Lega Italiana Fibrosi Cistica

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Lega Italiana Fibrosi Cistica

Associazione di Pazienti e famiglie nata per tutelare i diritti delle persone con fibrosi cistica

22/12/2025

🎁 Il Natale è vicino, Sophie e tutte le altre persone con fibrosi cistica hanno bisogno di te.

La fibrosi cistica è una patologia genetica complessa e senza ancora una cura risolutiva, ma insieme possiamo migliorare la vita di chi lotta per ogni respiro.

Dona ora: https://dona.fibrosicistica.it/iniziativa/natale

Ogni gesto, anche piccolo, può aiutarci a garantire sostegno, cura e vicinanza alle famiglie che affrontano la fibrosi cistica.

💙 Perché a Natale la cura più grande è non lasciarli soli.

Il tuo sostegno ci permetterà di continuare a offrire i servizi di assistenza sociale, legale e psicologica per tutelare i diritti di ogni persona con FC.

20/12/2025

Fibrosi Cistica e Genitorialità
👶🏻 Diventare genitori quando si convive con la Fibrosi Cistica è possibile?
La strada della genitorialità per chi vive con una malattia genetica è costellata da sfide, paure e incertezze.

Per questo nasce il nuovo opuscolo “Fibrosi Cistica e Genitorialità – guida pratica di supporto per i percorsi di genitorialità”, realizzato da LIFC insieme ai professionisti della SIFC e non solo.

Una guida pensata per persone con fibrosi cistica, portatori sani e coppie che desiderano affrontare il percorso della genitorialità in modo consapevole, informato e con il supporto degli esperti.

All’interno troverai contributi di medici, genetisti, psicologi e assistenti sociali, ma anche testimonianze di persone con FC e strumenti per orientarsi tra le possibilità oggi disponibili.
Un supporto concreto per fare scelte informate, sapendo di non essere soli.

Il progetto è sostenuto in quota parte con i fondi dell’Otto per Mille della Chiesa Valdese.
👉 Visita il nostro sito e scarica gratuitamente l’opuscolo: https://www.fibrosicistica.it/pubblicazioni_fc/genitorialita/

Otto per Mille Valdese

18/12/2025

Il 6 dicembre si è tenuta a Tirana la prima conferenza nazionale sulla fibrosi cistica, organizzata dalla “Fibroza Cistike Albania”, neocostituita associazione di genitori e pazienti con fibrosi cistica albanese.

🎯 Un traguardo importante, testimoniato dalla ampia partecipazione delle famiglie e dalla presenza delle istituzioni e dei professionisti coinvolti.

LIFC è stata rappresentata da Silvia Ranocchiari, che ha condiviso l’esperienza italiana, illustrando il ruolo e il valore delle associazioni di pazienti e genitori.

Tra i partecipanti: la Vice Ministra della Salute Eugena Tomini, i responsabili dei Centri FC pediatrico e dell’adulto di Tirana, Irena Kasmi e Irma Tashi, insieme a Vlora Nimani, responsabile dei Centri FC pediatrico e adulto del Kosovo, e il Presidente dell’associazione kosovara. Presenti anche Anila Babameto, responsabile del reparto di Genetica, e Besmira Basholli, Presidente dell’Associazione delle Malattie Rare.

Hanno inoltre partecipato i professionisti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – il dott. Fabio Majo e la dott.ssa Sara De Dominicis – coinvolti nel "progetto Twinning", che ha visto la collaborazione con LIFC per un percorso di empowerment e formazione rivolto a medici, infermieri, psicologi e fisioterapisti in Albania.

🤝🏻 Questa Conferenza rappresenta il primo risultato concreto di un progetto di gemellaggio che punta a rafforzare conoscenze e competenze, generando una rete transnazionale di associazioni a supporto delle persone con FC e delle loro famiglie.

16/12/2025

🎄Questo Natale, scegli di fare la differenza.

La piccola Sophie passa le sue giornate tra aerosol, lavaggi nasali, farmaci e attenzione continua.

Ma c’è anche tanto amore: quello della sua famiglia, che ha deciso di non lasciarsi sopraffare dalla paura e affronta ogni difficoltà con forza, dignità, e con il supporto della Lega Italiana Fibrosi Cistica.

💙 Questo Natale, la cura più grande è non lasciarli soli.

Dona ora, ogni contributo può fare la differenza: https://dona.fibrosicistica.it/iniziativa/natale

Il tuo sostegno è importante per continuare a offrire i servizi di assistenza sociale, legale e psicologica per tutelare i diritti di ogni persona malata. Per portare avanti il progetto di Telemedicina e il progetto Case LIFC.

15/12/2025

🗣️ Abbiamo parlato di fibrosi cistica al Fall Series Throwdown Italia 2025, la prima storica competizione di CrossFit in Italia e in Europa.

Lucia Dimola, sportiva e persona con fibrosi cistica, ha partecipato alla manifestazione grazie a LIFC Lombardia portando un messaggio chiaro: per chi ha la fibrosi cistica, lo sport è parte integrante della terapia.

🏋️‍♀️ All’interno della manifestazione ha proposto il suo “WOD senza respiro”, un workout ad alta intensità da svolgere respirando solo attraverso una cannuccia.
Un’esperienza semplice e potente, che permette di avvicinarsi a ciò che una persona con fibrosi cistica prova, vivendo con una capacità polmonare ridotta.

Essere presenti a un evento di questo livello significa sensibilizzare su una patologia considerata invisibile e spesso poco conosciuta, parlando il linguaggio dello sport e della community CrossFit.

💙 Perché lo sport, per le persone con fibrosi cistica, non è solo un hobby: è cura, autonomia, qualità di vita.

Grazie a chi ha scelto di partecipare e di mettersi in gioco!

La fibrosi cistica riguarda tutti e anche tu puoi fare la tua parte: vuoi organizzare un WOD senza respiro nel tuo box? 👉🏻 Scrivi a: comunicazione@fibrosicistica.it

13/12/2025

🎄 Non hai ancora scelto il tuo regalo di Natale?
Quest’anno dona speranza con un gioiello solidale. ✨

La collezione Hope, creata da Valeria Bugatto, nasce per raccontare le storie delle persone con fibrosi cistica: storie di forza, resilienza e coraggio.

Ogni gioiello dona la speranza a tutti coloro che convivono con una patologia complessa, offrendo loro simbolicamente nuove pagine da riempire di sogni, di amore e di leggerezza.

Le creazioni Valeria Bugatto Gioielli sono realizzate a mano e hanno un significato profondo: trasformare l’amore di una madre e la sua esperienza in un gesto concreto di solidarietà.

Parte del ricavato sarà devoluto a LIFC per sostenere i nostri progetti dedicati a bambini, ragazzi e adulti con fibrosi cistica e alle loro famiglie.

🎁 Trovi la collezione Hope sullo Shop Solidale LIFC: emozioni.fibrosicistica.it

❤️ Questo Natale fai la differenza, scegli un regalo solidale.

12/12/2025

✨ Auguri a Barbara e Michele, che hanno scelto di stare al fianco delle persone con fibrosi cistica anche nel giorno del loro matrimonio.

Nel loro giorno speciale hanno compiuto un gesto di pura solidarietà: hanno allestito un bussolotto per raccogliere donazioni da destinare ai progetti LIFC.
Un modo semplice ma efficace per trasformare un momento di festa e celebrazione in un dono concreto a favore delle persone con FC.

Anche tu puoi fare lo stesso, scegliendo partecipazioni e bomboniere solidali LIFC per la tua occasione speciale.

Come fare?
💙 Visita il sito emozioni.fibrosicistica.it
💙 Scegli l’articolo perfetto per il tuo evento
💙 Portaci con te nel tuo giorno speciale e, se ti va, condividi con noi una foto!

Scegliendo i prodotti dello shop Emozioni sosterrai i progetti dedicati a bambini, giovani e adulti con fibrosi cistica e alle loro famiglie.

10/12/2025

Una giornata speciale per noi di LIFC: insieme a delegazioni di genitori, parenti e persone con fibrosi cistica provenienti da varie associazioni regionali, abbiamo partecipato all’Udienza Generale di Sua Santità Leone XIV.

Una mattinata emozionante e spirituale, che ci ha dato nuova energia per proseguire il nostro impegno a sostegno della comunità FC, nel segno della solidarietà e della speranza.

Perché da soli si va veloci, insieme si va lontano 💙

09/12/2025

🎁 Questo Natale, regala speranza.

“Ho paura di non riuscire a curare mia figlia come dovrei, ma ho imparato che le terapie e l’amore sono la cura migliore. Non siete soli, non dimenticatelo mai.”
Queste le parole di Alessandra, la mamma di Sophie.

La diagnosi di fibrosi cistica cambia la vita di una famiglia.
Ma con amore, dedizione e con il sostegno di LIFC, Sophie e la sua famiglia affrontano le sfide quotidiane con forza e costanza.

💙 Anche il più piccolo gesto può dare speranza a chi combatte ogni giorno per un respiro in più.
DONA ORA, sostieni Sophie e tutte le famiglie che convivono con la fibrosi cistica: https://dona.fibrosicistica.it/iniziativa/natale

Il tuo sostegno è importante per continuare a offrire i servizi di assistenza sociale, legale e psicologica per tutelare i diritti di ogni bambino, ragazzo e adulto con FC.

05/12/2025

💙 Grazie di cuore a Valeria Bugatto Gioielli per aver scelto di sostenerci con la Collezione HOPE.

Il tuo impegno, la tua creatività e l’amore con cui realizzi ogni gioiello sono un dono prezioso per tutti i ragazzi e le famiglie che convivono con la fibrosi cistica.

Questo Natale, se cerchi un regalo che lasci il segno, scegli la Collezione Hope!

05/12/2025

💝 In occasione della Giornata Mondiale del Volontariato abbiamo chiesto ai volontari LIFC “Cosa significa per te la parola volontariato?”

👉🏻 Guarda il reel per scoprire cosa hanno risposto!

E per te? cosa significa volontariato? Raccontacelo nei commenti.

💙Grazie di cuore a tutti i volontari LIFC, il vostro impegno è un dono prezioso

04/12/2025

🎁 Questo Natale dona emozioni con i regali solidali LIFC
Trasforma il tuo pensiero natalizio in un gesto concreto di speranza per le persone con fibrosi cistica.

Sul nostro shop solidale “Emozioni” trovi delle idee speciali:
🎄 Bigliettini di Natale
💌 E-card digitali
🧸 Le mascotte LIFC: i dolcissimi peluche Trudy di Martino, simbolo di forza, tenacia e coraggio
💕 Un originale ciondolo personalizzabile firmato Valeria Bugatto Gioielli

Anche se sei un'Azienda, la tua scelta può sostenere i nostri progetti a favore di bambini, ragazzi e adulti con FC e delle loro famiglie.

Regala un’emozione, scegli i Regali Solidali LIFC.
👉 Scopri tutte le proposte sullo shop Emozioni: https://emozioni.fibrosicistica.it/

Indirizzo

Via Lorenzo Il Magnifico 50
Rome
00162

Sito Web

http://www.fibrosicistica.it/

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