Associazione “Una Goccia Nell’Oceano” ETS - Melilli

06/03/2026

28/02/2026

28/02/2026

«Quando è arrivata la diagnosi? Ci sono nata. La malattia si è manifestata subito». Giulia Volpe ha 32 anni e convive con la fibrosi cistica fin dai tre mesi....

28/02/2026

26/02/2026

𝑆𝑒𝑖 𝑔𝑖𝑜𝑟𝑛𝑖 𝑑𝑜𝑝𝑜 𝑖𝑙 𝑡𝑟𝑎𝑝𝑖𝑎𝑛𝑡𝑜 𝑐𝑜𝑛 𝑎𝑛𝑐𝑜𝑟𝑎 𝑖 𝑡𝑢𝑏𝑖 𝑎𝑑𝑑𝑜𝑠𝑠𝑜.
𝑀𝑎 𝑒̀ 𝑖𝑛 𝑝𝑖𝑒𝑑𝑖. 𝑆𝑜𝑟𝑟𝑖𝑑𝑒: 𝑙’𝑖𝑛𝑖𝑧𝑖𝑜 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑠𝑢𝑎 𝑟𝑖𝑛𝑎𝑠𝑐𝑖𝑡𝑎.

Fino al 2016, quando sentivo parlare di trapianto, facevo come gli struzzi: testa sotto la sabbia. Poi, in vacanza, un virus mi manda in rianimazione. Mi prendono per i capelli. Lì capisco che il “paracadute” non c’era e che i medici avevano ragione.

Entro in lista e nell’agosto 2017 𝐚𝐫𝐫𝐢𝐯𝐚 𝐢𝐥 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐨 𝐭𝐫𝐚𝐩𝐢𝐚𝐧𝐭𝐨. Un salto nel buio, con una paura enorme, ma era l’unica possibilità di tornare a respirare davvero. E così è stato: nuotare, correre, ridere senza affanno.

𝐍𝐞𝐥 𝟐𝟎𝟐𝟏 𝐚𝐫𝐫𝐢𝐯𝐚 𝐢𝐥 𝐫𝐢𝐠𝐞𝐭𝐭𝐨. Le terapie non bastano, la capacità polmonare cala, tornano la ventilazione con la maschera e l’ossigeno. Tornano anche i fantasmi.

Nel 2023 firmo per la seconda volta. Nell’aprile dell’anno dopo arriva la chiamata: ci sono polmoni compatibili. Riconosco il numero. È quella telefonata.

Dico no.

Non perché non volessi vivere ma perché sapevo.
Sapevo dei tubi, della dipendenza totale, dei giorni in cui anche girarmi nel letto sarebbe stato un’impresa.
La mia testa non c’era. Il fisico nemmeno.

𝐀 𝐧𝐨𝐯𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓 𝐦𝐢 𝐜𝐡𝐢𝐚𝐦𝐚𝐧𝐨 𝐝𝐢 𝐧𝐮𝐨𝐯𝐨. Stavolta accetto. La seconda volta sai già quanto sarà dura, sai che dovrai ricominciare da zero. E salti lo stesso.

𝐎𝐠𝐠𝐢 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐢𝐨 𝐪𝐮𝐚𝐫𝐚𝐧𝐭𝐚𝐝𝐮𝐞 𝐚𝐧𝐧𝐢.
𝐒𝐞𝐢 𝐩𝐨𝐥𝐦𝐨𝐧𝐢.

Ale Corti

19/02/2026

Storie di vita con la

Giulia ha 31 anni e la fibrosi cistica fa parte della sua vita da sempre. Crescendo, ha capito davvero la gravità della sua patologia: la malattia è presente 24 ore su 24, tra farmaci, aerosol, terapie, sport e tosse, ma lei non si è mai arresa.

💪 «Non mi sono abituata, ho accettato e mi sono rimboccata le maniche.»

❤️ Nei momenti difficili, il sostegno del marito e la speranza di una cura efficace anche per lei le danno forza.
Tre parole che associa alla sua malattia: respiro, resilienza e speranza.

Giulia sogna di «ridere a crepapelle e ballare senza poi avere una crisi di tosse» e continua a vivere pienamente, senza rinunciare ai suoi sogni.

👉 Scopri tutta la sua storia su https://www.fibrosicistica.it/testimonianze/non-temo-la-morte-ma-ho-paura-di-non-vivere-la-storia-di-giulia/

19/02/2026

Sono una mamma di tre figli: due figlie di 29 e 25 anni e il più piccolo, Matteo, che oggi ha 16 anni, è affetto da fibrosi cistica.

È nato prematuro ed è stato subito in terapia intensiva.
Dopo lo screening neonatale, circa un mese dopo la nascita, 𝐯𝐞𝐧𝐧𝐢 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐭𝐭𝐚𝐭𝐚 𝐝𝐚𝐥 𝐌𝐞𝐲𝐞𝐫 𝐝𝐢 𝐅𝐢𝐫𝐞𝐧𝐳𝐞: 𝐢𝐥 𝐭𝐞𝐬𝐭 𝐝𝐞𝐥 𝐬𝐮𝐝𝐨𝐫𝐞 𝐧𝐨𝐧 𝐥𝐚𝐬𝐜𝐢𝐚𝐯𝐚 𝐝𝐮𝐛𝐛𝐢.

Per me fu uno shock. Poco dopo arrivò anche l’abbandono di mio marito e mi ritrovai ad affrontare tutto da sola.
𝐍𝐨𝐧 𝐬𝐨 𝐝𝐨𝐯𝐞 𝐡𝐨 𝐭𝐫𝐨𝐯𝐚𝐭𝐨 𝐥𝐚 𝐟𝐨𝐫𝐳𝐚, 𝐦𝐚 𝐡𝐨 𝐢𝐦𝐩𝐚𝐫𝐚𝐭𝐨 𝐚 𝐜𝐚𝐯𝐚𝐫𝐦𝐞𝐥𝐚 𝐜𝐨𝐧 𝐭𝐫𝐞 𝐟𝐢𝐠𝐥𝐢.

Un giorno comparve un mucocele all’occhio. Dopo una risonanza parlarono di possibile massa tumorale. Arrivammo dal professor Castelnuovo, che lo mise tra i casi più grave e dopo quindici giorni ci chiamarono per l’intervento.
𝐄𝐫𝐚 𝐪𝐮𝐚𝐬𝐢 𝐍𝐚𝐭𝐚𝐥𝐞. 𝐈 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢 𝐝𝐚𝐯𝐚𝐧𝐨 𝐩𝐨𝐜𝐡𝐞 𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐳𝐞, 𝐦𝐚 𝐜𝐞 𝐥’𝐡𝐚 𝐟𝐚𝐭𝐭𝐚.

𝐏𝐨𝐢, 𝐮𝐧 𝐠𝐢𝐨𝐫𝐧𝐨, 𝐬𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐬𝐭𝐚𝐭𝐢 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐭𝐭𝐚𝐭𝐢 𝐝𝐚𝐥𝐥’𝐀𝐈𝐅𝐀: Matteo rientrava nei criteri per i modulatori.
Li assume da tre anni e per me è come se fosse rinato una seconda volta.

𝐒𝐜𝐫𝐢𝐯𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐥𝐞 𝐥𝐚𝐜𝐫𝐢𝐦𝐞 𝐚𝐠𝐥𝐢 𝐨𝐜𝐜𝐡𝐢.
𝐒𝐨𝐥𝐨 𝐜𝐡𝐢 𝐜’𝐞̀ 𝐩𝐚𝐬𝐬𝐚𝐭𝐨 𝐩𝐮𝐨̀ 𝐜𝐚𝐩𝐢𝐫𝐦𝐢 𝐝𝐚𝐯𝐯𝐞𝐫𝐨. ❤️

𝐿𝑖𝑠𝑎 𝐿𝑜𝑛𝑔ℎ𝑖

11/02/2026

𝐓𝐫𝐞 𝐚𝐧𝐧𝐢 𝐟𝐚 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐚𝐯𝐚𝐦𝐨 𝐢𝐧 𝐩𝐮𝐧𝐭𝐚 𝐝𝐢 𝐩𝐢𝐞𝐝𝐢 𝐢𝐧 𝐮𝐧 𝐫𝐞𝐩𝐚𝐫𝐭𝐨 𝐜𝐡𝐞 𝐜𝐮𝐫𝐚𝐯𝐚 𝐮𝐧𝐚 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚 𝐦𝐚𝐢 𝐬𝐞𝐧𝐭𝐢𝐭𝐚 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐚: 𝐥𝐚 𝐟𝐢𝐛𝐫𝐨𝐬𝐢 𝐜𝐢𝐬𝐭𝐢𝐜𝐚.
Non sapevamo che da quel momento la nostra vita sarebbe cambiata, che avremmo dovuto combattere ogni giorno per un giorno in più.
𝐐𝐮𝐞𝐥 𝐦𝐞𝐫𝐜𝐨𝐥𝐞𝐝𝐢̀ 𝟖 𝐟𝐞𝐛𝐛𝐫𝐚𝐢𝐨 𝐞̀ 𝐬𝐭𝐚𝐭𝐨 𝐢𝐥 𝐠𝐢𝐨𝐫𝐧𝐨 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐛𝐫𝐮𝐭𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐧𝐨𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐯𝐢𝐭𝐚: 𝐝𝐚 𝐥𝐢̀ 𝐜𝐢 𝐞̀ 𝐜𝐚𝐝𝐮𝐭𝐨 𝐢𝐥 𝐦𝐨𝐧𝐝𝐨 𝐚𝐝𝐝𝐨𝐬𝐬𝐨.

È stato un anno difficile, fatto di ricoveri, pianti, lacrime, disperazione e tanta rabbia.
Sono arrivati i lavaggi nasali, l’aerosol, la Pep Mask, NIV, CPAP, il puf e poi gli antibiotici, gli enzimi pancreatici, i sali, le vitamine.… Tutto per provare a prevenire ciò che la malattia può portare.

Negli ultimi anni sono stati fatti passi da gigante, ma una cura risolutiva non c’è ancora.
Ricordo una frase di quel giorno: “Se provate ad assaggiare il suo sudore scoprirete che è salato”.
𝐔𝐧 𝐭𝐞𝐦𝐩𝐨 𝐬𝐢 𝐝𝐢𝐜𝐞𝐯𝐚: “𝐌𝐨𝐫𝐢𝐫𝐚̀ 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐢𝐥 𝐛𝐚𝐦𝐛𝐢𝐧𝐨 𝐥𝐚 𝐜𝐮𝐢 𝐟𝐫𝐨𝐧𝐭𝐞 𝐬𝐚 𝐝𝐢 𝐬𝐚𝐥𝐞 𝐬𝐞 𝐛𝐚𝐜𝐢𝐚𝐭𝐚”. 𝐎𝐠𝐠𝐢 𝐬𝐚𝐩𝐩𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐜𝐡𝐞 𝐪𝐮𝐞𝐥 𝐬𝐚𝐩𝐨𝐫𝐞 𝐞̀ 𝐢𝐥 𝐬𝐞𝐠𝐧𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐟𝐢𝐛𝐫𝐨𝐬𝐢 𝐜𝐢𝐬𝐭𝐢𝐜𝐚.

Sicuramente non sarà facile e 𝐬𝐛𝐚𝐠𝐥𝐢𝐞𝐫𝐞𝐦𝐨 𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐯𝐨𝐥𝐭𝐞 𝐦𝐚 𝐮𝐧𝐚 𝐜𝐨𝐬𝐚 𝐭𝐞 𝐥𝐚 𝐩𝐫𝐨𝐦𝐞𝐭𝐭𝐨, 𝐍𝐢𝐧𝐚: 𝐭𝐢 𝐝𝐚𝐫𝐞𝐦𝐨 𝐬𝐞𝐦𝐩𝐫𝐞 𝐥𝐞 𝐚𝐫𝐦𝐢 𝐩𝐞𝐫 𝐬𝐨𝐫𝐫𝐢𝐝𝐞𝐫𝐞 𝐝𝐚𝐯𝐚𝐧𝐭𝐢 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐚𝐯𝐯𝐞𝐫𝐬𝐢𝐭𝐚̀.
Ricaveremo il meglio da tutto quello che ci capiterà. Sempre.

Alice Dalmasso

11/02/2026

11/02/2026