FONDAZIONE TELETHON

31/03/2026

Fondazione Telethon partecipa con profonda commozione al dolore per la scomparsa del Professor Claudio Bordignon, pioniere della terapia genica e primo Direttore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano.
Grazie alla sua visione, è stato possibile porre le fondamenta di un percorso che ha cambiato nel tempo le prospettive di cura per molte persone con malattie genetiche rare.

Grazie alla sua visione, è stato possibile porre le fondamenta di un percorso che ha cambiato nel tempo le prospettive di cura.

31/03/2026

Grave lutto per Fondazione Telethon: ci ha lasciati Claudio Gobbi, 66 anni, storico volontario e nostro Coordinatore regionale della Valle d’Aosta. Una persona seria, concreta, sempre pronta ad aiutare gli altri. Con il suo impegno Claudio è stato per anni un punto di riferimento per il volontariato, distinguendosi per la capacità di trasformare le idee in iniziative reali e coinvolgenti. Claudio ha affrontato le difficoltà della vita con forza e determinazione, senza mai perdere la voglia di fare e di contribuire. Lascia il ricordo di una persona gentile, rispettosa e profondamente generosa, oltre che quello di un amico sincero per molti.

30/03/2026

«Bottoni, che fatica!»
🎙️ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
💙 Nell’episodio di oggi, conosciamo Marina Garcea, Vicepresidente ACMT Rete per la Charcot Marie Tooth .
https://bit.ly/4lWa6At

30/03/2026

Per domenica 12 aprile, non prendere impegni! Torna la Walk of Life di Napoli! Per il grande evento di Fondazione Telethon, giunto alla sua 13ª edizione, che celebra solidarietà, inclusione e la forza di stare insieme, ti aspettiamo alla Rotonda Diaz.
Vieni a vivere insieme un momento che rappresenta una giornata di spensieratezza e di impegno: si parte alle 9 per la corsa da 10 km e alle 10.30 con la passeggiata di 3 km insieme ai pazienti, alle famiglie e ai nostri ricercatori.
La Walk of life è una festa, uno straordinario momento di inclusione in cui tutti i partecipanti contribuiscono a far correre la ricerca sulle malattie genetiche rare.
Corri ad iscriverti!

Domenica 12 aprile, a Napoli, tutti insieme per l'evento solidale giunto alla 13° edizione.

27/03/2026

🌸 La primavera è arrivata… e con lei anche la nostra energia!
Le nostre associazioni di pazienti stanno iniziando a scendere in piazza con i Cuori di Biscotto per la Campagna Congiunta di Primavera 💛
Grazie di cuore a tutte voi per la grinta, la passione e la determinazione che portate ogni giorno: siete una forza incredibile, capace di fare davvero la differenza.
Sappiamo che siete già protagoniste di tantissime iniziative, banchetti e momenti di incontro: a tutte voi va il nostro più grande in bocca al lupo 🍀

27/03/2026

Aurora è una bambina che ama la scuola, è una grande appassionata di moda, le piacciono le coccole e gli abbracci. Fa fatica a parlare ma muove le mani, sorride e ha sviluppato tante piccole strategie per farsi capire.

Io e mio marito aspettavamo da mesi di vederla muovere i suoi primi passi. Ma il tempo passava, e Aurora continuava a non camminare. Un giorno la pedagogista dell’asilo nido ci ha telefonato per dirci che si teneva sempre attaccata, aveva paura di perdere l’equilibrio. C’era qualcosa di anomalo nei suoi movimenti.

Siamo andati subito in ospedale, e da quel momento è iniziato un susseguirsi di visite e controlli. Alla fine, è arrivata la diagnosi: Aurora ha l’atassia teleangectasia, una malattia genetica rara per cui non c’è cura. Oggi mia figlia ha dieci anni e si muove in carrozzina, ogni nove giorni deve fare un’infusione di immunoglobuline per contrastare l’immunodepressione.

Proprio perché oggi una cura non c’è, credo ancora di più nell’importanza della ricerca, per Aurora e per tutti i bambini che convivono con una malattia genetica rara.

Anche per questo sono diventata volontaria per Fondazione Telethon. Aiuto a raccogliere fondi per la ricerca, vado nelle piazze a distribuire i Cuori di biscotto e racconto la nostra storia per sensibilizzare le persone. Le nostre vite sono sempre frenetiche e piene, ma con poco tempo si può dare un aiuto concreto.

Perché, ogni volta che scendo in piazza, mi ricordo che lo sto facendo per Aurora. E per tanti altri bambini come lei.
Sabrina
Dall’1 al 3 maggio diventa volontario e scendi in piazza con Fondazione Telethon. ⬇️
https://bit.ly/3Nu60mk

27/03/2026

«Ho 27 anni; la mia passione è la musica: dai dj set alla “ciaramella”. Il mio obiettivo? Portare energia e divertimento in ogni evento!».
Lui è Rocco, uno dei protagonisti della “Maratona dei Talenti” di Anffas, in corso oggi (guardala on line: https://www.youtube.com/watch?v=Xt1DbG6Z-0I).
Per questo ragazzo siciliano, la musica è molto di più di un interesse: è un mezzo potente, uno strumento di espressione personale.
Spaziando tra i generi più diversi, Rocco coltiva con impegno e dedizione il suo percorso musicale. Lavora, si allena quotidianamente per migliorarsi e arrivare a trasmettere emozioni, energia e coinvolgimento.
Alla “Maratona dei Talenti” di Anffas Nazionale, Rocco mostrerà il suo talento musicale, con la voglia di dimostrare, e mostrare a tutti, come le passioni possano avere un valore forte, condiviso e condivisibile, come manifestazione reale di espressione, inclusione e partecipazione.
Rocco è uno degli autorappresentanti della Cooperativa Sociale Brolo Integrazione a marchio Anffas, una realtà impegnata da anni a sostegno di Fondazione Telethon e Anffas, nelle attività di promozione della ricerca scientifica, dei diritti e della qualità di vita delle persone con disabilità.

26/03/2026

Il 28 marzo 2026, in coincidenza del 68° anno dalla fondazione di Anffas Nazionale si celebra la XIX Giornata Nazionale di sensibilizzazione sulle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. Nell’ambito delle celebrazioni, il 27 marzo si svolgerà una maratona nazionale online che avrà come focus i “Talenti” delle persone con disabilità: ogni persona possiede talenti unici e questo vale anche per le persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo. La valorizzazione dei talenti è , infatti, da sempre obiettivo in cui Anffas è impegnata con costanza e profonda convinzione.
All’evento, in rappresentanza di Fondazione Telethon, parteciperà Riccardo Scivoletto, Responsabile Area territorio della Fondazione.

25/03/2026

🌐 Exposanità 2026 – Planning Solutions 🌐ospita Fondazione Telethon.
Dal 22 al 24 aprile a Bologna torna Exposanità La manifestazione, punto di riferimento per professionisti, istituzioni e imprese, che favorisce il confronto e la progettazione di soluzioni concrete per un SSN più universale, efficace e sostenibile, sostiene la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, ospitando i dialogatori della Fondazione Telethon.

📌 Tra tecnologie digitali, nuovi modelli organizzativi, empowerment di professionisti e pazienti, percorsi di cura e riabilitazione, i dialogatori della Fondazione racconteranno ai visitatori la nostra missione e l’importanza della ricerca scientifica.

23/03/2026

Torna la Walk of Life di Napoli! Domenica 12 aprile 2026 ti aspettiamo alla Rotonda Diaz. Un evento di Fondazione Telethon, giunto alla sua 13ª edizione, che celebra solidarietà, inclusione e la forza di stare insieme.
Un momento che registra ogni anno tanta partecipazione, essendo ormai particolarmente significativo per tutta la comunità.
La Walk of Life rappresenta una giornata di spensieratezza e di impegno: si parte alle 9 per la corsa da 10 km e alle 10.30 con la passeggiata di 3 km insieme ai pazienti, alle famiglie e ai nostri ricercatori.

La Walk of life è una festa, uno straordinario momento di inclusione in cui tutti i partecipanti contribuiscono a far correre la ricerca sulle malattie genetiche rare.
Corri ad iscriverti:

Domenica 12 aprile, a Napoli, tutti insieme per l'evento solidale giunto alla 13° edizione.

21/03/2026

Ogni minuto nel mondo nascono dieci bambini con una malattia genetica rara. Non è solo un numero: sono vite che iniziano con una domanda senza risposta.

Io oggi studio Medicina all’Università Vita-Salute San Raffaele. Una scelta che nasce da qualcosa di personale, ma che va oltre me: voglio contribuire a costruire un futuro in cui sempre più persone possano avere accesso a una cura.

Ho deciso di impegnarmi anche come volontaria per Fondazione Telethon; insieme all’aiuto di compagni e colleghi partecipo alla raccolta fondi e alla sensibilizzazione: ogni iniziativa è un passo concreto verso la ricerca.

Ma non volevo solo partecipare, sentivo il bisogno anche di costruire. Per questo ho ideato e organizzato, insieme ai miei compagni, una conferenza sulle malattie genetiche rare nella mia università, coinvolgendo Fondazione Telethon, associazioni e ricercatori dell'Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica.

L’obiettivo era semplice, ma per me fondamentale: creare consapevolezza, soprattutto tra i giovani, e trasmettere un messaggio chiaro. La ricerca è parte stessa della medicina. Senza ricerca, non esiste progresso.

C’è anche una ragione più personale dietro tutto questo. Anch’io sono una persona nata con una malattia genetica rara. Quando avevo 15 anni mi è stato detto che era incurabile. Oggi, a distanza di otto anni, mi è stata prospettata la possibilità di trattamenti che prima non esistevano.

Per me questo ha un significato preciso: la ricerca non è una promessa. È qualcosa che, nel tempo, cambia davvero le cose. Per questo non voglio fermarmi alla mia storia.

Voglio essere parte del cambiamento, voglio contribuire a costruire un futuro in cui sempre meno persone si sentano dire che non esistono soluzioni. Essere un punto di riferimento per chi oggi si sente senza risposte. Non perché ho già le soluzioni, ma perché so cosa significa non averle.

La ricerca non è un concetto astratto. È ciò che, nel tempo, rende possibili le terapie, le possibilità, e in molti casi anche la vita. Forse non ci saranno risposte per tutti, subito. Ma ogni risposta in più cambia una vita. E questo basta per continuare.
Carlotta
Diventa anche tu volontario per Fondazione Telethon ⬇️
https://bit.ly/3Nu60mk

20/03/2026

AIR: i progetti delle Associazioni In Rete.

Autonomia e supporto concreto: sono questi i valori al centro di "SostegnoInRete", uno strumento pensato per migliorare davvero la vita delle persone con malattie Neuromuscolari.

Una piattaforma creata da UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale che mette in contatto chi ha una disabilità motoria con professionisti qualificati, creando una rete reale di opportunità e favorendo percorsi di vita indipendente.
Un aiuto concreto per costruire autonomia, giorno dopo giorno.

Leggete l’articolo e fatevi ispirare da questo bellissimo progetto, che ha un vero impatto sulla vita delle persone.

Una piattaforma creata da UILDM per mettere in contatto persone con disabilità con chi offre un'assistenza qualificata.