktor úrtól", "maga tudja?"
- ma már tudjuk, ott, akkor, abban a helyzetben, mi mindent segíthetett volna, mit is lehetett volna jól is csinálni. Akkor nem is sejtettük, mi vár ránk. Honnan is gondoltuk volna? Tele félelemmel, bizonytalansággal, sok ezer megválaszolatlan kérdéssel vártuk a holnapot. A várandósság alatt elvesztünk az információgyűjtésben, de reménykedtünk.
Amikor Zsigi megszületett, közben is foghattam anya kezét, és már boldogan, büszkén tölthettem el velük az "aranyórát".
A család, a tesók, velünk együtt izgatottan várták az érkezését. A csöppség, az első pillanattól kezdve, kezébe vette az irányítást.
A Down Alapítvány -t és Éva Steinbach -t kicsit később, ismertük meg, de kapcsolatunk azóta is tart! 30 éves tapasztalatuk, tudásuk egyedülálló!
Hamar Down Dadák, önkéntes családsegítők lettünk, akkor már 7 hónapos volt a kiskoma. Találkozni a dadaképzésen több szülővel, meghatározó élmény volt.
A hangsúly itt került először a helyére: épp olyan különböző két Down szindrómás gyermek, mint két tipikus fejlődésű.
Az a kijelentés, hogy
"Ők olyan mások." - más értelmet nyert!
Nem tabu ez a téma, sőt, az ő elfogadásuk, itt kezdődik.
Új célok, új küldetések, régi kifejezések új tartalommal jelentek meg, mint az inklúzió, vagy az integráció.
Hazugság lenne azt állítani, hogy minden átlagos.
Időről időre figyelembe kell venni az egyéni igényeit, esetleges nehézségeit, hiszen ha nem tennénk, hosszú távon neki ártanánk.
Szülőként nem dughatjuk fejünket a homokba.
Ennek ellenére pozitívan élünk és hiszünk abban, hogy az ő jövőjük olyan lesz, amilyennek szeretnénk.
Mi apák nem szoktunk beszélni arról, milyen érzések vannak a lelkünkben apaként, nem szoktunk kitárulkozni, mert azt hisszük, az a nők dolga, pedig lehet bennünk is bizonytalanság, kérdés, amire ha egy apa válaszol, az mégis csak más.
Ezért lettem Down Dada!
Hálás vagyok, neked, hogy végigolvastad! / Száraz /
🙏Fotó: Czinege Bea
