FONDAZIONE TELETHON

05/11/2025

«Bisogna fare rete, sensibilizzare sull'importanza della ricerca scientifica e far conoscere il più possibile le malattie genetiche rare».
Spring Seed Grant 2025, le storie: sclerosi tuberosa, la storia di Federico
L’ AST - Associazione Sclerosi Tuberosa ha deciso di aderire per la seconda volta al bando Fall Seed Grant di Fondazione Telethon per incentivare la ricerca scientifica su questa malattia multisistemica che Federico e la sua famiglia affrontano ogni giorno.

L’Associazione Sclerosi Tuberosa ha deciso di aderire per la seconda volta al bando Fall Seed Grant di Fondazione Telethon.

30/10/2025

“Palloncini pieni di ricordi e speranza”
ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.
🎙️Conosciamo Valentina Giuffrè, Referente per la Regione Sicilia dell’Associazione nazionale Malattia di Wilson.
http://bit.ly/3X0O1oL

30/10/2025

🎈Dalla terapia quotidiana alla consapevolezza, un percorso di impegno e supporto raccontato da Valentina dell’Associazione Nazionale Malattia di Wilson.

🎙️ ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta storie di coraggio, perseveranza e solidarietà. Ogni episodio ci porta nel cuore delle associazioni che, con il loro impegno quotidiano, sono diventate pilastri per chi convive con una malattia genetica rara.

🎬 Non perderti l’episodio completo sul nostro canale YouTube

29/10/2025

«La ricerca per noi famiglie è fondamentale. Ho pianto dall’emozione quando con l’associazione si è concretizzata l’idea di partecipare al bando Seed Grant».
Spring Seed Grant 2025, le storie: sindrome DDX3X: la storia di Dalia
L’ Associazione DDX3X ODV ha deciso di aderire al Bando Fall Seed Grant 2025 di Fondazione Telethon per incentivare la ricerca scientifica italiana su questa rarissima malattia genetica che Dalia affronta sostenuta da mamma Gloria e da tutta la sua famiglia.

L’ Associazione DDX3X Italia ODV ha deciso di aderire al Bando Fall Seed Grant 2025 di Fondazione Telethon su questa rarissima malattia genetica.

28/10/2025

“Oltre la provetta: il mestiere più bello”
Dal numero 3 del Fondazione Telethon Magazine, appena arrivato nelle case dei donatori, vi proponiamo uno sguardo inedito e leggero sulla vita in laboratorio: immagini realizzate dai ricercatori dell’ SR-Tiget raccontano passione, impegno e quotidianità dietro ogni traguardo.

Immagini realizzate dai ricercatori dell’ SR-Tiget raccontano passione, impegno e quotidianità dietro ogni traguardo.

27/10/2025

«Terapia genica: a che punto siamo»
Tornano i Webinar di scienza per scuole secondarie di secondo grado.
L’11 novembre, dalle 11 alle 12, è in programma il primo appuntamento del ciclo "Dna e oltre, viaggio nella medicina del futuro".

Luglio 2025: a Napoli vengono annunciati i primi risultati clinici incoraggianti della terapia genica per una rara malattia genetica che comporta sordità e perdita della vista. La terapia, sviluppata da ricercatori dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) di Pozzuoli, utilizza una nuova tecnologia che permette di trasferire geni di grandi dimensioni.

Pasquale Piccolo, responsabile del gruppo di ricerca sulla terapia genica diretta al fegato del Tigem, ci aiuterà a capire come funziona questa strategia di correzione genetica, per quali malattie può essere utilizzata e quali novità e sfide interessano questo settore di ricerca.
Link per le iscrizioni: https://us02web.zoom.us/.../reg.../WN_NqBG7gY_Rm2oPzN3ioFjOA

24/10/2025

Tre tappe, a Milano, Rome e Firenze, quasi 400 squadre partecipanti, 2700 atleti e una raccolta di 76 mila euro. Sono solo alcuni degli straordinari numeri della XII edizione della Staffetta 8x20 BNL BNP Paribas per Fondazione Telethon.

Un evento che ha dimostrato ancora una volta come lo sport possa essere un eccezionale strumento di sensibilizzazione e coinvolgimento verso una sfida importante come la ricerca scientifica.

Per raggiungere risultati, nello sport come nella ricerca, sono fondamentali lavoro di squadra, impegno, determinazione. Elementi che hanno messo in pista organizzatori e partecipanti alla Staffetta 8x20.
Per questo Fondazione Telethon vuole ringraziare BNP PARIBAS Italia, con Findomestic e Arval, che ormai da dodici anni organizza con passione la manifestazione. E grazie a tutte le aziende che hanno scelto di prendere parte a questo appuntamento, coinvolgendo le loro persone, per raggiungere un traguardo comune al fianco di Fondazione Telethon!

Alfa Group IT , Archè Tech srl, BIP, Capgemini, Decathlon Italia, Digitouch, ELT Group, ENERBUILD SWISS SA, ENGIE Italia, Engineering Group, Ferrarelle, eFM, Fastweb, Gianni & Origoni, Lagalla Costruzioni, Lenergia, SCATOLIFICIO ME-CART e all’ ASD ACSI ITALIA ATLETICA per l’organizzazione tecnica di un evento complesso e unico!

24/10/2025

🎺 Di corsa insieme per la solidarietà! 🤝
Ieri, presso Fondazione Telethon, è stato firmato il protocollo d’intesa con Associazione Nazionale Bersaglieri Presidenza Nazionale.
Un accordo che segna l’inizio di una nuova collaborazione di valore.
Nell’incontro, alla presenza del Presidente Nazionale Giuseppenicola Tota, del Segretario Nazionale Enrico Verzani e del Consigliere Nazionale Giuseppe Morelli, è stato stabilito che le sedi ANB e le fanfare saranno coinvolte in future iniziative a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
Un grande grazie all’ANB per aver scelto di correre al nostro fianco in questa missione! 💙

23/10/2025

«Terapia genica: a che punto siamo»
Tornano i Webinar di scienza per scuole secondarie di secondo grado.
L’11 novembre, dalle 11 alle 12, è in programma il primo appuntamento del ciclo "Dna e oltre, viaggio nella medicina del futuro".
Luglio 2025: a Napoli vengono annunciati i primi risultati clinici incoraggianti della terapia genica per una rara malattia genetica che comporta sordità e perdita della vista. La terapia, sviluppata da ricercatori dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) di Pozzuoli, utilizza una nuova tecnologia che permette di trasferire geni di grandi dimensioni.
Pasquale Piccolo, responsabile del gruppo di ricerca sulla terapia genica diretta al fegato del Tigem, ci aiuterà a capire come funziona questa strategia di correzione genetica, per quali malattie può essere utilizzata e quali novità e sfide interessano questo settore di ricerca.
Link per le iscrizioni: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_NqBG7gY_Rm2oPzN3ioFjOA

22/10/2025

«Abbiamo totale fiducia come famiglia e come associazione nel lavoro di Fondazione Telethon e nel suo essere nell’ambito dei bandi di ricerca un ente riconosciuto, affidabile e competente»
Spring Seed Grant 2025, le storie: Layla e la Sindrome di Xia-Gibbs
L’Associazione Sindrome di Xia-Gibbs_Italia ha deciso di partecipare al Bando Fall Seed Grant 2025 di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca scientifica su questo disturbo del neurosviluppo, che Layla affronta sostenuta dai suoi genitori.

L’Associazione Xia-Gibbs Italia partecipa al Bando Seed Grant 2025 di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca su questo disturbo del neurosviluppo.

21/10/2025

Dal 17 al 19 ottobre, la città di Lerici ha fatto da cornice alla XVI Convention dei Coordinatori di Fondazione Telethon, ospiti del Coordinamento di La Spezia e Massa Carrara, guidato da Mara Biso.
Un appuntamento ormai consolidato che ha riunito la grande comunità di Fondazione Telethon per riflettere sul futuro della ricerca e sulle strategie di raccolta fondi in un’epoca sempre più digitale e in piena evoluzione.

Dal 17 al 19 ottobre, la città di Lerici ha fatto da cornice alla XVI Convention dei Coordinatori di Fondazione Telethon, ospiti del Coordinamento di La Spezia e Massa Carrara nella figura della nostra Mara Biso. Un appuntamento ormai consolidato che ha riunito la grande comunità di Fondazione Tel...

20/10/2025

A conclusione degli Stati Generali della Ricerca medico-scientifica, le sintesi finali sono state affidate a tre ricercatori vincitori di finanziamenti ERC: Raffaella Di Micco, group leader dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica (SR-TIGET) e professoressa associata della IUSS di Pavia, Donato Giovannelli (Università Federico II di Napoli) e Francesco Pasqualini (Università di Pavia).
Nel suo intervento, Raffaella ha raccontato la sua esperienza di scienziata che, dopo un periodo di ricerca alla New York University, ha scelto di tornare in Italia per continuare a fare ricerca di eccellenza — una scelta resa possibile anche grazie al sostegno di Fondazione Telethon, che da sempre investe nella scienza e nelle persone che la rendono possibile.
La senatrice Mariolina Castellone ha invitato i tre ricercatori a contribuire alla stesura del Libro Bianco della Ricerca, con proposte concrete per rafforzare il sistema della ricerca italiana: percorsi di carriera più chiari e meritocratici, finanziamenti pluriennali, maggiore autonomia per gli enti virtuosi, infrastrutture solide e reali politiche di equità di genere.
Sono principi che Fondazione Telethon non solo condivide, ma ai quali contribuisce ogni giorno, perché crediamo che un ambiente fertile, stabile e collaborativo migliori la qualità e l’impatto della ricerca, che è e deve restare un patrimonio collettivo.
💬 “Il talento non appartiene ai Paesi che lo trattengono, ma a quelli che sanno farlo tornare.”