Lega Italiana Fibrosi Cistica

Casa
Italia
Rome
Lega Italiana Fibrosi Cistica

Associazione di Pazienti e famiglie nata per tutelare i diritti delle persone con fibrosi cistica

30/01/2026

Questi sono giorni di grande soddisfazione per tutta la comunità FC.
AIFA ha approvato l'estensione dell’indicazione terapeutica del farmaco modulatore Kaftrio: un risultato frutto di mesi di confronto e sensibilizzazione portati avanti da LIFC insieme a medici, famiglie e istituzioni.

💙 Un passo avanti che accogliamo con gratitudine e con la speranza che diventi operativo nel più breve tempo possibile.

🗣️ Ma, come ricorda il Presidente Antonio Guarini, non possono esistere pazienti di serie A e pazienti di serie B.

Anche in questi giorni di buone notizie, LIFC non dimentica chi è ancora orfano di cura: per loro, anche se fosse una sola persona, la battaglia continua.

28/01/2026

🚨 AGGIORNAMENTO!!!

La Commissione Scientifica ed Economica (CSE) di AIFA ha approvato l’estensione dell’indicazione terapeutica di Kaftrio®️ in combinazione con Kalydeco®️.

Un risultato atteso da tempo che apre finalmente la strada a nuove possibilità di cura per molte persone con fibrosi cistica finora escluse da questa terapia innovativa.

Accogliamo con soddisfazione e gratitudine la notizia, risultato di un lavoro costante di confronto e sensibilizzazione che LIFC porta avanti da mesi, insieme a medici, famiglie e istituzioni.

Nell’ambito della procedura è da segnalare un’ulteriore buona notizia: la CSE ha approvato anche l’utilizzo del nuovo modulatore di CFTR, denominato Alyftrek®.

Continueremo a collaborare con AIFA e le istituzioni competenti per garantire che la decisione venga attuata nel più breve tempo possibile, senza smettere di dedicare il nostro impegno a chi è ancora orfano di cura.

🔗 Leggi il comunicato completo sul nostro sito 👉 https://www.fibrosicistica.it/approvata-da-aifa-lestensione-dellindicazione-terapeutica-di-kaftrio-in-combinazione-con-kalydeco/

Per ulteriori informazioni scrivere a: segreteria@fibrosicistica.it e/o qualitadellecure@fibrosicistica.it

28/01/2026

💙 Nel tuo giorno speciale, fai un gesto che conta: scegli le bomboniere solidali LIFC e dona un respiro in più a chi convive con la fibrosi cistica.

Scegliere le nostre bomboniere significa fare un regalo che va oltre il semplice oggetto: vuol dire trasformare la tua occasione importante in un aiuto concreto.

💌 Con le nostre realizzazioni, i tuoi eventi diventano un’opportunità per sostenere progetti che migliorano la vita delle persone con fibrosi cistica.

Una scelta semplice che si trasforma in cura, assistenza e speranza per chi convive con una malattia che toglie il respiro.

👉 Scopri tutti i prodotti solidali nello shop LIFC: https://emozioni.fibrosicistica.it/

26/01/2026

💬 L’assistente sociale informa: pensioni di invalidità 2026

In questa rubrica rispondiamo ai quesiti più comuni su importi e limiti di reddito delle pensioni di invalidità.
Abbiamo scelto di partire dalla domanda che riceviamo più spesso:
🗣️ La pensione di invalidità è un assegno permanente?

L’assegno mensile per chi ha il 100% di invalidità è una prestazione assistenziale legata a requisiti sanitari, amministrativi e reddituali.
L’importo è fisso, uguale per tutti, e viene aggiornato ogni anno dallo Stato.
L’erogazione è legata al rispetto dei requisiti e alla comunicazione annuale dei redditi (campagna RED).
Se le condizioni restano invariate, l’assegno viene corrisposto dall’INPS per 13 mensilità.

💡 Condividi e salva questo post per orientarti meglio sulle pensioni di invalidità

Hai dubbi o domande? Contatta il Servizio Sociale LIFC al numero verde 800 912 655 o scrivi una mail a assistentesociale@fibrosicistica.it

Il Servizio Sociale fa parte del progetto LIFC Cares, sostenuto in quota parte dai fondi dell’Otto per Mille della Chiesa Valdese.

Otto per Mille Valdese

23/01/2026

🗣️ “Faccio tantissime cure quotidiane e cerco di avere una vita il più attiva possibile, anche se quest’anno è stato terribile per me. Ho avuto diversi ricoveri, embolizzazioni polmonari… dormo con un ventilatore polmonare, faccio sport ma con l’ossigeno. La realtà di chi non prende i farmaci modulatori è molto complessa, l’incertezza nei confronti del futuro si sente ed è molto pesante.”

💙 Giulia ha 31 anni e convive con la fibrosi cistica.
Per le sue mutazioni genetiche, ad oggi, non esiste ancora una cura efficace.
La sua testimonianza ci ricorda quanto sia complesso convivere con la fibrosi cistica, ma anche quanto sia importante continuare a impegnarsi affinché nessuno venga lasciato indietro.

👉🏻 Guarda il video completo su YouTube

❤️‍🩹 Dona ora e regala un respiro in più a tutte le persone con FC: dona.fibrosicistica.it

21/01/2026

🏠 Nel 2025, grazie al progetto Case LIFC, abbiamo accompagnato 21 persone con fibrosi cistica e le loro famiglie nel delicato percorso del trapianto d’organi lontano da casa.

🫁 Per le persone con fibrosi cistica, infatti, quando le cure mediche non sono più efficaci a contrastare il danno causato dalla malattia, l’unica terapia possibile è il trapianto d’organi.

Alcuni pazienti, però, per raggiungere il Centro Trapianti devono percorrere molti km e sono spesso costretti a trasferirsi in un’altra regione, riorganizzare la propria vita, allontanarsi dagli affetti e convivere con un’attesa che può durare mesi, a volte anni.

Grazie a Case LIFC offriamo supporto alloggiativo, orientamento e presenza costante lungo tutto il percorso, perché nessuno affronti da solo questo delicato momento.

Quest’anno, oltre che a Milano, Bargamo, Padova, Torino e Palermo, il nostro aiuto è arrivato fino in Francia, a Nantes!

💙 Essere accanto a chi ne ha bisogno, per tutto il tempo necessario, significa donare un respiro in più a chi è in attesa di cominciare una nuova vita.

👉🏻 Vuoi supportare il progetto Case LIFC? Dona ora: dona.fibrosicistica.it

19/01/2026

Perché è importante parlare di fibrosi cistica e sport?

🫁 La fibrosi cistica è una malattia genetica grave che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e digerente, togliendo il respiro a chi ne è affetto.

🏋️‍♂️ Per chi ha la fibrosi cistica, lo sport è parte integrante della terapia quotidiana: migliora la funzione respiratoria e muscolare e rafforza la capacità cardio-respiratoria.

Informare, sensibilizzare e creare consapevolezza su questa patologia è fondamentale.
Per questo nasce il WOD Senza Respiro: un workout che permette di comprendere, anche solo per pochi minuti, cosa significa allenarsi con una ridotta capacità polmonare.

👉🏻 Scorri il carosello per scoprire di più!

Vuoi proporre il WOD Senza Respiro nel tuo box o palestra?
📩 scrivi a comunicazione@fibrosicistica.it

16/01/2026

🗣️ “Quando diciamo che i nostri ragazzi sono speciali, è vero… ma non perché sono nati con la fibrosi cistica. Lo sono perché sanno cosa vuol dire respirare, cioè fermarsi e ascoltare la vita da dentro. E se per caso dovessero dimenticarlo, un colpo di tosse è sempre lì a ricordare a loro, e a noi, che l’aria non per tutti è gratis, a qualcuno costa forza, tempo, trattamenti, attese e coraggio.”

💙 Queste sono le parole di Gloria, mamma di una bambina con fibrosi cistica, che ci ricordano quanto ogni respiro sia un dono prezioso per chi convive con questa patologia.

👉🏻 Guarda il video completo su YouTube

❤️‍🩹 Dona ora e regala un respiro in più a tutte le persone con FC: dona.fibrosicistica.it

12/01/2026

📌 Pensioni di Invalidità 2026: nuovi importi e limiti di reddito

Con la circolare n. 153/2025, l’INPS ha aggiornato gli importi e le regole di rinnovo delle prestazioni di invalidità civile per l’anno 2026.

👉🏻 Le novità più significative?
- Aumento limiti di reddito: +1,3% rispetto all’anno 2025.
- Rivalutazione 2026: + 1,4% dal 1° gennaio 2026.

Hai dubbi o domande? puoi contattare il Servizio Sociale LIFC al numero verde di riferimento 800 912 655 o scrivere una mail a: assistentesociale@fibrosicistica.it

Per dettagli sugli importi aggiornati, leggi la news completa sul nostro sito internet www.fibrosicistica.it

Il Servizio Sociale appartiene al progetto LIFC Cares, sostenuto in quota parte con i fondi dell’Otto per Mille della Chiesa Valdese

Otto per Mille Valdese

09/01/2026

🌹 65 rose per 65 cime: quando un’escursione diventa un gesto di solidarietà.

“65 Rose per 65 Cime” unisce le 65 rose, simbolo della fibrosi cistica, alla bellezza delle montagne, per parlare di fibrosi cistica e di attività fisica come alleata fondamentale nella vita delle persone che ne sono affette.

Portare questo simbolo su una cima significa dare visibilità a chi ogni giorno affronta questa malattia.

⛰️ In questo periodo molti di voi sono in settimana bianca o si stanno preparando alla partenza: perché non trasformare la tua escursione in un messaggio di solidarietà?

👉 Partecipa anche tu:
1️⃣ Porta con te una rosa durante la tua escursione
2️⃣ Scatta un selfie con la rosa in vetta
3️⃣ Carica la tua foto su 65cime.fibrosicistica.it

Aspettiamo la tua rosa in vetta!

07/01/2026

Storie di vita con la

Antonella ha imparato presto che la vita può chiederti molto, ma può anche restituirti meraviglie inaspettate.

I suoi ricordi di bambina non sono corse e giochi all'aperto ma aerosol, farmaci e cure quotidiane. Con il tempo la fibrosi cistica è avanzata e respirare è diventato sempre più difficile.

❤️‍🩹 L’unica possibilità è stato un trapianto di doppio polmone. Nel 2014, dopo l’operazione, Antonella ha cominciato una nuova vita.

Oggi vive una vita “quasi” normale: i farmaci ci sono ancora, il percorso non è semplice, ma non manca il sorriso e la voglia di raccontare la sua storia.
E noi di LIFC siamo sempre al suo fianco.

👉 Leggi la testimonianza completa di Antonella sul nostro sito https://www.fibrosicistica.it/testimonianze/la-storia-di-antonella/

Indirizzo

Via Lorenzo Il Magnifico 50
Rome
00162

Sito Web

http://www.fibrosicistica.it/

Notifiche

Lasciando la tua email puoi essere il primo a sapere quando Lega Italiana Fibrosi Cistica pubblica notizie e promozioni. Il tuo indirizzo email non verrà utilizzato per nessun altro scopo e potrai annullare l'iscrizione in qualsiasi momento.

Scelte rapide

Vuoi che la tua studio sia il Clinica più quotato a Rome?

Solo un’emozione mi lascerà senza fiato

Natale 2017: Diamo Valore alle nostre Tradizioni

Martino e la “Scatola della Felicità”

Fibrosi Cistica la mia Vittoria

The Color Run - Love Tour 2019