02/11/2025
https://www.facebook.com/share/p/1BPxVEbE9V/
Amikor a szeretet nem elég - ígéretek vs. bizonyítékok
Nagyon sok autizmussal élő gyermeket nevelő szülőnek gyakran minden nap küzdelem, pengeélen táncolás, gyomorszorongató vagy éppen idegtépő készenlét, és teljesen természetes, hogy mindenki a leggyorsabb és leghatékonyabb megoldást keresi. A legtöbb szülő lehozná a csillagot az égről, átkelne a Himaláján, megkerülné az Egyenlítőt, ha biztosan tudná, hogy azzal segít a gyermekének és a családnak. Vannak szép számmal olyanok, akik reagálnak erre a szülői elszántságra, szeretetre, - ami egyben kiszolgáltatottá is tesz – és gyors megoldásokat, kétes csodákat ígérnek.
Ki ne akarna hinni a csodában? Amikor a valóság kilátástalan, amikor a mindennapokban összeomlottunk, amikor már úgy érezzük, nem bírható ép ésszel az, ami van, és amikor azt tapasztaljuk, minden próbálkozás, amit addig tettünk, hatástalan. Amikor az egész környezetünk azt sugallja, és magunk is elhisszük már és úgy érezzük, szülőként kudarcot vallottunk. Ki ne adná oda mindenét, ha valaki azt ígéri, a gyerek jobban lesz, a dührohamok elmúlnak, az élet könnyebb lesz, a beszéd megindul, a szobatisztaság kialakul, a szelektív evés elmúlik, a rugalmatlanság elillan, talán maga az autizmus is… Ki, melyik szülő ne akarná ezt? Nagyon nehéz eligazodni a módszerek, terápiák között, nehéz eldönteni mi lehet a jó, a hatékony, van amit könnyebb beilleszteni a család mindennapjaiba, van amit nehezebb.
Ki, vagy mi segíthet a módszerek, terápiák rengetegében eligazodni, amikor a szülői szeretet, a szív nem ad elég támpontot?
A bizonyítékok.
Miért lehet fontos egy szülő számára, hogy egy terápia tudományosan bizonyított legyen?
Ha a gyereknek fülgyulladása van, akkor az orvos nem szemcseppet fog felírni, mert valaki azt mondta, hogy "segít a gyulladáson". Pontosan tudja, hol a probléma, és célzottan, bizonyított módszerrel (fülcsepp, gyógyszer) kezeli. Ezt el is várjuk tőle szülőként.
Ugyanígy, az autizmusban, ami egy komplex fejlődési eltérés, például a kommunikációs nehézségekre olyan módszereket kell választanunk, amelyekről tudományosan igazolták, hogy javítják a kommunikációs készségeket (vizuális támogatás, AAK eszközök), nem pedig olyat, ami a bélflóra helyreállítását ígéri. Természetesen a bélflóra helyreállítása is fontos, például egy anitbiotikum – kúra után. Fontos lehet, ha a gyermeket emésztőrendszeri tünetek gyötrik, és annak megoldódásával csökkenhet értelemszerűen a fizikai diszkomfortérzés, ami hatással lehet a viselkedésre, de ezzel mind így vagyunk, ez nem terápia az autizmusra. Ha a kommunikációs készségek változását szeretnénk, akkor ugyanúgy el kell várnunk, hogy a beavatkozás azt célozza, mint a fül-orr-gégésztől, hogy ne szemcseppel kezelje a fülgyulladást.
A diagnózis az, ami kijelöli az utat a terápiához.
Ha a gyerekünk cukorbeteg, akkor sem a szomszéd néni által javasolt „garantáltan gyógyító” vitaminkeveréket fogjuk adni neki a tudományosan igazolt, szakorvos által javasolt inzulin helyett. Két okból nem adnánk mást: az egyik, mert az inzulin hatásáról tudjuk, hogy bizonyított, igazolt, és a másikról nem tudunk semmit; a másik ok, hogy az inzulin elmulasztása súlyos, életveszélyes károkat okoz. Ugyanígy, az autizmus területén is vannak olyan "terápiák", amelyek hatásáról nem tudunk semmit, mert nem kutatták, nem igazolták, nem bizonyították, és akár ártalmasak is lehetnek. Valamint az is igaz, hogy a bizonyított, hatékony, egyénre szabott viselkedési, kommunikációs, fejlődési intervenciók elmaradása súlyosan rontja a későbbi kimenet, önállóság, a jobb életminőség esélyét.
Autizmusban a korai évek aranyat érnek.
A hatástalan, minden bizonyítékot nélkülöző módszerek nemcsak a pénzt viszik el, hanem az értékes időt is a valódi fejlődés lehetőségétől. Megengedhetjük magunknak, hogy évekig próbálkozzunk valamivel, ami valójában nem működik?
Szülőként én 20 éve úgy érzem, folyamatos késésben vagyunk az idővel…. amikor a többi gyerek írni és olvasni tanult, akkor mi érzelmeket és arckifejezéseket és érzelemszabályozást és dühkezelést. Amikor a többi gyerek egymással játszott, mi azt tanultuk, hogyan lehet elviselni és haj-, és körömvágást. Meg azt, hogy ne kelljen levetkőzni, ha véletlenül először a bal láb került a nadrágba és nem a jobb. Meg hogy nem lehet mindenből kettő vagy négy. Amikor a többi gyerek focizott, mi azt tanultuk, attól, hogy egy fotón csúnya volt a lógó láb, mégis csak ülni szerencsés, és nem lehet térdelve ülni az élet hátralévő részében. Amikor a többi gyerek az Árpád-házi királyokról tanult, mi azt tanultuk, hogy lehet elviselni, ha valaki „csúnyafejű”, anélkül, hogy ezt megmondanánk az illetőnek? Meg azt, hogy a Nőnap nem a növekedés napja. Amikor a többi gyerek egymással bandázott, mi azt tanultuk, hogyan lehet sikítás nélkül elviselni, ha valami másképpen vagy váratlanul alakul….. vagy ha valaki kimondja azt a bizonyos aktuálisan tiltott szót.. vagy éppen nem mondja ki egymás után 100-szor a kívántat…. vagy ha foglalt az a bizonyos hely a buszon.. vagy ha rossz az útvonal. Hogy mit lehet megtapintani , megszagolni, hol, és mit nem? Amikor a többi gyerek randizni kezdett, mi azt tanultuk, miért nem szerencsés magunkban beszélni az utcán, a buszon, a boltban…. meg azt, hogy akkor is be kell menni az orvosi rendelőbe, ha elromlott a sorszámkijelző. Meg azt, mit lehet tenni, ha bántanak. Meg azt, hogy kell viselkedni a boltban.. meg a metrón, meg a mamánál. Amikor a többi gyerek másodfokú egyenletet oldott meg, mi az önálló tömegközlekedést tanultuk. Meg a bundáskenyérkészítést. Meg azt, honnan lehet önállóan észrevenni, hogy hajat kell vágatni? Meg honnan lehet tudni, hová milyen ruhában kell menni? Meg hogy mások honnan tudják, melyik nadrághoz melyik ing illik? Mi az, hogy gyűrött? Honnan lehet eldönteni, hogy az gyűrött vagy sima? Meg azt, hogy kell viselkedni egy temetésen. Hogy sok mindent lehet, de tapsikolni, na azt biztosan nem. Mindezt a másodfokú egyenlet mellett, azaz azzal együtt.
A két iskolatáska, amelyről Őszi Tamásné 2017-ben beszélt egy hvg interjúban („Nekik két iskolátáskát teszünk a hátukra”, HVG, 2017) az egész életen át cipelődhet, az iskolában, de később is, számos közegben. "Az egyikben van a matek, meg a többi tárgy, a másikban viszont ott van a közösségben való működés, ami nekik talán még nagyobb nehézség. "
A gyerek akiről itt írtam, és aki ellen aláírást gyűjtöttek, hogy ne legyen ott a ahol van, és legjobb lenne ha nem is lennének ilyenek, 5 év szegregáció, és még több év igazolt, bizonyítottan hatékony megsegítés mellett ma viszonylagos önállóságban a fővárosban egyedül él és egyetemre jár, ami mellett heti egy napon dolgozik.
Aki nem tudja az ide vezető utat, azt mondja: ja , hát akkor nektek könnyű. Ja, hát akkor ő nem súlyos. Ilyenkor nyelek egyet, és végigpörög bennem a körbeplakátolt lakás a hangerőszabályozásról, a félóránként jutalmazás a trágár szavak elmaradásáért, az álmatlan éjszakák, A. visító sírástól karikásodott szemei és páni félelemmel teli tekintetei minden változáskor, a kimerült sírásaim az erkélyen, a késő estig laminálások, az elromlott sorszámkijelző, a 3-as pénztár elromlása, a nem sikerült vizuális eszközök újra-, és újragondolásai… a bénázásom a jutalmazással, hogy előfordulhatott, hogy este nyolckor gyűlt ki a vonatozás zseton...de ha ezt ígértem, nincs mese. És bólintok, igen, nekünk szerencsénk volt.
Szerencsénk volt, de nem a súlyosságban. Hanem abban, hogy már a legelején, 22 éve eleve tudományos alapú módszerekkel és azokat alkalmazó szakemberekkel hozott össze a sorsunk, akiktől tanulhattam.
Hosszú volt. Lassú. Mert a biztonságos, bizonyítékokon alapuló módszerek kis lépésekben, lépcsőzetesen vezetnek előre. Biztosan, de lassan.
Ami erőt ad a tudományosan igazolt módszerek lassúságához, az nem az ígéret és csodavárás, hanem a mérhető eredmények. A bizonyítottan autizmus-specifikus terápiákban látható, érthető, hogy az mivel és hogyan célozza éppen azt a készséget vagy viselkedést, amit befolyásolni szeretnénk. Képes voltam objektív módon mérni a kommunikációs szándékokat, ahogy a dührohamok számát is, és azok logikus és érthető módon összefüggtek azzal a módszerrel, amit éppen alkalmaztunk rá. A nem tudományos módszerek gyakran csak szubjektív érzéseket, általában véve „javulást” ígérnek, de miben? Kérdezzük meg, az adott módszer hogyan, mire hat, hogyan mérhető, konkrétan miben várhatom, láthatom a változást 3 hónap múlva?
Még amikor az autónk elromlik, az autószerelő is diagnosztikai eszközt használ, adatokat mér, és célzottan, bizonyított módszerrel dolgozik. Minden lépése ellenőrizhető. Senki sem vinné a gyermekét sem egy olyan fogorvoshoz, aki megérzésből töm fogat. Ugyanez a kritikus gondolkodás és az igazolt eredmények keresése kell, hogy vezérelje a fejlesztési döntéseinket is. Ne áldozzuk fel a gyermekeink értékes idejét és a család pénzét feltételezésekre, amikor választható a bizonyított biztonság és hatékonyság is.
Nemrégiben a repülőtéren egy 2006-os (érthető) törvény alapján elkobozták tőlünk a dezodorainkat, de még a gesztenyelekváromat is, mert meghaladta a 100 ml-t. Egy ismerősöm azt mondta, és számos kommentben olvastam, hogy "ááá, ez csak azért van, hogy a Duty Free-ben vedd meg, mert ott bezzeg lehet. Maguknak akarják a hasznot!" Igaz, a Duty Free üzleti vállalkozás. DE a termék, amit ott veszek, azért utazhat velem, mert egy ellenőrzött, biztonságos láncon keresztül érkezett a kezembe. Senki sem kérdőjelezi meg, hogy a 100 ml-es szabály a globális biztonságot szolgálja. Miért nem ugyanez az első gondolatunk a tudománytalan autizmus-csodaszerek esetén? A tudomány (mint a repülőtéri hatóság) kiszűri a potenciálisan ártalmas vagy haszontalan dolgokat.
‼️Milyen kérdések segíthetik a döntést egy-egy terápia vagy beavatkozás mellett:
👇
- Találhatok-e független, lektorált, igazolt tanulmányt a módszerről, vagy csak a szolgáltató által hirdetett sikersztorikat olvashatjuk?
- Mit csinál pontosan a módszer, beavatkozás? Milyen konkrét, mérhető készséget fog fejleszteni ez a módszer (pl. beszéd, kommunikációs szándék, önellátás), vagy csak "általános jólétet" vagy " jobb energiaáramlást" ígéri?
- Milyen felméréssel kezdik a munkát? Hogyan határozzák meg a kiindulópontot, és a terápia hogyan illeszkedik pont az én gyerekemhez?
- Milyen kimenet várható? Honnan tudjuk, hogy a beavatkozás elérte a célját?
- Mennyibe kerül, és hány óra szükséges a várható eredmény eléréséhez? (a csodamódszerek jellemzően nagyon drágák, és sokszor irreálisan rövid idő alatt „garantálnak” eredményt)
- Milyen fizikai vagy pszichológiai mellékhatásai lehetnek a módszernek, és hol találhatók erre vonatkozó kutatások?
- Mekkora a kockázata annak, hogy ez a módszer nem működik, és ezzel értékes időt és pénzt veszítünk? (Ne felejtsük el, hogy autizmussal élő gyermek nevelése során az egyik legnagyobb kincsünk az idő!)
„L'amore non basta” – a szeretet nem elég!
Az igazi szeretet a felelős döntésben (is) rejlik.
