As.Ma.Ra ONLUS

20/02/2026

https://www.asmaraonlus.org/l/parliamo-ancora-di-diritti-dei-malati/

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08/02/2026

Per contribuire ad aumentare la sensibilizzazione per le malattie rare, KOS - Centro Studi -Scienza, Arte, Società, As.Ma.Ra ONLUS e CoLMaRe abbiamo organizzato il Convegno "RARI E COLORATI. I colori della vita: sport, arte e cultura".

Quando :19 febbraio 2026 (15.00-19.00)
Dove:Sala Conferenze, Esperienza Europa - David Sassoli Piazza Venezia, 6. Roma

Lo sport, l’arte, la cultura sono linfa vitale che colorano i nostri vissuti e i nostri sogni

Questo evento è dedicato a tutti coloro che, con o senza difficoltà fisica, psichica o sociale, hanno scelto di vivere nella bellezza dei colori.

La Repubblica promuove lo sviluppo della cultura e la ricerca scientifica e tecnica. Tutela il paesaggio e il patrimonio storico e artistico della Nazione (Art. 9 della Costituzione italiana).

La Repubblica riconosce il valore educativo, sociale e di promozione del benessere psicofisico dell’attività sportiva in tutte le sue forme (Art. 33 della Costituzione italiana).

La partecipazione in presenza è aperta a tutti fino al raggiungimento della capienza massima della sala. Per accedere è necessario accreditarsi, inviando una mail entro il 12.02.2026 a: mariapiasozio@libero.it

Link dello Streaming su Youtube cliccare cuì sotto:

29/01/2026

https://www.asmaraonlus.org/l/nasce-con-una-rarissima-malattia-che-ruba-sangue-al-cervello-doppio-intervento-a-3-mesi-di-vita-al-policlinico-di-milano/

Gabriel e Corinne, nomi di fantasia, non sono affatto due gocce d'acqua. Occhi grandi e blu lui, più scuri e sottili lei. Forzuto e con atteggiamento da esploratore lui, più prudente ma curiosa lei. Gemelli diversi, come tanti ne nascono ogni anno in Policlinico di Milano, ma che condividono lo st...

28/01/2026

https://www.asmaraonlus.org/l/dopo-otto-anni-ecco-i-nuovi-lea-sulla-carta-tutto-bene-ma-le-risorse-basteranno/

Il decreto del presidente del Consiglio dei Ministri 370 prevede modifiche ed integrazioni alla disciplina di individuazione dei livelli essenziali di assistenza, che definiscono le prestazioni sanitarie e socio sanitarie garantite dal servizio sanitario nazionale. Il decreto è composto da 8 artico...

28/01/2026

https://www.asmaraonlus.org/l/messaggio-del-santo-padre-per-la-###iv-giornata-mondiale-del-malato/

La compassione del samaritano: amare portando il dolore dell'altro

21/01/2026

https://www.asmaraonlus.org/l/spiegazione-del-presidente-della-regione-lazio-sulla-validita-della-ricetta-prescritta-dal-medico-per-visite-esami-clinici-e-strumentali/

Spiegazione del Presidente della regione Lazio sulla validità della ricetta prescritta dal medico per visite, esami clinici e strumentali dal 01 febbraio 2026. Cliccare quì sotto.....

21/01/2026

https://www.asmaraonlus.org/l/caregive-familiari-di-tutta-italia-in-piazza/

21/01/2026

https://www.asmaraonlus.org/l/normative-e-leggi-malattie-rare/

21/01/2026

https://www.asmaraonlus.org/l/la-nuova-circolare-inps-sulle-regole-per-il-mantenimento-del-posto-di-lavoro-nell-elenco-delle-patologie-che-danno-diritto-a-permessi-supplementari-e-stata-inserita-la-dizione-anche-rare-che-prima-non-cera/

La nuova circolare INPS sulle regole per il mantenimento del posto di lavoro. Nell'elenco delle patologie che danno diritto a permessi supplementari è stata inserita la dizione "anche rare" che prima non c'era.

21/01/2026

https://www.asmaraonlus.org/l/schillaci-su-riforma-ssn-nessuna-chiusura-di-ospedali-stop-ai-viaggi-della-speranza-e-su-liste-d-attesa-avvisa-regioni-basta-truccare-i-dati/

Il ministro della Salute ribadisce che la riforma non chiuderà i piccoli ospedali ma rafforzerà eccellenza, emergenza-urgenza e integrazione col territorio. Sulle liste d'attesa denuncia manipolazioni dei dati da parte di alcune Regioni e annuncia controlli mirati grazie alla piattaforma nazionale...

21/01/2026

https://www.asmaraonlus.org/l/il-consiglio-dei-ministri-approva-il-disegno-di-legge-per-il-riconoscimento-e-la-tutela-del-caregiver-familiare/

Il Consiglio dei Ministri, su proposta del Ministro per le Disabilità di concerto con il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, ha approvato in data odierna il disegno di legge recante "Disposizioni in materia di riconoscimento e tutela del caregiver familiare". Le nuove norme consistono in...

21/01/2026

https://www.asmaraonlus.org/l/al-via-la-riforma-del-servizio-sanitario-nazionale-nascono-gli-ospedali-di-terzo-livello-e-quelli-elettivi-senza-pronto-soccorso-riordino-disciplina-per-medici-di-famiglia-e-pediatri/

Si punta a riscrivere l'architettura del Ssn entro il 2026. L'obiettivo è integrare ospedale e territorio, creando nuove categorie di strutture e reti tempo-dipendenti. La riforma interviene anche su digitale, cronicità e salute mentale, ma sarà vincolata alle risorse che il Parlamento deciderà ...