09/02/2026
🌟 Malattie rare e disabilità: qualità della vita al centro di ogni azione 💙
, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare , durante il suo intervento ha dato voce ad oltre 2 milioni di pazienti con malattie rare in Italia, sottolineando quanto queste condizioni, spesso invisibili, influenzino la vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie 🧬👨👩👧👦
Bettuzzi ha ricordato che il problema principale è la diagnosi, spesso lunga e complessa, e che senza strumenti concreti e supporto costante, le leggi rimangono sulla carta
Leggi, fondi e progetti hanno valore solo se attuati insieme alle associazioni di pazienti e alle persone, perché la vera “cura” oggi è garantire strumenti, risposte e inclusione 💡🤝
UNIAMO lavora per superare barriere, ampliare screening e garantire presa in carico reale, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita giorno dopo giorno ⚖️🏥
Bettuzzi conclude evidenziando l'importanza della cultura e della considerazione: conoscere le condizioni di vita delle persone è il primo passo per costruire una società davvero inclusiva 🌍💚
Dal nostro evento Concerto Evento dei , mercoledì 3 dicembre 2025, Sala della Regina della Camera dei Deputati, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità.
🔴 Su iniziativa dell’On. insieme a Associazione Nazionale Giuseppe Dossetti: I Valori, Sviluppo e Tutela dei Diritti
Con il contributo non condizionante di:
Con il contributo non condizionante di:
Ilenia Malavasi Domenica Taruscio Andrea Vianello FIABA Onlus Forum Terzo Settore Lazio Ilaria Ciancaleoni Bartoli O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Uici Presidenza Nazionale -APS Iapb Italia ETS-Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità