Telefono Verde Malattie Rare

10/03/2026

📍Per poter partecipare alle attività delle , l’organizzazione di pazienti deve prima aderire a uno degli (European Patient Advocacy Groups) istituiti da EURORDIS-Rare Diseases Europe per ciascuna delle 24 ERN.

Le organizzazioni possono diventare membri di un ePAG registrandosi a questo modulo:
🔗 https://form.jotform.com/211962393900355

📍I rappresentanti eletti all'interno degli ePAG partecipano ai comitati di governance delle ERN, contribuiscono allo sviluppo di linee guida cliniche, ai registri di malattia, alla definizione delle priorità di ricerca.

Scopri di più👇
https://www.malattierare.gov.it/sezioniDinamiche/view/68 #



Jardin Joint Action
Commissione europea – Rappresentanza in Italia

09/03/2026

📍 Convegno su "Malattie rare e riforma della disabilità: dal certificato introduttivo al progetto di vita"

Segui la diretta 👉 https://corecloud.tv/app/player?company=pcm&cid=69a9a1c3d2eff805715a9489

🎙️Maria Luisa Scattoni, Dir. Centro Nazionale Malattie Rare dell' Istituto Superiore di Sanità:
📌"Nelle malattie rare è implicito il concetto di andare , per cui se sono necessari percorsi standardizzati lo sono altrettanto quelli personalizzati, che vanno oltre la presa in carico sanitaria e riconoscono che la qualità di vita coinvolge altre dimensioni: il benessere fisico, sociale, relazionale, l’autodeterminazione.

📌Il può garantire tutto questo ma è ovvio che i servizi devono essere pronti. Non è un piano assistenziale ma un percorso costruito insieme alla persona, alla famiglia, al professionista affinché sia il percorso migliore per la persona.

📌La partecipazione della persona, l’unità di valutazione multidimensionale, il coordinamento dei servizi, la necessità di un monitoraggio costante nel tempo: questi sono i pilastri del progetto di vita.
💪

🎙️Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare:
📌"La riforma della passa dal concetto di menomazione a quello di partecipazione sociale, con la possibilità di personalizzare i progetti attraverso il coinvolgimento della famiglia e la valorizzazione delle capacità e possibilità della persona di partecipare al contesto sociale".

🎙️Alfredo Petrone, referente FNOMCeO Disabilità:
📌"Il certificato medico introduttivo, ossia il primo momento del processo di valutazione della disabilità, con questa norma acquisisce un valore aggiunto, poiché l’apporto dei medici dei Centri di riferimento delle malattie rare - che dovranno evidenziare il decorso della patologia, la risposta ai trattamenti, il livello di autonomia funzionale, la prognosi evolutiva - è fondamentale". 🧑‍⚕️

👉https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/16299

👉https://www.malattierare.gov.it/eventi/dettaglio/14601

08/03/2026

💛 Giornata Internazionale della Donna

💡Oggi, vogliamo accendere i riflettori sulle : pazienti, madri di bambini con , , attiviste in questo campo, cliniche e

🙋‍♀️In Italia più di 2 milioni di donne hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, più di 1 milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare

💛Spesso invisibili, sempre fondamentali
🌼https://tinyurl.com/4fdzaj4a

07/03/2026

🏥Ogni ente o struttura sanitaria che desideri diventare membro di una deve superare un processo di valutazione, basato su atti normativi dell' , che prevede:

👌l’approvazione da parte del proprio Stato membro
👉la verifica di ammissibilità da parte della Commissione europea
👍l’approvazione finale da parte del Consiglio degli Stati membri

📢La Commissione europea pubblica periodicamente bandi ad hoc

Scopri di più👉 https://www.malattierare.gov.it/faq/

06/03/2026

📅 9 marzo 2026, ore 10.30
📍Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei Ministri, Roma

📄La riforma della introduce un modello bio-psico-sociale che mette al centro la persona e il suo progetto di vita, superando l’approccio centrato sul deficit👏

📌Le malattie rare rappresentano un banco di prova per garantire valutazioni e percorsi personalizzati, e .

🎙️Ne parlano esperti istituzionali, professionisti e associazioni. Tra i relatori: Maria Luisa Scattoni, Dir. del Centro Nazionale Malattie Rare dell' Istituto Superiore di Sanità, con un intervento dal titolo: “Oltre gli standard: il progetto di vita per la complessità delle malattie rare”

👉https://tinyurl.com/45chn6ru

06/03/2026

05/03/2026

🧠Salute mentale e disabilità♿: l’accesso alla deve essere per tutti!
📄 e FISH Ets hanno presentato alla Camera dei Deputati un Manifesto per l’accesso alla psicoterapia, con l’obiettivo di promuovere percorsi di cura accessibili e personalizzati.

🎯Al centro il principio di : ogni persona deve poter scegliere liberamente il proprio percorso di supporto psicologico e deve poter trovare professionisti con competenze sulla .

🧐https://tinyurl.com/y676rudt

̀

04/03/2026

📌“Traiettorie di cambiamento”: si è conclusa la conferenza e di Parent Project apst tra progressi scientifici e nuove di vita per i pazienti:

🧬terapia genica e in corso
🔎revisione di
👧transizione dall’età pediatrica a quella adulta👩‍🦰
🧪coinvolgimento dei pazienti negli sviluppi di farmaci
👩‍🦼‍➡️esperienze di malattia, desideri di autonomia e molto altro

Leggi la sintesi dell’evento ⬇️
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/16239

03/03/2026

👶 Giornata mondiale dei difetti congeniti

🌍circa 8 milioni di bambini l’anno nascono con difetti congeniti (6% delle nascite) World Health Organization (WHO)
🇮🇹 in Italia: circa 20–25 mila bambini l’anno (5–6% dei nati) Ministero della Salute
💪 La prevenzione di alcuni difetti congeniti inizia prima della nascita e passa attraverso informazione, assistenza prenatale e corretti stili di vita
👉https://tinyurl.com/4bhs6xjf

03/03/2026

👂 Giornata Mondiale dell’Udito
🎯 Promossa da World Health Organization (WHO), la Giornata si focalizza su e dei disturbi uditivi, che nel🌍interessano circa 90 milioni di bambini e adolescenti👦

🦻In Italia si celebra anche la quinta Giornata nazionale sulle malattie dell’orecchio e i disturbi uditivi, con iniziative di e

🧏‍♀️ La sordità congenita è associata a numerose malattie rare: IRCCS Burlo Garofolo promuove nuovi strumenti divulgativi dedicati a famiglie, insegnanti e cittadini e lancia un video sulla storia di Sofia, nata con sordità congenita

👉https://tinyurl.com/3xv2jkhw

02/03/2026

📰Un editoriale sull' fotografa il panorama attuale delle malattie rare, tra sfide attuali - , frammentazione dei sistemi sanitari, a test genetici e terapie innovative - e nuove prospettive della , della medicina personalizzata, degli strumenti di

Leggi la news🔎
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/16218

28/02/2026

🌟In occasione della Giornata delle Malattie Rare, oggi , ricordiamo il prezioso servizio del Telefono Verde Malattie Rare dell' Istituto Superiore di Sanità.

🎈Istituito nel 2008, in occasione del primo Rare Disease Day, da allora è attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00 e contattabile anche tramite il form: https://www.iss.it/form-telefoni-verdi

💜💙Un servizio concreto che ascolta, informa, orienta 💚🩷

‼️Importante fonte di per le persone con malattie rare, per le loro famiglie, per i professionisti sanitari e socio-sanitari, per le cittadine e i cittadini, è anche il Portale istituzionale www.malattierare.gov.it

📲Chiama l’800 89 69 49 o visita il sito💻 www.malattierare.gov.it