AISLA Sardegna

27/10/2025

🟢 Ogni voce conta. Anche a livello mondiale.

AISLA invita tutta la comunità – persone con SLA, familiari, caregiver e operatori sociosanitari – a partecipare al Sondaggio Internazionale sui Diritti 2025, promosso dall’International Alliance of The International Alliance of ALS / MND Associations, di cui AISLA fa parte nel Board con Riccardo Zuccarino, mentre AriSLA è membro dell’Advisory Board Scientifico con Anna Ambrosini.

👉 Il sondaggio raccoglie esperienze e percezioni reali sulle condizioni di vita, i servizi e i diritti fondamentali delle persone che convivono con la SLA e dei loro caregiver, in tutto il mondo.
Quest’anno include anche una nuova sezione dedicata ai familiari consanguinei, per approfondire l’accesso e l’utilizzo dei servizi di analisi genetica.

Partecipare richiede pochi minuti, ma il valore di ogni risposta è enorme: significa contribuire alla conoscenza globale della SLA, rafforzare l’advocacy internazionale e dare voce – insieme – alla nostra esperienza italiana.

🔍 Scopri come partecipare:
https://survey.alchemer-ca.com/s3/50360855/ALSMND-Rights-25?sglocale=it

💚 Ogni risposta costruisce diritti, ogni voce genera cambiamento.

24/10/2025

🎓 WEBINAR AISLA | 27 novembre ore 17.00
Appropriatezza degli interventi invasivi nelle persone con SLA e Demenza Fronto-Temporale

Le decisioni cliniche più complesse toccano la sfera più profonda dell’essere umano.
Come garantire appropriatezza, rispetto e qualità della vita quando la malattia cambia i confini della cura?
AISLA propone un nuovo momento di formazione e confronto dedicato a professionisti e volontari: un dialogo interdisciplinare per promuovere una cultura della cura condivisa e consapevole.

🧠 Con la partecipazione di esperti della Commissione Medico Scientifica AISLA
🎯 Evento accreditato ECM (3 crediti formativi)
📅 Giovedì 27 novembre 2025, ore 17.00 – 19.00
📍 Online – Partecipazione gratuita, iscrizione obbligatoria

👉 Professionisti con ECM: https://ecmupainuc.it//event/1231/showCard
👉 Professionisti senza ECM e volontari: https://forms.gle/ZvyZxAG8i6QuoRPx5

Perché ogni scelta clinica merita tempo, ascolto e competenza.

23/10/2025

🟢 Ogni voce conta. Anche la tua.

AISLA ha pubblicato una nuova sezione del sito dedicata ai questionari e sondaggi rivolti a persone con SLA, familiari, caregiver e operatori sociosanitari.
Un modo semplice e concreto per condividere esperienze, bisogni e testimonianze, contribuendo alla conoscenza della malattia e al miglioramento della qualità di vita di chi la affronta ogni giorno.
🔍 Partecipare è un gesto di comunità: ogni risposta aiuta la ricerca a restare vicina alla realtà.

👉 Scopri la nuova pagina e partecipa anche tu: https://www.aisla.it/sondaggi-e-indagini-conoscitive/

15/10/2025

📺 AISLA in TV!
Non perdere , in onda domani, giovedì 16 ottobre alle ore 10:40, con una puntata interamente dedicata ad AISLA e alla Giornata Nazionale SLA — il momento simbolo che ogni anno unisce la Comunità in tutta Italia.

💚 Una storia di impegno, solidarietà e consapevolezza che continua a far crescere la voce di una Comunità che non si arrende.

👉 Sintonizzati su Rai3 !

18/09/2025

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XVIII Giornata Nazionale SLA
Luce verde sulla facciata della Casa della Comunità San Francesco di via Demurtas

18/09/2025

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Attivato il tavolo di lavoro congiunto per il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA), al fine di garantire una cura appropriata e continuativa, in linea con le linee guida regionali. Intanto stasera (18 settembre 2025), in occasione della XVIII Giornata Nazionale SLA, la facciata dell...

30/08/2025

💚✨ Accendiamo la speranza. Insieme.

La notte del 18 settembre illumineremo l’Italia di luce verde, come accade da anni.
Ma questa volta sarà ancora più speciale.
Perché la nostra è stata istituzionalizzata.
Perchè è entrata nella storia.
E perchè quella luce che da tempo ci unisce, oggi brilla ancora più forte.

Ogni Comune, ogni Piazza, ogni palazzo che si colora di verde diventa parte di un messaggio che attraversa l’Italia: la Comunità SLA non è sola.
Ci siamo. Con la forza della solidarietà e la luce della speranza.

💡 Partecipare è semplice, ma ha un valore immenso. Anche una sola adesione in più può fare la differenza.
Sarà sufficiente illuminare un monumento, una via o un edificio con luce verde, anche utilizzando una semplice velina colorata, al calar del sole del 18 settembre.

Grazie al Patrocinio di ogni Comune può aderire liberamente.

📧 Scrivete a iniziative@aisla.it per comunicarci l’adesione e il luogo scelto.
Tutti i “Comuni Illuminati” saranno inseriti nell’elenco ufficiale che pubblicheremo a settembre sul nostro sito.

🫶 A chi ha già confermato, grazie di cuore.
Grazie a chi lo farà nei prossimi giorni… benvenuti in questa notte di luce.
La notte di AISLA, la notte della .

📸 Le immagini dell’edizione passata sono disponibili qui: https://flic.kr/s/aHBqjBHWgv

Un tripudio di speranza nella magica notte di AISLA. 💚 "Questa notte il nostro Paese si illumina di verde in un abbraccio di speranza dedicato a tutte le famiglie SLA" Fulvia Massimelli, Presidente nazionale AISLA, ha commentato così la Vigilia della Giornata Nazionale 2024, durante l'...

19/07/2025

💚 Mancano due mesi.
Il 18 settembre l’Italia tornerà a colorarsi di verde per la , che quest’anno raggiunge un traguardo speciale: per la prima volta è ufficialmente riconosciuta dallo Stato italiano.

Un gesto simbolico, ma potente.
🗣Perché questa giornata nasce dalla voce di chi, nel 2006, ha avuto il coraggio di farsi sentire e non ha mai smesso di farlo.

“Il 18 settembre non è solo una data. È il giorno in cui le persone con SLA hanno chiesto al Paese di esserci. Da allora, quella voce non si è più fermata”, ricorda , Presidente Nazionale AISLA.

In un anno segnato dal Decreto 62, che promette un cambio di passo nei diritti delle persone con disabilità, questa giornata assume un significato ancora più profondo.
È tempo di dare valore alla dignità, alla cura, alla continuità, alla vita.

📍Segna le date:
🗓18 settembre – Coloriamo l’Italia di verde
🗓 20-21 settembre – Insieme nelle piazze italiane

La Giornata Nazionale SLA non è solo un evento.
È una promessa che rinnoviamo ogni anno: nessuno deve affrontare la SLA da solo.
E ogni diritto riconosciuto è una conquista di tutti.

📲 A breve sul sito di AISLA tutte le iniziative locali.
Leggi il comunicato: https://www.aisla.it/la-giornata-nazionale-sla-diventa-istituzionale-aisla-annuncia-ledizione-che-entra-nella-storia/