AFIFF - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale

AFIFF - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale Informazioni di contatto, mappa e indicazioni stradali, modulo di contatto, orari di apertura, servizi, valutazioni, foto, video e annunci di AFIFF - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale, Piazzale Ospedale, 1, Treviso.

Siamo un'associazione che supporta le famiglie di persone affette dalla variante genetica associata ad Insonnia Familiare Fatale, e sosteniamo la ricerca contro le malattie da prioni. L’associazione AFIFF (Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale - Malattie da Prioni) è un’associazione, con sede a Treviso, costituita il 7 gennaio 2003, che promuove e diffondere la conoscenza delle malattie da prioni e in particolare l’insonnia familiare fatale.

01/12/2025

💥 DOPPIA ECCELLENZA! 💣
​AFIFF ha incontrato due pilastri della ricerca per un video imperdibile!
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👨🏽‍⚕️ Abbiamo intervistato il Dott. Vladimiro Artuso, membro del Comitato Scientifico AFIFF: la sua profonda competenza nel campo medico e il suo continuo impegno nella ricerca sono la garanzia che le nostre iniziative mantengano sempre uno standard di eccellenza. Il Dott. Artuso è un vero esempio di dedizione alla scienza e al benessere della comunità.
​Un'aggiunta di grande valore per AFIFF!
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🧠 E non è finita qui: abbiamo parlato con la Prof.ssa Carmen Giordano (Politecnico di Milano), coordinatrice del rivoluzionario progetto MINERVA!
​MINERVA è bioingegneria all'avanguardia: la Prof.ssa Giordano ha creato un "organo su chip" per svelare i misteri dell'asse microbiota-intestino-cervello. Un approccio etico e sostenibile che contribuisce anche a ridurre la sperimentazione animale!
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➡️ Guarda il video e scopri come l'esperienza del Dott. Artuso e l'innovazione della Prof.ssa Giordano stanno plasmando il futuro della medicina!
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👀 Prosegue il nostro percorso nel progetto AIR BAG di Fondazione Telethon 💫 🫱🏽‍🫲🏿 La scorsa settimana abbiamo partecipat...
28/11/2025

👀 Prosegue il nostro percorso nel progetto AIR BAG di Fondazione Telethon 💫

🫱🏽‍🫲🏿 La scorsa settimana abbiamo partecipato al secondo appuntamento, questa volta dedicato al tema “Comunicare la scienza”, guidato da - Beatrice Mautino, biotecnologa e divulgatrice scientifica.

💥 Un incontro stimolante che ci ha aiutati a comprendere come raccontare la scienza in modo chiaro, accurato e accessibile, senza perdere il rigore e il rispetto per le persone e le storie che rappresentiamo.

Grazie a Fondazione Telethon per questo prezioso cammino di formazione! 🌿

L’EMDR può offrire un sostegno prezioso a chi vive situazioni emotivamente complesse, comprese quelle legate alla gestio...
25/11/2025

L’EMDR può offrire un sostegno prezioso a chi vive situazioni emotivamente complesse, comprese quelle legate alla gestione quotidiana di una patologia genetica. Molte persone trovano in questo approccio un aiuto nel ritrovare spazio interiore, forza emotiva e una maggiore sensazione di equilibrio. È una risorsa che può accompagnare nei momenti più delicati, favorendo un maggiore benessere nella relazione con sé stessi e con ciò che si sta affrontando.

🥹🙏🍀
25/11/2025

🥹🙏🍀

💣 NOTIZIE BOMBA DALLA PLENARIA AFIFF: ​Ieri la nostra associazione si è riunita per l'assemblea plenaria, un incontro fo...
24/11/2025

💣 NOTIZIE BOMBA DALLA PLENARIA AFIFF:
​Ieri la nostra associazione si è riunita per l'assemblea plenaria, un incontro fondamentale per tracciare la rotta futura e celebrare i traguardi raggiunti.
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Ecco i relatori e i temi centrali della giornata:

Il Presidente AFIFF, Giovanni, ha aperto l'assemblea riepilogando il 2025 e introducendo il calendario delle iniziative 2026.
🧬 Gianluigi Forloni, Roberto Chiesa e Gianluigi Zanusso e Vladimiro Artuso, membri del comitato scientifico di AFIFF, hanno portato numerose novità dal mondo scientifico.
🫂 Walter Colesso ed Elviana Luban hanno confermato la loro disponibilità a continuare il servizio di sostegno psicologico e hanno presentato la progettazione del nuovo progetto EMDR.
🧗‍♂️ Fabio e Davide, associati AFIFF, hanno presentato in anteprima un nuovo entusiasmante progetto, di cui presto annunceremo tutti i dettagli!
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💫 Abbiamo avuto poi l'onore e il piacere di accogliere gli amici di Ca' Malipiero, che ci hanno consegnato il cospicuo assegno di 10.000€, raccolti il 30/08, interamente destinati al Progetto Biobanca.
Un contributo importante, benzina per la ricerca sulle malattie da prioni! GRAZIE 🙏

​🌻 Un ringraziamento speciale a tutti i relatori e agli associati per la partecipazione e l'incessante supporto.
La ricerca va avanti!
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🧬 CHE COS'È UNA BIOBANCA🗣 Alcuni mesi fa vi abbiamo parlato di uno dei nuovi progetti che l'Istituto Mario Negri IRCCS s...
21/11/2025

🧬 CHE COS'È UNA BIOBANCA

🗣 Alcuni mesi fa vi abbiamo parlato di uno dei nuovi progetti che l'Istituto Mario Negri IRCCS sta avviando: creare una biobanca.

❓️ Ma cos'è una BIOBANCA?

🏩 Una biobanca è una struttura che raccoglie e conserva campioni biologici, come sangue, tessuti, e altro matriale donato dai pazienti, per supportare la ricerca scientifica.

🔬 Investire nella conservazione dei campioni significa investire nel futuro della medicina.

🧪 Ogni campione custodito in una biobanca è una storia un contributo prezioso che permettono alla ricerca di fare passi avanti.

💙 È anche grazie alle biobanche che si possono comprendere meglio malattie complesse e sviluppare terapie.

🗺️ FUNDACIÓN ESPAÑOLA ENFERMEDADES PRIONICAS!Anche quest'anno si è svolto a Madrid il consueto meeting annuale organizza...
19/11/2025

🗺️ FUNDACIÓN ESPAÑOLA ENFERMEDADES PRIONICAS!


Anche quest'anno si è svolto a Madrid il consueto meeting annuale organizzato dagli amici della Fundacion Espanola Enfermedades Prionicas. Come sempre ha riunito privati, associazioni e ricercatori per segnare insieme un ulteriore passo avanti nella ricerca della cura alle malattie da prioni. La Fundacion si rivela una realtà viva e dinamica, da sempre un esempio, un alleato e una realtà amica per noi di AFIFF! A presto per splendidi progetti condivisi in vista del 2026!

🇺🇸This year again, the usual annual meeting organized by our friends at the Fundacion Espanola Enfermedades Prionicas took place in Madrid. As always, it brought together individuals, associations, and researchers to make another step forward in the search for a cure for prion diseases. The Fundacion proves to be a lively and dynamic organization, always an example, an ally, and a friendly presence for us at AFIFF! See you soon for wonderful projects to share as we look ahead to 2026!

🇪🇸Un año más se celebró en Madrid la habitual reunión anual organizada por los amigos de la Fundacion Espanola Enfermedades Prionicas. Como siempre, reunió a particulares, asociaciones e investigadores para dar juntos un paso más en la búsqueda de la cura de las enfermedades por priones. La Fundación se demuestra como una entidad viva y dinámica, siempre un ejemplo, un aliado y una realidad amiga para nosotros de AFIFF! ¡Hasta pronto para compartir proyectos maravillosos de cara a 2026!

🤝 PIACERE DI CONOSCERTI 🗣 Il progetto “Piacere di conoscerti” di Fondazione Telethon nasce con l’obiettivo di favorire l...
18/11/2025

🤝 PIACERE DI CONOSCERTI

🗣 Il progetto “Piacere di conoscerti” di Fondazione Telethon nasce con l’obiettivo di favorire l’incontro e il dialogo tra le Associazioni di pazienti e i ricercatori che stanno portando avanti studi su malattie genetiche rare di loro interesse.

🔬 La scorsa settimana anche noi di AFIFF abbiamo partecipato con grande piacere a uno di questi incontri, durante il quale abbiamo conosciuto la ricercatrice Dott.ssa Chiara Zucchelli.

🧬 Grazie ai finanziamenti della FONDAZIONE TELETHON , la Dott.ssa Zucchelli sta conducendo una ricerca sui prioni in collaborazione con il Dr. Roberto Chiesa (già membro del nostro Comitato Scientifico), il Prof. Enrico Caruso e il Dr. Joaquín Castilla.

🙏 Vogliamo esprimere la nostra sincera gratitudine a Fondazione Telethon e ad A.I.En.P. - Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni , per averci offerto questa preziosa opportunità di confronto diretto con chi, ogni giorno, dedica competenze, impegno e passione alla ricerca.

🍀 Auguriamo a tutti un buon lavoro!

14/11/2025

📽 Oggi vi portiamo con noi nel cuore della ricerca ‼️
👀 Noi di AFIFF ci siamo infiltrati nel laboratorio dell'Università di Verona accompagnati da Gianluigi Zanusso, medico neurologo e professore universitario, da molti anni al fianco della nostra associazione e membro del nostro Comitato Scientifico.

👃🏼 Durante la visita ci ha parlato di una tecnica fondamentale per la ricerca: IL BRUSHING NASALE.
❓ Vi suona famigliare?
Nel video vi spieghiamo di cosa si tratta, direttamente dal laboratorio!

👉🏻 Ci teniamo a sottolineare una cosa, specificata anche nel video dal professor Zanusso:
studiare l’Insonnia Familiare Fatale significa non solo comprendere meglio questa malattia rarissima, ma anche aprire nuove strade per affrontare molte altre patologie genetiche.

👨🏿‍🔬👩🏽‍🔬La ricerca avanza così: passo dopo passo, grazie a chi dedica la vita a far luce sull’ignoto. 🔬

📅 12 novembre – Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle malattie da prioni (CJD Awareness Day) 🌟🌍 Oggi il mondo si ...
12/11/2025

📅 12 novembre – Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle malattie da prioni (CJD Awareness Day) 🌟

🌍 Oggi il mondo si unisce per dare voce a chi vive o ha vissuto l’impatto delle malattie da prioni, un gruppo di patologie neurodegenerative rare, ma devastanti, attraverso il CJD Awareness Day 🧠

Le malattie da prioni colpiscono il cervello, causate da una proteina che cambia forma e innesca una catena di danni irreversibili. Possono insorgere spontaneamente, avere una base genetica o — in rarissimi casi — essere acquisite. Colpiscono rapidamente, spesso in modo imprevedibile, e ad oggi non esiste ancora una cura risolutiva.

🎗️ In questa giornata ricordiamo l’importanza della ricerca scientifica, del supporto alle famiglie e della consapevolezza pubblica: perché anche una voce può fare la differenza.

🧠 UNA NOTIZIA GRANDIOSA!🔬Vi abbiamo parlato del meeting mondiale PRION, che quest'anno ha riunito i ricercatori di tutto...
10/11/2025

🧠 UNA NOTIZIA GRANDIOSA!
🔬Vi abbiamo parlato del meeting mondiale PRION, che quest'anno ha riunito i ricercatori di tutto il mondo in Brasile. La cura per le malattie da Prioni passa dalle loro ricerche!
🇮🇹 Il prossimo anno questo grandissimo evento avrà luogo in Italia, a Verona. AFIFF sarà partner del comitato organizzatore (che vi presenteremo), e ci stiamo preparando al meglio per onorare questo ruolo! Aspettatevi grosse novità!
🧪 Sarà un'occasione straordinaria per fare rete e ricevere tutte le informazioni all'avanguardia su queste patologie e le prospettive di cura a livello globale, vi terremo aggiornati passo passo!

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🧠 A GREAT PIECE OF NEWS!
🔬 We told you about the World PRION Meeting, which this year brought together researchers from all over the world in Brazil. The cure for prion diseases depends on their research! 🇮🇹 Next year, this major event will take place in Italy, in Verona. AFIFF will be a partner of the organizing committee, and we’re getting ready to honor this role in the best possible way! Expect big news! 🧪 It will be an extraordinary opportunity to network and receive cutting-edge information about these diseases and global treatment prospects — we’ll keep you updated every step of the way!

🧠 HAI MAI SENTITO PARLARE DI PRION?⚛️ Prion è la principale conferenza mondiale sulle malattie da prioni e il misfolding...
07/11/2025

🧠 HAI MAI SENTITO PARLARE DI PRION?

⚛️ Prion è la principale conferenza mondiale sulle malattie da prioni e il misfolding proteico, che riunisce ricercatori, clinici ed esperti all'avanguardia per discutere delle ultime scoperte!

🇧🇷 La PRION 2025 si è tenuta proprio questa settimana in Brasile a Rio de Janeiro e ha visto partecipi i migliori scienziati e scienziate che stanno plasmando il futuro della ricerca sui prioni, portando avanti studi innovativi sulla biologia dei prioni, sui meccanismi delle malattie e sulle terapie.

🤝 Tra questi ci sono stati anche i professori Biasini e Zanusso, da anni ormai membri del comitato scientifico di AFIFF e impegnati, tra le tante cose, nella ricerca di una cura per l'Insonnia Fatale.

Non vediamo l'ora di sentire cos'avranno da raccontarci!

Indirizzo

Piazzale Ospedale, 1
Treviso
31000

Telefono

+39 0422.322603

Sito Web

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