28/02/2026
Oggi celebriamo la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un momento che per la comunità di UNIAMO rappresenta il culmine di un mese intenso di lavoro, ascolto e partecipazione.
In queste settimane abbiamo dato spazio alle storie delle persone che convivono con una malattia rara, alle famiglie che affrontano percorsi complessi, ai professionisti che ogni giorno operano per garantire diagnosi tempestive e cure appropriate, e alle istituzioni chiamate a costruire risposte più eque e strutturate. Abbiamo parlato di diritti, di accesso alle terapie, di sostenibilità del sistema e di futuro, con la consapevolezza che dietro ogni dato ci sono vite reali, aspettative, fragilità e straordinarie capacità di resilienza.
La Giornata di oggi non è soltanto un’occasione simbolica, ma un richiamo concreto alla responsabilità collettiva. Le malattie rare, pur nella loro specificità, riguardano milioni di persone e interrogano l’intero sistema sanitario e sociale sulla sua capacità di garantire equità, continuità assistenziale e qualità della vita. Parlare di rarità significa parlare di diritti costituzionali, di dignità, di accesso uniforme alle opportunità di cura su tutto il territorio nazionale.
Concludiamo questo mese delle Malattie Rare con la consapevolezza che il lavoro non termina oggi. L’impegno di UNIAMO prosegue ogni giorno, nel dialogo con le istituzioni, nel sostegno alle associazioni e nella tutela delle persone che rappresentiamo. Continueremo a costruire alleanze, a promuovere consapevolezza e a chiedere risposte concrete, perché nessuno debba sentirsi solo nel proprio percorso.
Grazie a tutte le persone che hanno contribuito a rendere questo mese uno spazio di confronto, partecipazione e speranza condivisa. Oggi rinnoviamo un impegno che dura tutto l’anno: trasformare la consapevolezza in azione e l’ascolto in politiche efficaci.
