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Informazioni e progetti per migliorare la salute e la vita quotidiana delle PersoneCon patologia

20/04/2026

🎬 Il Barometro del Patient Engagement al TG2.

Quanto si sentono coinvolti i cittadini italiani nei propri percorsi di ?

Se ne è parlato al TG2, con i risultati della seconda edizione del Barometro del Patient Engagement.

📄 Scarica il report completo 2025 👉 https://helaglobe.com/progetti/il-barometro-del-patient-engagement/

Nell’indagine nazionale, grazie a oltre 4.000 risposte, abbiamo fotografato lo stato del coinvolgimento dei cittadini nella prevenzione, , cura e assistenza.

Tra i risultati principali:

▸ La quota di chi non viene mai coinvolto nelle decisioni di salute è scesa dal 22% al 7,6%

▸ Il 77,5% dei cittadini non ha mai partecipato a processi di miglioramento dei servizi sanitari

▸ L'infermiere è il canale di invito allo screening con il tasso di adesione più alto: 85%

▸ Il digitale è la leva più potente dell'engagement, ma solo per chi riesce ad accedervi

🎥 Guarda il servizio del TG2 👇

14/04/2026

📰Argo entra nel dibattito pubblico e arriva sui media nazionali.
Importanti media, tra cui ANSA, stanno raccontando il progetto Argo e il suo potenziale impatto nel ridurre i tempi di diagnosi nelle malattie rare.

👉 Leggi l’articolo: https://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/medicina/2026/04/09/malattie-rare-il-progetto-argo-per-ridurre-fino-al-60-i-tempi-delle-diagnosi_62d77caa-89e5-46e6-9e0a-04082cb97fc1.html

Un risultato che conferma quanto emerso durante la conferenza stampa al Senato: Argo non è solo un progetto, ma un motore concreto di cambiamento.

È stato un momento di grande valore, partecipazione e visione condivisa. Un passaggio davvero importante per il cambiamento che vogliamo vedere nel panorama delle malattie rare in Italia.

🙏 Un grazie sincero a tutti coloro che hanno reso possibile questo risultato:
🔹 il Prof. Giuseppe Limongelli, ideatore con Helaglobe e con il Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania che dirige, del progetto Argo
🔹la Dott.ssa Annalisa Scopinaro e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, per il ruolo fondamentale nel riportare al centro la voce delle persone
🔹I rappresentanti istituzionali, tra cui la Senatrice Mariolina Castellone e il Senatore Orfeo Mazzella, per l’ospitalità presso il nostro Senato, l’attenzione e il sostegno al tema
🔹Tutti i relatori che hanno contribuito a rendere l’incontro di ieri una milestone del progetto: Roberto Poscia, Luca Sangiorgi, Maurizio Scarpa, Gaetano Piccinocchi, Lorenza Macrina, Federica Sottana

09/04/2026

🔴 Siamo live con il progetto Argo.
Oggi portiamo Argo al centro del confronto istituzionale, in diretta dal Senato della Repubblica.

Un’occasione per seguire gli interventi, ascoltare le diverse prospettive e approfondire il valore del progetto nel ridurre il ritardo diagnostico nelle malattie rare, con un impatto concreto sulle politiche sanitarie.

🎥 Collegati e segui la conferenza stampa in diretta: https://www.youtube.com/live/c0hzsRTIbQk?si=h2ZP930lLoTMbdli

Un momento per capire dove siamo oggi — e dove possiamo arrivare, insieme.

Grazie ai partner che supportano il progetto: Alexion Pharmaceuticals, Inc. Chiesi Global Rare Diseases Rhythm Pharmaceuticals Inc. Orphalan.

08/04/2026

🚀 Su iniziativa del Senatore Orfeo Mazzella, domani 9 aprile il progetto Argo sarà presentato in conferenza stampa istituzionale presso il Senato della Repubblica.

🗝️ Un momento chiave del percorso, in cui porteremo all’attenzione di istituzioni, media e stakeholder il valore strategico di Argo come modello replicabile di collaborazione tra mondo scientifico, istituzioni, associazioni di pazienti e industria responsabile.

Un’occasione di sintesi e rilancio: dalla produzione di evidenze scientifiche all’impegno politico e istituzionale necessario per trasformarle in scelte concrete di sanità pubblica.

La presenza dei rappresentanti dei Coordinamenti regionali, delle reti ERN e delle aziende impegnate nell’area delle malattie rare testimonia la necessità di un’azione condivisa e multilivello.

👉 Per partecipare scrivi subito a argo@helaglobe.com

Argo nasce dalla preziosa collaborazione tra Helaglobe ed il Centro Coordinamento delle Malattie Rare della Regione Campania, dallo stimolo e la tenacia del prof Giuseppe Limongelli, responsabile scientifico del progetto, artefice, insieme ad Helaglobe, del coinvolgimento di oltre 50 professionisti ed esperti di malattie rare in Italia.

Un sentito ringraziamento a Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare per l'impegno nel riportare sempre l’attenzione sulla centralità della persona nel disegno delle politiche sanitarie.

Grazie ai partner che supportano l’iniziativa: Alexion Pharmaceuticals, Inc., Chiesi Global Rare Diseases, Rhythm Pharmaceuticals Inc., Orphalan.

26/03/2026

📊 Oggi si è tenuta la presentazione del report del Barometro del Patient Engagement 2025.

Un’occasione importante non solo per leggere dei dati, ma per interrogarsi su come le persone vivono davvero la propria salute e il proprio percorso di cura.

Il punto da cui partire è uno: la prossimità.
E non si tratta solo di distanza geografica.

La vera distanza si misura nella qualità della relazione, della comunicazione e dell’organizzazione dei percorsi di cura.

Quando le persone non si sentono ascoltate, informate o accompagnate, le conseguenze sono evidenti: frammentazione della cura, aumento della frustrazione e calo della fiducia nel sistema.

I risultati della survey – che ha coinvolto oltre 4.000 cittadini – lo confermano chiaramente: chi si percepisce parte attiva e informata vive il proprio percorso di cura con maggiore serenità.

Al contrario, chi non si sente coinvolto sperimenta insoddisfazione e fatica relazionale.

Il coinvolgimento non è un elemento accessorio.
È ciò che determina la qualità del percorso di cura e la capacità delle persone di orientarsi, comprendere e partecipare attivamente alle decisioni.

Da domani renderemo disponibile a tutti il report 2025 con tanti altri dati inaspettati e interessanti. Stai tuned.

Un sentito grazie a tutto al board e ai relatori che oggi hanno discusso con noi i risultati dell'indagine e alle tante realtà che hanno sostenuto l'indagine 2025 dando il loro patrocinio e aiutandoci a diffonderla: Eupati ItaliaI, AOU di Alessandria, Azienda Ospedaliero Universitaria di Cagliari, Asl 4 liguria, Azienda Sanitaria Locale Bari, ASL Teramo, ASReM Azienda Sanitaria Regionale del Molise, Campus salute, Federfarma, Federsanità - Confederazione Federsanità Anci regionali, FIASO, Fimmg Nazionale, FOFI - Federazione Ordini Farmacisti Italiani, Federazione Nazionale Infermieri, ISPOR Italy - Rome Chapter, Università degli Studi di Milano, AIMaMe - Associazione Italiana Malati di Melanoma AISF ODV Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, Alama-aps, Anmar Apmarr - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, Carolina Zani Melanoma Foundation ETS, Cometa ASMME - Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie -, Conacuore Onlus, Diabete Italia FAIS OdV Italia, Feder-AIPA Anticoagulati, Federasma e Allergie ODV La Mattina Dopo Aps - La Cura dell'obesità

16/03/2026

⌛ Resta poco tempo per partecipare!
Stai pensando di candidare un progetto al Patient Engagement Award ma non sai in quale categoria?

Nel carosello trovi qualche esempio per orientarti.
E se hai ancora dubbi 👉 il nostro assistente AI ti suggerirà automaticamente la categoria più adatta.

Per ogni categoria saranno assegnati 3 premi, oltre a quattro menzioni speciali:
🔸 Premio Associazioni di Insieme Per
🔸 Premio Giuria Tecnica
🔸 Menzione Speciale per Impatto Sociale
🔸 Menzione speciale tecnologia & AI

Che aspetti?
La partecipazione all'award è un’occasione per valorizzare il lavoro fatto, confrontarsi con altri stakeholder del sistema salute e contribuire a costruire una cultura del patient engagement sempre più concreta e condivisa.

🚀 Visita https://helaglobe.com/patient-engagement-award

28/02/2026

Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e anche la nave di Argo si unisce alla numerosa flotta che aderisce al Rare Disease Day ⛵

Navigare nelle malattie rare significa attraversare cieli che cambiano, affrontare correnti imprevedibili, orientarsi in paesaggi ancora poco esplorati.

Il progetto Argo nasce proprio per questo: tracciare nuove rotte, rendere più riconoscibili i segnali, portare luce dove oggi c’è incertezza.

Vogliamo navigare in acque nuove, dove il sospetto di malattia rara non sia frutto solo di intuizioni singole ma il risultato di strumenti condivisi, e dove il tempo verso la diagnosi si accorci davvero.

Pronti a salire a bordo anche voi?

17/02/2026

In Helaglobe crediamo che la qualità dell’impatto parta sempre dalla qualità del metodo.

🎓 Per questo il nostro team ha partecipato a un'intensa giornata di formazione dedicata ai metodi di ricerca su PubMed, per affinare ulteriormente la capacità di leggere ed interpretare la letteratura scientifica e trasformarla in driver decisionali e insight utili per soluzioni concrete.

Un ringraziamento speciale a Daria Putignano, la nostra docente, che con estrema competenza ci ha fornito insight preziosi e strumenti pratici per elevare ulteriormente la qualità della nostra professione.

Collaborare con professionisti del suo calibro non è solo un piacere, ma un’occasione di crescita che ci permette di offrire sempre il meglio.

03/02/2026

🚀 Aprono le candidature al Patient Engagement Award 2026!

Un premio nato per dare visibilità ai progetti che dimostrano, nei fatti, come il coinvolgimento delle persone con patologia possa fare la differenza nel nostro sistema sanitario: migliorando i percorsi di cura, l’accesso, l’aderenza e la qualità della vita.

L’edizione 2026 porterà con sé molte novità, che racconteremo passo dopo passo nelle prossime settimane.

Intanto, aspettiamo con interesse tutti i vostri progetti che hanno saputo trasformare il patient engagement in valore reale.

Come sempre la candidatura è gratuita e...bastano pochi minuti grazie al nostro form AI!

👉 Hai tempo fino al 22 marzo.
Attrezzati subito leggendo tutte le info e scaricando il template per la candidatura qui: https://helaglobe.com/patient-engagement-award/

23/12/2025

✨ Auguri di Buone Feste dal team Helaglobe ✨

🎄 Anche noi ci fermiamo qualche giorno per le vacanze natalizie.

⏸️ STOP - mettiamo in pausa notifiche, call e scadenze.

▶️ PLAY - il tempo per la famiglia e i momenti che ricaricano davvero.

Sotto l’albero mettiamo il meritato riposo dopo un anno intenso e le nuove energie per affrontare l’anno nuovo.

📌 Saremo chiusi dal 24 dicembre al 6 gennaio inclusi.

19/11/2025

✨ Grazie a chi ha reso possibile il Patient Engagement Award 2025

Si è ufficialmente chiusa la terza edizione del primo premio del settore e nato per valorizzare l’impegno concreto di chi lavora con e per le persone con patologia, promuovendo una più partecipata e co-progettata.

L'ultimo ringraziamento speciale va a tutti gli sponsor e partner che hanno creduto nella visione del premio e ne hanno reso possibile la realizzazione.

Il loro contributo ha permesso di costruire uno spazio reale di confronto, ispirazione e crescita.

📢 E ora… guardiamo avanti!
Rimanete connessi: a breve apriranno le candidature per l’edizione 2026.
La prossima storia da raccontare potrebbe essere la vostra.

PS: sul nostro sito trovate l'eBook con tutti i progetti 2025 e i nomi di tutti i vincitori della terza edizione!

L'edizione 2025 è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di Alfasigma, Bayer, Gilead Sciences, Eli Lilly and Company, Otsuka Pharmaceutical Italy Srl e Recordati Rare Diseases Italia.
Hanno creduto nel progetto: BeOne Medicines, Coloplast, Lo.Li.Pharma srl, Medtronic, Gruppo Servier in Italia, Pharmaceutical Industries Ltd.

14/11/2025

Il Matricomio per il progetto .
Parlare di menopausa con ironia e naturalezza si può!

🌸Diffondiamo insieme consapevolezza e informazione su questa naturale fase della vita di ogni donna.

Hyalogyn La voce di una è la voce di tutte ManuPausa Fondazione Onda AISF ODV Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica Vediamocichiara YouDonna

Indirizzo

Via Della Cernaia 6
Florence
50129

Orario di apertura

Lunedì	09:00 - 18:00
Martedì	09:00 - 18:00
Mercoledì	09:00 - 18:00
Giovedì	09:00 - 18:00
Venerdì	09:00 - 18:00

Telefono

+390554939527

Sito Web

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