FedEmo, Federazione della Associazioni Emofilici, è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Socia
FedEmo, Federazione della Associazioni Emofilici, è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS).
17/11/2025
Le MEC più diffuse? La malattia di von Willebrand è la più comune; seguono emofilia A e B.
Riconoscere i segnali, rivolgersi a un centro specializzato e chiedere una valutazione sono passi fondamentali. Salva questo promemoria. 📌🩸
15/11/2025
Destinazione Roma 2027! 🇮🇹 La candidatura di Fedemo per ospitare la Conferenza EHC è stata ufficialmente approvata a Vienna.
Per il nostro gruppo giovani, è stato un evento ricco di ispirazione. Abbiamo assistito a speech su sport, tecnologia e, soprattutto, salute mentale, un tema che ci sta molto a cuore. Inoltre Giacomo ha rappresentato la voce dei giovani italiani nello "Youth Debate" proprio su questo argomento fondamentale.
Questa vittoria è uno stimolo a fare sempre di più. L'esperienza e le idee raccolte a Vienna saranno la base per organizzare una conferenza straordinaria a Roma.
Grazie alla comunità EHC per la fiducia e complimenti a tutto il team Fedemo. Ci vediamo a Roma!
14/11/2025
Mercoledì 19 alle 18:00 parliamo di terapie innovative: cosa sono davvero e come impattano la qualità di vita di chi vive con un disturbo emorragico ereditario.
Interattivo e concreto: indicazioni del Centro MEC, limiti/criteri di prescrizione, effetti nella vita quotidiana e aspettative dei pazienti.
Più di quanto pensiamo, ma molte restano senza diagnosi.
Diamo voce ai dati e alle persone: raccontare la propria esperienza può aiutare un’altra donna a riconoscersi. 📊🗣️
12/11/2025
È oggi! Non mancare al nostro appuntamento dedicato alla salute articolare.
Questa sera, mercoledì 12 Novembre alle 18:00, parleremo di micro-sanguinamenti e di come gestirli al meglio. Sarà un incontro interattivo in cui potrai rivolgere le tue domande direttamente ai nostri esperti, il Dott. Carulli e il Dott. Di Minno.
Sei ancora in tempo per unirti a noi! Clicca sul link in bio per iscriverti e partecipare al webinar. Ci vediamo più tardi!
10/11/2025
Come si arriva alla diagnosi?
Serve una squadra (medici, laboratorio, ascolto) e spesso tanta pazienza.
Nessuna deve affrontarlo da sola: community e associazioni fanno la differenza.
Condividi per aiutare chi sta iniziando ora. 🔍🤝
09/11/2025
La salute delle tue articolazioni è importante! Sai cosa sono i micro-sanguinamenti e come possono influire sulla tua vita quotidiana e sportiva?.
Partecipa al nostro webinar interattivo il 12 Novembre alle 18:00 per approfondire l'argomento con due massimi esperti del settore: il Dott. Christian Carulli e il Dott. Dario Di Minno. Insieme a loro, risponderemo a domande fondamentali su come prevenire, gestire e trattare i micro-sanguinamenti.
Non perdere questa occasione formativa! Iscriviti subito per partecipare, trovi il link in bio!
07/11/2025
La diagnosi non arriva sempre subito: per molte donne passano anni tra sintomi e riconoscimento. La consapevolezza accorcia le distanze.
Se ti va, scrivi nei commenti cosa ti ha aiutata a farti ascoltare e tagga chi può beneficiarne. ⏳💡
03/11/2025
Questo weekend siamo stati a Lubiana per l’EHC New Technologies Conference 2025: un weekend per scoprire innovazioni, portare la voce dei giovani con disturbi della coagulazione e costruire reti europee che fanno la differenza, insieme e con coraggio. 🇸🇮✨
02/11/2025
Che cosa sono le MEC (Malattie Emorragiche Congenite)?
Disturbi della coagulazione che influenzano scuola, lavoro, sport e salute mentale.
Conoscere i segnali e sapere a chi rivolgersi cambia il futuro: salva questo post e condividilo con chi sta cercando risposte. 📚🧠
30/10/2025
“L’emofilia è solo da uomini”? Falso.
Anche le donne la vivono ogni giorno, spesso senza diagnosi o con tempi interminabili.
Amplifichiamo le voci che non si sentono abbastanza e sosteniamo chi è all’inizio del percorso.
29/10/2025
🕕 È oggi! Sta per iniziare il webinar “Ageing&Emofilia”: una guida pratica per affrontare consapevolmente la maturità e costruire nuove possibilità.
Lasciando la tua email puoi essere il primo a sapere quando FedEmo Giovani pubblica notizie e promozioni. Il tuo indirizzo email non verrà utilizzato per nessun altro scopo e potrai annullare l'iscrizione in qualsiasi momento.
La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) legalmente costituitasi nel 1996, con sede legale a Roma. Riunisce 32 associazioni locali che, sul territorio italiano, tutelano i bisogni sociali e clinici di circa 9000 persone affette da disturbi congeniti della coagulazione e delle loro famiglie. Dalla sua nascita collabora con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (A.I.C.E.), promuovendo la ricerca e l’adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale. È membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Hemophilia Consortium (EHC). FedEmonasce con l’intento di informare, educare, promuovere e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia; stimolare e sostenere i Centri per l’Emofilia; rappresentare le istanze e i bisogni della comunità degli emofilici italiani dinanzi alle Istituzioni, sia a livello locale che nazionale; promuovere attività di informazione ai pazienti e diffondere la conoscenza della malattia presso l’opinione pubblica. Dal 1 giugno 2011, FedEmo è componente della Consulta Tecnica Permanente per il Sistema Trasfusionale. Dal 2013 è Associazione di Promozione Sociale (APS) riconosciuta e inserita negli elenchi ministeriali.
Obiettivi
La Federazione è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale che ha tra i compiti principali previsti dal proprio Statuto:
Operare per risolvere i problemi medici e sociali degli emofilici in Italia e coordinare, sostenere e rappresentare le Associazioni degli emofilici e coagulopatici dinanzi le Istituzioni nazionali e internazionali.
Informare, educare, stimolare e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia e al potenziamento della ricerca scientifica nel settore delle malattie della coagulazione e della terapia genica.
Stimolare e sostenere i Centri per l’Emofilia esistenti in ogni Regione e contribuire al sorgere di Servizi di emergenza emorragica più vicini ai luoghi di domicilio degli emofilici.
Collaborare fattivamente con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia, concorrendo alla promozione e organizzazione del Congresso Nazionale sui problemi clinici e sociali dell’emofilia.
Rappresentare e assistere le Associazioni e i singoli a esse associati dinanzi l’Autorità Amministrativa e Giudiziaria nell’ottenimento di giuste ed eque riparazioni dei danni da infezioni virali causate dai farmaci plasma derivati, e di fronte alle Istituzioni competenti al fine di tutelare livelli di assistenza medica che consentano adeguate terapie preventive, d’urgenza e domiciliari.