Atuvibi

22/12/2025

✨ En estas fechas tan significativas, desde ATUVIBI queremos enviarte un mensaje de esperanza y agradecimiento.

Si convives con un tumor de la vía biliar, si eres familiar o acompañas cada día: gracias por tu confianza, tu fuerza y tu compromiso.

También si has sufrido una pérdida y estás atravesando un proceso de duelo, queremos hacerte llegar todo nuestro cariño durante estas fechas y decirte que no estás solo y que tu dolor también tiene espacio y reconocimiento.

En 2026 seguiremos trabajando para ofrecerte más apoyo, más información rigurosa y más acompañamiento.

Te deseamos unas fiestas lo más serenas posibles y un nuevo año con más avances, más escucha y más esperanza compartida. Estamos contigo. ✨

💚 CONFÍA 💚

16/12/2025

¿Te gustaría ayudar a mejorar la vida de las personas afectadas por un tumor de la vía biliar? 💚

En ATUVIBI buscamos colaboradores y voluntarios para sumar talento (y corazón) a un proyecto que acompaña, informa y da esperanza a pacientes y familias.

Con un poco de tu tiempo y mucho amor, puedes ayudarnos a marcar la diferencia: cada pequeño gesto cuenta y cada mano suma donde mejor encaje. 🤝

✨ ¿Te animas a formar parte de la familia ATUVIBI?

📩 Escríbenos a voluntarios@atuvibi.org y cuéntanos en qué te gustaría ayudar.

Tu ayuda es invaluable. Y tu impacto, más grande de lo que imaginas. 🚀

https://youtu.be/AxuDzzwSHNI

📹 Urgencias Audiovisuales

¿Te gustaría ayudar a mejorar la vida de las personas afectadas por un tumor de la vía biliar? Únete como colaborador o voluntario a la familia de ATUVIBI y ...

14/12/2025

Este fin de semana ATUVIBI ha participado en Venecia en un encuentro estratégico de organizaciones europeas de pacientes dedicadas al colangiocarcinoma y los tumores de la vía biliar. 🇪🇺

🤝 El evento ha reunido a Paolo Leonardi de Associazione Pazienti Italiani di Colangiocarcinoma - APIC (Italia), Helen Morement de AMMF (Reino Unido), Lilian Lecorgne Espoir Voies Biliaires (Francia) y a Elisabeth Baucells de ATUVIBI (España), con el objetivo de compartir experiencias, retos comunes y líneas de trabajo para reforzar el apoyo a las personas afectadas por este cáncer poco frecuente y a sus familias.

🔬El encuentro contó además con aportaciones clínicas de alto valor de la Dra. Lorenza Rimassa y el Prof. Umberto Cillo, y con espacios de diálogo moderados por Noel Corrigan, que facilitaron un intercambio abierto y constructivo.

Este tipo de encuentros refuerzan una idea clave: la colaboración internacional entre asociaciones, profesionales y pacientes es esencial para avanzar en investigación, información y acompañamiento, especialmente en tumores poco frecuentes como el colangiocarcinoma. 💚

Desde ATUVIBI reafirmamos nuestro compromiso con una defensa del paciente basada en la cooperación europea, el trabajo en red y una visión compartida, siempre con las personas y sus familias en el centro 👥✨

🚀 Seguimos trabajando juntos para generar impacto real.

11/12/2025

Hoy hemos vivido una mesa redonda muy especial en el coloquio “Investigación y pacientes: Construyendo juntos”, organizado por el Grupo TTD.

Un espacio donde la voz del paciente y la mirada de la investigación se han encontrado para generar impacto real. 🎯

👥 La jornada ha contado con la participación de:
▪️ Grupo Español de Pacientes con Cáncer – Begoña Barragán García
▪️ ATUVIBI – Elisabeth Baucells Molera
▪️ Asociación Cáncer de Páncreas – Lara Acero
▪️ EuropaColon – Mila Ogalla Toledo
▪️ Asociación Española Contra el Cáncer – María Ruesga
▪️ Asociación contra el cáncer gástrico y gastrectomizados – Pilar Ruiz

🧪 Representantes del Grupo TTD:
▪️ Ruth Vera, vicepresidenta del TTD (Hospital Universitario de Navarra, Pamplona)
▪️ Encarna González Flores (Hospital Universitario Virgen de las Nieves, Granada)
▪️ Ángela Lamarca (Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Madrid)
▪️ Paula Jiménez Fonseca (Hospital Universitario Central de Asturias – HUCA).

Desde ATUVIBI hemos puesto el foco en:
🔹 El valor de las asociaciones específicas de tumor: identificar necesidades urgentes, facilitar investigación y dar visibilidad a realidades que suelen pasar desapercibidas.

🔹 Retos propios de los tumores biliares: falta de conocimiento, información dispersa y una investigación que avanza, pero necesita más impulso y colaboración.

🔹 Formación y empoderamiento del paciente: la figura del patient expert como motor de cambio y participación activa.

🔹 Comunicar la investigación de forma clara y accesible: para que los avances científicos lleguen a los pacientes de manera comprensible, útil y transparente.

🔹 Colaboración sostenida en el tiempo: no encuentros puntuales, sino espacios estables y estratégicos entre investigadores, clínicos y asociaciones.

✨ Las preguntas y reflexiones compartidas hoy nos llenan de esperanza.

Cada vez es más evidente que avanzar hacia mejores resultados implica construir juntos, escuchar activamente y mantener una colaboración sólida y continuada. 💚

🫶 Gracias al Grupo TTD por crear estos espacios tan necesarios.

02/12/2025

✨ ATUVIBI formó parte de la mesa sobre Participación Ciudadana en CIBER-EHD, moderada por María Arechederra del Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA).

La sesión se desarrolló el pasado 27 de noviembre en Sevilla y en ella intervinieron:
🔹 Meritxell Gironella de IDIBAPS
🔹 Marta Blanco de Asociación Española Contra el Cáncer
🔹 Laura Izquierdo de Biogipuzkoa Instituto de Investigación Sanitaria Osasun Ikerketa Institutoa
🔹 Elisabeth Baucells de ATUVIBI.

Desde ATUVIBI destacamos:
✔️ Por qué nace nuestra asociación y el valor de las entidades de tumor específico.
✔️ Los retos en tumores de la vía biliar: falta de conocimiento, información dispersa y necesidad de más impulso investigador.
✔️ La importancia de formar y empoderar a los pacientes hacia la figura del paciente experto.
✔️ Que la participación ciudadana sea estructural y reconocida en la investigación, como ya ocurre en el proyecto TRANSCAN ERA-NET.
✔️ La construcción de alianzas con equipos clínicos y científicos para seguir avanzando.

Seguimos trabajando para que la voz del paciente esté plenamente integrada en la investigación de cáncer de vías biliares. 💚

25/11/2025

✨ ATUVIBI se une al Nodo de Esperanza Metastásica (NEM), con el propósito de unir esfuerzos con asociaciones de pacientes metastásicos y así impulsar cambios estructurales en la investigación, el acceso a tratamientos innovadores y la mejora de la calidad de vida de los pacientes. 💚

13/11/2025

💚 Esta semana una representación de ATUVIBI ha estado en dando a conocer la asociación entre el colectivo de oncólogos médicos.

Bajo el lema “Frente al Cáncer, Ciencia y Cuidado”, el congreso reune estos días en Madrid a cerca de 1.800 profesionales de todo el país para compartir los últimos avances en investigación y tratamientos oncológicos. 🔬💊

Mil gracias Sociedad Española de Oncología Médica por brindarnos esta oportunidad y dar visibilidad a las asociaciones de pacientes. 🫶

10/11/2025

📣 ¡Arranca la campaña !

Después del éxito conseguido en 2025 con 150 edificios y monumentos iluminados en todo el país, ¡volvemos a encender la esperanza! 💪

El próximo 19 de febrero de 2026, Día Mundial del Colangiocarcinoma, queremos superar esa cifra y dar la máxima visibilidad posible a los tumores de la vía biliar.

🔹 ¿Cómo puedes participar?
👉 Anima a tu ayuntamiento a iluminar en verde su fachada o la de algún equipamiento municipal.
👉 Escríbenos a iluminaenverde@atuvibi.org
y te contaremos cómo hacerlo.

Cada luz verde encendida representará esperanza, concienciación y apoyo a las personas diagnosticadas con un tumor de vías biliares y a sus familiares. 💚

✨ Iluminemos juntos el camino hacia una mejor comprensión de esta enfermedad.

🔗 Para más información: https://atuvibi.org/campanas/ilumina-en-verde-colangiocarcinoma2026/

08/11/2025

✨ El pasado 5 de noviembre, tuvimos el honor de participar en la I Jornada de Participación de Pacientes en la Investigación Oncológica, organizada por Vall d’Hebron Institute of Oncology - VHIO.

Una iniciativa que busca incorporar de manera activa la visión de los pacientes en el diseño de los proyectos de investigación, reconociendo su valor y experiencia.

Desde ATUVIBI participamos en la mesa “Diferentes modelos de participación de los pacientes en investigación”, compartiendo las oportunidades y los retos que afrontan las asociaciones de pacientes para que los pacientes participen en proyectos de investigación:

🔹 La formación es necesaria para desmitificar la investigación: acercar la ciencia a los pacientes les empodera para poder compartir mejor su experiencia, entender los estudios clínicos y gestionar con confianza su enfermedad.
🔹 La creación de alianzas estratégicas es necesaria: colaborar con fundaciones, centros de investigación, profesionales sanitarios y otras asociaciones es clave para que las asociaciones puedan participar en proyectos de investigación.
🔹 La colaboración del paciente no puede depender de la voluntad de los investigadores, sino que debe ser estructural, regulada y reconocida en todos los niveles del ecosistema sanitario.
🔹 Co-creación, no consulta: incluir la voz del paciente desde el principio como parte del conocimiento científico, y no como complemento, es el camino hacia una investigación más eficaz, relevante y transformadora.

💚 Gracias a Vall d’Hebron Institute of Oncology - VHIO por promover este diálogo tan necesario entre pacientes, investigadores e instituciones.

28/10/2025

ATUVIBI ha participado en el BCLC 2025 Update, celebrado en la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona, un encuentro internacional de referencia en innovación y toma de decisiones en cáncer de hígado.

Elisabeth Baucells, presidenta de ATUVIBI, formó parte del panel “Personalized Strategies in Early Cholangiocarcinoma: The CUSE Approach”, junto a Alejandro Forner, Tamara Saurí, Antonio de Rosa, Alexandre Soler, Julie Heimbach y Lorenza Rimassa.

El enfoque CUSE (Complejidad, Incertidumbre, Subjetividad y Emociones) propone una mirada más humana e integral de la medicina, donde las decisiones clínicas se toman considerando no solo la evidencia, sino también los valores y emociones de cada paciente.

En ATUVIBI seguimos trabajando para que la voz del paciente esté siempre en el centro de la atención oncológica. 💚