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Dott.ssa Antonella Esposito Psicologa Psicoterapeuta, Rome (2025)

13/11/2025

🌿 Ospedalizzazione e malattie rare: cosa accade davvero al bambino/ragazzo e al caregiver

Quando parliamo di MR, l’ospedalizzazione non è quasi mai un episodio isolato.
Per molti bambini e ragazzi, significa affrontare visite frequenti, controlli, Day Hospital, esami e talvolta interventi chirurgici.

È un percorso che ha un impatto significativo sul loro funzionamento psicologico, emotivo, cognitivo, comportamentale e sociale — e coinvolge profondamente anche il caregiver.

🧠 Cosa accade al bambino o al ragazzo?

La letteratura scientifica evidenzia reazioni ricorrenti nei minori esposti a ospedalizzazioni ripetute:
• Ansia anticipatoria: paura del dolore, dell’incertezza, delle separazioni temporanee dal caregiver.
• Ipervigilanza corporea: attenzione costante alle sensazioni interne, talvolta con pensieri catastrofici.
• Frustrazione e rabbia: legate alla sensazione di essere “interrotti” nella loro quotidianità.
• Evitamento: difficoltà a collaborare, oppositività, rifiuto di alcune procedure o contesti.
• Ripercussioni sociali: assenze scolastiche, minore integrazione, difficoltà a seguire il ritmo dei coetanei.
• Impatti cognitivi: difficoltà di concentrazione, preoccupazioni ripetitive, pensieri intrusivi sulla propria salute.

Queste reazioni non sono segni di fragilità, ma risposte adattative a un contesto complesso.

🤍 Cosa accade al caregiver?

Accanto al bambino c’è un adulto che sostiene, protegge, organizza e contiene:
• Allerta emotiva costante: paura dell’esito degli esami, dell’intervento, delle complicanze.
• Sovraccarico psicologico: responsabilità, incertezze, decisioni difficili.
• Discontinuità quotidiana: lavoro, famiglia, sonno e routine devono continuamente adattarsi.
• Isolamento e solitudine: spesso nessuno vede davvero il peso della cura continua.
• Stress prolungato: che può logorare anche i caregiver più forti e resilienti.

Il caregiver è il regolatore emotivo principale del bambino, ma spesso non ha uno spazio per regolare le proprie emozioni.

🎯 Un breve accenno al lavoro terapeutico

Nel mio intervento utilizzo, quando utile, il Modello di Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé (CITS) per:
• dare un linguaggio alle emozioni attivate dall’ospedalizzazione,
• sostenere il caregiver nella regolazione emotiva,
• migliorare la comunicazione bambino–genitore nei momenti critici.

Un approccio leggero, ma efficace, soprattutto quando il carico emotivo rischia di diventare troppo.

💙 Per approfondire insieme: i webinar Angeli Noonan Onlus Associazione Italiana Sindrome di Noonan.

📌 Ospedalizzazioni e Consapevolezza: Affrontare l’Ospedalizzazione nella Sindrome di Noonan
🗓 24/11/2025 e 01/12/2025
🕡 18:30 – 20:00
💻 Zoom meeting

Saranno due incontri dedicati a comprendere cosa accade al bambino/ragazzo e al caregiver durante l’ospedalizzazione, e come affrontare questi momenti con maggiore equilibrio, sensibilità e consapevolezza.

Dott.ssa Antonella Esposito
Psicoterapeuta esperta in Malattie Rare
Presidente e direttrice di Thélema Centro
Direttrice del master di secondo livello universitario in Malattie Rare del Consorzio Universitario Humanitas
Didatta alla Scuola di Specializzazione di Psicoterapia Psicosomatica dell’ Ospedale Cristo Re
Autrice nel libro, la consegna della diagnosi nelle Malattie Rare di Edizioni Themis

12/11/2025

💙 Terzo Incontro del Corso di Formazione sulla Sindrome di Klinefelter – III Edizione
🗓️ Mercoledì 12 novembre 2025, ore 19:30 – online su Zoom

Questa sera entreremo nel cuore più delicato del percorso: il volto psico-emotivo della Sindrome di Klinefelter.
Ogni diagnosi, soprattutto quando è rara o genetica, lascia un segno che attraversa la mente, il corpo e la storia familiare. Riconoscerlo è il primo passo per poterlo trasformare.

Con la Dott.ssa Lucrezia Perri , psicologa clinica, psicoterapeuta cognitivo-comportamentale e ricercatrice presso Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS di Roma, esploreremo i percorsi di consapevolezza e supporto per bambini, adolescenti e famiglie che vivono la complessità delle malattie rare.

Io parlerò del Modello di Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé (CITS), e di come questo approccio accompagni i genitori nel passaggio dalla frattura della diagnosi al curare la ferita.
👉 Emozioni, pensieri e comportamenti diventano i tasselli di un nuovo equilibrio; la narrazione condivisa, la strada verso la resilienza.

Ogni volta che una famiglia riesce a “ricomporre i pezzi” e a dare un nuovo senso a ciò che è accaduto, si compie un piccolo atto di guarigione psichica: un modo per abbellire l’anima sofferente e restituirle dignità, voce e forza.

Un grazie speciale a Lucrezia per condividere con me questo spazio di confronto e crescita, dove la scienza incontra l’umanità. 💫

Dott.ssa Antonella Esposito
Psicoterapeuta
Esperta in malattie rare, croniche, sindromi genetiche e disabilità
Presidente e Direttrice di Thélema Centro Psicoterapia e Riabilitazione
Direttrice del Master Universitario di II livello in Malattie Rare del Consorzio Universitario Humanitas
Didatta alla Scuola di Specializzazione di Psicoterapia Psicosomatica dell’ Ospedale Cristo Re
Autrice del libro “La consegna della diagnosi nelle Malattie Rare” – Edizioni Themis 2025

11/11/2025

🧠 “Un cervello solo, una salute sola: quando la ricerca incontra le persone”

C’è qualcosa di straordinario quando scienziati, clinici, pazienti e familiari si incontrano: la conoscenza diventa relazione, e la scienza si intreccia con la vita.

Sabato 29 novembre 2025 ore 9.30-16, presso il Centro Congressi Roma Eventi – Piazza della Pilotta (Fontana di Trevi), la Lega Italiana Ricerca Huntington-LIRH ETS promuove una giornata di confronto e speranza dedicata a due grandi sfide: e Malattia di .

Un evento aperto a chi vive, studia o accompagna chi convive con queste condizioni — ma anche a chi desidera comprendere il valore della ricerca, dell’ascolto e dell’inclusione.

🎙 Tra i relatori di rilievo:
• Nicoletta Locuratolo , Osservatorio Demenze – Istituto Superiore di Sanità
👉 voce istituzionale sulle strategie di prevenzione e promozione della salute.
• Ferdinando Squitieri, Responsabile Unità Huntington e Malattie Rare, IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza; Direttore Scientifico Fondazione LIRH
👉 riferimento internazionale per la ricerca e la cura della Malattia di Huntington.
• Maria Salvina Signorelli , Direttore Scuola di Specializzazione in Psichiatria – Università di Catania
👉 esperta dei risvolti psichiatrici e della salute mentale nelle patologie neurodegenerative.
• Marco Castori , Direttore U.O. di Genetica Medica – IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza
👉 voce autorevole sul ruolo della genetica e della consulenza genetica nelle sindromi rare.

💬 L’incontro darà spazio anche alle testimonianze di pazienti, caregivers e associazioni, perché la scienza senza ascolto resta incompleta.

Sotto il manifesto “One Brain, One Health”, questa giornata unisce le prospettive neurologiche, genetiche, psichiatriche e psicologiche, in una visione che riconosce la persona nella sua interezza — biologica, emotiva e relazionale.

Come psicoterapeuta che da anni lavora nel campo delle malattie rare, croniche e sindromi genetiche, credo che la cura non sia solo terapia o diagnosi, ma relazione e consapevolezza condivisa.

È da incontri come questo che nasce il cambiamento:
dal dialogo tra discipline, dall’ascolto delle emozioni, dalla rete umana che trasforma la vulnerabilità in forza.

Vi invito a partecipare, a esserci, a portare la vostra voce.
Perché solo insieme — medici, psicologi, genetisti, pazienti e cittadini — possiamo comprendere, prevenire e accompagnare.

Dott.ssa Antonella Esposito
Psicoterapeuta
Esperta in Malattie Rare
Presidente e direttrice di Thélema Centro Psicoterapia e Riabilitazione
Direttrice del master di II livello universitario del Consorzio Universitario Humanitas
Didatta alla Scuola di Specializzazione in Psicoterapia Psicosomatica dell’ Ospedale Cristo Re di Roma,
Autrice del libro “La consegna della diagnosi nelle Malattie Rare” di Edizioni Themis.

06/11/2025

🧬 Oltre il confine della diagnosi

Da oggi prende il via a Milano il XVIII Congresso Nazionale SIMGePeD 2025, ospitato dalla Fondazione TOG, un luogo simbolo di accoglienza, innovazione e cura.

Domani sarò felice di portare il mio contributo sul tema:
👉 “Comunicare la diagnosi nelle malattie rare e sindromi genetiche: impatto sulla qualità della vita e validazione del Modello di Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé – Studio pilota nazionale 2024”.

Il titolo del congresso, “Oltre il confine”, racchiude perfettamente il senso del mio lavoro clinico e di ricerca: superare i limiti di una comunicazione meramente informativa per restituirle una funzione trasformativa, capace di accogliere il dolore, ma anche di aprire spazi di significato e possibilità.

Nella consegna di una diagnosi rara, tutto cambia: il corpo, la mente, la progettualità, persino la percezione del tempo.
Ma quando la comunicazione è integrata – tra linguaggio medico, emozioni, relazioni e neuroscienze – può diventare un ponte tra la vulnerabilità e la vita che continua, tra il limite e la possibilità di reinventarsi.

Parlare di questo tema, davanti a una platea di pediatri, genetisti, psicologi e ricercatori, significa anche ricordare che una diagnosi non è mai solo un referto, ma una storia che chiede di essere ascoltata, accolta e narrata in modo nuovo.

Un grazie alla SIMGePeD Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità e a Biomedia srl per creare ogni anno spazi di incontro che mettono al centro non solo la ricerca, ma la persona nella sua interezza.

Dottoressa Antonella Esposito Psicoterapeuta esperta in Malattie Rare
Presidente e Direttrice di Thélema Centro Psicoterapia e Riabilitazione
Direttrice del master in secondo livello universitario sulle Malattie Rare del Consorzio Universitario Humanitas
Didatta alla Scuola di Specializzazione in Psicoterapia Psicosomatica dell’ Ospedale Cristo Re
Autrice del libro “La consegna della diagnosi nelle malattie rare” di Edizioni Themis

04/11/2025

✨ PSYRARE – Psychotherapists for Rare Diseases Network ✨

Ieri sera si è svolta la prima riunione ufficiale su Zoom del network PSYRARE, e non potrei essere più felice.
È stato emozionante vedere riuniti, finalmente nello stesso spazio (anche se virtuale!), tanti colleghi psicoterapeuti provenienti da diverse regioni d’Italia, che da anni si occupano di malattie rare, croniche, sindromi genetiche e disabilità complesse.

Professionisti che lavorano in ospedali, centri clinici, università, e a fianco delle associazioni di pazienti, offrendo sostegno a famiglie, caregiver e rare siblings.
Ci siamo incontrati per riconoscerci in una visione comune: che la dimensione psicologica nelle malattie rare non è un optional, ma un diritto.

🌿 PSYRARE – Psychotherapists for Rare Diseases Network nasce proprio con questo intento:
• creare una rete nazionale di psicoterapeuti esperti, riconoscibile e autorevole;
• promuovere ricerca, formazione e supervisione clinica condivisa;
• sviluppare linee guida e protocolli specifici;
• rappresentare la nostra voce ai tavoli istituzionali e scientifici, affinché la psicoterapia sia parte integrante dei PDTA delle malattie rare.

L’atmosfera di ieri era carica di entusiasmo, competenza e passione.
Abbiamo sentito forte che non siamo più soli: insieme possiamo dare forza, forma e voce alla psicoterapia per le malattie rare.

💫 Se sei uno/a psicoterapeuta che lavora o si forma in quest’ambito – malattie rare, croniche, sindromi genetiche o disabilità – e desideri contribuire a costruire questa rete, sei il benvenuto/a in PSYRARE.

Nella slide che allego troverai i miei contatti per unirti al gruppo.
È il momento di creare, insieme, un punto di riferimento etico, clinico e scientifico per la cura della mente nelle malattie rare.

Dott.ssa Antonella Esposito
Psicoterapeuta esperta in Malattie Rare
Presidente e Direttrice del Centro Thélema Centro
Direttrice del Master di II livello universitario del Consorzio Universitario Humanitas
Didatta alla Scuola di Specializzazione in Psicoterapia Psicosomatica dell’ Ospedale Cristo Re
Autrice del libro “La consegna della diagnosi nelle Malattie Rare” di Edizioni Themis

28/10/2025

🌿 Stasera si apre la III Edizione del Corso di Formazione sulla Sindrome di Klinefelter (47,XXY e varianti) — un percorso che ogni anno rinnova il suo significato, perché nasce dal bisogno profondo di capire e accompagnare le persone, le famiglie e i professionisti che si confrontano con questa condizione.

Il primo incontro, dal titolo “Cosa c’è da sapere sulla Sindrome di Klinefelter?”, è condotto da due professionisti straordinari:

👨‍⚕️ Dott. Roberto Paparella, Pediatra con esperienza in Endocrinologia Pediatrica e Genetica Clinica, Dirigente Medico presso il Policlinico Umberto I di Roma e cultore della materia alla Sapienza Università di Roma. La sua competenza nel collegare aspetti clinici e umani delle sindromi genetiche è preziosa per comprendere le tappe evolutive e le comorbidità nella crescita dei bambini e ragazzi con SK.

👩‍⚕️ Dott.ssa Alice Montanaro - Psicoterapeuta , Psicoterapeuta Cognitivo-Comportamentale ad orientamento neuropsicologico integrato e Ricercatrice presso l’Università degli Studi di Bari . Nelle sue parole si intrecciano scienza e sensibilità: la neuropsicologia come chiave per leggere la complessità, e la relazione terapeutica come spazio di cura e crescita.

💬 Questo primo incontro ci accompagnerà alla scoperta della genetica di base, delle tappe dello sviluppo e dei segni clinici della sindrome, aiutando genitori e operatori a orientarsi con consapevolezza tra linguaggio medico, bisogni psicologici e punti di forza.

Ogni edizione di questo corso è, per me, un piccolo viaggio collettivo: fatto di emozioni, scoperte e nuovi sguardi.
Perché la conoscenza, quando è condivisa, diventa cura.

Dott.ssa Antonella Esposito
Psicoterapeuta
Esperta in malattie rare, croniche, sindromi genetiche e disabilità
Presidente e Direttrice di Thélema Centro Psicoterapia e Riabilitazione
Direttrice del Master Universitario di II livello in Malattie Rare – Consorzio Universitario Humanitas
Autrice del libro “La consegna della diagnosi nelle Malattie Rare” – Edizioni Themis 2025

Nascere Klinefelter APS
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
EURORDIS-Rare Diseases Europe
O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare

23/10/2025

🌿 Nasce PSYRARE – Psychotherapists for Rare Diseases Network

Da anni, in diverse regioni d’Italia, psicoterapeuti provenienti da differenti scuole di pensiero e con esperienze cliniche consolidate nel campo delle malattie rare lavorano con impegno e dedizione al fianco di pazienti, famiglie e caregiver.

Oggi, da questa esperienza diffusa e profonda, nasce una rete:

💠 PSYRARE – Psychotherapists for Rare Diseases Network.

Un network nazionale che unisce professionisti che da tempo operano nella presa in carico psicoterapeutica delle persone con malattie rare, croniche o sindromi genetiche, e che sentono l’esigenza di costituirsi come una rete solida, riconoscibile e attiva a livello scientifico e istituzionale.

L’obiettivo è chiaro:
• creare un punto di riferimento nazionale e internazionale per la psicoterapia nelle malattie rare;
• promuovere ricerca, formazione e buone prassi cliniche condivise;
• portare la voce dei professionisti della salute mentale ai tavoli istituzionali dedicati alle politiche sanitarie e sociali delle malattie rare.

PSYRARE nasce come luogo di dialogo tra colleghi, ma anche come progetto di lungo respiro, con una visione: integrare la dimensione psicologica nella cura delle malattie rare come elemento imprescindibile di salute e di dignità.

👉 Se sei una/un psicoterapeuta esperto/a in malattie rare e desideri far parte di questa rete, puoi contattarmi direttamente.

Insieme possiamo dare forza, forma e voce alla psicoterapia per le malattie rare.

Dott.ssa Antonella Esposito
Psicoterapeuta – Direttrice Thélema Centro Psicoterapia e Riabilitazione
Direttrice Master Universitario di II Livello in Malattie Rare – Consorzio Universitario Humanitas
Docente Scuola di Specializzazione in Psicoterapia Psicosomatica – Ospedale Cristo Re
Autrice de “La Consegna della Diagnosi nelle Malattie Rare” Edizioni Themis

22/10/2025

🌿 Prendersi cura di chi cura: il benessere del caregiver nelle malattie rare 🌿

Ieri abbiamo condiviso il terzo incontro online con i genitori di bambini e ragazzi con Epidermolisi Bollosa, promosso in collaborazione con Debra Italia ETS.
Un gruppo prezioso, composto da madri e padri che ogni giorno affrontano con coraggio, competenza e amore una malattia che non conosce tregua.

Il tema dell’incontro — “Promuovere il benessere emotivo e la prevenzione del burnout” — è stato un invito a spostare lo sguardo, anche solo per due ore, dalla pelle fragile dei loro figli alla propria pelle emotiva, spesso ferita e dimenticata.

🧠 In letteratura, il burnout del caregiver è descritto come una condizione di esaurimento fisico ed emotivo dovuto a uno stress cronico di cura.
Ma nella realtà quotidiana, significa molto di più:
è la sensazione di non potersi fermare mai,
di non avere diritto alla stanchezza,
di non riuscire più a riconoscere i propri confini tra amore, responsabilità e senso di colpa.

Insieme abbiamo esplorato strategie concrete di tutela del benessere emotivo:
• imparare a riconoscere i segnali precoci del sovraccarico,
• ritagliarsi piccoli spazi di respiro, anche in giornate apparentemente impossibili,
• chiedere aiuto, senza viverlo come una resa, ma come un atto di intelligenza affettiva.

Ogni genitore ha disegnato il proprio “piano personale di benessere”, perché la prevenzione del burnout non è un lusso:
è una forma di cura reciproca, che si riflette anche sulla salute del bambino.

💬 Mi porto dentro le parole di una madre:

“Mi sono resa conto che, se non sto bene io, non riesco più a guardare mio figlio con la stessa dolcezza.”

Ecco, il cuore di questo percorso è tutto lì.
Nel riconoscere che prendersi cura di sé è parte integrante del prendersi cura dell’altro.

Un grazie sincero a DEBRA Italia per il lavoro costante a fianco delle famiglie,
e a tutti i caregiver che, anche nella fatica, continuano a scegliere ogni giorno la strada dell’amore consapevole.

Dott. Antonella Esposito
Psicoterapeuta – Direttrice di Thélema Centro Psicoterapia e Riabilitazione
Direttrice del Master Universitario di II livello in Malattie Rare – Consorzio Universitario Humanitas
Autrice del libro “La consegna della diagnosi nelle Malattie Rare” di Edizioni Themis

16/10/2025

💜 Torna il Corso di Formazione del Centro Thélema sulla Sindrome di Klinefelter – III Edizione 2025!
👉 Dal 28 ottobre, online su Zoom, con la Dott.ssa Antonella Esposito e il suo team di esperti.

Un percorso pensato per genitori, caregiver, insegnanti e operatori sanitari, per comprendere meglio la sindrome e sostenere con consapevolezza bambini e ragazzi nel loro sviluppo.

📩 Info e iscrizioni: thelemacentro@gmail.com
📞 338 78 16 915 (scrivi un messaggio)

Sconto del 10% per i soci Nascere Klinefelter - odv e per i colleghi Facebook 😄

Dott.ssa Antonella Esposito
Psicoterapeuta esperta in Malattie RCGD
Presidente e Direttrice di Thélema Centro Psicoterapia e Riabilitazione
Direttrice del Master Universitario di II livello del Consorzio Universitario Humanitas
Autrice del libro “La consegna della diagnosi nelle malattie rare” di Edizioni Themis

12/10/2025

🎥 “Prima di dire, bisogna sentire.”

È da qui che nasce tutto.
Dal coraggio di fermarsi, respirare e ascoltare ciò che una diagnosi ha smosso dentro.

Nel video che condivido oggi – tratto dal mio intervento al Congresso Sitcc di Baia di Chia – racconto una storia che conosco bene: quella di una coppia con un figlio con sindrome di Klinefelter, (vedi Nascere Klinefelter - odv) diagnosticata in epoca prenatale ma mai affrontata con lui.
Un silenzio protettivo, pieno d’amore e paura insieme. Un silenzio che, col tempo, è diventato muro.

Quando il ragazzo, ormai adolescente, inizia a chiedersi perché si sente diverso, quel muro inizia a incrinarsi.
E lì comincia il vero lavoro terapeutico: non sul “come dire”, ma sul “come sentire”.
Perché nessun genitore può comunicare una diagnosi se prima non ha attraversato e trasformato le proprie emozioni.

Nel mio Modello di Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé (CITS), la diagnosi non è un evento da “rivelare”, ma un processo da integrare.
È un percorso che restituisce al figlio la possibilità di costruire un senso di sé unitario, non spezzato o definito solo da una condizione genetica.
E ai genitori offre uno spazio per ritrovare significato, voce e presenza.

Questo è il cuore del mio lavoro nelle malattie rare: trasformare la comunicazione in cura.
Aiutare le famiglie a costruire una narrazione condivisa, autentica, che tenga insieme la fragilità e la forza, la paura e l’amore, la scienza e la vita.

🎧 Vi invito ad ascoltare il video con calma. Non per imparare una tecnica, ma per cogliere un modo diverso di stare accanto.

👉 Ai colleghi psicoterapeuti dico: formarsi in questo ambito significa entrare in una frontiera clinica e umana che richiede sensibilità, competenza e profondità.
👉 Alle famiglie e ai pazienti: scegliete sempre professionisti che conoscano da vicino la complessità delle malattie rare e delle sindromi genetiche. La competenza, in questi percorsi, fa davvero la differenza.

Dott.ssa Antonella Esposito
Psicoterapeuta esperta in malattie RCGD
Presidente e Direttrice del Thélema Centro Psicoterapia e Riabilitazione
Direttrice del Master Universitario di II livello in MR del Consorzio Universitario Humanitas
Autrice del libro “La consegna della diagnosi nelle malattie rare” Edizioni Themis

Dott.ssa Antonella Esposito Psicologa Psicoterapeuta

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