Quali sono gli orari di apertura?

Lunedì 09:00 - 13:00 Martedì 09:00 - 13:00 Mercoledì 09:00 - 13:00 Giovedì 09:00 - 13:00 Venerdì 09:00 - 13:00

Telefono Verde Malattie Rare

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Telefono Verde Malattie Rare

Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è un servizio di counselling telefonico dedicato alle malattie rare e istituito presso il Centro Nazionale MR- ISS.

Risponde al numero gratuito 800896949. Le persone sorde possono scrivere a tvmrlis@iss.it Progettato e realizzato dall'urgente necessità di fornire informazioni e orientare su temi d’interesse comune alle malattie rare, il TVMR rappresenta una fonte di informazioni in ambito nazionale. Il TVMR è al servizio di cittadini, operatori sanitari, enti pubblici e collettività in genere. Il numero verde 800896949, anonimo e gratuito, dispone di linee telefoniche attive dal lunedì al venerdì, dalle 9:00 alle 13:00. Per i residenti all'estero è disponibile il seguente indirizzo e-mail:tvmr@iss.it
Per le persone sorde da luglio 2019 è attivo una casella e-mail deciata: tvmrlis@iss.it

01/12/2025

💻 MetabERN: primo corso e-learning sui -

👉 Un programma completo che offre competenze per , e dei pazienti, con un approccio
🎓 A chi è rivolto?
👉professionisti e studenti in ambito sanitario e scientifico, in particolare:
• Specializzandi
• Medici di base e specialisti
• Infermieri, biologi e altre figure coinvolte negli
📚 Cosa comprende il corso?
• 11 moduli aggiornabili con videolezioni
• Casi studio reali e applicazioni pratiche
• Accesso a tutti i moduli dopo registrazione sulla Piattaforma Educativa MetabERN
• Programma accreditato per la continua a livello europeo
Scopri di più🔎 e iscriviti👇
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/15117

01/12/2025

Across Europe, people living with a rare disease face challenges that are deeply personal, yet also systemic. And far too often, these realities are missing from the data that policymakers and health systems rely on.

Rare Barometer helps change that.

By gathering the lived experiences of thousands across the community, it transforms individual stories into reliable, robust data - that can shape better policies, and better support for everyone affected by a rare disease.

👉 Make your experience visible and take the Rare Barometer survey now: http://tiny.cc/RB-MH

28/11/2025

🌐Il viaggio di un di pazienti con di Duchenne

La sta trasformando i di pazienti grazie ai principi : dati , e .

📄Un articolo sul Journal of Neuromuscular Diseases, di cui è coautore Claudio Carta, primo ricercatore del Centro Nazionale Malattie Rare dell' Istituto Superiore di Sanità, racconta il percorso di dei dati, basato su tecnologie open source e internazionale, mostrando come esso permetta analisi sicure e superi la frammentazione dei dati stessi.

📢 La comunità delle è chiamata a partecipare a programmi di formazione sui dati , a collaborare e usare strumenti condivisi per valorizzare i dati e migliorare la vita delle persone con e altre .

🔎https://tinyurl.com/upcu7e8k

Duchenne Parent Project

27/11/2025

❓Perché il riutilizzo dei fatica a decollare?
💡Uno studio del consorzio europeo evidenzia le principali barriere che frenano il potenziale del .
🛑Dalla di oltre 4.000 documenti emergono 33 ostacoli chiave.
💊Un’analisi che traccia la strada per favorire un più rapido a farmaci riposizionati
🔎https://tinyurl.com/4y858s9a

26/11/2025

🎓Torna il concorso indetto dai per le 5⃣ migliori tesi di laurea sulle

🎯focus sulle tesi a indirizzo
📩 domanda di partecipazione entro il 2 marzo 2026

🔍Scopri i dettagli e come partecipare
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/15057

Lions Clubs International

26/11/2025

✍ E’ online , newsletter sulle malattie rare. In questo numero:
🙍‍♀️Giornata contro la violenza sulle donne,le barriere architettoniche limitano chi ha una disabilità
🧑‍🦽👧👶🏾🤲Il ricordo di Mirella Antonione Casale, ha tracciato la strada per la piena inclusione a scuola dei ragazzi con disabilità
🎙️📻 Una web radio gestita dai ragazzi con malattia rara, l’esperienza di Aidel22

Per approfondire🔎 https://www.malattierare.gov.it/newsletter/anteprima/100

25/11/2025

📍A beneficiare delle sono sia i cittadini sia la comunità scientifica e sanitaria:

🙋‍♀️🙋le persone con possono usufruire, tramite le , di pareri e competenze in tutta Europa;

🧑‍🔬👩‍⚕️clinici e ricercatori hanno la possibilità di scambiare e , condividere attività di e ;

👩‍🔬🧑‍⚕️i sistemi sanitari riescono, grazie alle , a coordinare meglio e , e ad ottimizzare le risorse a disposizione.

Guarda il video dedicato 👇
https://audiovisual.ec.europa.eu/en/media/video/I-193046?language=IT%2FIT

❓Leggi la FAQ
https://www.malattierare.gov.it/faq

Jardin Joint Action
Commissione europea – Rappresentanza in Italia

25/11/2025

‼️Le barriere architettoniche limitano chi ha una . E' la denuncia di Daniela Iannone, scrittrice con , su :

👩‍🦽"Le persone con disabilità hanno lo stesso degli altri di chiedere aiuto, solo che spesso l’aiuto non è a loro misura. Il punto è che non si è mai pienamente considerato che una donna con disabilità possa essere vittima di violenza. Di conseguenza, l’accesso ai servizi è solo parzialmente garantito. È un’assenza che pesa”😠

👠https://tinyurl.com/yft6kuwf

25/11/2025

👠 Giornata per l’eliminazione della violenza contro le
🎯Diverse realtà del promuovono iniziative che mettono al centro le donne con , spesso invisibili nei percorsi di protezione dalla violenza:
❤️ “Solo se lo voglio io” – : dedicato a donne con per rafforzare e saper riconoscere situazioni a rischio
🤌 “Zitta a chi?” – : su SlashRadio maratona di voci per raccontare la violenza sulle donne con
👩 Webinar di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare “Donne, salute e rarità” – 25/11 ore 18
🆘Corso “Violenza di genere e disabilità: riconoscimento e interventi” – 26/11 UILDM Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Direzione Nazionale Pavia

Per non lasciare nessuna indietro🌹

🔎https://tinyurl.com/242b5myt

&rarità

24/11/2025

🎯 : il paziente al centro!
🚀È nato il Patient & Caregiver User Group (PCUG): un gruppo di e che collaborerà con e per costruire Interactium®, una nuova piattaforma globale pensata per migliorare cure e trattamenti nelle malattie .
Il gruppo contribuirà a:
✔ co-creare la piattaforma
✔ testare strumenti e materiali
✔ migliorare i Patient-Reported Outcome Measures (PROMs)
✔ portare la voce reale dei pazienti nella

🎯 Aperto a pazienti e caregiver di , , , , e .
📅 Candidature aperte fino al 28 novembre 2025.
👉 Vuoi partecipare e fare la differenza?
Compila il form e unisciti al PCUG!
👉https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/14997

24/11/2025

Siamo in diretta dalla sede di AIFA Agenzia Italiana del Farmaco - pagina ufficiale per la Conferenza Stampa di lancio della Giornata delle Malattie Rare 2026!

Dalla Sala Pimpinella presentiamo la campagna nazionale di quest’anno, dedicata al tema dell’accesso alle terapie e ai trattamenti, anche non farmacologici.

Potete seguire la diretta qui: https://www.youtube.com/live/iodExlbCxmg

22/11/2025

📌Il convegno, organizzato dal Health Humanities Lab ISS
e dalla , si interroga su come la "relazione" possa essere strumento nei contesti di e di intervento sociale, promuovendo una visione che integra e per umanizzare i percorsi di .

‼️Affrettati, i posti sono limitati!

📆appuntamento il all' Istituto Superiore di Sanità
ℹ️ Info e iscrizioni: https://tinyurl.com/ycykzehu

Indirizzo

Rome

Orario di apertura

Lunedì	09:00 - 13:00
Martedì	09:00 - 13:00
Mercoledì	09:00 - 13:00
Giovedì	09:00 - 13:00
Venerdì	09:00 - 13:00

Sito Web

https://www.malattierare.gov.it/

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