28/09/2025
🌿 ריפוי או רמיסיה(הפוגה)? השאלה הזו חושפת אחת מההתלבטויות היותר מבלבלות במחלות כרוניות
אני רוצה לשתף אתכם, שלפני כמה ימים עלה בקבוצת נטורופתיה- בריאות בטבעיות שאני מנהל, קרוב ל 30 אלף חברים בקבוצה, מוזמנים להצטרף)
דיון מעניין,
בעקבות השאלה הבאה:
"האם אפשר להירפא מפיברומיאלגיה
או שמדובר רק
ברמיסיה זמנית?".
ואני מבקש לנצל את השאלה הזו כדי להרחיב אותה גם למחלות אחרות (הרי השאלה הזו חוזרת שוב ושוב גם בהקשרים אחרים של מחלות אוטואימוניות).
זו למעשה האבחנה שאני עצמי העליתי שם בדיון, וחושב שכדאי לשתף אותה כאן בצורה מסודרת - כי היא יכולה לעשות סדר לעוד אנשים
השאלה 'ריפוי או רמיסיה',
חושפת אחת מההתלבטויות היותר מבלבלות במחלות כרוניות - הפער בין ההגדרות הרפואיות הנוקשות לבין החוויה האנושית של בריאות וחולי.
אז קודם כל - הנה האמת המפתיעה:
בפיברומיאלגיה, כמו במספר תסמונות אחרות, אנחנו פשוט לא יכולים להצהיר על "ריפוי מלא" במונחים רפואיים (אם כי גם לא יכולים להצהיר ההיפך. חכו עד הסוף).
אבל רגע! זה לא אומר שאי אפשר להירפא!
הבלבול נובע מיזה שפיברומיאלגיה היא תסמונת ולא מחלה במובן הקלאסי.
בפיברומיאלגיה - אין לנו סמן ביולוגי ברור שיכול להוכיח שהיא קיימת ולחילופין גם לא שנעלמה.
זה בניגוד למחלות כרוניות אחרות שבהן יש פתולוגיה מדידה (כמו נוגדנים במחלות אוטואימוניות או תאים סרטניים בגידולים) או מחלות אקוטיות כמו זיהום בטפיל/חיידק (שיש בדיקות שמודדות את נוכחותו כשקיים ואת הסתלקותו לאחר אנטיביוטיקה/אחר).
לכן, רפואית, בפיברומיאלגיה,
על מה כן מדברים?
מדברים על "היעלמות התסמינים", תוך מתן הכותרת "רמיסיה", שמשמעותה המילולית "הפוגה";
ולא על "ריפוי" שדורש הוכחה להיעלמות הגורם הפתולוגי המדיד.
אבל כאן מגיע הטוויסט המעניין:
בניגוד למחלות אוטואימוניות שבהן אנחנו יודעים בוודאות שהנטייה למחלה נשארת בגוף (הנוגדנים "מחכים" להתפרצות הבאה),
בפיברומיאלגיה (שאיננה מחלה אוטואימונית) נחשו מה? אנחנו פשוט לא יודעים.
אי אפשר! להוכיח ריפוי, אבל גם אי אפשר לשלול אותו (נכון ל 2025. זה בטוח ישתנה בעתיד).
נכון להיום, מי שטוען בביטחון מוחלט ש"אין ריפוי מפיברומיאלגיה" פשוט לא מדייק - אנחנו לא יודעים מספיק כדי לקבוע את זה. וגם להיפך.
אבל עכשיו, אולי לנקודה הכי קריטית
שרוב הדיונים הרפואיים מפספסים,
אז ככה:
עבור האדם החי עם התסמונת, ההבדל בין "רמיסיה מלאה לכל החיים" ל"ריפוי מלא" הוא סמנטי בלבד.
אפשר לחדד את עניין ה'נטייה' ולחשוב על זה כמו על תופעה מוכרת במיטוכונדריות - תחנות הכוח של התאים שלנו: כל עוד נשארים מתחת לסף של כ-60% פגיעה, התפקוד של האיבר נשמר והאדם מרגיש בריא לחלוטין!, גם אם קיימת 'נטייה ברקע'. אבל אם עם השנים הסף נחצה - המחלה מתפרצת. וסובלים ממנה. וכמובן - גם להיפך. כשבטיפול מדויק [מתחום הטיפול במחלות מיטוכונדריות או כאלו שקשורים אליה כמו תסמונת העייפות הכרונית] מורידים אותה מתחת לסף הזה (אגב, במחקרים על פיברומיאלגיה אכן נמצאו סימנים לפגיעה מיטוכונדריאלית, אז ההשוואה הזו לא רק תיאורטית, ומעוררת מחשבה גם לאחת מאסטרטגיות הטיפול).
בסוף,
אם אתם מרגישים בריאים 24/7, אם התסמינים נעלמו ולא חוזרים, אם החיים שלכם חזרו למסלולם - מה באמת משנה איך הרופא מגדיר את זה במונחים רפואיים?
מה שחשוב יותר זה לא התווית הרפואית, אלא החזרה לחיים מלאים ופעילים.
אמנם ההגדרות האלה חשובות, בעיקר למטפלים כדי להבין איך לגשת לטיפול, האם לקבוע לכם מעקב, לרופאים האם לנתח,
אבל עבורכם, המטופלים, מה שחשוב זה התוצאה - חיים ללא סבל.
זו גישה שיכולה לשנות הרבה מהפרספקטיבה על מחלות כרוניות.
למטפלים ולמטופלים כאחד.
זו תובנה שרלוונטית לא רק לפיברומיאלגיה
(אחרת לא הייתי משקיע בכתיבת הפוסט),
אלא גם למחלות כרוניות אחרות, מהתחום האחר של 'מחלות אוטואימוניות' (קרוהן-קוליטיס, אנדומטריוזיס - עם סייג מסויים, מחלות ראומטיות כולל לופוס ומפרקים, ציליאק).
אז במקום להיתקע בוויכוחים סמנטיים על הגדרות רפואיות
האם זה 'ריפוי' או דווקא 'רמיסיה-ארוכת-טווח' (כלומר - מישהו לעשות אותם! ואחרי שעושים אותם - להמשיך הלאה ולא להתעכב מידי),
כדאי להתמקד במה שבאמת חשוב:
איכות החיים,
היעלמות הסבל,
והיכולת לחיות חיים מלאים.
(אפרופו הצורך ביציאה-מחוץ-לקופסה ומיקוד בהגדרה נכונה של המטרות הטיפוליות, זה פותח צוהר לנושא נוסף אחר, בתחום הדיכאון ומחלות נפש, עם המוטו "לבנות חיים שראויים לחיותם". כמו שמוצג בספר הניפלא של מרשה מ' לינהאן, מייסדת שיטת ה DBT, אבל זה כבר עניין לפוסט אחר. שעוסק בכלים יותר מעולמות הנפש בנוגע למחלות הנפש. בעוד שאני מדבר כאן בתסמונות המדוברות בפוסט של המחלות הכרוניות הגופניות כמו תסמונת העייפות הכרונית, פיברומיאלגיה, מיגרנות ו IBS, בכלים מתחום הנטורופתיה וארגון מקצועי ומדויק שלהם בתזונה, אורח חיים, תרגילים, תוספים, כושר ותודעה בריאה).
בתסמונות כאב כרוניות כמו פיברומיאלגיה, מיגרנות או IBS, התחושה הסובייקטיבית שלכם היא המדד החשוב ביותר. אתם הם אלה שחיים בגוף שלכם, ואתם הם אלה שיכולים לקבוע אם אתם בריאים או לא.
ועוד דבר חשוב -
כשזה מגיע לסובייקטיבי, אתם גם אלו שיכולים להרגיש, שגם שיפור של 10% ברמת הכאב/סבל - עושה לכם שינוי עצום באיכות חיים.
וגם את זה צריך לזכור.
השאיפה היא אמנם תמיד להגיע להעלמה מוחלטת של הבעיה (ובחלק מהמקרים - זה אפשרי לגמרי ! תלוי כמובן כמה שנים זה כבר נוכח אצלכם, ובצורתהביטוי של התסמונות אצלכם, וזה משהו שגם מופיע בספרות).
אבל לזכור שבדרך יש כמה שלבים בסולם,
שהם יקרים
(גם בחשיבותם, וגם במאמץ שהם זוקקים)
ושווים כשלעצמם.
ובמעלה הדרך - גם אותם צריך להוקיר ולהנות מהם.
מה אתם חושבים - כמה ההגדרות הרפואיות משפיעות על הדרך שבה אתם מתמודדים עם מחלה כרונית? או על הצעדים שאתם מחליטים לעשות- או נמנעים מלעשות?
האם נכון לומר שמה שחשוב זה פשוט איך אתם מרגישים?
או שאולי במצבים מסויימים זה מסוכן 'ללכת לפי מה שמרגישים' וזה עלול להיות 'טמינת ראש בחול'?
----------
📚 להעמקה מקצועית -
ההבחנות הקריטיות בין סוגי מחלות כרוניות:
למי שמעוניין להבין לעומק את ההבדלים המהותיים בין סוגי המחלות הכרוניות וההשלכה שלהם על אפשרויות הריפוי, הנה כמה הבחנות ליבתיות שאני מאמין חשוב להכיר.
אז קודם כל - ההבדל בין "מחלה" ל"תסמונת" הוא מהותי להבנת ההמשך:
מחלה מוגדרת כשיש תהליך פתולוגי מדיד עם סמנים ביולוגיים ברורים (ביומרקרים), בעוד תסמונת היא אוסף תסמינים ללא סמן ביולוגי מובהק או ללא הסבר של תהליך פתולוגי יחיד.
זו אחת מהסיבות (אם כי לא היחידה, זה נושא סבוך יותר) שפיברומיאלגיה, IBS וחלק מהמיגרנות מוגדרות כתסמונות - האבחון וההערכה מבוססים על תסמינים בלבד.
לעומת זאת, במחלות אוטואימוניות כמו קרוהן, קוליטיס או לופוס, המצב שונה לחלוטין.
כאן כן יש סמנים ביולוגיים ברורים. יש נוגדנים אוטואימוניים מדידים וזיכרון חיסוני מתמשך שנשאר בגוף לתמיד.
גם כשהמחלה ב"רמיסיה מלאה", הנטייה והנוגדנים עדיין קיימים, "מחכים" להתפרצות הבאה.
לכן במחלות אלו אנחנו יודעים בוודאות שלפחות בהגדרה הרפואית ובשימוש הסמנטי המדוייק יותר - אין ריפוי מלא במובן של מחיקת הגורם הפתולוגי ומחיקת הנטייה כליל לחלות באותו 'גורם המחלה' שוב. (לעומת לדוגמה חיסול זיהום מעיי אקוטי על ידי אנטיביוטיקה. שגורם המחלה הוסר לחלוטין. ופשוט לא קיים יותר. נמחק. ונמדד).
ועכשיו לחלק המעניין שהזכרתי בתחילת הפוסט -
פיברומיאלגיה נמצאת במקום ייחודי בספקטרום הזה.
היא לא מחלה אוטואימונית עם נוגדנים מוכחים, אבל גם לא מצב זמני פשוט. מדובר בהפרעת ויסות כאב מרכזית (central sensitization) - הגברה של האיתות העצבי במערכת העצבים המרכזית - יחד עם הצטברות מערכתית מורכבת: עייפות כרונית, הפרעות שינה, סמני עקה חמצונית ברקמות, ליקויים בוויסות העצבי האוטונומי, קורלציה עם בעיות מעיים כמו SIBO ועוד הרבה אחרים.
המורכבות היא שכמה מערכות נפגעות במקביל ויוצרות מעגל של הידרדרות הדדית. ולפעמים היא 'מתפרצת' כ'תוצר' של הצטברות של שנים.
המחקר אכן מזהה שינויים ברמה המוחית והפריפרית ומודד אותם מעת לעת במחקרים , אבל - וזה הקריטי - אף אחד מהשינויים האלה לא משמש כסמן אבחנתי בפרקטיקה הקלינית.
המשמעות הקריטית להגדרת ריפוי: בעוד שבמחלות אוטואימוניות אנחנו יודעים בוודאות שאין ריפוי (הנוגדנים נשארים), בפיברומיאלגיה אנחנו פשוט לא יודעים. לא ניתן להוכיח ריפוי (אין סמן שאפשר למדוד שנעלם), אבל גם לא ניתן לשלול אותו (אין[!] הוכחה שהנטייה נשארת כמו נוגדנים).
זה הבדל מהותי בגישה הטיפולית ובציפיות - הטענה הגורפת ש"אין ריפוי בפיברומיאלגיה" היא לא מדויקת מדעית. אבל גם הטענה ההפוכה - לוקה בחסר.
--------------------
אז מה לקחת מיפה?
שוב, כדאי לדעת על מה לשים את הפוקוס.
הדגש וה Zoom-Out לנו כאנשים מן השורה, זה לשים לב במה כן להתרכז.
ולהבין שהגדרת ה'בריאות' שאנחנו מחפשים,
צריכה להיעזר על ידי הידע המצטבר,
אבל לא להיות מוכתבת על ידו.
כי אחרת נפספס הרבה הזדמנויות בדרך.
מוטו לזכור ולהציב כמטרה המרכזית
וכמו שכתב הפילוסוף הבריטי ססיל דליזל ברנס כבר ב־1925 בספרו The Philosophy of Labor (הפילוסופיה של העבודה),
בציטוט שיצא לי לקרוא בספר בשבת האחרונה,
עם מילים שנוגעו בי ורלוונטיות לטעמי יותר מתמיד גם לבריאות:
"האדם הוא חופשי כאשר היכולות שלו וההנאות שלו זורמות במלא עוצמתן."
וזה אולי התיאור המדויק ביותר
של מה שאנחנו באמת מחפשים - לא מונח רפואי כזה או אחר,
אלא חיים שמרגישים חופשיים, מלאים ובריאים.
------
***הפוסט עלה לראשונה בקבוצת הפייסבוק נטורופתיה- בריאות בטבעיות. לא ניתן לשתף פוסט מתוך הקבוצה עצמה (זו קבוצה שרק מי שחבר בה יכול לראות את השאלות שעולות שם ולהשתתף. ככה מאפשרת לאנשים לשתף שאלות אישיות באווירה בטוחה, וגם לאנשי מקצוע מהתחום להעלות ידע ותכנים מעשירים). לכן הדבקתי גם כאן בדף הפייסבוק שלי. כיוון שמיפה אפשר לשתף. בכל מקרה, זו ההזדמנות - להצטרף לקהילת הפייסבוק נטורופתיה- בריאות בטבעיות הגדולה בישראל בתחום, ולהזמין חברים נוספים לקהילה שלנו! ***
