Lega Italiana Fibrosi Cistica

17/11/2025

13° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica

Due giorni intensi di confronto, aggiornamento e condivisione, con 250 partecipanti in presenza e oltre 1000 collegamenti online! 💙

Abbiamo messo la persona al centro: dal to cure al to care, ogni storia, ogni testimonianza, ogni momento di confronto ha ricordato che il futuro della FC si costruisce insieme, passo dopo passo.

Grazie ai relatori, ai clinici, alle istituzioni, alle famiglie e a tutta la comunità FC per aver reso il Forum uno spazio di speranza, partecipazione e innovazione. 💪

Come ricorda sempre il Presidente Antonio Guarini “da soli si va veloci, insieme si va lontano!”

📺 Rivedi l’evento completo in streaming: www.fibrosicistica.it

14/11/2025

📅 15-16 novembre | Bari
13° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica

🧓 Terza Età: il futuro della fibrosi cistica

Un approfondimento dedicato alle prospettive della fibrosi cistica nella terza età, tra assistenza, cure specialistiche e testimonianze dirette dei pazienti.

🎙 Modera: Eugenio Bertolotti – Responsabile Area di Interesse Qualità delle cure

👤 Relatori:
Vincenzo Carnovale, Responsabile del Centro Regionale FC dell’adulto Campania AOU “Federico II” Napoli
Antonella Santoro, Pneumologa dell’adulto Centro Regionale FC Cerignola Ospedale “G. Tatarella”
Giorgio Zoccatelli, Assistente Sociale Specialista AOUI Verona

💬 Testimonianza: Daniela De Luca

📣 Scopri tutti i dettagli del programma completo del Forum sul sito: fibrosicistica.it

13/11/2025

📅 15-16 novembre | Bari
13° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica

💜 Sessualità e fibrosi cistica: tra tabù, consapevolezza e qualità della vita

Un approfondimento su una tematica fondamentale per aumentare la qualità della vita delle persone affette da fibrosi cistica.

🎙 Modera: Maura Ambroni, Responsabile Centro Regionale FC Cesena Ospedale “M. Bufalini”

👤 Relatori:
Barbara Messore, Fibrosi Cistica dell’adulto AOU San Luigi Gonzaga Orbassano
Luca Maria Schonauer, Specialista in Ginecologia e Ostetricia e Professore associato di Ginecologia e Ostetricia Università "A. Moro” Bari
Samantha Pastore, Psicologa e Psicoterapeuta, Consulente LIFC
Alessia Grande, Psicologa Clinica e Psicoterapeuta Centro Regionale FC dell’adulto Piemonte e Valle d’Aosta - SCDO Pneumologia dell’AOU San Luigi Gonzaga Orbassano

📣 Scopri tutti i dettagli del programma completo del Forum sul sito: fibrosicistica.it

12/11/2025

📅 15-16 novembre | Bari
13° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica

📊 Registro Italiano Fibrosi Cistica: nuovo Report 2023-2024

Un focus sui dati più aggiornati raccolti dal Registro Italiano Fibrosi Cistica - RIFC, per approfondire la conoscenza della malattia e le prospettive future per i pazienti.

🎙 Modera: Claudio Natalizi – Vicepresidente LIFC

👤 Relatori:
Rita Padoan, Membro delegato LIFC - Comitato Scientifico RIFC
Marco Salvatore, Responsabile Scientifico RIFC - Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

📣 Scopri tutti i dettagli del programma completo del Forum sul sito: fibrosicistica.it

12/11/2025

📊 È online il nuovo Report at a glance 2024 del Registro Italiano Fibrosi Cistica - RIFC, che sintetizza i dati raccolti dai Centri FC in tutta Italia e offre un quadro aggiornato sullo stato di salute della popolazione con fibrosi cistica.

Questo Report è il frutto di un lavoro prezioso e costante del Comitato tecnico e del Comitato scientifico RIFC che ogni anno raccolgono, verificano e analizzano i dati per supportare medici, ricercatori e associazioni nella cura e nel miglioramento della qualità della vita delle persone con fibrosi cistica.

Il report at a glance è stato realizzato a cura di:

Annalisa Amato, Fabio Majo, Gianluca Ferrari, Giuseppe Campagna per Comitato tecnico RIFC

Rita Padoan, Marco Cipolli, Benedetta Fabrizi, Armando Magrelli, Daniela Pierannunzio, Giovanni Taccetti, Marco Salvatore per Comitato scientifico RIFC

Per consultare il documento completo: 👉 https://www.fibrosicistica.it/report-at-a-glance-2024/

11/11/2025

📅 15-16 novembre | Bari
13° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica

🤸‍♂️ Il valore dello sport in fibrosi cistica: esperienze e storie di vita

Un approfondimento sull’importanza dell’attività fisica per le persone con fibrosi cistica e sull'importanza di uno sport sempre più inclusivo.

🎙 Modera: Antonio Guarini – Presidente LIFC

👤 Relatori:
Angelo Giliberto, Presidente CONI Puglia
Giuseppe Lassandro, Consigliere Associazione Medico Sportiva Bari e Membro Giunta CONI Puglia
Alessandro Gattafoni – Atleta, Paziente FC e Testimonial LIFC
Lucia Dimola – Sportiva e paziente FC

📣 Scopri tutti i dettagli del programma completo del Forum sul sito: fibrosicistica.it

Antonio Guarini | Giuseppe Lassandro | Alessandro Gattafoni | Lucia Dimola

11/11/2025

Buon onomastico, Martino! ✨💙

Oggi festeggiamo Martino, la nostra mascotte LIFC!

Un martin pescatore: piccolo ed esile di corporatura ma al tempo stesso determinato, Martino è metafora dello spirito di sacrificio e della tenacia di chi resiste alla sofferenza e di chi affronta, con coraggio, le avversità.

Proprio come lui, ogni persona con fibrosi cistica deve impegnarsi quotidianamente per superare le difficoltà di questa grave malattia e continuare a credere nel futuro, con la speranza che si possa trovare una cura per tutti.

Se anche tu vuoi donare un respiro, scegli la nostra mascotte sul sito LIFC o rivolgiti all'associazione regionale più vicina a te.

10/11/2025

📅 15-16 novembre | Bari
13° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica

🍽 Fibrosi cistica e alimentazione: focus su diabete correlato e sovrappeso

Un approfondimento fondamentale sulle sfide nutrizionali legate alla fibrosi cistica, con interventi di esperti del settore e testimonianze dirette.

🎙 Modera: Donatello Salvatore – Consulente Scientifico LIFC

👤 Relatori:
Mimma Caloiero, Direttore Struttura Complessa Pediatria Ospedale “Giovanni Paolo II” Lamezia Terme - Responsabile Centro Regionale FC Calabria
Assunta Celardo, Dietista Centro Regionale FC Campania AOU “Federico II” Napoli
Dario Carrara, Head of Specialized Nutrition Field Force Danone

💬 Testimonianza: Annapaola Della Porta

📣 Scopri tutti i dettagli del programma completo del Forum sul sito: fibrosicistica.it

Mimma Caloiero
Donatello Salvatore
Annapaola della Porta
Dario Carrara

06/11/2025

LIFC ringrazia AIFA Agenzia Italiana del Farmaco - pagina ufficiale per la risposta tempestiva alle sollecitazioni avanzate e per l’impegno dimostrato nello sviluppo dell’iter di valutazione dell’estensione di Kaftrio® in associazione con Kalydeco®.

Ora attendiamo con fiducia che la casa farmaceutica compia, a sua volta, tutti i passi necessari per consentire una rapida conclusione della procedura e permettere l’accesso al farmaco nei tempi più brevi possibili, perché per i pazienti ogni giorno può fare la differenza.

05/11/2025

📅 15-16 novembre | Bari
13° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica
“Riscrivere il futuro insieme: nuovi percorsi di vita e di cura.”

Due giorni di incontro, aggiornamento e confronto.

Persone con FC, famiglie, medici, ricercatori e istituzioni uniti da un obiettivo comune: migliorare la qualità della vita di chi convive con la fibrosi cistica.

📣 Il programma completo del Forum è disponibile su www.fibrosicistica.it
Scopri gli argomenti, gli ospiti e tutti gli appuntamenti in calendario.

👉È possibile seguire l’evento in streaming su www.fibrosicistica.it

04/11/2025

L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha pubblicato in data 4 novembre il Comunicato n. 50/2025, relativo alla valutazione della rimborsabilità delle nuove indicazioni terapeutiche del farmaco Kaftrio in associazione con Kalydeco. Il comunicato segue le numerose sollecitazioni e richieste di chiarimento pervenute dopo gli esiti della riunione della Commissione Scientifica ed Economica del Farmaco (CSE) del 20-24 ottobre.

La Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) prende atto della nota diffusa da AIFA e continuerà a monitorare con attenzione l’evoluzione del procedimento. A tale proposito, LIFC ha già formalmente richiesto al Presidente dell’Agenzia ulteriori chiarimenti in merito all’iter di valutazione.

“Accogliamo con favore il comunicato di AIFA, che rappresenta un segnale di attenzione verso una comunità di pazienti che attende con grande speranza l’estensione delle nuove indicazioni terapeutiche,” dichiara Antonio Guarini, Presidente LIFC. “Siamo consapevoli della complessità dei processi e dei tempi necessari per arrivare a decisioni ponderate, ma confidiamo che tutto possa risolversi nel più breve tempo possibile perché le persone con fibrosi cistica e le loro famiglie non possono più aspettare.”

Il comunicato ufficiale di AIFA è consultabile al seguente link:
👉

Per ulteriori informazioni scrivi a: segreteria@fibrosicistica.it e/o qualitadellecure@fibrosicistica.it

L’Agenzia Italiana del Farmaco, consapevole dell’importanza del trattamento di una patologia grave e complessa come la fibrosi cistica, sta lavorando per garantire ai pazienti le migliori opportunità di cura nel rispetto della sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale.