Epilessia AICE Belluno

21/01/2026

"Ho appena ricevuto una diagnosi di epilessia: e adesso?"

È la domanda che si pongono tutte le persone e le famiglie che si trovano ad affrontare questa nuova realtà.
Una domanda che porta con sé tante altre:
Cosa posso fare?
Cosa devo evitare?
Come cambierà la mia vita?

Nel nostro ultimo webinar del 2025, abbiamo cercato di dare alcune risposte insieme al dottor 𝐌𝐚𝐮𝐫𝐢𝐳𝐢𝐨 𝐕𝐢𝐫𝐢, neuropsichiatra infantile dell'Ospedale Maggiore di Novara, a Patrizio Persi, coordinatore di ELO Epilessia Lombardia, e a Simona Borroni Borroni, vicepresidente di Sindrome di Dravet - Gruppo Famiglie Associazione APS.

Alcuni punti chiave emersi dall'incontro:

🔹 L'epilessia non è una sola malattia, ma tante forme diverse. Capire la propria diagnosi è il primo passo fondamentale.

🔹 Lo sport non è vietato. La domanda da porsi è: "Se durante questa attività avessi una crisi, cosa succederebbe?" Se la risposta non comporta rischi gravi, si può fare (sempre dietro indicazione medica).

🔹 Parlarne fa la differenza. In famiglia, a scuola, sul lavoro: l'informazione riduce la paura e lo stigma.

🔹 Non siete soli. Le associazioni, come FIE, possono offrire supporto, informazioni e accompagnamento nel percorso di conoscenza dei propri diritti.

🔹 Chiedete sempre. Al medico, alla scuola, al datore di lavoro.

Pretendete risposte chiare e comprensibili.

📺 Guarda la registrazione completa sul nostro sito: https://www.youtube.com/watch?v=IJxJRRe83Qo&t=1s

22/12/2025

Compila il questionario anonimo
sullo stigma interiorizzato e la qualità della vita.

Il questionario è pensato per essere compilato in autonomia
e richiede solo pochi minuti.

A causa di un problema tecnico, il link del questionario non ha registrato correttamente alcune compilazioni.

Per questo vi chiediamo, se possibile, di compilare nuovamente il questionario anonimo
sullo stigma interiorizzato e la qualità della vita.

Il vostro contributo è davvero essenziale per procedere con dati accurati
e portare avanti il progetto di ricerca.

👉 Clicca sul link e compila il questionario.
https://forms.gle/9L1N1eJqe976JUS87

19/12/2025

Lo stigma non è sempre visibile.
A volte è qualcosa che impariamo a portare dentro.

Fondazione Epilessia LICE promuove un questionario anonimo
dedicato allo stigma interiorizzato nelle Persone con Epilessia.

Il questionario è pensato per essere compilato in autonomia,
direttamente dalla Persona con Epilessia,
senza il supporto del medico che la ha in carico.

Condividere la propria esperienza aiuta la ricerca
e contribuisce a costruire servizi più attenti
ai bisogni reali delle Persone con Epilessia.

👉 Inquadra il QR code o clicca sul link e partecipa.
https://forms.gle/9L1N1eJqe976JUS87

08/03/2025

07/01/2025

L’AICE Belluno riceve mail da AICE Italia e ritiene opportuno informare tutti nel merito di quanto scritto dal Dott. Pesce:

ART. 187 Codice della Strada (CdS)

Stimati Referenti AICE e delle associazioni industriali, laiche e professionali dell'epilessia, buondì.
In riferimento a quanto in oggetto ed allegato, AICE, già predisponendo le dovute azioni per reagire ad una discriminante stesura dell'articolo che impedirebbe anche alle persone con epilessia idonee alla guida l'uso del veicolo a motore anche se in terapia con psicofarmaci, da pubblica indicazione di tenere tra i propri documenti copia della prescrizione della stessa.

Opportuno, oltre la copia della prescrizione della terapia in essere anche copia della prescrizione in uso quando sottoposti a visita della commissione per conseguire idoneità di patente di guida con limitazione.

Disponibili a confronto e sinergia, si porge franco saluto.

dr.Giovanni Battista Pesce
Presidente AICE ODV

L’AICE Belluno ha provveduto a scrivere alla Prefettura di Belluno al fine di avere delucidazioni sulla situazione attuale.

Stefano De Barba
(Presidente AICE Belluno)

26/07/2024

Un immenso grazie a tutti coloro che si son ricordati (e anche a chi l’ha pensato ma poi non ci è riuscito) di me nella giornata di ieri.

16/07/2024

PRESCRIZIONI, PRENOTAZIONE E PAGAMENTO (ticket) ESAMI SANITARI.
Sottotitolo: come fare e soprattutto come risolvere queste procedure e senza muoversi da casa.

Visto che sempre più si critica ma senza mai dare il proprio contributo ho deciso di scrivere questo post positivo.
Sto facendo check UP (1 Ecografia, 2 TAC e un rx Torace) e ho pensato di avvalermi dei sistemi informativi che ogni cittadino dispone e cioè del Fascicolo Sanitario Elettronico raggiungibile al link: https://sanitakmzerofascicolo.it .
La procedura è molto semplice e dopo aver visto le impegnative a proprio disposizione da la possibilità di contattare il CUP o per meglio dire di mettersi in lista d’attesa per essere richiamati dagli operatori del servizio.
Morale: stamattina messo in attesa per prenotare un esame e nel primo pomeriggio sono stato contattato dall’operatore del CUP con il quale ho scelto la data e orario per usufruire dell’esame prescritto.
Il tutto nei termini previsti dall’impegnativa che nel mio caso erano di 10 giorni (impegnativa emessa ieri e appuntamento dato per il 24/07/2024.
A seguire, laddove dovuto ho potuto in totale autonomia provvedere al ticket e il cerchio è chiuso ovviamente in attesa di eseguire l’esame.
Questa procedura nelle ultime 3 settimane l’ho personalmente testata 4 volte e tutte col medesimo risultato che direi eccezionale.
- Unico neo (non per fare il sofisticato ma perché è la realtà) perché conscio che non tutti abbiano dimestichezza con l’informatica e i suoi sistemi che attualmente l’accesso al servizio avviene o con identità digitale (SPID) o, ma è più articolata, con carta d’identità elettronica (CIE).
Questi due sistemi sono lontani da persone siano esse anziane sia poco avvezze ai chip in genere ma è allo studio di poter dare la delega (ai figli ad es.) affinché la persona delegata possa fare le operazioni necessarie.

Complimenti alla Regione Veneto e alla società che ha creato e negli anni implementato sia il Fascicolo sanitario elettronico sia l’applicazione Farmaci a km 0 (altrettanto utile in particolare per coloro che, come me hanno una terapia cronica) e cioè l’Arsenàl.IT.

Davvero grazie.
Stefano Tricolore De Barba
(anche Presidente Aice Belluno)

Portale della Regione del Veneto per visualizzare e scaricare da qualsiasi dispositivo, senza limiti di tempo, referti e documenti relativi alla tua salute.

28/06/2024

🟡🟡🟡 STATO DI ALLARME CLIMATICO PER DUSAGIO FISICO 🟡🟡🟡

15/05/2024

Questa sera vi aspettiamo….

06/03/2024

Un grande ringraziamento ai miei nuovi follower! Sono felice di avervi tra noi!

Melissa Delbarba, Elena Gandini