Associazione Malati Reumatici FVG Onlus

06/03/2026

04/03/2026

Gruppo ANMAR Young
ANMAR ODV Associazione Nazionale Malati Reumatici
⚠️⚠️⚠️ Vi vogliamo comunicare che da oggi sarà aperta una sezione dedicata alle ricerche scientifiche sulle nostre malattie, che abbiamo fissato nella barra in alto su Facebook e a cui dedichiamo storie in evidenza su Instagram⚠️⚠️⚠️

Quindi
🥰Se hai piacere di contribuire alla ricerca (psicologica, sociale, ecc) compilando questionari, partecipando ad interviste, ..., da oggi puoi farlo più comodamente 👈

🤓 Se invece sei un/una ricercatrice, laureando/a in materie psicologiche, sociali, mediche,... e stai facendo una ricerca su qualsiasi aspetto delle nostre malattie, ci puoi contattare sui social o via email a
young@anmar-italia.it
E ti aiuteremo a diffondere il tuo progetto di ricerca💪

❤Sensibilizzare vuol dire anche partecipare e diffondere la ricerca sulle malattie reumatiche
Per chi può o chi vuole, è importante ogni singolo aiuto, anche solo condividendo i nostri post

Ogni passo è importante 💞

🙏Ci teniamo a ringraziare sia le persone con malattie reumatiche che partecipano e/o le persone che in qualche modo ci supportano e anche tutti i ricercatori e ricercatrici di ogni specializzazione che ogni giorno mettono passione, competenze e dedizione per studiare queste malattie e darci così attenzione e speranza🌈

04/03/2026

02/03/2026

Uno studio volto a valutare il vissuto dei pazienti affetti da malattie rare con coinvolgimento cutaneo. Il nostro obiettivo è trasformare la sofferenza individuale, che spesso resta chiusa nelle case, in un'evidenza scientifica. Validare un questionario significa dare ai pazienti un metro per misu...

01/03/2026

Trieste, scadenza bando di concorso pubblico, per esami, per il reclutamento di n. 8 unità di personale a t. indeterm. full-time, area collab. amm.vi, riservato soggetti di cui all’art.1 L. 68/99

5 Marzo – 23:59

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https://infoabile.it/evento/trieste-scadenza-bando-di-concorso-pubblico-per-esami-per-il-reclutamento-di-n-8-unita-di-personale-a-t-indeterm-full-time-area-collab-amm-vi-riservato-soggetti-di-cui-allart-1-l-68-99/

26/02/2026

26/02/2026

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la Società Italiana di Reumatologia, insieme a UNIAMO, richiama l’attenzione sui bisogni ancora insoddisfatti di molte persone con malattie reumatologiche rare. Tra queste vi sono le connettiviti, le vasculiti e le malattie autoinfiammatorie che rappresentano una parte significativa dell’attività clinica specialistica. Sono condizioni spesso croniche, multisistemiche e complesse, che richiedono competenze dedicate, presa in carico multidisciplinare e continuità assistenziale nel tempo.

Negli ultimi anni l’Italia ha compiuto passi importanti: un Piano Nazionale dedicato, reti regionali strutturate secondo il modello hub & spoke, centri di riferimento qualificati e integrazione nelle reti europee come ERN ReCONNET. Nella maggior parte dei casi, le persone con malattia rara riescono ad accedere alle terapie più appropriate.

Restano però alcune criticità da affrontare:
-ritardi diagnostici legati alla scarsa conoscenza delle malattie rare nei contesti non specialistici;
-complessità burocratiche nell’accesso ai farmaci orfani e agli utilizzi off-label;
disomogeneità territoriali;
-gestione ancora variabile della transizione dall’età pediatrica a quella adulta.

La SIR è al fianco di UNIAMO per promuovere conoscenza, collaborazione tra professionisti e dialogo con le istituzioni, con l’obiettivo di ridurre le disuguaglianze e garantire cure appropriate e tempestive a tutte le persone con malattia rara.

26/02/2026

25/02/2026

24/02/2026

18/02/2026