11/10/2022
Condividiamo questa richiesta d’aiuto da una persona veramente in difficoltà:
https://www.gofundme.com/f/insieme-possiamo-fare-tanto-per-aiutare-silvana
Salve a tutti sono una mamma in cerca di aiuto per comprare un farmaco inibitore per mia figlia di soli 40 anni affetta da leiomiosarcome (tumore raro) di alto grado.
Silvana è la ragazza nella foto insieme alla sua bimba di 5 anni.
Nel 2018 è stata operata d'urgenza per una massa fuori dal utero usando una tecnica denominata "morcellamento" poichè i medici avevano sempre sostenuto che questa massa era un fibroma.
Purtroppo dopo l'intervento la diagnosi dell'esame istologico fù di, Leimiosarcoma uterino di alto grado (tumore maligno raro) e a causa del morcellamento le cellule tumorali sono state sparse in tutto l'addome pelvico.
Ed qui che inizia il suo calvario.
A tutt'oggi si è dovuta sottoporre a circa 9 interventi e un altro nè dovrà subire in breve che è a riscio di vita.
Siamo stati nei migliori centri oncologici in Italia e al estero. In Francia a Lione hanno scoperto attraverso un esame specifico che ha rilevato nel Sarcoma la presenza di una modificazione genetica del BRCA1
L''oncologa della Francia ha proposto di chiedere l'accesso ad un farmaco inibitore "Olaparib" presso l'associazione sanitaria italiana data la presenza di tale mutazione genetica, ma purtroppo l'agenzia italiana del farmaco AIFA non lo vuole concedere per il tumore all'utero con la modificazione genetica BRCA come nel caso di Silvana.
L'oncologo che ha sempre seguito Silvana, visto la scarsa risposta alle varie chemioterapie e il progredire della malattia afferma che si potrebbe abbinare questo farmaco "Olaparib" con la chemioterapia attuale avendo cosi piu probabilità di bloccare la malattia in modo da dare la possibilità a Silvana di continuare a vivere e poter stare accanto alla sua piccola bimba di 5anni.
Purtroppo però come famiglia dovremmo acquistare questo farmaco "Olaparib" ma ha dei costi molto elevati ogni mese, e noi non riusciamo da soli con le nostre risorse ad affrontare tali spese, per questo stiamo chiedendo aiuto ai nostri amici e conoscenti nella speranza tutti insieme di poter aiutare mia figlia Silvana.
Il vostro contributo puo fare tanto....
Chiuque volesse contribuire può versare ciò che ha nel cuore sul questo numero di conto:
IT65 B076 0104 6000 0102 5667 062
Ringrazio sin da adesso tutti coloro che avranno nel cuore di contribuire a questa mia iniziativa di mamma disperata.
Together we can do a lot to help a young mum with a rare cancer
Hi everyone,
My name is Teresa and I am a mother in search of help for my daughter aged only 40 years, who is affected by a high grade leiomyosarcoma, a rare tumor.
Silvana is the lady in the photo, with her 5-year-old daughter.
In 2018 she had an emergency surgery to remove a fibroid in the uterus, which was operated with a technique called “morcellation” – cutting of the fibroid tissue into smaller pieces using a device called a morcellator, which electrically or mechanically cuts the tissue into smaller pieces. Unfortunately, the histological exam thereafter revealed a uterine leiomyosarcoma, a rare malignant cancer.
Due to the “morcellation” technique, the tumor was spread throughout her pelvis and abdomen.
That is when her calvary began.
She has undergone nine surgeries without success, as the tumor keeps on re-occurring.
We have visited the best oncology centers in Italy as well as abroad, in Leon, France.
It was at the oncology center in France that a comprehensive genetic exam revealed the presence of a mutation in the BRCA gene. Thus, given the presence of this mutation, the oncologist proposed to request the access to an inhibitor drug called “Olaparib”, from the Italian health care system.
However, the Italian Medicines Agency (AIFA) does not yet approve the use of this drug for tumors of the uterus with BRCA mutation as it would be in Silvana’s case, but only for tumors of the ovaries harboring the same BRCA mutation.
Nevertheless, we contacted the Agency, which suggested to try to get access to the drug through a specific request, by the oncologist, to the various pharmaceutical companies manufacturing the drug, with the hope that they would be able to provide the drug for “compassionate use”. Unfortunately, this request was not accepted either.
