Debra Hungary

26/11/2025

Új eljárások és orvostechnikai eszközök EB-betegek sebkezeléséhez.
Zoom előadás december 12.-én
Regisztráció:
https://debra-international-org.zoom.us/meeting/register/VRfu5tbRTcOskK4DKw3Aew #/registration

11/11/2025

Szeret***el gratulálunk dr. Medvecz Márta docensnek és dr. Kiss Norbert adjunktusnak a SE Bőr-, Nemikórtani és Bőronkológiai Klinika munkatársainak, akik idén elnyerték a Semmelweis Egyetem Kari Kiválósági Merit díját.
Oktatói, kutatói és gyógyító munkájukhoz további sok sikert és jó egészséget kívánunk!
Hamilton-Meikle Phyllida Kerstin, Klinikánk TDK hallgatója Nemzeti Felsőoktatási Ösztöndíjban részesült, tanulmányaihoz és kutatói munkájához további sok sikert és jó egészséget kívánunk!

08/11/2025

EB beteg találkozó az ElLTÉ-n. A hangulatról djfloetesz gondoskodott. Köszönjük a szervezést Zsuzsának.

28/09/2025

https://www.borsonline.hu/igaz-tortenetek/2025/09/pillangobor-kezelese?utm_medium=social&utm_campaign=borsonline&utm_source=Facebook&fbclid=IwdGRjcANFvOVleHRuA2FlbQIxMQABHvHr5eNnu687bc52dH6qii561NUihXqzIWmCE9i1tcSmtCfciyD91ZFsvajy_aem_ttPdO_bY_ukn-xA3eSpl5w

Vass Flórián kitartása és akaratereje erőt és reményt ad a sorstársa, a féléves Soma szüleinek. A pillangóbőr nagyon ritka bőrbetegség.

25/08/2025

Újabb nagy dobással jelentkezett a súlyos bőrbetegséggel, pillangóbőrrel küzdő fiú. Flóriánt imádta a közönsége.

29/07/2025

26/09/2024

https://semmelweis.hu/borklinika/2024/09/24/szeptember-30-an-zarul-az-epidermolysis-bullosa-betegseg-valodi-terheit-vizsgalo-felmeres/

Ne hagyja ki a lehetőséget, hogy elmondja az Epidermolysis Bullosával (EB-vel) való együttélés terheit. BUR-EB információkat gyűjt az Ön által felhasznált erőforrásokról és vizsgálja, hogyan befolyásolja az EB az Ön, …

26/09/2024

Kedves Betegtársak,
Meghosszabbították a BUR-EB vizsgálatot. A kérdőívek még kitölthetők szeptember 30.-ig. Aki szeretné még addig megteheti, hogy segíti a pályázati munkát.
- Felnőttek esetében töltse ki ezt a kérdőívet:
https://survey.saosl.com/index.php/382685?lang=hu
- Gyermekek és gondozóik esetében töltse ki ezt a kérdőívet:
https://survey.saosl.com/index.php/513356?lang=hu

Toggle navigation Félbehagyott kérdőív visszatöltése Nyelv: Magyar - Magyar Български - Bolgár Deutsch - Német Deutsch AT - Aleman (Austria) English - Angol Español - Spanyol Français - Francia Italiano - Olasz Magyar - Magyar Befejezte a kérdőív 0% százalékát 0% Figyelem: J...

29/08/2024

Utolsó lehetőség az Epidermolysis Bullosa (EB) társadalmi és gazdasági hátteréről szóló BUR-EB kérdőívet a betegek és családtagjaik körében. A felmérés augusztus végén lezárul. A kérdőív kitöltése anonim módon történik, amely 20+ percet vesz igénybe. A BUR-EB felmérés célja az EB társadalmi-gazdasági terheinek megismerése és összehasonlítása 10 évvel korábban gyűjtött adatokkal. Ebben a felmérésben bárki részt vehet Magyarországon, aki EB beteg vagy gondozó.
- Felnőttek esetében töltse ki ezt a kérdőívet:
https://survey.saosl.com/index.php/382685?lang=hu
- Gyermekek és gondozóik esetében töltse ki ezt a kérdőívet:
https://survey.saosl.com/index.php/513356?lang=hu

12/07/2024

Kedves Betegtársak!
Van valakinek tapasztalata, esetleg aktuális problémája fogászati témában? Ha igen, kérem, írjon privátban!

25/06/2024

Kedves Betegtársak,
Mint már arról korábban tájékoztatást adtunk, Magyarországi is bekapcsolódott a BUR-EB programba, mely az EB betegségben szenvedők életkörülményeit méri fel.
Az Óbudai Egyetem munkatársai eddig már jelentős energiát fekt***ek a projektbe. Most rajtunk a sor! Kérjük segítsétek a munkát az alábbi linken található kérdőív kitöltésével. Sajnos angol nyelvű, de igyekszek lefordítani és közzé tenni a kérdéseket. Valamint egy fordító program (szintén linken) is a segítségetekre lehet, mivel néhány helyen szöveges választ várnak angol nyelven.
Magyarországról kb. 40 beteg visszajelzést várnak, melynek anyagi viszonzása is van, amit természetesen a betegekre fogunk költeni.
Ha kérdésetek van keressetek bátran!
Gyerek: https://survey.saosl.com/index.php/513356?lang=hu
Felnőtt: https://survey.saosl.com/index.php/382685?lang=hu
Kérdőív (lezárt): https://emea.focusvision.com/survey/selfserve/2cc7/240502?list=1 #?
Fordító: https://www.deepl.com/en/translator