Thélema Centro

11/11/2025

06/11/2025

🧬 Oltre il confine della diagnosi

Da oggi prende il via a Milano il XVIII Congresso Nazionale SIMGePeD 2025, ospitato dalla Fondazione TOG, un luogo simbolo di accoglienza, innovazione e cura.

Domani sarò felice di portare il mio contributo sul tema:
👉 “Comunicare la diagnosi nelle malattie rare e sindromi genetiche: impatto sulla qualità della vita e validazione del Modello di Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé – Studio pilota nazionale 2024”.

Il titolo del congresso, “Oltre il confine”, racchiude perfettamente il senso del mio lavoro clinico e di ricerca: superare i limiti di una comunicazione meramente informativa per restituirle una funzione trasformativa, capace di accogliere il dolore, ma anche di aprire spazi di significato e possibilità.

Nella consegna di una diagnosi rara, tutto cambia: il corpo, la mente, la progettualità, persino la percezione del tempo.
Ma quando la comunicazione è integrata – tra linguaggio medico, emozioni, relazioni e neuroscienze – può diventare un ponte tra la vulnerabilità e la vita che continua, tra il limite e la possibilità di reinventarsi.

Parlare di questo tema, davanti a una platea di pediatri, genetisti, psicologi e ricercatori, significa anche ricordare che una diagnosi non è mai solo un referto, ma una storia che chiede di essere ascoltata, accolta e narrata in modo nuovo.

Un grazie alla SIMGePeD Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità e a Biomedia srl per creare ogni anno spazi di incontro che mettono al centro non solo la ricerca, ma la persona nella sua interezza.

Dottoressa Antonella Esposito Psicoterapeuta esperta in Malattie Rare
Presidente e Direttrice di Thélema Centro Psicoterapia e Riabilitazione
Direttrice del master in secondo livello universitario sulle Malattie Rare del Consorzio Universitario Humanitas
Didatta alla Scuola di Specializzazione in Psicoterapia Psicosomatica dell’ Ospedale Cristo Re
Autrice del libro “La consegna della diagnosi nelle malattie rare” di Edizioni Themis

04/11/2025

✨ PSYRARE – Psychotherapists for Rare Diseases Network ✨

Ieri sera si è svolta la prima riunione ufficiale su Zoom del network PSYRARE, e non potrei essere più felice.
È stato emozionante vedere riuniti, finalmente nello stesso spazio (anche se virtuale!), tanti colleghi psicoterapeuti provenienti da diverse regioni d’Italia, che da anni si occupano di malattie rare, croniche, sindromi genetiche e disabilità complesse.

Professionisti che lavorano in ospedali, centri clinici, università, e a fianco delle associazioni di pazienti, offrendo sostegno a famiglie, caregiver e rare siblings.
Ci siamo incontrati per riconoscerci in una visione comune: che la dimensione psicologica nelle malattie rare non è un optional, ma un diritto.

🌿 PSYRARE – Psychotherapists for Rare Diseases Network nasce proprio con questo intento:
• creare una rete nazionale di psicoterapeuti esperti, riconoscibile e autorevole;
• promuovere ricerca, formazione e supervisione clinica condivisa;
• sviluppare linee guida e protocolli specifici;
• rappresentare la nostra voce ai tavoli istituzionali e scientifici, affinché la psicoterapia sia parte integrante dei PDTA delle malattie rare.

L’atmosfera di ieri era carica di entusiasmo, competenza e passione.
Abbiamo sentito forte che non siamo più soli: insieme possiamo dare forza, forma e voce alla psicoterapia per le malattie rare.

💫 Se sei uno/a psicoterapeuta che lavora o si forma in quest’ambito – malattie rare, croniche, sindromi genetiche o disabilità – e desideri contribuire a costruire questa rete, sei il benvenuto/a in PSYRARE.

Nella slide che allego troverai i miei contatti per unirti al gruppo.
È il momento di creare, insieme, un punto di riferimento etico, clinico e scientifico per la cura della mente nelle malattie rare.

Dott.ssa Antonella Esposito
Psicoterapeuta esperta in Malattie Rare
Presidente e Direttrice del Centro Thélema Centro
Direttrice del Master di II livello universitario del Consorzio Universitario Humanitas
Didatta alla Scuola di Specializzazione in Psicoterapia Psicosomatica dell’ Ospedale Cristo Re
Autrice del libro “La consegna della diagnosi nelle Malattie Rare” di Edizioni Themis

23/10/2025

🌿 Nasce PSYRARE – Psychotherapists for Rare Diseases Network

Da anni, in diverse regioni d’Italia, psicoterapeuti provenienti da differenti scuole di pensiero e con esperienze cliniche consolidate nel campo delle malattie rare lavorano con impegno e dedizione al fianco di pazienti, famiglie e caregiver.

Oggi, da questa esperienza diffusa e profonda, nasce una rete:

💠 PSYRARE – Psychotherapists for Rare Diseases Network.

Un network nazionale che unisce professionisti che da tempo operano nella presa in carico psicoterapeutica delle persone con malattie rare, croniche o sindromi genetiche, e che sentono l’esigenza di costituirsi come una rete solida, riconoscibile e attiva a livello scientifico e istituzionale.

L’obiettivo è chiaro:
• creare un punto di riferimento nazionale e internazionale per la psicoterapia nelle malattie rare;
• promuovere ricerca, formazione e buone prassi cliniche condivise;
• portare la voce dei professionisti della salute mentale ai tavoli istituzionali dedicati alle politiche sanitarie e sociali delle malattie rare.

PSYRARE nasce come luogo di dialogo tra colleghi, ma anche come progetto di lungo respiro, con una visione: integrare la dimensione psicologica nella cura delle malattie rare come elemento imprescindibile di salute e di dignità.

👉 Se sei una/un psicoterapeuta esperto/a in malattie rare e desideri far parte di questa rete, puoi contattarmi direttamente.

Insieme possiamo dare forza, forma e voce alla psicoterapia per le malattie rare.

Dott.ssa Antonella Esposito
Psicoterapeuta – Direttrice Thélema Centro Psicoterapia e Riabilitazione
Direttrice Master Universitario di II Livello in Malattie Rare – Consorzio Universitario Humanitas
Docente Scuola di Specializzazione in Psicoterapia Psicosomatica – Ospedale Cristo Re
Autrice de “La Consegna della Diagnosi nelle Malattie Rare” Edizioni Themis

22/10/2025

🌿 Prendersi cura di chi cura: il benessere del caregiver nelle malattie rare 🌿

Ieri abbiamo condiviso il terzo incontro online con i genitori di bambini e ragazzi con Epidermolisi Bollosa, promosso in collaborazione con Debra Italia ETS.
Un gruppo prezioso, composto da madri e padri che ogni giorno affrontano con coraggio, competenza e amore una malattia che non conosce tregua.

Il tema dell’incontro — “Promuovere il benessere emotivo e la prevenzione del burnout” — è stato un invito a spostare lo sguardo, anche solo per due ore, dalla pelle fragile dei loro figli alla propria pelle emotiva, spesso ferita e dimenticata.

🧠 In letteratura, il burnout del caregiver è descritto come una condizione di esaurimento fisico ed emotivo dovuto a uno stress cronico di cura.
Ma nella realtà quotidiana, significa molto di più:
è la sensazione di non potersi fermare mai,
di non avere diritto alla stanchezza,
di non riuscire più a riconoscere i propri confini tra amore, responsabilità e senso di colpa.

Insieme abbiamo esplorato strategie concrete di tutela del benessere emotivo:
• imparare a riconoscere i segnali precoci del sovraccarico,
• ritagliarsi piccoli spazi di respiro, anche in giornate apparentemente impossibili,
• chiedere aiuto, senza viverlo come una resa, ma come un atto di intelligenza affettiva.

Ogni genitore ha disegnato il proprio “piano personale di benessere”, perché la prevenzione del burnout non è un lusso:
è una forma di cura reciproca, che si riflette anche sulla salute del bambino.

💬 Mi porto dentro le parole di una madre:

“Mi sono resa conto che, se non sto bene io, non riesco più a guardare mio figlio con la stessa dolcezza.”

Ecco, il cuore di questo percorso è tutto lì.
Nel riconoscere che prendersi cura di sé è parte integrante del prendersi cura dell’altro.

Un grazie sincero a DEBRA Italia per il lavoro costante a fianco delle famiglie,
e a tutti i caregiver che, anche nella fatica, continuano a scegliere ogni giorno la strada dell’amore consapevole.

Dott. Antonella Esposito
Psicoterapeuta – Direttrice di Thélema Centro Psicoterapia e Riabilitazione
Direttrice del Master Universitario di II livello in Malattie Rare – Consorzio Universitario Humanitas
Autrice del libro “La consegna della diagnosi nelle Malattie Rare” di Edizioni Themis

16/10/2025

💜 Torna il Corso di Formazione del Centro Thélema sulla Sindrome di Klinefelter – III Edizione 2025!
👉 Dal 28 ottobre, online su Zoom, con la Dott.ssa Antonella Esposito e il suo team di esperti.

Un percorso pensato per genitori, caregiver, insegnanti e operatori sanitari, per comprendere meglio la sindrome e sostenere con consapevolezza bambini e ragazzi nel loro sviluppo.

📩 Info e iscrizioni: thelemacentro@gmail.com
📞 338 78 16 915 (scrivi un messaggio)

Sconto del 10% per i soci Nascere Klinefelter - odv e per i colleghi Facebook 😄

Dott.ssa Antonella Esposito
Psicoterapeuta esperta in Malattie RCGD
Presidente e Direttrice di Thélema Centro Psicoterapia e Riabilitazione
Direttrice del Master Universitario di II livello del Consorzio Universitario Humanitas
Autrice del libro “La consegna della diagnosi nelle malattie rare” di Edizioni Themis

12/10/2025

27/09/2025

🤷‍♀️ Quando l’accessibilità resta uno slogan e la realtà fa inciampare — anzi, parcheggia proprio davanti.

Questa mattina, davanti all’ingresso del parcheggio disabili, ho trovato questa scena: la mia auto, con il contrassegno ben visibile, letteralmente imprigionata da una fila ordinata di biciclette a noleggio. Non lasciate lì a caso: perfettamente allineate davanti alle portiere, come se nessuno, mai, potesse aver bisogno di scendere da quel lato.

Sono una psicoterapeuta, lavoro ogni giorno con persone che affrontano malattie rare, croniche, disabilità. Sono anche mamma di una ragazza con una malattia rara. So bene quanto sia difficile muoversi in un mondo che non è stato pensato per te. Ma vederlo così, nero su bianco (o meglio, verde su asfalto), fa male.

Io, che sono “abile” (ma neanche troppo visto che ho le mie belle condizioni croniche!), sono riuscita a entrare dall’altro sportello, arrampicandomi un po’ e passando dal lato del passeggero.

Ma se al posto mio ci fosse stata una persona in carrozzina o comunque con difficoltà di movimento? Semplicemente, sarebbe rimasta bloccata.

Quante volte abbiamo parlato di inclusione, empatia, rispetto? Quante iniziative, giornate, post ispirazionali? Eppure basta un gesto distratto — o peggio, indifferente — per cancellare tutto.

Non è solo una questione di biciclette malmesse: è il simbolo di un pensiero che manca. Di uno spazio mentale che non si apre all’altro. Di un “tanto non serve” che ferisce chi ogni giorno deve già combattere con barriere invisibili e visibilissime.

Come terapeuta so che la cultura del rispetto si costruisce attraverso consapevolezza e azioni piccole ma continue. Come cittadina e madre, oggi ho sentito il bisogno di denunciare questo episodio. Perché non basta parlare di inclusione: bisogna viverla.

Vorrei che chi sistema queste bici pensasse: “Forse qui deve salire una persona che ha bisogno di spazio per aprire la portiera.”
Vorrei che smettessimo di relegare l’accessibilità a un tema da post social e la portassimo nelle azioni quotidiane.

Non è solo un parcheggio. È un messaggio.
Oggi quel messaggio è stato: “Non importa se sei fragile, arrangiati.”
Io, e tanti altri, ci aspettiamo di leggere altro domani.

24/09/2025

🌍 Genetica Umana e Malattie Rare: dove scienza e cura si incontrano

📍 In questi giorni, dal 23 al 25 settembre 2025, a Rimini si sta svolgendo l’attesissimo Congresso della Società Italiana di Genetica Umana - SIGU, uno degli appuntamenti più rilevanti nel panorama italiano ed europeo della genetica umana.

🔬 Il congresso raccoglie simposi e workshop paralleli dedicati a temi cruciali:
• innovazioni scientifiche,
• nuove frontiere farmacologiche,
• biomarcatori,
• presa in carico clinica,
• prospettive future nelle malattie rare e sindromi genetiche.

Ecco alcune delle condizioni trattate nei simposi:
✅ Sindrome di Rett → nuove strategie terapeutiche e trial clinici.
✅ Sindrome di Angelman → prospettive di trattamento genico.
✅ Malattie neuromuscolari (distrofie) → focus sulle terapie avanzate, incluse le terapie geniche.
✅ Fibrosi cistica → innovazioni farmacologiche e qualità di vita.
✅ Neoplasie pediatriche genetiche → diagnosi precoce, predisposizione e sorveglianza clinica.
✅ Malattie metaboliche rare → nuovi approcci diagnostici e terapeutici.
✅ Sindrome di Noonan e RASopatie → ricerca traslazionale e clinica.
✅ Sindrome di Klinefelter e aneuploidie dei cromosomi sessuali → aspetti di fertilità, neuropsicologia e presa in carico.
✅ Sindrome dell’X fragile → funzionamento cognitivo e interventi clinici.
✅ Malattie renali ereditarie → biomarcatori e nuove strategie di trattamento.
✅ Predisposizioni oncogenetiche → medicina personalizzata e prevenzione.
✅ Genodermatosi (Ittiosi, Epidermolisi bollosa) → trattamenti innovativi e ricerca clinica.

✨ Questi momenti di confronto non sono solo aggiornamenti scientifici, ma veri connettori internazionali: luoghi dove la conoscenza si intreccia, si arricchisce, e spesso nascono nuove domande e nuove direzioni di ricerca.

💡 Il mio auspicio?
Che anche in Italia, dentro una società prestigiosa come la SIGU, possano trovare spazio — accanto a genetisti, biologi, farmacologi e clinici — anche le competenze di psicologi e psicoterapeuti esperti di malattie rare e sindromi genetiche.

Non sarebbe una novità isolata:
🌐 L’ ESHG European Society of Human Genetics ospita da anni l’ELPAG Track (Ethical, Legal, Psychological & Social Aspects of Genetics), nato dall’esperienza EMPAG, con sessioni su counseling, impatto psicologico e decision-making familiare.
🌐 L’ European Huntington's Disease Network (EHDN) lavora con team multidisciplinari che includono psicologi e psicoterapeuti, dimostrando che l’integrazione mente-corpo migliora aderenza terapeutica, qualità di vita e esiti clinici.

👉 Portare questa integrazione anche nei congressi SIGU significherebbe allinearci agli standard internazionali, rafforzare la compliance terapeutica, sostenere famiglie e caregiver, e valorizzare la comunicazione della diagnosi come momento clinico cruciale.

Perché la scienza non è mai solo laboratorio: è anche relazione, ascolto e cura. 💙