FONDAZIONE TELETHON

20/04/2026

Non più otto anni di attesa per una risposta: il programma di Fondazione Telethon cambia il destino delle malattie senza diagnosi.
Uno studio internazionale coordinato dal Tigem analizza i risultati degli oltre 1300 casi valutati tra il 2016 e il 2023: diagnosi genetica nel 49% dei bambini, nuovi geni malattia identificati e un impatto concreto sulla vita delle famiglie. La diagnosi viene in genere comunicata entro 12–18 mesi dall'arruolamento.

Uno studio internazionale coordinato dal Tigem analizza i risultati degli oltre 1300 casi valutati tra il 2016 e il 2023.

20/04/2026

Il 18 aprile a Bologna si è tenuto un importante incontro delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, dal titolo: “OLTRE LA TERAPIA: le molteplici dimensioni della cura”.

Un momento di confronto che ha coinvolto circa 200 rappresentanti di associazioni di pazienti, nato da una loro richiesta chiara: creare spazi per incontrarsi, crescere e fare rete davvero.
Al centro della giornata, una riflessione sulla cura intesa non solo come TREATEMENT, ma anche come CARE: dimensione clinica, organizzativa e relazionale.

🧭 Una cura che accompagna e orienta anche quando le risposte non sono immediate, che aiuta a fare chiarezza e a costruire percorsi.

🫂 Una cura come rete, come patto tra attori diversi, capace di sostenere le persone e tutelarne la dignità.

🗣️ Una cura che non si limita all’assistenza, ma rende accessibili linguaggi complessi, emotivi, medici, legali.

In questo contesto, le associazioni si confermano centrali: luoghi in cui le esperienze si trasformano in consapevolezza e orientamento. Spazi in cui si costruisce conoscenza condivisa, si dà senso ai percorsi e si rafforza la capacità di agire in modo informato e responsabile.

Un sincero grazie a tutte le Associazioni in Rete che hanno partecipato. 💚

Guarda il video “Che cos’è la cura?” ⬇️

LE MOLTEPLICI DIMENSIONI DELLA CURA Incontro 2026 delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon

17/04/2026

Ha 11 anni e le piacciono molto il mare, la musica e le luci colorate. Si chiama Arianna, è nata con una grave malformazione cardiaca, e grazie al progetto Malattie senza diagnosi di Fondazione Telethon, le è stata recentemente diagnosticata una mutazione del gene JKAMP.
Ad oggi sono stati individuati solo 14 casi nel mondo.
I genitori di Arianna vorrebbero mettersi in contatto con altre famiglie che hanno ricevuto la stessa diagnosi per confrontarsi e condividere esperienze e possibilità di cura. Forza comunità, facciamoci sentire nei commenti!

15/04/2026

Tornano i Cuori di biscotto di Fondazione Telethon: diamo forza alla ricerca
Dal 1 al 3 maggio, per la campagna di primavera , nelle piazze italiane i nostri volontari distribuiscono i Cuori di Biscotto. Fai un gesto che dà forza alla ricerca sulle malattie genetiche rare. Scopri quando e dove trovarli.

Tornano i Cuori di biscotto di Fondazione Telethon 2026: un gesto dolce che sostiene la ricerca e le mamme dei bambini con malattie genetiche rare.

15/04/2026

“Con la forza nel cuore” non è solo uno slogan. Dal 1° al 3 maggio, la Campagna di Primavera “Io per Lei” di Fondazione Telethon torna nelle piazze di tutta Italia, portando con sé il valore della ricerca e il sostegno concreto alle mamme rare e alle famiglie che ogni giorno convivono con una malattia genetica rara.
Un impegno collettivo che unisce migliaia di volontarie e volontari e una rete di Associazioni che condividono la stessa missione. Saremo nelle Piazze con i nostri cuori di biscotto e con la consapevolezza che dietro ogni scatola c’è molto più di un simbolo: c’è una scelta che unisce e genera speranza.
https://bit.ly/47Yz6BE

Con UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale , AVIS Nazionale - Associazione Volontari Italiani Sangue OdV , Azione Cattolica Italiana , Anffas Nazionale , Pro Loco UNPLI , Sinagi Nazionale Pag. Uff. , FITP Federazione Italiana Tradizioni Popolari ETS , Associazione Nazionale Bersaglieri Presidenza Nazionale

14/04/2026

Fondazione Telethon ospite ad Exposanità 2026 – Planning Solutions.
A Bologna, dal 22 al 24 aprile, torna Exposanità e Fondazione Telethon sarà presente all’evento, con i suoi dialogatori.
La manifestazione, punto di riferimento per professionisti, istituzioni e imprese, che favorisce il confronto e la progettazione di soluzioni concrete per un SSN più universale, efficace e sostenibile, ha deciso di sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, ospitando i dialogatori della Fondazione Telethon.
Tra tecnologie digitali, nuovi modelli organizzativi, empowerment di professionisti e pazienti, percorsi di cura e riabilitazione, i ragazzi della Fondazione racconteranno ai visitatori la nostra missione e l’importanza della ricerca scientifica.

13/04/2026

Walk of life 2026: partecipazione e raccolta straordinarie!
Si è conclusa la 13ª edizione della Walk of Life di Napoli. Non solo un evento sportivo, ma un grande gesto collettivo che ha unito migliaia di persone con un unico obiettivo: sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare. 4.500 partecipanti alla manifestazione podistica, 87.000€ raccolti, numeri importanti, nati dalla volontà di esserci, di partecipare e di fare la differenza. Un impegno condiviso che si trasforma in un aiuto concreto per il futuro di tante persone.
Rivivi l’evento sul sito:

Domenica 12 aprile sono stati raccolti 87 mila euro in occasione della XIII edizione della Walk of Life di Napoli, l’iniziativa sportiva benefica a cui hanno partecipato 4.500 persone.

10/04/2026

AIR - I progetti delle Associazioni In Rete. AFIFF - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale on the Roof: una scalata per la ricerca
Tre membri dell'associazione sono in viaggio verso il Campo Base del monte Everest, la montagna più alta del mondo, per mantenere viva l’attenzione sull'Insonnia Fatale Familiare.

Tre membri dell'associazione sono in viaggio verso il Campo Base del monte Everest per mantenere viva l’attenzione sull'Insonnia Fatale Familiare.

09/04/2026

«La ricerca per noi famiglie è importantissima. È come se fosse la nostra unica via di speranza». Così Antonella, mamma di Giulio, racconta perché l’Associazione Codini e Occhiali ha deciso di aderire al Bando Spring Seed Grant 2026 di Fondazione Telethon: per incentivare la ricerca scientifica sulla Sindrome di Cohen, la malattia genetica di Giulio.

L’Associazione Codini e Occhiali ha deciso di aderire al Bando Spring Seed Grant 2026 di Fondazione Telethon per la ricerca sulla Sindrome di Cohen.

09/04/2026

Un progetto unico, che porta in pista bambini e ragazzi che utilizzano carrozzine elettroniche, per l’emozione della velocità e della competizione.
Torna il Wheelchair GP organizzato dall’omonima Associazione Sportiva Dilettantistica, guidata da Michele Sanguine.
Per Michele, che affronta la distrofia muscolare di Duchenne, la carrozzina è sempre stata uno strumento di autonomia e libertà. Da qui nasce l’idea del WheelchairGP, come momento di divertimento ed espressione di sé stessi.
La prossima gara è per domenica 12 aprile, presso il circuito Orobikart di Curno (BG).
Le iscrizioni si chiudono venerdì 10 alle 23. Non aspettare e scopri tutto su: www.wheelchairgp.org

08/04/2026

Torna la Walk of Life!
Domenica 12 aprile, a Napoli, tutti insieme per l'evento solidale giunto alla 13° edizione.
La Rotonda Diaz sarà il punto di partenza di una giornata unica in cui sport, famiglie, pazienti e ricercatori si incontrano per un obiettivo comune: sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.

Domenica 12 aprile, a Napoli, tutti insieme per l'evento solidale giunto alla 13° edizione.

07/04/2026

Mia figlia Aurora ama le coccole, è una bambina solare e grande appassionata di moda.

Non aveva ancora compiuto 18 mesi quando abbiamo ricevuto una telefonata dall’asilo nido che ha cambiato per sempre le nostre vite. Aurora faceva fatica a lasciarsi andare, e non riusciva a camminare. Da quel momento è iniziato un percorso fatto di visite ed esami, che in due anni ci ha portato alla diagnosi definitiva.

Aurora ha l’atassia teleangectasia, una malattia genetica rara per la quale non esiste, ad oggi, una cura definitiva che possa cambiarne completamente il decorso.

Per questo ho deciso di diventare volontaria di Fondazione Telethon. Scendo in piazza e distribuisco i Cuori di cioccolato per sostenere la ricerca. Per aiutare Aurora, e i bambini come lei, ad avere un futuro diverso.
Sabrina
A maggio scendi in piazza anche tu e diventa volontario di Fondazione Telethon. ⬇️
https://bit.ly/3Nu60mk