Associazione Talassemici Piemonte

08/11/2025

Lo sapevi? Un’alimentazione equilibrata può fare la differenza per chi convive con la talassemia: non riduce il numero di trasfusioni, ma aiuta a mantenere un peso sano e a prevenire complicanze come diabete e malattie cardiovascolari.

Anche prestare attenzione al ferro, specie per chi soffre di Talassemia Major, è fondamentale. Combinare cibi che ne limitano l’assorbimento, può essere molto utile per ridurre il rischio di sovraccarico. Ad esempio, lo sapevi che caffè, latticini e cioccolato sono utilissimi a questo scopo, insieme ad altri alimenti ricchi di fitati e ossalati, come i cereali integrali, legumi, spinaci e bietole.

Se hai suggerimenti o qualche ricetta che hai già sperimentato e che può essere utile a qualcun altro, scrivici! Saremo felici di pubblicarla!

𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗮𝗹𝗮𝘀𝘀𝗲𝗺𝗶𝗰𝗶 𝗣𝗶𝗲𝗺𝗼𝗻𝘁𝗲
𝐴𝑙 𝑓𝑖𝑎𝑛𝑐𝑜 𝑑𝑒𝑖 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑓𝑎𝑚𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒, 𝑝𝑒𝑟 𝑑𝑖𝑓𝑓𝑜𝑛𝑑𝑒𝑟𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑠𝑎𝑝𝑒𝑣𝑜𝑙𝑒𝑧𝑧𝑎 𝑠𝑢𝑙𝑙𝑎 𝑡𝑎𝑙𝑎𝑠𝑠𝑒𝑚𝑖𝑎.

06/11/2025

Fondata l’8 giugno 1975 da un gruppo di genitori per garantire informazione e prevenzione, l’Associazione Talassemici Piemonte continua a portare avanti la sua missione: tutelare i diritti dei pazienti, sostenere la ricerca e creare una comunità solidale. Vivere con una malattia cronica può avere un impatto profondo sull’autostima e sull’umore; è normale sentirsi tristi, frustrati o ansiosi.

Parlare delle proprie emozioni e chiedere aiuto non è un segno di debolezza, ma un atto di coraggio. La nostra associazione offre gruppi di supporto, incontri con psicologi e momenti di condivisione per aiutare le persone e le famiglie ad affrontare le sfide quotidiane.

Unisciti a noi, diventa socio o volontario e contribuisci a far crescere una comunità che mette al centro la persona!

𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗮𝗹𝗮𝘀𝘀𝗲𝗺𝗶𝗰𝗶 𝗣𝗶𝗲𝗺𝗼𝗻𝘁𝗲
𝐴𝑙 𝑓𝑖𝑎𝑛𝑐𝑜 𝑑𝑒𝑖 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑓𝑎𝑚𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒, 𝑝𝑒𝑟
𝑑𝑖𝑓𝑓𝑜𝑛𝑑𝑒𝑟𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑠𝑎𝑝𝑒𝑣𝑜𝑙𝑒𝑧𝑧𝑎 𝑠𝑢𝑙𝑙𝑎 𝑡𝑎𝑙𝑎𝑠𝑠𝑒𝑚𝑖𝑎.

29/10/2025

Vivere con la talassemia oggi significa affrontare una malattia cronica che richiede impegno e resilienza. Chi è affetto dalla beta‑talassemia deve sottoporsi a trasfusioni e terapie ferrochelanti per tutta la vita… Nonostante i progressi, questa routine influisce sul lavoro e sulla vita personale di tutti i pazienti.

Tuttavia, grazie ai progressi della ricerca, i giovani talassemici possono oggi avere un’aspettativa di vita simile alla popolazione generale e terapie innovative come Casgevy potrebbero rappresentare una svolta. La nostra associazione offre sostegno psicologico, informazioni e una rete di amicizia per affrontare insieme questa sfida.

Crediamo che la speranza sia un seme da coltivare ogni giorno: continua a sostenerci, a diffondere consapevolezza e a costruire con noi un futuro più sereno per chi convive con la talassemia.

𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗮𝗹𝗮𝘀𝘀𝗲𝗺𝗶𝗰𝗶 𝗣𝗶𝗲𝗺𝗼𝗻𝘁𝗲
𝐴𝑙 𝑓𝑖𝑎𝑛𝑐𝑜 𝑑𝑒𝑖 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑓𝑎𝑚𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒, 𝑝𝑒𝑟
𝑑𝑖𝑓𝑓𝑜𝑛𝑑𝑒𝑟𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑠𝑎𝑝𝑒𝑣𝑜𝑙𝑒𝑧𝑧𝑎 𝑠𝑢𝑙𝑙𝑎 𝑡𝑎𝑙𝑎𝑠𝑠𝑒𝑚𝑖𝑎.

25/10/2025

La forza della nostra associazione è la comunità. Ogni anno organizziamo tantissime attività e progetti di solidarietà per creare legami e condividere esperienze.

Grazie ai soci, ai volontari e ai sostenitori possiamo portare avanti le nostre iniziative e far sentire ogni paziente parte di una grande famiglia. Le immagini di oggi raccontano sorrisi, abbracci e momenti di gioia vissuti insieme.

👉🏻𝐕𝐮𝐨𝐢 𝐟𝐚𝐫 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐧𝐨𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐬𝐭𝐨𝐫𝐢𝐚? 𝐏𝐚𝐫𝐭𝐞𝐜𝐢𝐩𝐚 𝐚𝐢 𝐧𝐨𝐬𝐭𝐫𝐢 𝐞𝐯𝐞𝐧𝐭𝐢, 𝐢𝐬𝐜𝐫𝐢𝐯𝐢𝐭𝐢 𝐚𝐥𝐥’𝐚𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐨 𝐩𝐫𝐨𝐩𝐨𝐧𝐢 𝐮𝐧𝐚 𝐭𝐮𝐚 𝐢𝐝𝐞𝐚: 𝐢𝐧𝐬𝐢𝐞𝐦𝐞 𝐩𝐨𝐬𝐬𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐟𝐚𝐫𝐞 𝐦𝐨𝐥𝐭𝐨 𝐝𝐢 𝐩𝐢ù.

𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗮𝗹𝗮𝘀𝘀𝗲𝗺𝗶𝗰𝗶 𝗣𝗶𝗲𝗺𝗼𝗻𝘁𝗲
𝐴𝑙 𝑓𝑖𝑎𝑛𝑐𝑜 𝑑𝑒𝑖 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑓𝑎𝑚𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒, 𝑝𝑒𝑟
𝑑𝑖𝑓𝑓𝑜𝑛𝑑𝑒𝑟𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑠𝑎𝑝𝑒𝑣𝑜𝑙𝑒𝑧𝑧𝑎 𝑠𝑢𝑙𝑙𝑎 𝑡𝑎𝑙𝑎𝑠𝑠𝑒𝑚𝑖𝑎.

22/10/2025

Il sangue è un vero e proprio farmaco salvavita per le persone con talassemia: senza le trasfusioni regolari non potrebbero sopravvivere Purtroppo la disponibilità di sangue donato è limitata, soprattutto in alcune regioni.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità stima che ogni Paese abbia bisogno di circa 40 000 unità di sangue per milione di abitanti; in Italia questo significa oltre 2,3 milioni di sacche di sangue e più di un milione di litri di plasma ogni anno. L’unico modo per raggiungere questo fabbisogno è la donazione volontaria.

👉🏻Se hai tra i 18 e i 60 anni e sei in buona salute, puoi diventare un donatore e cambiare la vita di chi lotta contro la talassemia.

𝐂𝐨𝐧𝐭𝐚𝐭𝐭𝐚 𝐥𝐚 𝐬𝐞𝐝𝐞 𝐀𝐕𝐈𝐒 𝐨 𝐥’𝐨𝐬𝐩𝐞𝐝𝐚𝐥𝐞 𝐩𝐢ù 𝐯𝐢𝐜𝐢𝐧𝐨 𝐞 𝐩𝐫𝐞𝐧𝐨𝐭𝐚 𝐥𝐚 𝐭𝐮𝐚 𝐝𝐨𝐧𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞: 𝐢𝐥 𝐭𝐮𝐨 𝐠𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐩𝐮ò 𝐬𝐚𝐥𝐯𝐚𝐫𝐞 𝐮𝐧𝐚 𝐯𝐢𝐭𝐚!

𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗮𝗹𝗮𝘀𝘀𝗲𝗺𝗶𝗰𝗶 𝗣𝗶𝗲𝗺𝗼𝗻𝘁𝗲
𝐴𝑙 𝑓𝑖𝑎𝑛𝑐𝑜 𝑑𝑒𝑖 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑓𝑎𝑚𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒, 𝑝𝑒𝑟
𝑑𝑖𝑓𝑓𝑜𝑛𝑑𝑒𝑟𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑠𝑎𝑝𝑒𝑣𝑜𝑙𝑒𝑧𝑧𝑎 𝑠𝑢𝑙𝑙𝑎 𝑡𝑎𝑙𝑎𝑠𝑠𝑒𝑚𝑖𝑎.

20/10/2025

La ricerca scientifica sta aprendo scenari rivoluzionari per le persone con talassemia. Il 17 settembre 2025 l’AIFA ha approvato la rimborsabilità di exagamglogene autotemcel (Casgevy), la prima terapia genica basata su CRISPR per beta‑talassemia e anemia falciforme.

Questa terapia prevede l’estrazione delle cellule staminali ematopoietiche, la modifica del gene BCL11A mediante la “forbice molecolare” Crispr‑Cas9 e la reinfusione delle cellule editate. La riattivazione dell’emoglobina fetale consente di compensare il deficit della forma adulta e potrebbe permettere ai pazienti di vivere senza trasfusioni.

Si tratta di un passo epocale che dà speranza a migliaia di persone.

Continueremo a sostenere la ricerca e a informare la comunità: condividi questa notizia e aiutaci a far conoscere le nuove terapie.

𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗮𝗹𝗮𝘀𝘀𝗲𝗺𝗶𝗰𝗶 𝗣𝗶𝗲𝗺𝗼𝗻𝘁𝗲
𝐴𝑙 𝑓𝑖𝑎𝑛𝑐𝑜 𝑑𝑒𝑖 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑓𝑎𝑚𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒, 𝑝𝑒𝑟
𝑑𝑖𝑓𝑓𝑜𝑛𝑑𝑒𝑟𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑠𝑎𝑝𝑒𝑣𝑜𝑙𝑒𝑧𝑧𝑎 𝑠𝑢𝑙𝑙𝑎 𝑡𝑎𝑙𝑎𝑠𝑠𝑒𝑚𝑖𝑎.

17/10/2025

Le persone sorridenti che vedete in queste foto sono nate con la beta‑talassemia major. Fin da bambini, hanno dovuto sottoporsi a trasfusioni di sangue ogni 15 giorni, rinunciando ad normale routine quotidiana per recarsi in ospedale.

Grazie alle cure e al supporto dell’associazione, però, hanno imparato a convivere con questa malattia e a non sentirsi soli, perché hanno trovato amici che li sostengono. Ora possono guardare al futuro con speranza.

Le terapie avanzate che si stanno sviluppando, come l’editing genico, potrebbero liberarli dalla dipendenza delle trasfusioni e dare loro una vita più libera.

Raccontiamo questa storia perché nessuno si senta solo: insieme possiamo affrontare le difficoltà e costruire un futuro migliore.

👉🏻Condividi questa testimonianza e aiutaci a dare voce a chi convive con la talassemia.

𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗧𝗮𝗹𝗮𝘀𝘀𝗲𝗺𝗶𝗰𝗶 𝗣𝗶𝗲𝗺𝗼𝗻𝘁𝗲
𝐴𝑙 𝑓𝑖𝑎𝑛𝑐𝑜 𝑑𝑒𝑖 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑓𝑎𝑚𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒, 𝑝𝑒𝑟
𝑑𝑖𝑓𝑓𝑜𝑛𝑑𝑒𝑟𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑠𝑎𝑝𝑒𝑣𝑜𝑙𝑒𝑧𝑧𝑎 𝑠𝑢𝑙𝑙𝑎 𝑡𝑎𝑙𝑎𝑠𝑠𝑒𝑚𝑖𝑎.

TalassemiciPiemonte

07/10/2025