Quali sono gli orari di apertura?

Lunedì 10:00 - 12:00 Mercoledì 10:00 - 12:00 Giovedì 16:00 - 18:00

Associazione Malati Reumatici FVG Onlus

Casa
Italia
Udine
Associazione Malati Reumatici FVG Onlus

A.Ma.Re. FVG - APS, aderente all’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR), è nata a Udine Finalità
A.Ma.Re.

FVG ONLUS non ha fini di lucro, persegue finalità di solidarietà civile, sociale e culturale. FVG ONLUS opera per:
- sensibilizzare le autorità sanitarie e politiche al fine di creare strutture sanitarie in grado di svolgere attività preventive, curative e riabilitative per il malato reumatico;
- svolgere azione divulgativa e educativa nei confronti del pubblico in generale e dei malati reumatici in particolare, affinché si prenda coscienza dell’importanza socioeconomica delle malattie reumatiche;
- tutelare gli interessi del malato reumatico attraverso la diffusione dell’informazione sui luoghi e mezzi di cura delle malattie reumatiche, la riduzione dei costi economici e patrocinando il rispetto dei diritti dell’invalido reumatico;
- sollecitare la collaborazione tra medico di base e reumatologo perché sia garantito un rapido e corretto accesso alle strutture specialistiche;
- promuovere ogni iniziativa che valga a potenziare l’attività dell’A.Ma.Re. FVG ONLUS, acquisendo i mezzi finanziari utili all’espletamento delle sue funzioni. Favorire e sostenere la ricerca scientifica sulle malattie reumatiche.

26/02/2026

26/02/2026

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la Società Italiana di Reumatologia, insieme a UNIAMO, richiama l’attenzione sui bisogni ancora insoddisfatti di molte persone con malattie reumatologiche rare. Tra queste vi sono le connettiviti, le vasculiti e le malattie autoinfiammatorie che rappresentano una parte significativa dell’attività clinica specialistica. Sono condizioni spesso croniche, multisistemiche e complesse, che richiedono competenze dedicate, presa in carico multidisciplinare e continuità assistenziale nel tempo.

Negli ultimi anni l’Italia ha compiuto passi importanti: un Piano Nazionale dedicato, reti regionali strutturate secondo il modello hub & spoke, centri di riferimento qualificati e integrazione nelle reti europee come ERN ReCONNET. Nella maggior parte dei casi, le persone con malattia rara riescono ad accedere alle terapie più appropriate.

Restano però alcune criticità da affrontare:
-ritardi diagnostici legati alla scarsa conoscenza delle malattie rare nei contesti non specialistici;
-complessità burocratiche nell’accesso ai farmaci orfani e agli utilizzi off-label;
disomogeneità territoriali;
-gestione ancora variabile della transizione dall’età pediatrica a quella adulta.

La SIR è al fianco di UNIAMO per promuovere conoscenza, collaborazione tra professionisti e dialogo con le istituzioni, con l’obiettivo di ridurre le disuguaglianze e garantire cure appropriate e tempestive a tutte le persone con malattia rara.

26/02/2026

25/02/2026

24/02/2026

18/02/2026

16/02/2026

Vi proponiamo qui un interessante studio di ricerca avviato dall'Università Gabriele d’Annunzio di Chieti-Pescara, Corso di Laurea Magistrale in Psicologia

16/02/2026

Uno straordinario risultato di rilievo internazionale, pubblicato su Nature Medicine, apre nuove prospettive per la cura delle malattie autoimmuni pediatriche gravi.

🏥 Lo studio, condotto dall’ Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con l’Università di Erlangen, documenta l’efficacia delle cellule CAR-T anti-CD19 in otto bambini affetti da patologie autoimmuni refrattarie alle terapie convenzionali.

Sette pazienti hanno raggiunto una remissione clinica completa con sospensione totale delle terapie immunosoppressive. L’ottavo, affetto da sclerosi sistemica giovanile, ha mostrato un miglioramento clinico significativo e progressivo.

👧🧒 I bambini, di età compresa tra i 5 e i 17 anni, erano affetti da lupus eritematoso sistemico, dermatomiosite giovanile e sclerosi sistemica, con un coinvolgimento severo di organi vitali e una storia di risposta insufficiente ai trattamenti disponibili.

🔗 Leggi la notizia:
https://www.osservatorioterapieavanzate.it/terapie-avanzate/immunoterapia/car-t-in-remissione-completa-sette-bambini-con-malattie-autoimmuni

13/02/2026

Indirizzo

Via Cussignacco, 38
Udine
33100

Orario di apertura

Lunedì	10:00 - 12:00
Mercoledì	10:00 - 12:00
Giovedì	16:00 - 18:00

Telefono

0432501182

Sito Web

http://www.malatireumaticifvg.org/

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