FedEmo Giovani

FedEmo Giovani FedEmo, Federazione della Associazioni Emofilici, è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Socia

FedEmo, Federazione della Associazioni Emofilici, è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS).

Le MEC più diffuse? La malattia di von Willebrand è la più comune; seguono emofilia A e B. Riconoscere i segnali, rivolg...
17/11/2025

Le MEC più diffuse? La malattia di von Willebrand è la più comune; seguono emofilia A e B.

Riconoscere i segnali, rivolgersi a un centro specializzato e chiedere una valutazione sono passi fondamentali. Salva questo promemoria. 📌🩸

Destinazione Roma 2027! 🇮🇹 La candidatura di Fedemo per ospitare la Conferenza EHC è stata ufficialmente approvata a Vie...
15/11/2025

Destinazione Roma 2027! 🇮🇹 La candidatura di Fedemo per ospitare la Conferenza EHC è stata ufficialmente approvata a Vienna.​

Per il nostro gruppo giovani, è stato un evento ricco di ispirazione. Abbiamo assistito a speech su sport, tecnologia e, soprattutto, salute mentale, un tema che ci sta molto a cuore. Inoltre Giacomo ha rappresentato la voce dei giovani italiani nello "Youth Debate" proprio su questo argomento fondamentale.​​

Questa vittoria è uno stimolo a fare sempre di più. L'esperienza e le idee raccolte a Vienna saranno la base per organizzare una conferenza straordinaria a Roma.

Grazie alla comunità EHC per la fiducia e complimenti a tutto il team Fedemo. Ci vediamo a Roma!

Mercoledì 19 alle 18:00 parliamo di terapie innovative: cosa sono davvero e come impattano la qualità di vita di chi viv...
14/11/2025

Mercoledì 19 alle 18:00 parliamo di terapie innovative: cosa sono davvero e come impattano la qualità di vita di chi vive con un disturbo emorragico ereditario.
Interattivo e concreto: indicazioni del Centro MEC, limiti/criteri di prescrizione, effetti nella vita quotidiana e aspettative dei pazienti.

Con Maria Elisa Mancuso (Humanitas) e Giuseppe Lassandro (Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII” di Bari). Iscriviti ora: https://fedemo.it/le-terapie-innovative-cosa-significano-veramente-nel-quotidiano-per-i-pazienti-19-novembre-2025-ore-1800/

Quante donne convivono con una MEC? Più di quanto pensiamo, ma molte restano senza diagnosi. Diamo voce ai dati e alle p...
13/11/2025

Quante donne convivono con una MEC?

Più di quanto pensiamo, ma molte restano senza diagnosi.

Diamo voce ai dati e alle persone: raccontare la propria esperienza può aiutare un’altra donna a riconoscersi. 📊🗣️

È oggi! Non mancare al nostro appuntamento dedicato alla salute articolare.​Questa sera, mercoledì 12 Novembre alle 18:0...
12/11/2025

È oggi! Non mancare al nostro appuntamento dedicato alla salute articolare.​

Questa sera, mercoledì 12 Novembre alle 18:00, parleremo di micro-sanguinamenti e di come gestirli al meglio. Sarà un incontro interattivo in cui potrai rivolgere le tue domande direttamente ai nostri esperti, il Dott. Carulli e il Dott. Di Minno.​

Sei ancora in tempo per unirti a noi! Clicca sul link in bio per iscriverti e partecipare al webinar. Ci vediamo più tardi!

Come si arriva alla diagnosi? Serve una squadra (medici, laboratorio, ascolto) e spesso tanta pazienza. Nessuna deve aff...
10/11/2025

Come si arriva alla diagnosi?
Serve una squadra (medici, laboratorio, ascolto) e spesso tanta pazienza.

Nessuna deve affrontarlo da sola: community e associazioni fanno la differenza.

Condividi per aiutare chi sta iniziando ora. 🔍🤝

La salute delle tue articolazioni è importante! Sai cosa sono i micro-sanguinamenti e come possono influire sulla tua vi...
09/11/2025

La salute delle tue articolazioni è importante! Sai cosa sono i micro-sanguinamenti e come possono influire sulla tua vita quotidiana e sportiva?.​

Partecipa al nostro webinar interattivo il 12 Novembre alle 18:00 per approfondire l'argomento con due massimi esperti del settore: il Dott. Christian Carulli e il Dott. Dario Di Minno. Insieme a loro, risponderemo a domande fondamentali su come prevenire, gestire e trattare i micro-sanguinamenti.​

Non perdere questa occasione formativa! Iscriviti subito per partecipare, trovi il link in bio!

La diagnosi non arriva sempre subito: per molte donne passano anni tra sintomi e riconoscimento. La consapevolezza accor...
07/11/2025

La diagnosi non arriva sempre subito: per molte donne passano anni tra sintomi e riconoscimento. La consapevolezza accorcia le distanze.

Se ti va, scrivi nei commenti cosa ti ha aiutata a farti ascoltare e tagga chi può beneficiarne. ⏳💡

Questo weekend siamo stati a Lubiana per l’EHC New Technologies Conference 2025: un weekend per scoprire innovazioni, po...
03/11/2025

Questo weekend siamo stati a Lubiana per l’EHC New Technologies Conference 2025: un weekend per scoprire innovazioni, portare la voce dei giovani con disturbi della coagulazione e costruire reti europee che fanno la differenza, insieme e con coraggio. 🇸🇮✨

Che cosa sono le MEC (Malattie Emorragiche Congenite)? Disturbi della coagulazione che influenzano scuola, lavoro, sport...
02/11/2025

Che cosa sono le MEC (Malattie Emorragiche Congenite)?

Disturbi della coagulazione che influenzano scuola, lavoro, sport e salute mentale.

Conoscere i segnali e sapere a chi rivolgersi cambia il futuro: salva questo post e condividilo con chi sta cercando risposte. 📚🧠

“L’emofilia è solo da uomini”? Falso. Anche le donne la vivono ogni giorno, spesso senza diagnosi o con tempi interminab...
30/10/2025

“L’emofilia è solo da uomini”? Falso.

Anche le donne la vivono ogni giorno, spesso senza diagnosi o con tempi interminabili.

Amplifichiamo le voci che non si sentono abbastanza e sosteniamo chi è all’inizio del percorso.

Indirizzo

Via Veratti, 2
Milan
20155

Notifiche

Lasciando la tua email puoi essere il primo a sapere quando FedEmo Giovani pubblica notizie e promozioni. Il tuo indirizzo email non verrà utilizzato per nessun altro scopo e potrai annullare l'iscrizione in qualsiasi momento.

Condividi

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

La storia della Federazione

La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) legalmente costituitasi nel 1996, con sede legale a Roma. Riunisce 32 associazioni locali che, sul territorio italiano, tutelano i bisogni sociali e clinici di circa 9000 persone affette da disturbi congeniti della coagulazione e delle loro famiglie. Dalla sua nascita collabora con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (A.I.C.E.), promuovendo la ricerca e l’adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale. È membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Hemophilia Consortium (EHC). FedEmonasce con l’intento di informare, educare, promuovere e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia; stimolare e sostenere i Centri per l’Emofilia; rappresentare le istanze e i bisogni della comunità degli emofilici italiani dinanzi alle Istituzioni, sia a livello locale che nazionale; promuovere attività di informazione ai pazienti e diffondere la conoscenza della malattia presso l’opinione pubblica. Dal 1 giugno 2011, FedEmo è componente della Consulta Tecnica Permanente per il Sistema Trasfusionale. Dal 2013 è Associazione di Promozione Sociale (APS) riconosciuta e inserita negli elenchi ministeriali.

Obiettivi

La Federazione è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale che ha tra i compiti principali previsti dal proprio Statuto:


  • Operare per risolvere i problemi medici e sociali degli emofilici in Italia e coordinare, sostenere e rappresentare le Associazioni degli emofilici e coagulopatici dinanzi le Istituzioni nazionali e internazionali.