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Il nostro obiettivo? Migliorare la vita delle persone che convivono con malattie rare.

Sobi Italia è l’affiliata italiana dell’azienda biofarmaceutica svedese, focalizzata sulla ricerca e sviluppo di terapie innovative nelle aree dell’ematologia, dell’immunologia e delle cure specialistiche. Tutte le iniziative e le novità più importanti del mondo Sobi in uno spazio di condivisione, aperto ai professionisti sanitari, alle persone con malattie rare e ai loro familiari, e a tutti coloro che vogliono scoprire di più sulla nostra .

20/11/2025

L'Emoglobinuria Parossistica Notturna, EPN, è una rara patologia del sangue che può causare sintomi come fatigue (stanchezza debilitante e persistente), anemia e difficoltà respiratorie.¹
Come nella storia di Sarah, ispirata a persone reali che vivono con EPN, la fatigue è stata una delle sfide più grandi della vita con EPN, arrivando ad affermare: “Nei primi tempi, mi svegliavo sentendomi come se avessi corso una maratona.”
Se vivi con l’EPN, può esserti utile cercare supporto. Parla con il tuo ematologo dei tuoi sintomi, bisogni e aspettative. Scopri di più su www.my-PNH.com.

[*Questa storia è una rappresentazione generata con il supporto dell’intelligenza artificiale, co-creata e approvata da un patient council ispirata alle esperienze condivise della comunità di persone con EPN]

¹Dingli D, et al. The burden of illness in patients with paroxysmal nocturnal hemoglobinuria receiving treatment with the C5-inhibitors eculizumab or ravulizumab: results from a US patient survey. Ann Hematol. 2022;101(2):251–263.

18/11/2025

Fare esercizio fisico vivendo con l'emofilia può portare benefici al tuo benessere generale, come un aumento della forza muscolare intorno alle articolazioni, una maggiore protezione dagli infortuni e
un miglioramento a livello psico-fisico.
Ma in caso di dolore che fare?

12/11/2025

Se vivi con il linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL), potresti trovarti con tante domande senza sapere come ottenere risposte.
Quali sono i consigli di Fay per ottenere le informazioni di cui ha bisogno?

11/11/2025

Con adeguati livelli di fattore della coagulazione, la tua vita con l'emofilia può cambiare.
Scorri per scoprire di più

07/11/2025

Oggi è la 𝐠𝐢𝐨𝐫𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐝𝐞𝐝𝐢𝐜𝐚𝐭𝐚 𝐚𝐥𝐥𝐚 𝐬𝐞𝐧𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐳𝐳𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐬𝐮𝐥𝐥𝐚 𝐒𝐢𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐅𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐫𝐞 𝐝𝐚 𝐂𝐡𝐢𝐥𝐨𝐦𝐢𝐜𝐫𝐨𝐧𝐞𝐦𝐢𝐚 (𝐅𝐂𝐒), una malattia ultra-rara che provoca livelli estremamente elevati di trigliceridi nel sangue, un tipo di grasso derivante dagli alimenti.

La FCS influisce sulla capacità del corpo di elaborare i trigliceridi, portando a un accumulo di particelle di grasso nel sangue. Per le persone con FCS, anche una piccola quantità di grassi nella dieta può causare pancreatite acuta, che può essere pericolosa per la vita.*

Diagnosticare l'FCS può essere difficile perché i sintomi vengono spesso confusi con quelli di condizioni più comuni, e una diagnosi tardiva può avere un impatto significativo sulla qualità della vita di una persona.**

Mentre l'FCS Awareness Day ci offre un momento per accendere i riflettori su questa condizione, il nostro impegno persiste tutto l'anno, perché una maggiore consapevolezza può portare a diagnosi più tempestive e percorsi di cura più appropriati.

*Javed F et al. Familial chylomicronemia syndrome: an expert clinical review from the National Lipid Association. J Clin Epidemiol 2025;19(3):382–403.

**Davidson M et al. The burden of familial chylomicronemia syndrome: Results from the global IN-FOCUS study. J Clin Lipidol 2018; 12(4):898–907.

04/11/2025

Vivere con l'emofilia non significa rinunciare a essere attivi. L'esercizio fisico può rafforzare i muscoli e aumentare la protezione da sanguinamenti articolari e infortuni!
Che si tratti di stretching leggero, brevi passeggiate con il tuo cane o una nuotata, puoi esplorare attività che si adattino ai tuoi obiettivi o bisogni.
Parla con il tuo ematologo prima di intraprendere una nuova attività e scopri di più su come avere una vita attiva con l’emofilia.

31/10/2025

Ottobre è stato il Global Diversity Awareness Month, un’occasione per celebrare le culture, le prospettive e i background che arricchiscono la nostra società e i nostri luoghi di lavoro.

In Sobi, l’inclusione è uno dei nostri valori portanti e si riflette nel nostro impegno quotidiano nel creare un ambiente in cui ogni voce venga ascoltata, ogni prospettiva venga rispettata e ogni differenza venga valorizzata.

Anche se il Global Diversity Awareness Month si conclude oggi, il nostro impegno per promuovere una cultura inclusiva continua tutto l’anno.

In Sobi, crediamo che la diversità non sia solo un valore, ma una risorsa fondamentale che ci rende unici come azienda.

È grazie alle nostre differenze, alle esperienze e alle prospettive di ciascuno di noi che possiamo affrontare le sfide con creatività, innovazione e determinazione, facendo davvero la differenza per le persone con malattia rara.

30/10/2025

È online su Articoliamo.com “A New Hero”: un videogioco che unisce divertimento e consapevolezza sull’Emofilia.
Supera i livelli, sfida i tuoi amici in due modalità di gioco e scopri quanto può essere coinvolgente mettersi alla prova.
Visita Articoliamo.com e inizia a giocare anche tu!
👉Link: https://articoliamo.com/giochi/

12/10/2025

Il 12 Ottobre è la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN).

L’EPN è una patologia del sangue acquisita, rara e cronica, comunemente caratterizzata da bassi livelli di emoglobina persistenti, trombosi e sintomi debilitanti. È difficile stimare con esattezza quante siano le persone con EPN, poiché i numeri sono estremamente ridotti e un numero imprecisato di individui potrebbe convivere con questa condizione senza una diagnosi

Quando una patologia è rara, l'informazione è fondamentale. In questa giornata, è quindi importante unirci alla comunità delle persone con EPN, caregiver e professionisti sanitari, per portare l’EPN al centro della conversazione e fare informazione, perché più consapevolezza significa diagnosi più tempestive e percorsi di cura più appropriati.

Scopri di più: https://www.sobi.com/italy/it/aree-terapeutiche/ematologia/emoglobinuria-parossistica-notturna-epn-o-pnh

08/10/2025

Siamo lieti di annunciare che Sobi si è classificata al 1° posto su 31 aziende farmaceutiche globali nel report di PatientView "Corporate Reputation of Pharma 2024 – The Patient Perspective – The Rare-Disease Edition". Un’analisi che riflette la percezione che le associazioni pazienti hanno del nostro lavoro.

Siamo orgogliosi di essere al 1° posto in diverse categorie, tra cui quelle legate alla centralità del paziente, alle relazioni con le associazioni pazienti e alla qualità delle informazioni fornite.
In Sobi, crediamo fermamente che le persone con malattia rara debbano essere al centro di tutto ciò che facciamo. Un loro coinvolgimento significativo non è solo una volontà, ma è parte integrante del DNA di Sobi.

👉 Scopri di più sui nostri impegni verso i pazienti e la comunità dei caregiver su: https://www.sobi.com/italy/it/unite4rare

26/09/2025

Ultimo appuntamento della !

Qual è l’impatto dell’ITP sulla qualità di vita delle persone? Continua il nostro percorso per conoscere i diversi aspetti che caratterizzano questa rara malattia del sangue, incluso l’impatto sulla sfera psicologica e sociale.

Vuoi comprendere meglio i differenti aspetti che caratterizzano questa malattia rara?

👉 Visita http://adnk.news/Sobi-Italia

25/09/2025

Il 25 settembre è la Giornata di sensibilizzazione dedicata alla glomerulopatia da complemento 3 (C3G).
La C3G e la glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi primaria (IC-MPGN) sono malattie renali rare e progressive che possono portare a complicanze a lungo termine, tra cui l'insufficienza renale*. Tuttavia, una diagnosi precoce e un piano di cura adeguato possono aiutare a preservare la funzionalità renale**.
Enrique, che si prende cura del figlio con C3G, sottolinea l'importanza di una diagnosi precoce: “Quando abbiamo ricevuto la diagnosi, ero devastato. Ho pregato per sei mesi chiedendo un miracolo. Poi ho capito che ottenere una diagnosi precoce e avere genitori disposti a fare tutto il necessario era la cosa giusta per mio figlio”. “La nostra speranza è che, con le cure adeguate, non avrà mai bisogno di dialisi o di un trapianto di rene e che potrà crearsi una famiglia, crescere dei figli, avere il lavoro che desidera e vivere una vita piena”. In occasione della Giornata di sensibilizzazione sulla C3G, Sobi sottolinea l'importanza di riconoscere i sintomi in fase precoce e di chiedere al proprio nefrologo quali siano i piani di cura ottimali per aiutare a preservare la salute dei reni.

Scopri di più www.llivingwithc3g-icmpgn.com

* Bomback, A. S., Charu, V., & Fakhouri, F. (2025). Challenges in the Diagnosis and Management of IC-MPGN and C3G. Kidney International Reports.
** https://www.erknet.org/patients/your-kidney-disease/c3g-ic-mpgn/disease-information

Indirizzo

Viale Lancetti 43
Milan
20158

Telefono

+390282877050

Sito Web

https://www.sobi.com/italy/it

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