21/08/2025
💖 Nincs kicsi vagy nagy összeg – minden forint közelebb visz a gyógyuláshoz.
🙏 Köszönjük, hogy Ön is részese egy gyermek reményének és jövőjének!
💚Ádi 3 éves. Mondhatjuk helyi, hiszen nagyszülei gyékényesiek, ő pedig most költözött a családjával Csurgóra. Súlyos izomsorvadással járó ritka betegséget diagnosztizáltak nála. Kezelésére génterápia külföldön érhető el 4 éves kortól, aminek a költsége több mint egymilliárd forint. Más reménykeltő gyógyszer vizsgálatok is folynak, ami a jövőben gyógyulást hozhatna a részére, de ezeknek a várható költsége is nagy terhet ró a családjára.
Több fórumon is gyűjtenek, hogy a kezelésére szükséges pénzösszeg összejöjjön.
⚖️A gyógyszertárban adománygyűjtő ládát helyeztünk ki.
💚Aki teheti kérjük segítse Ádi gyógyulását!🙏🏻
💚Együtt Ádiért Alapítvány
10300002-14032891-00024907
Egy 3 éves Duchenne-féle izomdisztrófiás kisgyermek életkilátásai ma már jobbak, mint régen, de a betegség továbbra is súlyos, fokozatosan romló lefolyású.
Rövid távon (gyermekkor): 3 évesen még többnyire jár, de már észlelhetők a mozgásügyetlenség, gyakori elesés, nehézkes felállás jelei.
Középtávon (10–12 éves kor körül): legtöbb beteg kerekesszéket igényel. Járóképtelen lehet.
Hosszú távon: a légző- és szívizom érintettsége okozza a fő életveszélyt. Korszerű légzéstámogatással és kardiológiai kezeléssel a várható élettartam manapság 20–30 év lehet.
