Azzurra Associazione Malattie Rare ODV

Azzurra Associazione Malattie Rare ODV Azzurra is back...! azzurra@burlo.trieste.it L’Associazione si configura come associazione di volontariato aconfessionale, apolitica e apartitica.

Fino al 2020, era Onlus di diritto iscritta al numero 652 del Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato del Friuli Venezia Giulia nel settore sociale. In seguito alla Riforma del Terzo Settore (nuovo Codice del Terzo Settore che prevede associazioni ODV o APS), l'associazione è diventata dal 2021 una ODV La sede legale ed operativa dell’Associazione è situata all’interno dell’I.R.C.C.S. Burlo Garofolo in via dell’Istria n. 65/1 a Trieste. Elenco contributi, sovvenzioni, aiuti di qualsiasi genere di natura pubblica e pubblicati per la trasparenza ex Legge 4 agosto 2017, n.124, in particolare ai commi da 125 a 129, modificata nella formulazione attuale dal decreto legge 30 aprile 2019, n. 34 (“Decreto Crescita”), che ha disposto in modo permanente alcuni obblighi di trasparenza riguardanti i contributi pubblici ricevuti (anche) dagli enti non profit:

AZZURRA ASSOCIAZIONE MALATTIE RARE ETS ODV
CODICE FISCALE 90087940327

CONTRIBUTI PUBBLICI DI CUI L'ASSOCIAZIONE E' RISULTATA BENEFICIARIO PER DATA DI INCASSO

Annualità 2018 Proventi enti pubblici
- 27/07/2018 CSV FVG su delega Regione FVG
Rimborso spese assicurative volontari € 340,00
- 26/10/2018 ASUI Azienda Sanitaria Universitaria Integrata
L.R. n. 23 dd. 09.11.2012 Contributo ad associazioni di volontariato, incasso 50% acconto anno 2018 € 1.778,00
- 14/12/2018 ASUI Azienda Sanitaria Universitaria Integrata
L.R. n. 23 dd. 09.11.2012 Contributo ad associazioni di volontariato, incasso acconto 30% anno 2018 € 1.066,80

Annualità 2018 5 per Mille
- 17/08/2018 5 per mille anno finanziario 2016 (a.i. 2015) € 28.442,52


Annualità 2019 Proventi enti pubblici
- 02/08/2019 ASUI Azienda Sanitaria Universitaria Integrata
L.R. n. 23 dd. 09.11.2012 Contributo ad associazioni di volontariato, incasso saldo anno 2018 € 711,20
- 02/08/2019 CSV FVG su delega Regione FVG
Rimborso spese assicurative volontari € 340,00
- 13/09/2019 ASUI Azienda Sanitaria Universitaria Integrata
L.R. n. 23 dd. 09.11.2012 Contributo ad associazioni di volontariato, incasso acconto 50% anno 2019 € 1.778,00

Annualità 2019 5 per Mille
- 07/08/2019 5 per mille anno finanziario 2017 (a.i. 2016) € 25.318,74


Annualità 2020 Proventi enti pubblici
- 24/01/2020 Comune Corno di Rosazzo
Contributo ad associazioni di volontariato € 2.560,00
- 07/02/2020 ASUGI Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontino Contributo ad associazioni di volontariato - 2. acc, 30% 2019 € 1.066,80
- 09/10/2020 ASUGI Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontino L.R. n. 23 dd. 09.11.2012 Contributo ad associazioni di volontariato, incasso saldo anno 2019 € 711,20
- 16/10/2020 CSV FVG su delega Regione FVG
Rimborso spese assicurative volontari € 360,00
- 23/10/2020 ASUGI Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontino L.R. n. 23 dd. 09.11.2012 Contributo ad associazioni di volontariato, incasso acconto 50% quota anno 2020 € 1.507,00

Annualità 2020 5 per Mille
- 31/07/2020 5 per mille anno finanziario 2018 (a.i.2017) € 22.484,26
- 09/10/2020 5 per mille anno finanziario 2019 (a.i. 2018) € 22.442,68


Annualità 2021 Proventi enti pubblici
- 29/01/2021 ASUGI Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontino
Contributo volontariato - 2° acconto, 30% anno 2020 € 904,20
- 21/05/2021 ASUGI Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontino
Contributo Terzo Settore ex art. 8, L.R. 04/11/2019, n.16 e ss.mm.ii. € 25.064,26
- 23/07/2021 CSV FVG su delega Regione FVG
Rimborso spese assicurative volontari L.R. 23/2012 € 360,00
- 09/09/2021 Ministero Politiche Sociali
Contr. ex art.76 d.lgs. 03/07/17, n.117 e D.M. 16/11/17 n. 2320 - Anno 2017 € 3.571,17
- 23/09/2021 ASUGI Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontino
L.R. n. 23 dd. 09.11.2012 Contributo volontariato, saldo anno 2020 € 602,80
- 19/10/2021 ASUGI Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontino
L.R. n. 23 dd. 09.11.2012 Contributo volontariato, acconto 50% anno 2021 € 1.592,07
- 30/11/2021 Regione Friuli Venezia Giulia
Contributo ex art. 5,72,73 d.lgs. n.117/17,Avviso DGR n. 1373/21, acc. 80% € 3.600,00
- 24/12/2021 ASUGI Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontino
L.R. n. 23 dd. 09.11.2012 Contributo volontariato, acconto 30% anno 2021 € 955,24

Annualità 2021 5 per Mille
- 29/10/2021 5 per mille anno finanziario 2020 anno d'imposta 2019 € 21.944,87



Rendiconti 5 per mille:

2019 anno imposta 2018
https://drive.google.com/file/d/10hSQQNNst9ET_iwF4M6UYvZPx6T5USyD/view?usp=sharing

2018 anno imposta 2017
https://drive.google.com/file/d/1Hh2ih8cksCo49mimW6mZAUamHEWs4PdE/view?usp=sharing

2017 anno imposta 2016
https://drive.google.com/file/d/1QQcbUY5VKMASIlqWMV-3g6qnXNFPAB61/view?usp=sharing

2016 anno imposta 2015
https://drive.google.com/file/d/1GGFCKWzep4NtDQSJ7V71Ly2Fbrnfvr83/view?usp=sharing

2015 anno imposta 2014
https://drive.google.com/file/d/1GGFCKWzep4NtDQSJ7V71Ly2Fbrnfvr83/view?usp=sharing

Ultime giornate prima della pausa invernale.....l'Antica Gelateria Arnoldo chiuderà per la pausa invernale il giorno 16...
06/11/2025

Ultime giornate prima della pausa invernale.....l'Antica Gelateria Arnoldo chiuderà per la pausa invernale il giorno 16.11.2025.....pochi giorni ancora per mangiare un buon gelato e poi ci si rivedrà a primavera! Ringraziamo infinitamente la Gelateria che ci ha supportato in questo 2025 con la raccolta fondi dedicata alla nostra Associazione ❤️

06/11/2025

Grande Spettacolo per il giorno di San Nicolo... in Teatro Stabile Sloveno!
14 musicisti .... 40 ballerini ... 1 Tenore Lirico
per un EVENTO DI BENEFICIENZA organizzato dalla LILT -
Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori.

24/10/2025

🆕 È una notizia che molti aspettavano da tempo: la Conferenza Stato-Regioni ha dato il via libera al nuovo aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza.

🚼 Tra le novità più significative c’è l’inclusione dello screening neonatale per l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) nel programma nazionale. Un risultato che segna un cambiamento concreto nella diagnosi precoce e nell’accesso alle cure.

Ma non è l’unica novità: il provvedimento introduce anche il test NIPT per le principali trisomie e amplia l’elenco delle malattie rare e croniche esenti.

L’atto passerà ora al parere delle Commissioni parlamentari e, se non ci saranno osservazioni, sarà pubblicato in Gazzetta Ufficiale. Da quel momento, le misure diventeranno pienamente operative entro 30 giorni.

𝐓𝐮𝐭𝐭𝐞 𝐥𝐞 𝐢𝐧𝐟𝐨:
👉 https://www.osservatoriomalattierare.it/news/politiche-socio-sanitarie/22440-aggiornamento-lea-intesa-in-conferenza-stato-regioni-ma-non-e-ancora-operativo

23/10/2025
TANTI AUGURI PRESIDENTE !!Ieri è stato il compleanno del presidente Alfredo SidariAzzurra Associazione Malattie Rare ODV...
13/10/2025

TANTI AUGURI PRESIDENTE !!

Ieri è stato il compleanno del presidente Alfredo Sidari
Azzurra Associazione Malattie Rare ODV è nata e continua a crescere grazie al grande cuore del Presidente Sidari
Tutti i soci, collaboratori e volontari sono al suo fianco per continuare ad aiutare tante famiglie colpite da malattie rare

GRAZIE PRESIDENTE per tutto ciò che fa' e buon compleanno da tutti noi! 💙

Azzurra Associazione Malattie Rare ODV

IMPORTANTE - FACCIAMO SENTIRE LA.NOSTRA VOCE🌍 Da Rara a Riconosciuta🔎 Al via l’indagine nazionale sul ritardo diagnostic...
18/09/2025

IMPORTANTE - FACCIAMO SENTIRE LA.NOSTRA VOCE

🌍 Da Rara a Riconosciuta
🔎 Al via l’indagine nazionale sul ritardo diagnostico

Partecipa anche tu alla indagine nazionale sul ritardo diagnostico...
Il questionario è aperto a tutte le persone con una malattia rara e ai caregiver.

Link al questionario qui: https://indagini.censis.it/114643?lang=it

L’indagine è promossa da Women in Rare, il Think tank di Alexion, insieme a UNIAMO, in collaborazione con Fondazione Onda e un Comitato scientifico multidisciplinare.
Con il supporto di Censis e Altems.

Le informazioni raccolte saranno trattate in forma aggregata ed esclusivamente per finalità statistiche e di ricerca.

🌍 Da Rara a Riconosciuta
🔎 Al via l’indagine nazionale sul ritardo diagnostico

La tua esperienza come paziente o caregiver conta davvero: può contribuire a costruire dati solidi e un cambiamento concreto.

📝 È online “Da Rara a Riconosciuta”, l’indagine nazionale che raccoglie le esperienze di pazienti e caregiver per far luce sulle cause del ritardo diagnostico nelle malattie rare.

👉 Il questionario è aperto a tutte le persone con una malattia rara e ai caregiver.
🎯 L’obiettivo: ascoltare tutte le voci, di ogni età, genere, area geografica e condizione di vita, per arrivare a dati reali e testimonianze dirette.

📌 Compila il questionario qui: https://indagini.censis.it/114643?lang=it

🤝 L’indagine è promossa da Women in Rare, il Think tank di Alexion, insieme a UNIAMO, in collaborazione con Fondazione Onda e un Comitato scientifico multidisciplinare.
Con il supporto di Censis e Altems.

💬 Partecipa e condividi: ogni voce conta. Ogni storia può fare la differenza.

ℹ️ Le informazioni raccolte saranno trattate in forma aggregata ed esclusivamente per finalità statistiche e di ricerca.

Oggi festeggiamo il compleanno di Marina 🎁🎉Marina è da 16 anni un punto saldo per la nostra associazione 💙Buon compleann...
16/09/2025

Oggi festeggiamo il compleanno di Marina 🎁🎉

Marina è da 16 anni un punto saldo per la nostra associazione 💙

Buon compleanno Marina e grazie per la tua dedizione e per il prezioso lavoro che svolgi 💙

Azzurra Associazione Malattie Rare ODV

L'estate non è ancora finita...e allora perché non un buon gelato...il gusto Azzurra, oltre a tantissimi altri buoni gus...
25/08/2025

L'estate non è ancora finita...e allora perché non un buon gelato...il gusto Azzurra, oltre a tantissimi altri buoni gusti, vi attende presso Antica Gelateria Arnoldo
https://www.facebook.com/share/1D4ecwiwuD/

Indirizzo

Via Dell'Istria N. 65/1 C/o I. R. C. C. S. Burlo Garofolo
Trieste
34137

Sito Web

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