Malati e caregivers: quali bisogni?

Malati e caregivers:  quali bisogni? da sempre mi occupo di supporto psicologico ai malati e ai caregivers.

Questo spazio nasce come spazio di condivisione per chiunque lo desideri su queste tematiche e sulle proprie esperienze personali

28/02/2023

📌 Oggi 28 febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, una giornata che mi riguarda da vicino dato che anche io ho una malattia rara, la distrofia muscolare, patologia ad oggi incurabile e degenerativa.

👉 Sapete che solo in Italia i malati rari sono 2 milioni, di cui 1 su 5 con meno di 18 anni, e che 8 persone su 10 con patologia rara hanno difficoltà a gestire gli aspetti “ordinari” della vita?

📊 Le malattie rare hanno un andamento cronico, ingravescente e spesso invalidante. Per questo motivo è necessaria l’integrazione tra assistenza sanitaria e l’assistenza sociale: le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie si trovano spesso a sostenere costi sociali ed economici gravosi.

💪 Anche quest’anno sostengo con forza il : partecipate anche voi alla campagna realizzata dalla Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus.

⚠️ Per noi malati rari la vita è un po’ più difficile, non lesinate aiuto, anche quando la patologia rara non è evidente, è letteralmente invisibile, perché l’aspetto psicologico è fondamentale quanto quello della gestione della quotidiana sofferenza fisica.

📝 Scrivetemi in privato per raccontare la vostra storia o se conoscete qualcuno con una malattia rara e avete dubbi o domande, sono a vostra disposizione! 🙂

O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare Disability Pride Network La Rivista Italiana delle Malattie Rare EURORDIS - European Rare Diseases Organisation VIDAS - Assistenza ai Malati inguaribili FISH Onlus Rai Per la Sostenibilita - ESG Ability Channel - La disabilità positiva UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale Radio FinestrAperta

BONUS PSICOLOGOLo studio di Psicoterapia aderisce al Bonus Psicologo.Le consulenze possono essere svolte anche presso il...
16/02/2023

BONUS PSICOLOGO
Lo studio di Psicoterapia aderisce al Bonus Psicologo.
Le consulenze possono essere svolte anche presso il domicilio (zona Roma sud)

Troppi doveri? Apri l'agenda e programma piccoli momenti di piacere. Quando siamo troppo sovraccaricati dalle tante cose...
14/03/2022

Troppi doveri? Apri l'agenda e programma piccoli momenti di piacere.
Quando siamo troppo sovraccaricati dalle tante cose che dobbiamo fare, la nostra mente non è predisposta a spostare l'attenzione sul piacere.
All'inizio può sembrare un esercizio sterile, ma a lungo andare, può diventare un importante automatismo

09/03/2022
14/05/2021
Buon pomeriggio a tutti,AIUTI A CHI CURA FAMILIARI FRAGILI vuole progettare nuovi servizi per le persone fragili e i pro...
06/04/2021

Buon pomeriggio a tutti,
AIUTI A CHI CURA FAMILIARI FRAGILI vuole progettare nuovi servizi per le persone fragili e i propri familiari. Aiutaci a capire di cosa puoi avere bisogno, Compila il questionario e e se puoi diffondilo: Grazie

Questionario informativo

21/09/2020

DEMENZA DI ALZHEIMER E PERCEZIONE DI SE’

Guardate con attenzione gli autoritratti di William Utermohlen realizzati dal 1996 al 2000, a cui nel 1995 fu diagnosticata la demenza di Alzheimer. William, dopo essersi documentato sulle conseguenze di tale patologia, iniziò a dipingere suoi autoritratti per non scordarsi mai chi fosse, nonostante il progredire della patologia. Tuttavia, come possiamo vedere, il suo tentativo fallì, rappresentano il racconto di un uomo che si vide scomparire, un’identità che si p***e come se qualcuno l’avesse cancellata a mano a mano.
Il morbo di Alzheimer è la forma più comune di demenza: l’Organizzazione Mondiale di Sanità stima infatti che il numero delle persone affette a livello mondiale si aggiri intorno ai 35,6 milioni.
L’Alzheimer è la forma più comune di demenza degenerativa progressivamente invalidante con esordio prevalentemente in età presenile (oltre i 65 anni) e si stima che circa il 50-70% dei casi di demenza sia dovuta a tale condizione.
Questa patologia causa, a livello anatomico-cerebrale, un accumulo di beta amiloide che, precipitando all’interno della cellula, impedisce la respirazione e ne provoca la morte; al contempo abbiamo i cosiddetti grovigli neurofibrillari, costituiti da gomitoli di proteina TAU fosforilata, che concorrono anche questi alla morte cellulare. Si ha quindi atrofia in particolar modo nelle zone limbiche, nelle cortecce entorinali, nell’ippocampo, nelle aree associative parietali e temporali.

Il quadro clinico che ne consegue è molto complesso e invalidante. Il paziente affetto da morbo di Alzheimer sviluppa infatti un declino cognitivo consistente in perdita di memoria, disorientamento spazio-temporale, afasia, aprassia, agnosia e deficit esecutivo. In alcuni casi, a questo quadro si affianca anche un disturbo di natura comportamentale. È quindi facilmente comprensibile quanto possa essere invalidante questa patologia e quanto possa essere drammatica la quotidianità per il paziente affetto e per i suoi cari che giorno dopo giorno assistono impotenti non solo all’avanzamento dell’infermità mentale e fisica, ma anche alla retrocessione di ciò che secondo alcuni costituisce la più profonda essenza dell’essere umano: la memoria degli altri, ma anche di se stesso.

Indirizzo

Via Tessalonica 23
Rome
00145

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