31/10/2021
אז כנראה שהפוסט האחרון עשה לי קצת חשק לכתוב והחלטתי לשתף בפוסט של ענת, בלוגרית נפלאה שכותבת על החיים שלה עם CFS, EDS ומחלות אחרות.
ענת מעלה מחשבות ותובנות כל כך חשובות ורלוונטיות בעיניי. על ויתור ושיפוטיות, על מציאת שקט וחששות... היא כותבת את הדברים כמו שהם ומצליחה לשהות גם בקושי, גם למצוא דרכים להמשיך וגם להיות לפעמים בתקיעות - מבחינתי אין אצלה מה שצריך אלא מה שיש ומה שהיא עושה עם זה. זה נשמע קלישאתי אבל אני מרגישה שהיא מביאה באמת קול שהוא ייחודי, חכם וחומל, משהו שהרבה מתמודדות ומתמודדים יכולים להתחבר אליו.
בתגובות אשרשר פוסטים שלה שאהבתי במיוחד.
מוזמנות לקרוא ולשתף מחשבות ותחושות:)
אני מקבלת המון מלקרוא סיפורים של חולים וחולות אחרים.
אבל אם יש משהו שעושה לי צמרמורת לא נעימה בגב, היא כשאנשים מספרים את הסיפור שלהם ומוסיפים לו מסקנות מכלילות: "אם אני יכולתי להתגבר, אז כל אחד יכול". או ההנחה שיש תהליכים נפשיים זהים שכולנו עוברים ואז המצב משתפר. או אפילו מפנים לאחר אמירות כמו – "גם אני במצב ממש קשה אבל אני עושה בכל זאת."
ומה שעצוב הוא, שאני רואה את השיפוטיות מהסוג הזה, הרבה מאוד דווקא בקבוצות התמיכה.
הנה נקודה למחשבה:
ייתכן מאוד, שהאחר הזה שאנחנו שופטים לא יכול להתגבר, פשוט כי הוא מתמודד עם הרבה יותר מאשר אנחנו, שהמצב הקשה שלו ושלי - לא זהים.
אז כמה דברים שאני חושבת שחשוב מאוד לקחת בחשבון,
כשמסתכלים על ההתמודדות של כל אדם:
1. זה ששני אנשים נושאים את אותו שם של מחלה, לא אומר שהמצב הפיזי שלהם זהה. דרגות חומרה באהלרס דנלוס למשל נעות בין תפקוד עבודה ומשפחה מלא לבין נכויות בלתי הפיכות וריתוק למיטה. זו לא אותה ההתמודדות.
2. לכל מגבלה יש את ההשפעות השונות שלה על הזהות והתפקוד.
אצלי לדוג' היה הבדל אדיר בין אובדן היכולת ללכת, לבין אובדן היכולת להשתמש בידיים לבין אובדן היכולת להשתמש בקול. השניים הראשונים היו קשים ודרשו ממני אינסוף קבלה ויצירתיות, השלישי - משנה חיים. הוא גרם לי לאיבוד העצמאות, איבוד היכולת לעבוד ובודד אותי בצורה אכזרית מאוד, שיוצרת סטרס קבוע במערכת, שהיא תמיד מאבק בדיכאון.
3. לא לכולם יש את אותם מעגלי התמיכה.
יש הבדל אדיר בין להיות חולה שנתמכת בזוגיות, משפחה ומעגלי חברים אוהבים (וואו כמה אני מודה על שלי כל יום) לבין להיות בלי כל אלה ולהצטרך לעמוד לבד מול הכול.
4. לא לכולם יש כסף.
ואת היכולת לממן טיפולים, או עזרים שיקלו על ההתמודדות הפיזית במרחב, או מוניות, או תרופות או רופאים. או אוכל.
להיות חולה נתמכת כלכלית הוא לא אותו החיים כמו להיות חולה במלחמת הישרדות כלכלית.
5. לא לכולם יש את אותו העבר.
ויש הבדלי כוחות אדירים בין אנשים שמגיעים למחלה עם היסטוריה של חיי מאבק וטראומה, לבין כאלה שחיו חיים בטוחים למדי, שקטים.
ולפעמים כשיש שילוב של כל המרכיבים האלה ביחד, נוצרים חולים מסוג שקוף מאוד. שנלחמים בכל הכוח בתנאים בלתי אפשריים ובלתי נראים מבחוץ, ממעטים להשמיע את קולם.
וכשמשמיעים - עשויים לקבל הרבה מה"כל אחד יכול להתגבר" הזה.
שיפוטיות היא האינסטינקט שלנו. הכי טבעי, הכי מיידי.
להניח שאם מישהו מתקשה יותר, זה אומר שהוא חלש יותר. אנחנו בטח היינו עושים את זה טוב יותר.
אני רוצה להציע – כשאתם שומעים על אנשים שנאבקים ומביעים קושי - אל תניחו שהם יודעים פחות מכם. או מוכשרים פחות מכם. או חלשים מכם. תתבוננו בחמלה וענווה.
תניחו שהם עושים כמיטב יכולתם, תניחו שאתם אף פעם לא יודעים מי הם ועם מה הם מתמודדים ואיך זה לחיות תחת הנסיבות האלה.
תניחו בצד לדיבור ב"אנחנו" ו"כל אחד יכול",
ספרו את הסיפור שלכם. תקשיבו לסיפורים של אחרים.
===============
אם התחברתם והתחברתן לפוסט הזה, אני אשמח שתשתפו 🙏 הציגי פחות
