LE.ALI SOSTEGNI

LE.ALI SOSTEGNI Progetto LE.ALI Sostegni dell'Associazione Ceralacca: finalità sociali relative al sostegno ed alla vita delle persone con disabilità (R. Medeghini-S. D.Marra- G.

Il pensiero del “Dopo di noi” rimane a lungo latente, sospeso o allontanato dalla mente, qualche volta compare silenzioso e suscita emozioni diverse, e quando si allontana lascia uno strascico di leggera tristezza, ma può anche annidarsi nella mente, opprimente e angoscioso, pesante come un macigno. Qualche volta se ne parla, si condivide, si fantastica il “domani” possibile, qualche volta s’ironizza, si smitizza, si allontana. E’ su questo tema che un gruppo di genitori di persone con disabilità si sono confrontate, hanno condiviso pensieri ed emozioni e hanno ricercato possibili soluzioni. In realtà il tutto nasce grazie all'impegno dei genitori di una persona con disabilità, ora adulta; questi genitori, per una decina di anni si sono prodigati a cercare nuove proposte per il Dopo di noi e si sono confrontate con realtà diverse, incontrando nel loro percorso la Fondazione di partecipazione onlus Idea Vita, il cui lavoro ha colpito il loro interesse. Desiderosi di verificare la possibilità di coinvolgere altre persone, hanno trasmesso la loro esperienza e le loro ricerche a un gruppo di genitori di persone con disabilità, supportati dalla partecipazione di alcuni professionisti che via via si sono aggiunti al gruppo. Questo gruppo, al termine di due anni di lavoro, ha costituito un Comitato promotore per la Fondazione LE.ALI sostegni, attualmente composto da 24 genitori fondatori promotori residenti nella Provincia di Bergamo, nove(professionisti, volontari) fondatori collaboratori, cinque associazioni in qualità di fondatori sostenitori e un fondatore onorario (Fondazione di partecipazione Idea vita); esso si propone di creare una Fondazione di partecipazione con finalità di solidarietà sociale. Il comitato promuoverà in particolare la vita indipendente delle persone con disabilità, bisognose di assistenza o comunque fragili, nell’esercizio di attività della vita quotidiana e nel rispetto delle autonome scelte delle stesse. Scopo primario della Fondazione sarà di provvedere al monitoraggio sulla qualità della vita, nell’ambiente residenziale nel quale vive la persona con disabilità, al fine di individuare le soluzioni più idonee, anche con riferimento al “Dopo di noi”. I fondatori del Comitato promotore della Fondazione di partecipazione “LE.ALI sostegni” onlus, hanno maturato la consapevolezza della necessità di diventare soggetti attivi nella promozione di una nuova cultura sulla disabilità, nell’ideazione e costruzione di progetti di vita personalizzati, nella tutela dei diritti e della qualità di vita dei propri figli. Il gruppo si è riunito una volta al mese per due anni e, come dicono i versi del poeta, la strada, non determinata a priori, ha avuto un suo peculiare tracciato: la narrazione delle proprie esperienze di vita e lo studio dei quaderni di documentazione di Idea vita, hanno caratterizzato il primo momento di confronto dei partecipanti al gruppo di lavoro. La preoccupazione di costruire il miglior progetto di vita con il proprio figlio o per il proprio figlio con disabilità ha trovato, nell’esperienza dei progetti concreti di Idea vita, la possibilità di una via d’uscita. Se altri genitori erano riusciti con costanza e tenacia a mettere in pratica tante soluzioni diverse per ognuno dei loro figli, allora diventava possibile sperare anche per i propri figli soluzioni uniche, flessibili, adattabili alle diverse esigenze anche mutevoli nel corso degli anni. (Vedi quaderni di documentazione di Idea vita - www.ideavita.it)
Il gruppo ha condiviso con l’esperienza di Idea vita:
- l’importanza di garantire un occhio genitoriale anche quando i genitori non potranno più farlo, individuando nella figura del monitore che, avendo conosciuto la persona disabile e avendola seguita nella sua quotidianità, possa continuare l’opera genitoriale di tutela della miglior soluzione di vita possibile, in ogni momento della sua vita;
- l’impegno a essere promotori dei progetti di vita per i propri figli, e garanti della loro realizzazione;
- la necessità di operare una trasformazione culturale che alimenti una cultura sociale di buone relazioni ispirate ai principi di giustizia, di equità sociale e dei diritti umani e che formi figure professionali idonee a perseguire uno scopo inclusivo che riconosca a tutti il diritto a essere aiutati e sostenuti nel processo di crescita, insegnamento e apprendimento, partecipazione e occupazione. D’Alessio- A. Vadalà- E. Valtellina, Disability studies, ed. Erickson, Trento, 2013)
Un secondo momento di lavoro ha visto il gruppo impegnato nella definizione e costituzione dello statuto del Comitato promotore della Fondazione LE.ALI sostegni, sviluppandone le linee guida, basate su logiche inclusive che superino il concetto di “gravità” a favore del diritto di socialità e di supporto allo sviluppo di ogni singola potenzialità. Il gruppo ha trovato una sua strada riflessiva, riconoscendosi nelle logiche delle buone pratiche di cura, anche per il Dopo di noi. “Aver cura” oggi del proprio domani e di quello dei propri figli contribuendo a costruire una rete sociale che superando logiche deterministiche, etichettanti e rigide, possa davvero rispondere al diritto di ogni persona di scegliere la propria vita o, quando la persona non si trova nelle condizioni di scegliere, di garantire al meglio percorsi di vita che tengano conto della continuità, della territorialità, della tutela del ben-essere, del rispetto delle scelte genitoriali anche per il dopo di noi. Al termine di questo secondo anno di lavoro i fondatori del Comitato promotore per la Fondazione LE.ALI sostegni si sono dati un’organizzazione interna definendo quattro settori di lavoro: settore legale con il compito primario di definire lo statuto della futura Fondazione; settore gestionale che si occuperà della segreteria e del sito; settore formazione impegnato a definire la cultura di riferimento che ispirerà la Fondazione e a promuovere eventi formativi indirizzati al pubblico e alla formazione delle figure professionali dei mediatori e dei monitori; settore promozione impegnato a divulgare lo scopo del Comitato e a trovare sostenitori finanziari per la futura progettazione.

10/06/2022

☀️ A Ink Club siamo una grande famiglia e se non siamo impegnatə a fare eventi, concerti, mostre o corsi, ci piace trovarci assieme!

👉 Domenica ad esempio abbiamo cenato con Andrea e Mattia dell'Associazione Ceralacca, che da mesi ci stanno dando un grande aiuto in ufficio. Grazie ragazzi, siamo contentə di avervi nella nostra grande famiglia! ❤️

⚠️ Inoltre, l’Associazione Ceralacca, organizzazione di volontariato che lavora per l’inclusione sociale delle persone con disabilità cerca la collaborazione lavorativa di figure desiderose di inserirsi in progetti personalizzati innovativi.

👉 Chi fosse interessat* può contattare tramite email: ceralacca.info@gmail.com o tel. 329 0254339.

Auguri ad amici, sostenitori, volontari a tutte le Persone Ceralacca e no. Buon Sereno Natale
24/12/2021

Auguri ad amici, sostenitori, volontari a tutte le Persone Ceralacca e no. Buon Sereno Natale

A proposito di reali passi in avanti verso i progetti personalizzati delle Persone con disabilitàA Reggio attivato il re...
17/11/2021

A proposito di reali passi in avanti verso i progetti personalizzati delle Persone con disabilità
A Reggio attivato il registro per i progetti di persone con disabilità
24 Emilia del 16/11/2021(pubblicato su Press in)
REGGIO EMILIA. A partire da domani, mercoledì 17 novembre 2021, i cittadini con disabilità che risiedono a Reggio Emilia e che ne hanno i requisiti potranno presentare istanza per redigere e depositare presso l’Ufficio di Stato Civile del Comune, il proprio “Progetto esistenziale di vita”, prima esperienza in Italia su questo tema cruciale per la vita di persone e famiglie.
Il documento raccoglie volontà, desideri, aspirazioni fondamentali di vita, affinità e propensioni, bisogni della persona disabile e ne costituisce testimonianza importante e duratura anche nel momento in cui potesse mancare il sostegno familiare e nel tempo di vita in cui tale sostegno non fosse più presente.
L’avvio del Registro dei Progetti esistenziali di vita è stato presentato questa mattina nel corso di una conferenza stampa alla quale hanno preso parte l’assessora alle Pari opportunità e Città senza barriere Annalisa Rabitti, l’assessore al Welfare Daniele Marchi, la presidente della Commissione comunale per il Registro dei progetti di vita Letizia Davoli, Barbara Bonini della direzione del distretto Asl di Reggio Emilia, la presidente della Fondazione Durante e dopo di noi Innocenza Grillone e il giurista Paolo Cendon.
“Reggio Emilia è da sempre una città molto attenta ai diritti delle persone – dichiara il sindaco Luca Vecchi – E questa opportunità innovativa che decolla in città sui progetti di vita ci pare un bel segnale da mandare al resto d’Italia a favore delle persone con abilità diverse, nel solco delle tante, meritevoli iniziative già condotte in porto con Reggio Emilia città senza barriere”.
“L’avvio del Deposito dei Progetti esistenziali di vita – ha detto l’assessora Annalisa Rabitti – è un atto di grande valore civile, perché protegge i desideri, le aspettative, le scelte e le volontà delle persone con disabilità. Il progetto esistenziale di vita raccoglie quelle ‘cose’ semplici, ma importanti nella vita quotidiana, come la possibilità di scegliere quale musica ascoltare o se indossare una maglietta rossa invece che blu: cose che per molti sono scontate, ma non lo sono per le persone con disabilità grave, che magari non possono esprimere le proprie opinioni. Sono molto orgogliosa che questo progetto parta proprio qui a Reggio Emilia, come esito di un lungo percorso corale durato più di due anni, in cui abbiamo lavorato con un grande giurista come Paolo Cendon e con le famiglie per arrivare a questo importante risultato”.
“Il Progetto esistenziale di vita, che è un atto amministrativo fortemente innovativo, è un esempio della conversione necessaria e in corso nel Welfare della nostra città, e che ci auguriamo possa assumere una valenza più ampia – ha detto l’assessore al Welfare, Daniele Marchi – La novità dell’approccio è che la persona, soprattutto se fragile ma non solo se è tale, venga avvicinata e presa in carico nella sua totalità, come persona appunto, non come utente di un certo numero di funzioni e singoli servizi erogati in base a classificazioni varie. L’accesso a opportunità e servizi deve poter avvenire in termini personali, sulla base di dispositivi che leggano la persona come tale, non con una ‘etichetta’ che classifica in base a una patologia o a una necessità. Ciò genera prossimità, vicinanza autentica, oltre che cura funzionale, non solo per le persone già in carico ai servizi, ma anche per quelle che non lo sono. Questa ‘conversione’ del sistema, di cui la pandemia ha manifestato ulteriormente la necessità, è un percorso non immediato, ma avviato e il Progetto esistenziale di vita ne è una testimonianza”.
“L’articolo 3 della Costituzione, che tutela dell’eguaglianza dei cittadini, deve essere grato oggi a Reggio per questa azione e per la sua capacità di portare avanti con coraggio e in modo innovativo temi come questo – ha detto Paolo Cendon – Non a caso cito sempre Reggio come esempio nei convegni a cui partecipo. Risolti gli aspetti burocratici, oggi aprite una strada, che credo molti seguiranno, nel dare spazio ai desideri delle persone e nel dare valore ai loro diritti. A riguardo servirebbe una legge per cui ho intenzione di parlarne col ministro Cartabia”.
DAL REGISTRO ALLA VITA.
La documentazione viene conservata in un Registro appositamente istituito dal Comune, nell’ambito di un progetto pilota di “Reggio Emilia Città senza barriere” sviluppato grazie alla collaborazione tra lo stesso Comune di Reggio Emilia, Farmacie comunali riunite (Fcr), Azienda Usl, Fondazione Durante e Dopo di Noi e l’attiva partecipazione di alcune persone con disabilità e loro famiglie che hanno contribuito direttamente alla costruzione del percorso ed alla sua prima sperimentazione.
Si entra così nel vivo del progetto avviato a Reggio Emilia per la prima volta sul territorio nazionale, grazie al contributo e alla consulenza di Paolo Cendon, professore emerito di Diritto privato all’Università di Trieste, redattore di una proposta di legge sul progetto di vita delle persone con disabilità o fragili.
Il Registro rafforza infatti un diritto fondamentale per garantire la dignità di ciascuna persona, ossia quello ad autodeterminarsi e di poter fruire di un’esistenza la più piena e soddisfacente possibile, sotto gli aspetti degli affetti e della vita quotidiana, del benessere e della piena realizzazione di se stessi.
IL RUOLO DELLA NUOVA COMMISSIONE.
La possibilità di registrare il proprio “Progetto esistenziale di vita” fa seguito alla nomina, avvenuta poche settimane fa, della Commissione prevista dal Regolamento del Registro approvato nel 2020 in Consiglio comunale, di fatto l’ultimo atto preliminare necessario all’avvio effettivo del percorso.
Fanno parte della Commissione, composta da tre membri, con specifiche competenze legali, psico-sociali, medico-sanitarie, l’avvocata Letizia Davoli, nominata presidente, la psicologa Giuseppina Fagandini e Daniela Casi, ex-insegnante e già vice presidente del Consiglio di amministrazione di Asp Reggio Emilia Città delle persone, che svolgeranno il loro ruolo a titolo completamente gratuito. A loro spetterà il compito di esaminare i progetti presentati, assicurando la correttezza del procedimento che ne avrà consentito la redazione, affinché il documento possa effettivamente contribuire a far emergere il migliore interesse della persona fragile, grazie anche al coinvolgimento di una pluralità di conoscenti e di esperti.
CHI PUÒ REDIGERE IL PROGETTO DI VITA.
Affinché possa redigere un Progetto di vita, è necessario che la persona interessata sia residente a Reggio Emilia, abbia compiuto diciotto anni e risulti affetta da una disabilità ai sensi della Legge 104/1992, accertata con le modalità indicate nell’articolo 4 della stessa legge. A sollecitare l’iscrizione potrà essere lo stesso soggetto interessato dal progetto di vita oppure un’altra persona, ad esempio un familiare esercente la responsabilità genitoriale, o altra persona legittimata a rappresentare l’interessato, quale il tutore, il curatore e l’amministratore di sostegno nell’ambito dei poteri indicati nelle rispettive nomine. Una volta presentato, il Progetto di vita sarà esaminato dalla Commissione e, quindi, depositato e custodito presso gli Uffici dell’Anagrafe, e dovrà essere tenuto in considerazione anche quando i genitori e le persone più vicine non ci saranno più e non potranno più assistere il proprio caro.
Per garantire la piena aderenza del Progetto di vita alle volontà della persona che lo redige, il documento potrà inoltre essere aggiornato e modificato, con l’obiettivo di rappresentare al meglio le sue aspettative e i suoi bisogni in tutte le fasi della sua esistenza.
A sostenere la concreta composizione del Progetto di Vita sono degli “accompagnatori alla procedura”, persone nominate dalla Commissione e individuate tra soggetti con specifiche competenze in ambito sociale-assistenziale che guidano e supportano, incontro per incontro, l’interessato o il richiedente nella redazione formale del Progetto.
Le istanze per la richiesta di redigere un progetto di vita vanno formulate all’Ufficio di Stato Civile del Comune di Reggio Emilia (statocivile@comune.re.it) . Per informazioni ci si può rivolgere alla Fondazione Durante e dopo di noi (info@durantedopodinoi.re.it).
Alte informazioni sono reperibili sulla pagina dedicata del sito www.cittasenzabarriere.re.it
Reggio Emilia Città senza barriere – un progetto FCR – Comune di Reggio Emilia
CITTASENZABARRIERE.RE.IT
Reggio Emilia Città senza barriere – un progetto FCR – Comune di Reggio Emilia
Notizie Istituito il primo REGISTRO DEI PROGETTI ESISTENZIALI DI VITA A Reggio Emilia è stato istituito il primo registro dei progetti esistenziali di vita, per raccogliere desideri, aspirazioni e volontà della persone con disabilità. Per i cittadini con disabilità che risiedono Leggi tutto » 1...

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