Associazione “Una Goccia Nell’Oceano” ETS - Melilli

31/10/2025

31/10/2025

🚨 AGGIORNAMENTO

Sconcerto e indignazione da parte dell’intera comunità della Fibrosi Cistica dopo che AIFA Agenzia Italiana del Farmaco - pagina ufficiale non ha confermato l’estensione di Kaftrio® in combinazione con Kalydeco®, rimandando ancora una decisione fondamentale per tante persone con fibrosi cistica.

Siamo profondamente amareggiati e delusi: a circa il 30% dei pazienti continua a essere negata la possibilità di una terapia innovativa che potrebbe cambiare il decorso della malattia e migliorare la qualità della vita.

👉 LIFC chiede chiarezza e responsabilità.

È necessario che AIFA comunichi pubblicamente quali siano gli elementi ancora da approfondire e in quali tempi si prevede di giungere a una decisione definitiva.

«Ogni giorno senza accesso a questa cura è un giorno sottratto alla vita di chi combatte con la fibrosi cistica. L’innovazione non può e non deve essere un privilegio, ma un diritto per tutti.» — Antonio Guarini, Presidente LIFC.

📣 Continueremo a far sentire la voce dei pazienti e delle loro famiglie, chiedendo che il diritto alla cura venga finalmente rispettato.

🔗 Leggi il comunicato completo su fibrosicistica.it

Per ulteriori informazioni scrivi a: segreteria@fibrosicistica.it e/o qualitadellecure@fibrosicistica.it

28/10/2025

26/10/2025

22/10/2025

💙 In ricordo di Martina Samaja

Ci sono persone che lasciano un segno indelebile.Martina è stata una di queste.
Ha lottato con una forza inesauribile, attaccata alla vita come nessuno mai.
Con il suo coraggio, la sua luce e la sua verità, ci ha insegnato cosa significa resistere, anche quando “respirare” sembra già una fatica infinita.

Il 18 settembre scriveva:

“Vorrei avere una porta così, da qualche parte, magari nascosta da cercare ogni volta.
Vorrei avere una porta così da varcare ogni volta che mi sento fuggire da questo mondo.
Una porta dietro la quale c’è la pace, il silenzio e il riposo, che sembra che qui non siano mai abbastanza.
In cui il tempo si ferma e io posso semplicemente accasciarmi su un prato come un mucchietto di vestiti usati riempiti da un corpo che non sa più come respirare.
‘Cosa facciamo stasera?’
‘Respiriamo’ — e mi sembra già una fatica infinita.”

Oggi, Martina, quella porta l’hai trovata.
E ci piace immaginarti finalmente in quel prato di pace e respiro che tanto desideravi.

Tutta LIFC Lombardia si stringe alla tua famiglia e a chi ti ha voluto bene, portando con sé la tua forza e il tuo esempio.
Non ti dimenticheremo mai. 💙