Telefono Verde Malattie Rare

01/04/2026

📣Pubblicati 3 bandi promossi dal Pio Istituto dei Sordi:

🏆Il Premio Don Giulio Tarra per gli autori di lavori scientifici sulla - scadenza 30 aprile 2026
🧏Il Bando P*S per progetti per l' delle persone con - scadenza 30 aprile 2026
🎓Il Bando per 10 borse di studio destinate a studenti con - scadenza 30 settembre 2026

Scopri di più
🔎https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/16639

01/04/2026

✉️ È online Raramente, la newsletter dedicata alle Malattie Rare, con due contenuti relativi alla riforma della disabilità e alle sue attuazioni pratiche, dal progetto di vita al nuovo certificato medico introduttivo
In questo numero anche:
•⁠ ⁠Una potenziale terapia per una delle più gravi malattie neurologiche pediatriche, la sindrome di Leigh
•⁠ ⁠La storia di Sarah e la sua danza sulla vita, la voglia di realizzare i sogni oltre i limiti dettati da una malattia rara

🔎Approfondisci: https://tinyurl.com/j53rbwwj

31/03/2026

🌍 , parola d’ordine:

📊Il primo studio sui dati del Registro Europeo della ha tracciato una panoramica sulla prevalenza, sui sottotipi, sulle complicanze, sulle principali cause di morte.

👉La lipodistrofia parziale familiare la più comune
👉La lipodistrofia generalizzata congenita molto diffusa tra gli uomini
⬆️Oltre il 70% dei pazienti con complicanze metaboliche, in particolare dislipidemia e diabete
⬇️I pazienti con forme generalizzate di lipodistrofia sono deceduti prima rispetto ai pazienti con forme parziali (età media al decesso 27 anni contro 72 anni).

🧐https://tinyurl.com/4j8myc86

30/03/2026

👶Riabilitazione pediatrica, l'IRCCS Eugenio Medea – La Nostra Famiglia coordina un internazionale che promuove modelli riabilitativi supportati dalla tecnologia e realizzabili a casa🏠o a scuola🏫

😪Le patologie neuromotorie, come la paralisi cerebrale — che interessa circa 3 bambini ogni 1.000 nati vivi — e le lesioni cerebrali acquisite, responsabili ogni anno di circa un milione di ricoveri ospedalieri, rappresentano una sfida significativa per i sistemi sanitari europei.

🚀L’iniziativa prende il via nell’aprile 2026 con l’obiettivo di integrare le cure nella quotidianità dei bambini e migliorare così la qualità dell’ . 💪

🔎https://tinyurl.com/39p8j4as

30/03/2026

Il Ministero della Salute seleziona 30 volontari per il progetto di Servizio Civile “Generazione Salute”.

Un’opportunità per:
✔ fare un’esperienza formativa e professionale
✔ contribuire all’innovazione e alla digitalizzazione della Pubblica Amministrazione
✔ aiutare a rendere i servizi e le informazioni sulla salute più accessibili a tutti

🕝 Hai tempo fino all’8 aprile alle ore 14:00 per presentare la tua domanda di partecipazione.

🔗 Scopri come candidarti su: https://www.salute.gov.it/new/it/amministrazione-trasparente/bandi-scu/

28/03/2026

27/03/2026

💡 Giornata Nazionale sulle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo promossa da Anffas Nazionale

📆Dal 27 al 29 marzo eventi, testimonianze e open day in tutta Italia per promuovere , e una cultura libera da stereotipi e pietismi, valorizzando i talenti e le capacità di ogni persona 👩‍🦽🚶👩‍🦯

👉https://tinyurl.com/3ftwzjtt

25/03/2026

💜Malattie rare: nuovi percorsi di consapevolezza per pazienti e famiglie

🫶Accompagnare le persone con malattia rara nei momenti più delicati della vita: dalla diagnosi al passaggio all’età adulta, fino all’elaborazione del lutto. Nasce con questo obiettivo il progetto di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e , con percorsi dedicati a pazienti, giovani e .

7️⃣ incontri settimanali, in presenza, online o in modalità mista, guidati da esperti, per costruire passo dopo passo nuovi equilibri.
🔎
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/16559

24/03/2026

🎤 , al via la seconda edizione per promuovere inclusione attraverso il potere della voce

👩‍🎤Songwriting, recitazione, cantoterapia
🎼un team composto da professionisti del settore artistico, esperti della rete dei Centri Nemo, psicologi esperti in
📱il percorso sarà raccontato in un profilo Instagram dedicato
💪per far emergere , , ed essere pienamente se stessi

Leggi la news🔎https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/16539

23/03/2026

✅Nella sezione dedicata del Portale delle malattie rare www.malattierare.gov.it si possono trovare informazioni in merito all’assistenza sanitaria transfrontaliera.

✅Inoltre, nella stessa pagina web, sono segnalati ulteriori siti utili:

📌 Il Punto di Contatto Nazionale https://tinyurl.com/3ewhbckj
🧳“Se parto per…”, la Guida interattiva del Ministero della Salute https://tinyurl.com/3ne5k5ez
📑Il Glossario della European Commission https://tinyurl.com/367k7n3c
❓le FAQ della Commissione Europea per i pazienti in entrata https://tinyurl.com/2ua7n9az
❓le FAQ della Commissione Europea per i pazienti in entrata https://tinyurl.com/38423ymw




Jardin Joint Action
Commissione europea – Rappresentanza in Italia

23/03/2026

🔬Una ricerca internazionale pubblicata sulla rivista Cell apre delle speranze terapeutiche per la sindrome di , tra le più gravi patologie neurologiche pediatriche🧒finora priva di trattamenti.

💊Lo studio, coordinato dall’ Università di Dusseldorf, ha coinvolto anche l' Istituto Neurologico Carlo Besta e ha individuato nel riposizionamento del sildenafil, farmaco già conosciuto e usato in altri ambiti clinici, un possibile trattamento.🤞

🔎https://tinyurl.com/yutxzete

21/03/2026

♿ e diritto al voto: procedure più semplici e inclusive

👉La circolare n. 32/2026 introduce modalità “smart” per facilitare il voto delle persone con .

👏Riconosciuta la EU Disability Card per il voto assistito e rafforzati accomodamenti ragionevoli ai seggi, nel rispetto di autonomia, privacy e libertà di scelta.

👉La circolare è già operativa a partire dal referendum sulla riforma della magistratura del 22 e 23 marzo 2026.

🔎https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/16499