Il_diario_di_Selene

11/03/2023

❤️ Ottime notizie! 😍🙏

BREAKING NEWS – The first-ever treatment for Rett syndrome, Trofinetide, has been approved by the FDA! This is a milestone day for the Rett syndrome community, thanks to the perseverance and commitment of you, the families, researchers, and donors who have been there every step of the way. Learn more about this historic announcement: https://rettsyndrome.org/trofinetideapproved

08/03/2023

A noi donne, che quando la vita ci piega e il cuore va in frantumi, troviamo sempre il coraggio di rialzarci e combattere più forte di prima ❤️ 🙏 Auguro ad ognuna di voi di poter vincere le vostre battaglie e vedere i vostri sogni diventare realtà...

24/02/2023

❤️ ❤️ ❤️ Prenotate il vostro biglietto se non lo avete ancora fatto! Vi aspettiamo numerosi 🤗❤️

Siete tutti invitati il 26 febbraio al teatro di Busto Arsizio per vedere lo spettacolo Uomo e Galantuomo della compagnia teatrale “Chi c’è c’è “ tutto il ricavato sarà devoluto alla per le cure di Selene!
Ti aspettiamo!

24/02/2023

Selene sta imparando il gioco causa-effetto cosa significa? ❤️ Inzia a compiere consapevolmente delle azioni che hanno un fine, uno scopo ben preciso... In questo caso ha imparato a premere il pulsante verde che dice "ANCORA" per poter continuare il gioco proposto.. Lo ha fatto con le bolle di sapone ma anche con altre attività... Ha capito benissimo come funziona e noi siamo felicissimi! 😍
Fino a poco tempo fa non manifestava interesse per nessun tipo di gioco e non ascoltava nemmeno i comandi più semplici... Invece adesso è una bimba completamente diversa... Anche con la sindrome di Rett si può imparare tantissimo, bisogna solo credere in loro e spronarle a superare i loro "limiti" ❤️🥹

16/02/2023

❤️ ❤️ ❤️ Grazie a tutti per il sostegno 🥹🙏

La compagnia teatrale Kicece porterà in scena "Uomo e Galantuomo" di Eduardo De Filippo con lo scopo di raccogliere fondi per proseguire le cure sperimentali per la bimba affetta da Sindrome di Rett

16/02/2023

Selene vi aspetta numerosi il 26 febbraio al teatro Cajelli di Busto Arsizio alle ore 16:45 per guardare quest'opera teatrale divertentissima ☺️❤️😍 il ricavato dello spettacolo sarà devoluto proprio a Selene per poter continuare a fare tutti questi percorsi che la stanno aiutando a migliorare!

16/02/2023

❤️ ❤️ ❤️

16/02/2023

Servizio andato in onda su Rete 55 per l'evento che si terrà domenica 26 febbraio in onore di Selene ❤️

“Selene è affetta dalla sindrome di Rett, aiutateci!”: il 26 febbraio al Sociale di Busto spettacolo benefico

10/02/2023

Bella come il sole e con una voglia matta di vivere pienamente la sua vita... ❤️
Selene ha la sindrome di Rett che l'ha privata di tantissime autonomie; questa malattia è piombata nella nostra vita come un fulmine a ciel sereno ma presto tutto potrebbe cambiare e lasciare che la mia piccola viva la sua vita come desidera... Sono due le sperimentazioni di terapia genica in atto che mirano a dare la copia del gene corretto alle bimbe Rett...se le sperimentazioni sull'uomo andranno bene, la terapia verrà data a tutte le bimbe!
Aiutaci sostenendo la ricerca se ti va! Anche pochi euro per noi possono fare la differenza! ❤️ Aiutaci a donare un futuro radioso a Selene e a tutte le bimbe "dagli occhi belli"...
Qui sotto vi lascio il link, i soldi arriveranno direttamente all'organizzazione che finanzia le sperimentazioni in America e Canada... ❤️

https://reverserett.org/donate/

GRAZIE ❤️❤️❤️
UN GIORNO SELENE VI RINGRAZIERÀ DI PERSONA

03/02/2023

Lo conoscete Daniele Cassioli? 😍🥹❤️ È il più grande sciatore nautico paraolimpico di tutti i tempi! Noi abbiamo avuto modo di conoscerlo, è una persona squisita e anche lui vi sta invitando all'evento di Selene!! ❤️
Vi ricordo domenica 26 febbraio alle ore 16:45 presso il teatro Cajelli di Busto Arsizio...

03/02/2023

Buongiorno a tutti 🥰❤️
Siamo felici di invitarvi ad uno spettacolo teatrale che si svolgerà domenica 26 febbraio presso il teatro Cajelli di Busto Arsizio alle ore 16:45! Vieni a passare un pomeriggio diverso con Selene! 🤗
𝗜 𝗳𝗼𝗻𝗱𝗶 𝗿𝗶𝗰𝗮𝘃𝗮𝘁𝗶 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗼 𝘀𝗽𝗲𝘁𝘁𝗮𝗰𝗼𝗹𝗼 𝘀𝗮𝗿𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗱𝗲𝘃𝗼𝗹𝘂𝘁𝗶 𝗮 𝗦𝗲𝗹𝗲𝗻𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗽𝗿𝗼𝘀𝗲𝗴𝘂𝗶𝗿𝗲 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗲 𝗾𝘂𝗲𝗹𝗹𝗲 𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗲 𝗰𝗵𝗲 𝘀𝘁𝗮𝗻𝗻𝗼 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗶𝗯𝘂𝗲𝗻𝗱𝗼 𝗮𝗹 𝘀𝘂𝗼 𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼𝗿𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗾𝘂𝗼𝘁𝗶𝗱𝗶𝗮𝗻𝗼!
Come sapete, Selene è affetta dalla sindrome di Rett, una malattia genetica rara che colpisce il sistema nervoso centrale causando disabilità intellettiva e motoria. Attualmente non esiste una cura, ma tutti i percorsi che abbiamo intrapreso fino ad oggi stanno migliorando notevolmente il suo quadro clinico contro le aspettative di tutti.
Il costo del biglietto è di soli €15,00 🥰
Contattaci per avere il tuo biglietto!!!
Vi aspettiamo numerosi!!! ❤️ ❤️ ❤️

28/01/2023

Ecco a voi l'intervista che ci è stata fatta da Affari Italiani, è uscita proprio oggi 🥰🙏❤️ Spieghiamo l'importanza dell'epigenetica e di come quest'ultima sta aiutando nostra figlia!
Speriamo che la nostra storia possa essere d'aiuto e d'incoraggiamento per molti!!

Una bambina ammalata dalla Sindrome di Rett sta facendo miglioramenti sbalorditivi, testimoniati da un diario su TikTok