13/11/2023
Intervista a Valentina Perniciaro della Fondazione Tetrabondi e del Disability Pride Network
Ascolta il podcast: https://open.spotify.com/episode/1EKtgkrJ6hVUG0zYweV36B?si=CrLDn4NlRL-7on-IqnSVRw
Autrice e blogger da sempre legata al mondo dell’attivismo e dell’informazione indipendente, Valentina Perniciaro diventa caregiver con la nascita del suo secondo figlio Sirio.
Con l’apertura dei canali social di Sirio e i ha avviato una piccola rivoluzione nell’approccio della disabilità, con migliaia di amici e follower.
Nel 2021 crea la onlus Fondazione Tetrabondi, di cui è presidente, con lo scopo di trasformare l’immaginario e la narrazione della vulnerabilità, mutando la società e abbattendo gli stereotipi.
Sirio Persichetti è un bimbo di nove anni tetraplegico, ma soprattutto, come si legge sulle pagine Instagram, Facebook e Twitter curate dalla mamma, è una stella brillantissima (come il suo nome testimonia), un piccolo coraggioso guerriero “che prova a conquistare comunque la libertà!“. Quando era appena un neonato il suo cuore si è fermato: un episodio di “morte in culla” (Sids) a 50 giorni di vita, la f***e corsa in ospedale dei genitori, il salvataggio ma con conseguenze terribili. A Sirio viene diagnosticata una tetraparesi spastica e una paralisi cerebrale, ma non ci sta ad accettare lo stato vegetativo: è un combattente che vuole conquistarsi, passo dopo passo, la sua autonomia.
Questa storia, incredibile, si può leggere anche nel libro, “Ognuno ride a modo suo” (Rizzoli), scritto proprio da Valentina Perniciaro. 122 pagine per ripercorrere la quotidianità del suo bambino, anzi “la mia storia di bimbo sbilenco e irriverente che di sconfitta in sconfitta, costruisce autodeterminazione e felicità” come ha scritto lei stessa sui social, a maggio, in occasione della pubblicazione del volume.
Con lei parliamo di , , , e ci facciamo raccontare all'interno delle interviste 'La Salute è un'intrapresa sociale?', realizzato all'interno del percorso 'Intraprese Sociali 2023' promosso da Confbasaglia e Forum Disuguaglianze Diversità.