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Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica

28/11/2025

E’ in corso a Milano il XXI Congresso Nazionale SIFC, occasione di confronto e discussione riguardo gli ultimi aggiornamenti scientifici inerenti alla patologia

08/09/2025

La Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica rappresenta per tutti noi un momento di riflessione, di consapevolezza e di rinnovato impegno. È un’occasione per fare il punto sul cammino che insieme abbiamo percorso e sulle sfide che ancora ci attendono, con la convinzione che la collaborazione tra pazienti, famiglie, medici, ricercatori e istituzioni sia la chiave per un futuro migliore.

La fibrosi cistica, pur essendo la malattia genetica grave più diffusa nella popolazione caucasica, non è più oggi ciò che era solo pochi decenni fa. La storia naturale della malattia è cambiata radicalmente grazie al miglioramento delle cure di supporto, all’organizzazione di centri specializzati e, soprattutto, all’arrivo dei farmaci modulatori della proteina CFTR.

Questi nuovi trattamenti, frutto di decenni di ricerca scientifica e di un impegno collettivo straordinario, hanno modificato in profondità la prognosi e la qualità della vita di molte persone con fibrosi cistica. Laddove disponibili e prescrivibili, essi permettono un miglioramento delle funzioni respiratorie, una riduzione delle riacutizzazioni, un incremento del peso corporeo e, non da ultimo, un miglior benessere psicologico. Per la prima volta, possiamo parlare non solo di rallentare il decorso della malattia, ma di incidere sulla sua causa genetica.

Tuttavia, dobbiamo essere consapevoli che non tutti i pazienti hanno oggi accesso a questi farmaci. Vi sono mutazioni rare non ancora coperte dalle terapie modulatorie, e vi sono situazioni cliniche che richiedono ulteriori studi e soluzioni. È nostro compito, come comunità scientifica e come società civile, garantire equità di trattamento, affinché nessuno venga lasciato indietro.

(Continua nei commenti)

23/12/2023

È tempo di festeggiare, è tempo di confermare!

Il 23 Dicembre 1993, esattamente 30 anni fa, nasceva la Legge 548, grazie al lavoro svolto dai Centri di cura italiani e dalla nascente Lega Italiana Fibrosi Cistica insieme all’allora Ministro della Sanità, Senatrice Mariapia Garavaglia. Successivamente la Legge è stata approvata e firmata dal Presidente della Repubblica, Senatore Oscar Luigi Scalfaro.
La Legge 548, che già dal titolo “Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica” lasciava presagire la presa in carico globale dei pazienti, stabiliva già dall’art. 1 (Prevenzione della Fibrosi Cistica) tutte “le azioni programmate ed altre iniziative diretti a fronteggiare la fibrosi cistica, da considerarsi malattia di alto interesse sociale”.

Penso che questi 30 anni non siano trascorsi invano. L’istituzione dei Centri di Riferimento Regionali per la cura della Fibrosi Cistica, ha portato ad un cambio di marcia nell’assistenza, ha fornito un forte impulso alla ricerca e ha consentito di raggiungere importanti obiettivi nella gestione della malattia con un notevole miglioramento dell’aspettativa di vita e mettendo a disposizione dei Medici i trattamenti più innovativi per curare i pazienti affetti da Fibrosi Cistica.

L’Italia, grazie alla legge 548, si è posta all’avanguardia in Europa e nel mondo!

La Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica è da sempre impegnata a stimolare la ricerca traslazionale e ad organizzare un’assistenza innovativa e personalizzata per i pazienti. Questi obiettivi trovano nella legge 548 non solo le basi amministrative ma anche un’importante risorsa volta a sostenere l’impegno di un costante miglioramento nella gestione della Fibrosi Cistica in Italia.

È quindi tempo di festeggiare questo trentennale ma è anche tempo di confermare e rinnovare il nostro impegno con i nostri pazienti.

A nome del Direttivo della Società Italiana Fibrosi Cistica,

Il Presidente
Prof. Francesco Blasi

11/11/2023

La ricerca scientifica progredisce, tra le altre cose, anche grazie all'incontro; per questo i congressi diventano spazi fondamentali in cui medici, ricercatori e altre figure professionali si possono incontrare per approfondire, conoscere e confrontarsi su studi e nuove scoperte.
È per questo, che come Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica in questi giorni, dal 10 al 13 novembre, stiamo partecipando al XIX Congresso Nazionale della SIFC (Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica).

Un evento scientifico importante, che vedrà protagonista anche FFC Ricerca con alcuni ricercatori e progetti.

Nello specifico:
📍 il progetto Molecole 3.0, con l’intervento di Paola Barraja dell’Università di Palermo sullo studio di nuovi modulatori farmacologici per il recupero della proteina CFTR mutata;
📍 il progetto FFC #16/2021, con la presentazione di Cristina Cigana dell’Istituto San Raffaele di Milano sugli effetti antibatterici del Kaftrio;
📍il progetto Effetto Kaftrio, con la relazione di Sonia Volpi del Centro Regionale Veneto Fibrosi Cistica sullo studio post-marketing per valutare l’efficacia e sicurezza del Kaftrio nella vita reale in persone con FC in forma avanzata di malattia.
Presenti anche il direttore e il vice direttore scientifico, rispettivamente dott. Carlo Castellani e dott.ssa Nicoletta Pedemonte.

Per scoprire il programma e conoscere tutti gli interventi della tre giorni, clicca qui: https://shorturl.at/noLPW

07/10/2023

Sabato 7 e Domenica 8 Ottobre torna il Forum LIFC in presenza a Parma e in diretta streaming su www.fibrosicistica.it

📣 Scopriamo insieme le sessioni dell'appuntamento dedicato all'aggiornamento e al confronto tra pazienti, famiglie, Istituzioni e clinici:

𝗦𝗔𝗕𝗔𝗧𝗢 𝟳 𝗢𝗧𝗧𝗢𝗕𝗥𝗘 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲:𝟬𝟬 - 𝗡𝗨𝗧𝗥𝗜𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘 𝗘 𝗙𝗜𝗕𝗥𝗢𝗦𝗜 𝗖𝗜𝗦𝗧𝗜𝗖𝗔

🔹 Il legame tra alimentazione e fibrosi cistica è sempre stato risconosciuto, fin dagli anni '30, quando si pensava che la malattia fu associata ad una sindrome di tipo celiaco

🔹 Una dieta popolare negli anni '60 consisteva in proteine idrolisate, polimeri di glucosio e trigliceridi a media catena

🔹 Negli anni '70 la dieta consigliata prevedeva grandi quantità di grassi saturi e l'assunzione di circa 100 pillole di enzimi al giorno

🔹 Negli ultimi 20 anni sono stati fatti molti passi in avanti nella gestione della malattia, anche dal punto di vista nutrizionale, e l'inizio precoce delle terapie consente di rallentarne la progressione.

Per saperne di più, segui la sessione a cura della Dr.ssa Anna Bulfamante, Coordinatrice Gruppo Dietisti SIFC

25/09/2023

Il Vicepresidente di SIFC Vincenzo Carnovale ci presenta il Congresso Nazionale che si terrà a Palermo dal 10 al 13 Novembre 2023

21/09/2023

Il XIX Congresso Nazionale della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica si terrà dal 10 al 13 Novembre 2023 presso l’Hotel NH di Palermo.

Resta aggiornato e visita il sito www.sifc2023.it per tutte le informazioni relative al Congresso

20/09/2023

Inauguriamo gli account social della Società Italiana Fibrosi Cistica con un importante messaggio da parte del nostro Presidente Prof. Francesco Blasi. Vi aspettiamo numerosi al prossimo Congresso Nazionale SIFC 2023, che si terrà a Palermo dal 10 al 13 novembre. Seguiteci per rimanere aggiornati con altri messaggi di presentazione da parte dei componenti del Consiglio Direttivo SIFC, e le informazioni che seguiranno.
Stay tuned!

Indirizzo

Via San Gregorio 12
Milan
20124

Telefono

+390284179447

Sito Web

https://www.sifc.it/

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