fisc.: 01916500687 - IBAN: IT14A0306909606100000186523 L’associazione ABCDEF è nata spontaneamente nel 2009 nella sala d’attesa della Diabetologia Pediatrica di Chieti. È proprio lì che vari genitori si sono conosciuti e hanno scoperto di avere un desiderio comune: condividere esperienze, pensieri e problematiche riguardanti la gestione quotidiana del diabete dei propri figli e, soprattutto, cercare di fare qualcosa insieme per migliorare la qualità della loro vita. L’obiettivo primario della nostra associazione è dunque il BENESSERE dei bambini e ragazzi con diabete T1 e delle loro famiglie, da qui la scelta dell’acronimo ABCDEF (Associazione bambini con diabete e famiglie). Tale fine viene perseguito costantemente attraverso una stretta e proficua collaborazione tra le famiglie e nel pieno rispetto dello staff medico di riferimento e le Istituzioni che ci affiancano nel nostro operato con affetto e dedizione. Il primo compito dell’Associazione riguarda il momento dell’esordio, un periodo di forte stress e sconforto per tutta la famiglia coinvolta, in cui il bambino si reca in ospedale e spesso viene ricoverato per diversi giorni. È proprio lì che comincia il nostro lavoro, con il compito di accogliere i nuovi esordi e di guidarli al reinserimento in una “speciale normalità”, citando una frase di Dario Ianes, Prof. di Pedagogia dell’Inclusione alla Facoltà di Scienze della formazione a Bolzano, in una vita che risulti “normale” il più possibile, ma con determinati accorgimenti.
2. Al periodo dell’esordio segue il reinserimento a scuola: una fase critica e stressante nella vita di un bambino con diabete e delle loro famiglie, poiché richiede l'adeguamento a nuove routine, nuove responsabilità e nuove relazioni sociali. Il primo progetto al quale ci siamo dedicati è stato il Progetto Diabete&Scuola che ha dato origine nel 2015 ad un protocollo d’intesa condiviso tra Ufficio Scolastico regionale ed Assessorato alla Sanità della Regione Abruzzo. Sulla base del protocollo approvato, nella persona del nostro preziosissimo Dott. Stefano Tumini, realizziamo dei corsi regionali di formazione per il personale delle scuole, affinché attraverso la condivisione della cultura del sapere e del saper fare, demedicalizzando la somministrazione dei farmaci, venga garantito ad ogni bambino e ragazzo con diabete di vivere la propria malattia senza rinunciare ad una vita normale a scuola in condizioni di sicurezza.
3. Un altro importante compito da noi svolto è quello di partecipare come componenti dei gruppi regionali di lavoro ai tavoli della programmazione sanitaria, nell’ambito della elaborazione del documento tecnico PDTA sul diabete, in qualità di rappresentanti dell’Associazione dei bambini con diabete. Dai tavoli della programmazione sanitaria sono scaturite delle direttive regionali, il DGR n. 24 del 25/01/2022, conseguentemente all'approvazione del PDTA sul diabete, sui Livelli Essenziali di Assistenza, per il conferimento al Centro Regionale di Diabetologia Pediatrica di Chieti, di un ruolo autonomo e di assoluto rilievo nel piano sanitario regionale, anche alla luce dei molteplici riconoscimenti ricevuti in ambito medico, a livello nazionale ed internazionale dal centro diretto dal Dott. Stefano Tumini.
4. Infine la nostra associazione organizza giornate dedicate ad argomenti educativi nell’ambito della patologia diabetica e Campi Scuola estivi, con cadenza annuale, a cui contribuiscono, oltre al Direttivo di ABCDEF, vari soci volontari, il Dott. Stefano Tumini e tutto lo staff infermieristico del Centro di Diabetologia Pediatrica e del reparto pediatria dell’Ospedale SS. Annunziata di Chieti. Il Campo Scuola, organizzato e finanziato dalla nostra Associazione con il contributo di vari sponsor, tra cui quello preziosissimo delle istituzioni regionali, ha lo scopo fondamentale di istruire e di rendere autonomi i bambini e le loro famiglie nella gestione quotidiana di questa patologia cronica. L’iniziativa del campo scuola, come altre che abbiamo realizzato e che pensiamo di sviluppare in futuro, hanno sempre una duplice finalità: scientifica e sociale. Si tratta, infatti, di un’esperienza durante la quale si alternano momenti di formazione e informazione medico scientifica e momenti dedicati allo sport grazie all’aiuto di professionisti e/o amatori volontari. L’obiettivo principale è di creare spazi di aggregazione all’interno dei quali genitori e figli possano condividere esperienze e confrontarsi sulle soluzioni adottate nella gestione quotidiana della patologia e nello sport per una crescita comune, acquisendo la consapevolezza di non essere soli. COSA VORREMMO ANCORA FARE
C’è ancora della strada importante da percorrere …
1. Risolvere l’annoso problema della carenza di personale del Centro regionale Diabetologico pediatrico di Chieti, per assicurare quanto necessario per un’assistenza ottimale ai nostri piccoli pazienti.
2. Non solo: auspichiamo la realizzazione di un progetto pilota che preveda un team sanitario plurispecialistico e pluri-professionale all’interno del reparto, munito di autonomia gestionale, che comprenda, oltre al medico specialistico, infermieri dedicati, dietista, uno psicologo e un assistente sociale, oltre ad uno sportello di volontari in reparto per una cura a 360 gradi (prevenzione, previsione cura e riabilitazione) del diabete infantile e per il necessario supporto psicologico da garantire anche ai parenti dei giovani ricoverati.
3. Vorremmo che si costituisse una Rete Diabetologica Pediatrica collegata al Centro di Diabetologia Pediatrica di Chieti, PUNTO DI RIFERIMENTO per tutta la Regione Abruzzo. Una rete che unisca ospedali, medici, educatori, dietisti e tutti i professionisti sanitari che lavorano a stretto contatto con i bambini affetti da diabete. Una rete che faciliti la condivisione delle migliori pratiche, l'accesso alle più recenti scoperte scientifiche e l'aggiornamento continuo delle competenze. Una rete che consenta la comunicazione e la collaborazione tra tutti gli attori coinvolti nella cura di questi giovani pazienti, con la consapevolezza di poter contare su uno staff medico specializzato su bambini e ragazzi in età pediatrica e ad essi esclusivamente dedicato.
