FedEmo, Federazione della Associazioni Emofilici, è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Socia
FedEmo, Federazione della Associazioni Emofilici, è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS).
22/02/2026
💬 HEMPact è online! In questa nuova puntata affrontano un tema spesso difficile da condividere ma fondamentale per il benessere di chi vive con l’emofilia: l’affettività e l’intimità.
Ne parlano con la Dott.ssa Chiara Biasoli, Responsabile del Centro Emofilia di Cesena, e con i pazienti Paola Fiacconi e Nicola Pezzotta, che portano la loro voce e la loro esperienza.
🎧 Guarda ora il talk completo e scopri perché aprirsi su questi temi fa la differenza.
🔬 EAHAD 2026: il cuore della ricerca sulle malattie emorragiche! 💙
Il congresso annuale EAHAD resta l’appuntamento imperdibile per la comunità internazionale: vetrina delle ultime innovazioni scientifiche e piattaforma di dialogo tra clinici, ricercatori e pazienti.
Per FedEmo partecipare significa essere al centro della ricerca, rafforzare il network europeo e scambiare idee per migliorare l’assistenza globale.
👏 Orgoglio italiano: Enrico Ferri Grazzi ha presentato lavori selezionati in sessione poster, tra cui un progetto dell’Associazione di Parma e un contributo per l’EHC (European Haemophilia Consortium) – prova del ruolo chiave dell’associazionismo nella produzione di dati e conoscenze!
08/02/2026
Prendersi cura della salute orale, per una persona con emofilia o con una malattia rara, non è “solo” una questione estetica: significa prevenire sanguinamenti, complicanze e accessi ospedalieri evitabili, con un impatto enorme sulla qualità di vita.
FedEmo, insieme a SIOH e CNEL, chiede un modello nazionale di prevenzione odontoiatrica che garantisca percorsi dedicati, protocolli condivisi e accesso equo alle cure per tutti i pazienti fragili, in ogni regione.
Un cambio di passo necessario per riconoscere l’Odontoiatria Speciale come parte integrante della presa in carico e non come un “extra” lasciato alla buona volontà dei singoli centri. 🦷💬
👉 Supportare questa visione significa difendere il diritto alla salute, dall’ambulatorio dentistico fino ai tavoli istituzionali.
06/02/2026
🚀 ISCRIZIONI APERTE per la 22ª VACANZA ESTIVA in ROMAGNA! 🏖️
Dal 25 luglio all’1 agosto 2026 presso l’Hotel Casetta a Madonna di Pugliano (PU) – GRATUITA (escluso viaggio)!
✨ A CHI È RIVOLTA:
Ragazzi emofilici e con Malattie Ereditarie della Coagulazione: maschi 9-13 anni, femmine 8-12 anni
Posti anche per fratelli/sorelle (priorità ai coagulopatici)
📍 SOLO 35 POSTI – Priorità a primi arrivati e nuovi partecipanti!
⏰ Iscrizioni entro 30 APRILE 2026 tramite form online: https://form.jotform.com/260286171822052
📎 OBBLIGATORIO: Carta d’identità fronte/retro, tessera sanitaria, lettera Centro Emofilia.
Non validi altri canali!
Affrettati, lo Staff ti aspetta con entusiasmo! 💥
04/02/2026
In corso oggi, nella Sala Refettorio della Camera dei Deputati, il convegno “Odontoiatria speciale nel soggetto fragile”, promosso e organizzato dalla Società Italiana di Odontostomatologia per l’Handicap (SIOH) insieme al CNEL e alla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), per mettere al centro il diritto alla cura di ogni persona fragile.
18/01/2026
Secondo incontro di Scuola FedEmo e un’unica grande parola chiave: relazioni.
Dinamiche di gruppo, leadership e negoziazione diventano strumenti concreti per imparare a lavorare insieme, prendere decisioni e costruire valore per tutta la comunità emofilica.
In questi giorni a Lucca, ragazze e ragazzi da tutta Italia si mettono in gioco tra formazione, confronto e attività pratiche, per rafforzare le competenze necessarie a guidare il presente e il futuro delle Associazioni federate.
Un percorso gratuito, sostenuto da FedEmo, che investe sui giovani perché possano essere protagonisti consapevoli nella tutela dei diritti e nello sviluppo di nuove progettualità.
🎓 Scuola nazionale di formazione FedEmo
📍 Lucca, Fondazione Campus
14/01/2026
Un’altra bella notizia per la nostra comunità 💪🩸
Samuel Compagnin, membro del nostro Comitato Giovani, è stato nominato nello Steering Committee dell’European Haemophilia Consortium: una voce italiana in più in Europa per difendere i diritti delle persone con emofilia e altre malattie emorragiche rare.
19/12/2025
Con FedEmo Giovani, insieme al Presidente di FedEmo Cristina Cassone, siamo stati presenti all’XI Convegno interregionale di Catania e Reggio Calabria per raccontare la voce dei giovani, le novità di questi anni e i traguardi raggiunti insieme.
Un’occasione importante anche per condividere i nuovi progetti in partenza e continuare a costruire, passo dopo passo, il futuro della comunità delle persone con MEC.
17/12/2025
Quest’anno la voce delle persone con MEC è arrivata più lontano che mai: durante l’assemblea generale 2025 abbiamo presentato il nostro Social Media Report, con visualizzazioni quadruplicate, una community cresciuta oltre le 28.000 persone e interazioni raddoppiate rispetto al 2024.
Numeri importanti, ma soprattutto la prova che informazione, advocacy e testimonianze condivise ogni giorno sui canali FedEmo possono fare davvero la differenza per chi vive l’emofilia e le MEC
16/12/2025
Nessuna deve sentirsi sola. In Italia esistono centri, associazioni e community pronte ad aiutare con informazioni, percorsi e ascolto.
Tagga una persona o una pagina che fa la differenza ogni giorno. 🤝💛
14/12/2025
A chiudere il weekend, lo spazio di FedEmo Giovani dedicato a progetti e idee per il futuro.
Abbiamo raccontato le attività realizzate negli ultimi anni, le iniziative in corso e le nuove proposte in cantiere per coinvolgere sempre di più ragazzi e ragazze con MEC in percorsi di formazione, advocacy e confronto.
Un invito a partecipare in prima persona e a portare la propria voce dentro la comunità FedEmo.
13/12/2025
La domenica mattina, i ragazzi hanno svolto anche una sessione pratica su mobilità articolare nelle persone che soffrono di MEC con Giulia Francavilla, per imparare esercizi utili a proteggere le articolazioni e inserirli nella propria routine in modo sicuro.
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La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) legalmente costituitasi nel 1996, con sede legale a Roma. Riunisce 32 associazioni locali che, sul territorio italiano, tutelano i bisogni sociali e clinici di circa 9000 persone affette da disturbi congeniti della coagulazione e delle loro famiglie. Dalla sua nascita collabora con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (A.I.C.E.), promuovendo la ricerca e l’adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale. È membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Hemophilia Consortium (EHC). FedEmonasce con l’intento di informare, educare, promuovere e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia; stimolare e sostenere i Centri per l’Emofilia; rappresentare le istanze e i bisogni della comunità degli emofilici italiani dinanzi alle Istituzioni, sia a livello locale che nazionale; promuovere attività di informazione ai pazienti e diffondere la conoscenza della malattia presso l’opinione pubblica. Dal 1 giugno 2011, FedEmo è componente della Consulta Tecnica Permanente per il Sistema Trasfusionale. Dal 2013 è Associazione di Promozione Sociale (APS) riconosciuta e inserita negli elenchi ministeriali.
Obiettivi
La Federazione è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale che ha tra i compiti principali previsti dal proprio Statuto:
Operare per risolvere i problemi medici e sociali degli emofilici in Italia e coordinare, sostenere e rappresentare le Associazioni degli emofilici e coagulopatici dinanzi le Istituzioni nazionali e internazionali.
Informare, educare, stimolare e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia e al potenziamento della ricerca scientifica nel settore delle malattie della coagulazione e della terapia genica.
Stimolare e sostenere i Centri per l’Emofilia esistenti in ogni Regione e contribuire al sorgere di Servizi di emergenza emorragica più vicini ai luoghi di domicilio degli emofilici.
Collaborare fattivamente con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia, concorrendo alla promozione e organizzazione del Congresso Nazionale sui problemi clinici e sociali dell’emofilia.
Rappresentare e assistere le Associazioni e i singoli a esse associati dinanzi l’Autorità Amministrativa e Giudiziaria nell’ottenimento di giuste ed eque riparazioni dei danni da infezioni virali causate dai farmaci plasma derivati, e di fronte alle Istituzioni competenti al fine di tutelare livelli di assistenza medica che consentano adeguate terapie preventive, d’urgenza e domiciliari.
