AMARE Auto Mutuo Aiuto Reumatici

05/04/2026

Auguriamo a tutti voi una Pasqua serena e piena di gioia! 🕊️
Che possiate trascorrere queste giornate in tranquillità, circondati dall’affetto delle persone care.
Buona Pasqua a tutti

29/03/2026

Che questa Domenica delle Palme porti gioia e speranza ♥️

27/03/2026

🧠 Bisogni emergenti di salute mentale nei giovani: a Imola un convegno dedicato

Il 27 e 28 marzo 2026 due giornate di confronto promosse dall’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, dedicate alla salute mentale di adolescenti e giovani.

📍 27 marzo – focus sul contesto scolastico e sul ruolo della scuola nella promozione del benessere psicologico (www.ausl.bologna.it/istituto-delle-scienze-neurologiche/appuntamenti-dellistituto/bisogni-emergenti-di-salute-mentale-nei-giovani-27-marzo)
📍 28 marzo – approfondimento sugli aspetti clinico-sanitari e sull’organizzazione dei servizi (www.ausl.bologna.it/istituto-delle-scienze-neurologiche/appuntamenti-dellistituto/bisogni-emergenti-di-salute-mentale-nei-giovani-28-marzo)

L’iniziativa si inserisce in un progetto realizzato con il Ministero della Salute, per analizzare i bisogni emergenti e migliorare l’offerta di psicoterapia sul territorio.

👉 Evento gratuito e accreditato ECM per professionisti sanitari

27/03/2026

💧 Stanchezza nella Sindrome di Sjögren: da cosa dipende davvero?

La Sindrome di Sjögren è spesso accompagnata da una fatigue complessa, che non ha una sola causa ma nasce dall’interazione di più fattori.

🔎 Ecco i principali meccanismi coinvolti:

🧠 1. Infiammazione cronica
Il sistema immunitario è costantemente attivo e produce citochine infiammatorie.
👉 Questo stato “di allerta” continuo consuma energia e può dare una sensazione simile a quella dell’influenza persistente.

😴 2. Disturbi del sonno
Molte persone con Sjögren riferiscono:
• sonno non ristoratore
• risvegli frequenti (anche per secchezza orale o dolore)
• possibile associazione con apnea del sonno o sindrome delle gambe senza riposo

👉 Dormire male = amplificazione della fatica diurna.

🔥 3. Dolore cronico
Dolori articolari o muscolari costanti:
• aumentano il dispendio energetico
• peggiorano la qualità del sonno
• affaticano il sistema nervoso

👉 Fatica e dolore si alimentano a vicenda.

🩸 4. Anemia e carenze nutrizionali
Non sono sempre presenti, ma quando ci sono incidono molto:
• carenza di ferro
• vitamina D bassa
• vitamina B12

👉 Anche lievi deficit possono aumentare la stanchezza.

🧬 5. Coinvolgimento del sistema nervoso
La Sjögren può influenzare il sistema nervoso autonomo:
• difficoltà di regolazione della pressione
• senso di debolezza o “testa vuota”
• affaticamento mentale

👉 In alcuni casi si parla di “brain fog”.

💊 6. Farmaci
Alcuni trattamenti possono contribuire alla stanchezza:
• sedativi
• antidepressivi
• alcuni antidolorifici

👉 È importante rivalutare le terapie con il medico.

💭 7. Fattori psicologici
Ansia, stress e depressione (frequenti nelle malattie croniche):
• riducono l’energia mentale
• peggiorano percezione di fatica e dolore

⚠️ Non è “solo nella testa”: è un fattore reale e biologico.

⚡ 8. Decondizionamento fisico
Ridurre troppo l’attività per la stanchezza porta a:
• perdita di massa muscolare
• minore resistenza
• aumento della fatigue nel tempo

👉 Un circolo vizioso da interrompere gradualmente.

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📚 Fonti affidabili
• EULAR – Linee guida sulle malattie reumatiche
• Sjögren’s Foundation – Fatigue in Sjögren’s
• Mayo Clinic – Sjögren’s syndrome
• NHS – Informazioni cliniche

💬 Capire da cosa nasce la stanchezza è il primo passo per gestirla meglio.

26/03/2026

💜𝗙𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗶𝗮𝗹𝗴𝗶𝗮: 𝗰𝗲𝗿𝗰𝗵𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗲 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗶 𝗽𝗲𝗿 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿𝗲 𝗮 𝘂𝗻𝗼 𝘀𝘁𝘂𝗱𝗶𝗼 𝗻𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲

La fibromialgia è una sindrome dolorosa cronica e complessa che può avere un impatto profondo anche sul benessere psicologico e sulla qualità della vita.

Per questo motivo l’𝗜𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘁𝗼 𝗦𝘂𝗽𝗲𝗿𝗶𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗦𝗮𝗻𝗶𝘁𝗮̀, in collaborazione con 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗜𝗦𝗔𝗟, ha avviato lo 𝘀𝘁𝘂𝗱𝗶𝗼 𝗙𝗜𝗕𝗥𝗔, che vuole capire meglio le esperienze delle persone con fibromialgia e le difficoltà nell’accesso ai trattamenti per la promozione della salute mentale.

📝Stiamo cercando 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗶𝗮𝗹𝗴𝗶𝗮 𝗲 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗶 disponibili a partecipare a 𝗴𝗿𝘂𝗽𝗽𝗶 𝗱𝗶 𝗱𝗶𝘀𝗰𝘂𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 (𝗳𝗼𝗰𝘂𝘀 𝗴𝗿𝗼𝘂𝗽) di 10-12 partecipanti (durata: 90 minuti).

📍Il primo incontro si terrà 𝗮 𝗥𝗼𝗺𝗮 𝗶𝗹 𝟭𝟵 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 2026.

Chi è interessato alla partecipazione o desidera maggiori informazioni può scrivere a:
📩 𝘀𝘁𝘂𝗱𝗶𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗮@𝗶𝘀𝘀.𝗶𝘁

👉 Leggi l’articolo completo sul sito di Fondazione ISAL:
https://fondazioneisal.it/fibromialgia/fibromialgia-e-benessere-partecipa-allo-studio-fibra-e-condividi-la-tua-esperienza/

21/03/2026

25 posti disponibili per i cittadini del territorio, con prospettive concrete di inserimento nel sistema socio-assistenziale

21/03/2026

Il dolore neuropatico colpisce il sistema somatosensoriale, ma cosa si intende per sistema somatosensoriale? ​

Da quali componenti è composto?​

Come fa il medico a valutarne l’integrità in caso di dolore?​

Trovate risposte a tutte queste domande nell’articolo di approfondimento sul sito di Dimensione Sollievo nella sezione approfondimento o cliccando sul seguente link https://dimensionesollievo.it/2022/07/14/il-sistema-somatosensoriale/

16/03/2026

16/03/2026

Il soave profumo dei quaderni be more addolcisce anche le giornate più complicate.

24/02/2026

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la Società Italiana di Reumatologia, insieme a UNIAMO, richiama l’attenzione sui bisogni ancora insoddisfatti di molte persone con malattie reumatologiche rare. Tra queste vi sono le connettiviti, le vasculiti e le malattie autoinfiammatorie che rappresentano una parte significativa dell’attività clinica specialistica. Sono condizioni spesso croniche, multisistemiche e complesse, che richiedono competenze dedicate, presa in carico multidisciplinare e continuità assistenziale nel tempo.

Negli ultimi anni l’Italia ha compiuto passi importanti: un Piano Nazionale dedicato, reti regionali strutturate secondo il modello hub & spoke, centri di riferimento qualificati e integrazione nelle reti europee come ERN ReCONNET. Nella maggior parte dei casi, le persone con malattia rara riescono ad accedere alle terapie più appropriate.

Restano però alcune criticità da affrontare:
-ritardi diagnostici legati alla scarsa conoscenza delle malattie rare nei contesti non specialistici;
-complessità burocratiche nell’accesso ai farmaci orfani e agli utilizzi off-label;
disomogeneità territoriali;
-gestione ancora variabile della transizione dall’età pediatrica a quella adulta.

La SIR è al fianco di UNIAMO per promuovere conoscenza, collaborazione tra professionisti e dialogo con le istituzioni, con l’obiettivo di ridurre le disuguaglianze e garantire cure appropriate e tempestive a tutte le persone con malattia rara.