27/02/2026
Nel contesto pediatrico, le Epilessie Rare rappresentano una sfida particolarmente complessa. Esordendo nei primi anni di vita, interferiscono con lo sviluppo neurologico, cognitivo e comportamentale e comportano un carico assistenziale significativo per le famiglie.
«Le Epilessie Rare a esordio pediatrico, spesso farmacoresistenti e associate a importanti disabilità dello sviluppo, rappresentano alcune delle forme più gravi e complesse di malattie neurologiche. In Europa, reti di eccellenza come EpiCARE – la Rete di Riferimento Europea per le Epilessie Rare e Complesse – e le iniziative scientifiche dell’International League Against Epilepsy (ILAE) promuovono collaborazione, ricerca e standard di cura condivisi per migliorare diagnosi e trattamenti. Queste condizioni, che costituiscono fino al 20–30% delle Epilessie Farmacoresistenti dell’infanzia, richiedono percorsi altamente specialistici e un impegno coordinato a livello europeo per garantire equità di accesso alle cure», evidenzia Nicola Specchio, Segretario LICE.
Per assicurare diagnosi e cure adeguate, Flavio Villani, Vicepresidente LICE, sottolinea che «la rapida evoluzione tecnologica in genetica, neurofisiologia e neuroimaging ha reso la diagnosi e il trattamento delle Epilessie Rare obiettivi sempre più realizzabili. Tuttavia, è fondamentale una formazione continua dei medici affinché la presa in carico sia realmente personalizzata e multidisciplinare. LICE ha attivato da anni percorsi formativi dedicati, tra cui corsi monografici e un Master di II livello, per fornire ai giovani neurologi gli strumenti necessari a una gestione complessa e coordinata, in stretta collaborazione con familiari e caregiver».
