Telefono Verde Malattie Rare

Telefono Verde Malattie Rare Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è un servizio di counselling telefonico dedicato alle malattie rare e istituito presso il Centro Nazionale MR- ISS.

Risponde al numero gratuito 800896949. Le persone sorde possono scrivere a tvmrlis@iss.it Progettato e realizzato dall'urgente necessità di fornire informazioni e orientare su temi d’interesse comune alle malattie rare, il TVMR rappresenta una fonte di informazioni in ambito nazionale. Il TVMR è al servizio di cittadini, operatori sanitari, enti pubblici e collettività in genere. Il numero verde 800896949, anonimo e gratuito, dispone di linee telefoniche attive dal lunedì al venerdì, dalle 9:00 alle 13:00. Per i residenti all'estero è disponibile il seguente indirizzo e-mail:tvmr@iss.it
Per le persone sorde da luglio 2019 è attivo una casella e-mail deciata: tvmrlis@iss.it

11/11/2025

Giornata Nazionale delle Cure Palliative: c’è un tempo per ogni cosa.
E prendersi cura significa, prima di tutto, saperlo riconoscere.

Il tempo delle cure palliative non è l’ultimo:
è quello che resta da vivere, da condividere, da migliorare.
È tempo restituito, tempo abitato, tempo che si riempie di relazioni.
Celebrare la Giornata Nazionale delle Cure Palliative nel giorno di San Martino, Santo che condivise il suo mantello con chi aveva freddo,
significa ricordare che la cura nasce sempre da un gesto di relazione.
Un gesto che scalda, che accoglie, che unisce.
Le cure palliative fanno questo: migliorano il tempo di ciascunə di noi,
perché siamo tuttə parte della stessa rete.
E ogni relazione di cura è, in fondo, un modo di tenere insieme il mondo.

Le cure palliative sono un diritto di tuttə.
E la Società Italiana di Cure Palliative non smetterà mai di impegnarsi perché questo diritto venga riconosciuto, compreso e garantito.

👩‍⚕️Il nostro   garantisce diagnosi, cure e assistenza gratuite alle persone con malattie rare. 🔗 Con il DM 279/2001 nas...
08/11/2025

👩‍⚕️Il nostro garantisce diagnosi, cure e assistenza gratuite alle persone con malattie rare.
🔗 Con il DM 279/2001 nasce la Rete Nazionale Malattie Rare, che coordina , e , e istituisce il Registro Nazionale Malattie Rare, gestito dal Centro Nazionale Malattie Rare dell' Istituto Superiore di Sanità, che raccoglie i dati provenienti dalle regioni per monitorare e migliorare l’assistenza alle persone con .
📘 Nel 2013 viene adottato il Piano Nazionale Malattie Rare, aggiornato nel 2023-2026, che rafforza il coordinamento tra Stato e Regioni e valorizza i Centri di riferimento, coordinamento ed eccellenza, molti dei quali partecipano anche alle Reti di Riferimento Europee ( ).
⚖️ Nel 2021 viene approvata la Legge n. 175/2021 – “Testo unico sulle malattie rare”, che mira a garantire uniformità di accesso, ricerca e , istituendo anche un Fondo di solidarietà e introducendo il Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale Personalizzato ( ).
Siamo tuttavia ancora in attesa dei decreti attuativi che ne permettano la piena applicazione.
👉 Questo è il primo appuntamento della nostra nuova rubrica social dedicata alle : uno spazio per conoscere meglio come funzionano, qual è il loro ruolo e perché rappresentano un’opportunità concreta per i pazienti rari
https://www.malattierare.gov.it/faq

🔵Un momento di sinergia e scambio tra pazienti ed esperti nella gestione e cura della  🎯Focus sullo stato di avanzamento...
08/11/2025

🔵Un momento di sinergia e scambio tra pazienti ed esperti nella gestione e cura della
🎯Focus sullo stato di avanzamento del Nazionale nell'intervento della Dott.ssa Paola Torreri, prima ricercatrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell' Istituto Superiore di Sanità
🔎https://tinyurl.com/y953j5vy

📸Cosa significa vivere con una  ? Raccontalo con una fotografia!🌟🏆Torna il   di EURORDIS-Rare Diseases Europe, aperto a ...
07/11/2025

📸Cosa significa vivere con una ? Raccontalo con una fotografia!🌟
🏆Torna il di EURORDIS-Rare Diseases Europe, aperto a tutti!
📢I vincitori saranno proclamati il 24 febbraio durante la cerimonia
👉https://tinyurl.com/mpt893pd


🔦“Alla ricerca del fosfato”, al via la campagna promossa da aismme per:📌la   precoce dell’   📌la   dei medici📌più   sull...
06/11/2025

🔦“Alla ricerca del fosfato”, al via la campagna promossa da aismme per:
📌la precoce dell’
📌la dei medici
📌più sulle sfide di e
🩻Chi convive con l’ ha bassi livelli di nel sangue🩸 e può presentare rachitismo, bassa statura, effetti sulla dentatura, dolori, difformità scheletriche
🔎https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/14797


🌟Oggi   la Dott.ssa Marta De Santis, responsabile del   dell' Istituto Superiore di Sanità, partecipa alla tavola rotond...
05/11/2025

🌟Oggi la Dott.ssa Marta De Santis, responsabile del dell' Istituto Superiore di Sanità, partecipa alla tavola rotonda organizzata da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare al Welfair, la Fiera del fare sanità in Italia, sul tema dell’unicità della e del suo protagonismo nella definizione dei nuovi modelli organizzativi.
👉https://tinyurl.com/3adnjx5y

👏  nei luoghi di cultura: stanziati dal Ministero della Cultura 300mln di euro per oltre mille interventi tra   , percor...
05/11/2025

👏 nei luoghi di cultura: stanziati dal Ministero della Cultura 300mln di euro per oltre mille interventi tra , percorsi , strumenti di e del personale in musei, parchi archeologici, biblioteche, archivi e siti privati
👉https://tinyurl.com/yfm52tk3


31/10/2025

✍ E’ online , newsletter sulle malattie rare. In questo numero:
🫶Il benessere psicologico dei malati rari, un bene prezioso da preservare
📚Gina e la scrittura come amica invisibile oltre la malattia
🧗‍♂️Stefano, la ricerca come leva per muovere tre Everest, uno dopo l’altro

🔎Per approfondire visita il link in story e nel primo commento

⭐️L’ Istituto Superiore di Sanità presente alla 2nd General Assembly di Erdera con Claudio Carta, primo ricercatore del ...
31/10/2025

⭐️L’ Istituto Superiore di Sanità presente alla 2nd General Assembly di Erdera con Claudio Carta, primo ricercatore del e Principal Investigator per nella 💪👏💪

🧑‍🦼 : al via la mappatura dell’   di Terni come modello replicabile in altre città italiane🎯progetto di Parent Project a...
31/10/2025

🧑‍🦼 : al via la mappatura dell’ di Terni come modello replicabile in altre città italiane
🎯progetto di Parent Project aps per sensibilizzare, soprattutto i più giovani, sulla necessità di rimuovere e culturali
👉https://tinyurl.com/5faucr2w

̀

🆕Presentata oggi la  -2026: una raccolta di opportunità didattiche, formative e culturali gratuite per le scuole di ogni...
30/10/2025

🆕Presentata oggi la -2026: una raccolta di opportunità didattiche, formative e culturali gratuite per le scuole di ogni ordine e grado di Roma Capitale. L’ Istituto Superiore di Sanità ha presentato 24 progetti tra cui quello di e quello di coordinati dal Centro Nazionale Malattie Rare 👏

29/10/2025

Every ECRD poster tells a story — of research, collaboration, and the drive to improve the lives of people living with a rare disease.

At last year’s conference, these posters sparked conversations, inspired partnerships, and brought fresh ideas to the forefront of European rare disease policy.

Now, it’s your turn!

Submit your abstract for and share your work with the community shaping the future of rare disease research and care across Europe.

📅 Deadline: 6 March 2026
🧩 Accepted posters will be featured in a virtual exhibition, with selected ones displayed on-site at the conference.

👉 Find out more and submit: https://go.eurordis.org/ECRD2026Posters

Indirizzo

Rome

Orario di apertura

Lunedì 09:00 - 13:00
Martedì 09:00 - 13:00
Mercoledì 09:00 - 13:00
Giovedì 09:00 - 13:00
Venerdì 09:00 - 13:00

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