20/02/2026
🫂Si è tenuta oggi nell’ambito del convegno “Arte e scienza per le malattie rare” la cerimonia di di “Pegaso Goes Digital!: Rare reel”, il progetto del Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS che dà voce alla complessità della vita con una patologia rara, celebrando la forza, l'identità e le speranze di chi affronta queste sfide ogni giorno.
🎤“Le malattie rare – sottolinea il presidente dell’ISS Rocco Bellantone- ci interrogano ogni giorno su più piani: scientifico, clinico, organizzativo, sociale ed etico. Ci ricordano che la qualità di un sistema sanitario si misura anche dalla capacità di prendersi cura delle condizioni meno frequenti, spesso più complesse, e talvolta più invisibili. In questo senso, la Giornata delle Malattie Rare non è soltanto un appuntamento simbolico: è un’occasione per rinnovare un impegno, per ascoltare bisogni e aspettative, e per consolidare alleanze tra istituzioni, comunità scientifica e cittadini”.
🎙️“Credo fermamente – aggiunge Maria Luisa Scattoni, direttore del Centro nazionale malattie rare – che il progresso medico rimanga un esercizio monco se non cammina di pari passo con la cura del vissuto, della narrazione e della relazione. Per questo, il Centro continuerà a sostenere la contaminazione tra arti e scienze come strumento metodologico per una salute che sia realmente inclusiva e partecipata”.
Perché, come ci insegna Alessandro: “il vento non si può controllare, ma s egliere come andare avanti”. ⛵
🔎Per guardare i reel vincitori e scoprire di più sul progetto visita il link in story e nel primo commento.
