Telefono Verde Malattie Rare

31/01/2026

👨‍⚕Il medico specialista, innanzitutto, indirizza il paziente al Centro della Rete Nazionale Malattie Rare più adatto alla sua condizione. Qualora lo specialista👩‍⚕ di questo Centro ravveda la necessità di un ulteriore consulto per giungere alla , può sottoporre le del paziente – TAC, esami di laboratorio, radiografie ecc. – alla più idonea.

🗣E discutere così il caso “a distanza” con altri colleghi in Europa, confrontandolo con casi simili in altri Paesi 🌐

👉Leggi la faq ❓
https://www.malattierare.gov.it/faq



Jardin Joint Action Commissione europea – Rappresentanza in Italia European Commission Istituto Superiore di Sanità Ministero della Salute

30/01/2026

🔬Fondazione , assegnati 336mila euro per la ricerca sulle :

👩‍🔬5 Career Development Program
👨‍🎓6 Borse di Studio
👩‍🎓2 Supporti alla Formazione
🧑‍🔬11 Grant di Ricerca
🏆 un Paper Award

👩‍⚕️Tutti i selezionati svolgeranno le loro attività nel 2026 presso l' Istituto Mario Negri

💪“Investire nei giovani ricercatori significa investire nel futuro della scienza”, ha detto Vittoria Guadalupi, Presidente della Fondazione ARMR

🧐https://tinyurl.com/486y5kpp

29/01/2026

29/01/2026

29/01/2026

🎙️Marcello Gemmato, sottosegr. alla salute con delega alle : “Il nostro sistema sanitario pubblico è altamente performante: l’Italia ha approvato 146 sui 155 autorizzati da , ovvero il 94,2% del totale; un dato che ci colloca al secondo posto in Europa, dopo la Germania. Abbiamo inserito il test per la Sma e altre 8 patologie rare".

🎙️Simona Bellagambi, delegata estero Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e vicepresidente EURORDIS-Rare Diseases Europe: "Non si può fare nulla senza investimenti. Quello che ogni paese membro può fare, se non viene finanziato, è inutile. Perché le malattie rare continuino ad avere un peso devono essere finanziate, così come le . E’ necessario per migliorare la qualità di vita della persona".

29/01/2026

🎙️Andrea Piccioli, Dir. gen. dell'Istituto Superiore di Sanità alla Conferenza di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare:

“I programmi di rappresentano una delle più grandi conquiste della sanità moderna: consentono e prospettive di vita ‘normale’.
Con la legge 167/2016 lo è offerto a tutti i nuovi nati in Italia, che è paese di riferimento a livello europeo, con oltre 50 nel panel👏 e altre 8 patologie che dovrebbero entrare quest’anno. Lo Sne garantisce ".

"L’Iss monitora lo , col Centro di coordinamento che, dal 2017, ha all’attivo oltre 55 riunioni, sui servizi regionali, rapporti Istisan, corsi di formazione, workshop con le regioni. Al suo interno lavora il Centro Nazionale Malattie Rare che coordina il programma di controllo degli Sne".

Ancora Piccioli: "Il futuro degli sta:
1⃣nell’
2⃣nell’ dei flussi
3⃣nel superamento delle differenze regionali
4⃣nella economica e logistica

29/01/2026

28/01/2026

📅 29 gennaio 2026 | Ministero della Salute

Inizia la campagna italiana per la Giornata delle Malattie Rare 2026 💜

A poche settimane dal Rare Disease Day, iniziamo la campagna 2026 con un evento istituzionale organizzato in collaborazione con il Ministero della Salute. Affronteremo il tema di Terapie e trattamenti, anche non farmacologici.

Un’occasione di confronto su accesso, equità e qualità delle cure per le persone con malattia rara. Poter accedere il più precocemente possibile a un nuovo farmaco o al primo farmaco per la propria patologia; poter contare su terapie riabilitative costanti nel tempo e ausili personalizzati e tecnologicamente più avanzati è fondamentale per la nostra comunità.
Durante l’evento sarà presentato in anteprima lo spot ufficiale della campagna 2026.

🔗 È possibile pre-iscriversi sul nostro sito: https://uniamo.org/da-uniamo/al-via-la-campagna-uniamoleforze-2026-il-29-gennaio-levento-di-inaugurazione-al-ministero-della-salute/
La compilazione del form rappresenta una pre-iscrizione: la partecipazione sarà confermata via email dallo staff di UNIAMO.

Continuiamo a lavorare insieme per un sistema più giusto, che non lasci indietro nessuno.

28/01/2026

📬 È online il nuovo numero della newsletter Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità
In questo numero:
🏃La fiamma olimpica illumina il sogno della ricerca scientifica, l’amico fraterno di Sammy Basso, Riccardo Zanolli, tedoforo di Milano-Cortina
🏥Il super potere di Beatrice, infermiera per aiutare piccoli pazienti come lei
📚Il coraggio nasce piccolo, una storia d’amore, fragilità e forza
🔎Per approfondire visita il link in story e nel primo commento:

https://www.malattierare.gov.it/newsletter/anteprima/103

27/01/2026

✨ETEREA nasce per dare voce a chi convive con l’encefalite autoimmune.
🗣️Raccontare la malattia significa rendere visibile ciò che spesso resta invisibile, migliorare la e la .
📚Un progetto di di Aisidir Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del SNC che unisce pazienti, famiglie e clinici, perché le storie contano tanto quanto i dati.
🧐
https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/15665

27/01/2026

😢In occasione della Giornata Mondiale della Memoria, , promuove la mostra “Aktion T4 – Perché non accada mai più”, sullo sterminio delle persone con perpetrato dal regime nazista a partire dal 1939.



👉https://tinyurl.com/3t92u6kb

26/01/2026

🚀Nasce in Lombardia
👉La rete regionale dedicata alla gestione della , per favorire , condivisi e un’assistenza più coordinata su tutto il territorio.
👉La fibromialgia colpisce circa il 2,2% della popolazione italiana, soprattutto in età lavorativa, con un forte impatto sulla qualità della vita, sul lavoro e sulle relazioni sociali.
👉Fibronet si basa su una rete di Centri di Reumatologia, una Piattaforma Telematica Integrata e un’app gratuita per mettere in contatto diretto i con il proprio centro di riferimento.

👏Un passo avanti per migliorare la dei pazienti.
🔎https://tinyurl.com/4xc782tr



Regione Lombardia