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aismme AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps

Dal 2005 Aismme è un punto di riferimento per chi direttamente o indirettamente è colpito da una malattia metabolica ereditaria. Offre un sostegno concreto ai pazienti adulti, ai bimbi e alle loro famiglie attraverso servizi di ascolto e consulenza, sempre al loro fianco nella ricerca di risposte in termini di cura e assistenza da parte delle strutture sanitarie e delle Istituzioni. Lavora su prog

etti per migliorare la qualità della vita dei pazienti, contribuisce al sostegno alla formazione medica e alla ricerca ed è presente nei tavoli istituzionali, in Italia e in Europa, dove si discute e decide di queste patologie in ambito politico e sanitario. Svolge una costante attività di informazione sulle malattie metaboliche ereditarie e promuove lo Screening Neonatale Esteso, oggi diventato un diritto per ogni neonato in ogni Centro nascita anche grazie all’impegno di Aismme. Supporta il Centro Regionale di Cura e Screening delle Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona con progetti di affiancamento psicologico e di socializzazione per i pazienti e le loro famiglie ma anche con il sostegno alla formazione clinica e l’acquisto di materiali e macchinari. Seguiteci anche su
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🧬 Nuova speranza per la sindrome di Hunter Il 27 marzo 2026 la Food and Drug Administration (FDA) ha approvato tividenof...
29/04/2026

🧬 Nuova speranza per la sindrome di Hunter

Il 27 marzo 2026 la Food and Drug Administration (FDA) ha approvato tividenofusp alfa, ora denominato Avlayah, sviluppato da Denali Therapeutics.

Si tratta del primo trattamento in grado di intervenire anche sulle manifestazioni neurologiche della Sindrome di Hunter, finora prive di opzioni terapeutiche efficaci.

✨ Una svolta attesa da decenni per i pazienti affetti da questa malattia metabolica rara.

❤️ Un passo avanti importante che apre nuove possibilità per il futuro.

Leggi di più: https://www.pharmastar.it/news//fda/nuova-speranza-per-la-sindrome-di-hunter-la-fda-approva-il-primo-farmaco-che-agisce-anche-sul-cervello-50218

I momenti più importanti della vita meritano di essere custoditi per sempre: Matrimonio, Battesimo, Comunione, Cresima e...
28/04/2026

I momenti più importanti della vita meritano di essere custoditi per sempre: Matrimonio, Battesimo, Comunione, Cresima e Laurea sono tappe piene di emozione e significato.

Rendi il tuo evento ancora più speciale scegliendo bomboniere e pergamene solidali AISMME.

✨ Un piccolo gesto può trasformarsi in un grande aiuto: il tuo contributo sostiene la ricerca e supporta le famiglie che affrontano malattie metaboliche rare.

🌸 Tra le nostre proposte solidali troverai:
✔ Eleganti fiori di carta realizzati a mano, in tante varianti e tonalità raffinate
✔ Ciondoli in ceramica artigianali, unici e personalizzabili
✔ Pergamene e segnalibri personalizzati, per condividere con i tuoi ospiti il valore del tuo gesto

📩 Per informazioni e ordini: info@aismme.org
📍 Scopri tutte le proposte:
👉 aismme.org/progetti/315-pergamene-e-bomboniere-solidali.html

❤️ Un ricordo prezioso per te, un aiuto concreto per chi ne ha bisogno.

📢 Nuovi LEA: trasmesso al Parlamento il decreto “iso-risorse”Prosegue il percorso di aggiornamento dei LEA. Il Ministero...
26/04/2026

📢 Nuovi LEA: trasmesso al Parlamento il decreto “iso-risorse”

Prosegue il percorso di aggiornamento dei LEA. Il Ministero della Salute ha trasmesso alle Commissioni parlamentari lo schema di decreto “iso-risorse”, primo aggiornamento del DPCM 12 gennaio 2017.

🔎 Da bozza unitaria a doppio binario
Dalla proposta approvata in Conferenza Stato-Regioni (aprile 2025) si è passati a due provvedimenti distinti:
• un DM “iso-risorse” per gli interventi senza nuovi oneri
• un futuro DPCM per le misure che richiedono finanziamenti aggiuntivi

👉 Cosa prevede il DM iso-risorse

🧬 Screening neonatale
• Confermato lo screening per SMA
• Esclusa, per ora, l’estensione ad altre patologie (Fabry, Pompe, MPS, X-ALD, SCID) perché richiede nuove risorse

🧩 Malattie rare
• Introdotti 7 nuovi codici di esenzione (tra cui encefalopatie di sviluppo ed epilettiche – RFG102; sindrome da aumentata permeabilità capillare – RG0130; spina bifida RN0071; insufficienza intestinale cronica benigna RI0090)
• Aggiornate denominazioni e criteri (es. pubertà precoce con limite di età senza rinnovo)
• Inseriti nuovi sinonimi ed esempi di patologie
• Spostamenti di alcune malattie tra gruppi per maggiore coerenza classificatoria

🩺 Malattie croniche
• Nessun nuovo codice di esenzione
• Solo aggiornamenti descrittivi e delle prestazioni correlate
• Restano escluse condizioni come la fibromialgia

🏥 Specialistica ambulatoriale
• Numero molto limitato di nuove prestazioni (Allegato B1)
• Prevalente revisione di descrizioni, condizioni di erogabilità e appropriatezza
• Esempi:
– sedazione cosciente (99.29.A) in procedure diagnostico-terapeutiche
– ridefinizione dell’iniezione intravitreale (14.79) con farmaco incluso

🦻 Ausili e protesi
• Aggiornamento tecnico del nomenclatore (Allegato 5 DPCM 2017)
• Poche nuove introduzioni, concentrate sugli ausili di serie
• Classe 22: nuovo sottocapitolo per ausili uditivi con oltre dieci nuove componenti e accessori

⏳ Iter e tempistiche
Le Commissioni parlamentari hanno 30 giorni per il parere. Dopo la firma e la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, l’entrata in vigore è attesa tra maggio e giugno 2026, con possibile slittamento al 1° luglio.

📌 Il DPCM con nuove risorse seguirà un iter più complesso (intesa Stato-Regioni, coperture finanziarie, approvazione del CdM) e conterrà le principali estensioni ancora escluse.

🔗 Leggi l’articolo completo su OMAR:
https://www.osservatoriomalattierare.it/news/politiche-socio-sanitarie/22878-nuovi-lea-il-percorso-prosegue-ora-trasmesso-il-decreto-isorisorse

SAVE THE DATE – 14 maggio 2026, RomaAISMME è lieta di partecipare al convegno istituzionale "Celiachia, intolleranza al ...
24/04/2026

SAVE THE DATE – 14 maggio 2026, Roma

AISMME è lieta di partecipare al convegno istituzionale "Celiachia, intolleranza al lattosio e allergie alimentari: un approccio integrato per la salute pubblica”, promosso dall’Intergruppo Parlamentare guidato dalla Senatrice Elena Murelli.

📍 Senato della Repubblica – Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani
🕤 Ore 9:30 – 13:30

AISMME fa parte del Comitato Tecnico Scientifico dell’Intergruppo su celiachia, allergie alimentari e AFMS (Alimenti a Fini Medici Speciali), contribuendo attivamente al dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e stakeholder del settore.

L’iniziativa rappresenta un’importante occasione di confronto su tematiche sempre più rilevanti per la salute pubblica, tra cui:

* diagnosi e gestione della celiachia
* intolleranza al lattosio e condizioni correlate
* allergie alimentari e qualità della vita
* sicurezza alimentare, etichettatura e inclusione

Un approccio integrato e interdisciplinare è fondamentale per garantire:
✔️ appropriatezza diagnostica
✔️ accesso equo alle cure
✔️ sicurezza alimentare
✔️ piena inclusione sociale

AISMME rinnova il proprio impegno nel supportare lo sviluppo di politiche sanitarie basate sull’evidenza e orientate ai bisogni dei pazienti.

🔗 I lavori saranno trasmessi in diretta streaming sul canale del Senato.

Durante la diretta di AcidurieOrganiche&Noi 2026 tutti avranno la possibilità di fare domande agli esperti.Leggi il prog...
20/04/2026

Durante la diretta di AcidurieOrganiche&Noi 2026 tutti avranno la possibilità di fare domande agli esperti.
Leggi il programma su ao.enoi.net e registrati per poter partecipare!

Per raccontare davvero la vita con la PKU, vogliamo partire dalle esperienze di chi la vive ogni giorno.Stiamo raccoglie...
16/04/2026

Per raccontare davvero la vita con la PKU, vogliamo partire dalle esperienze di chi la vive ogni giorno.

Stiamo raccogliendo storie di giovani (16–25 anni) e famiglie disponibili a partecipare a interviste e videointerviste, per condividere in modo autentico aspetti della qualità della vita: relazioni, studio e lavoro, viaggi, tempo libero, desideri e sfide.

Per aderire:
📩 info@aismme.org
Sarete poi messi in contatto con il team che fornirà tutte le informazioni necessarie (privacy, gestione dei dati, ecc.).

Siamo fiduciosi che l’entusiasmo delle famiglie e dei pazienti adulti, emerso durante “PKU al Centro” e negli eventi PKU in tutta Italia, possa trasformarsi in partecipazione attiva.

Un coinvolgimento concreto che dia forza a questa campagna di sensibilizzazione e informazione, costruita insieme, passo dopo passo! ♥️

È tempo della dichiarazione dei redditi 🧾Tra una voce e l’altra, c’è anche la possibilità di fare una scelta semplice ma...
16/04/2026

È tempo della dichiarazione dei redditi 🧾

Tra una voce e l’altra, c’è anche la possibilità di fare una scelta semplice ma concreta: destinare il tuo 5x1000 ad AISMME 💙

Un modo in più per sostenere progetti dedicati alle malattie metaboliche ereditarie e contribuire a costruire soluzioni, supporto e futuro.

Se ti va di includerci nella tua dichiarazione, inserisci il Codice fiscale di Aismme: 92181040285

Un gesto semplice, che per noi fa la differenza ♥️

Da Aismme, i nostri più sinceri auguri di una serena e dolce Pasqua a tutti quanti! 🐣🥚
05/04/2026

Da Aismme, i nostri più sinceri auguri di una serena e dolce Pasqua a tutti quanti! 🐣🥚

Da Aismme, i nostri più sinceri auguri di una serena e dolce Pasqua a tutte le famiglie 🐣🥚
05/04/2026

Da Aismme, i nostri più sinceri auguri di una serena e dolce Pasqua a tutte le famiglie 🐣🥚

💐 Matrimonio, Cresima, Comunione, Battesimo e Laurea sono momenti unici da ricordare con il cuore.Rendi il tuo giorno sp...
31/03/2026

💐 Matrimonio, Cresima, Comunione, Battesimo e Laurea sono momenti unici da ricordare con il cuore.
Rendi il tuo giorno speciale ancora più significativo con le bomboniere e le pergamene solidali di AISMMe.

✨ Con un piccolo gesto, puoi fare la differenza: il ricavato sostiene la ricerca e aiuta le famiglie colpite da malattie metaboliche rare.

🌸 Le nostre proposte solidali includono:
✔ Fiori di carta fatti a mano: ortensie, ranuncoli e margherite in tanti colori delicati.
✔ Ciondoli in ceramica: originali, artigianali e personalizzabili.
✔ Pergamene e segnalibri personalizzati: per raccontare il valore del tuo gesto ai tuoi ospiti.

📩 Per ordini e informazioni: scrivi a info@aismme.org
📍 Scopri di più e scegli la tua bomboniera solidale:
👉 aismme.org/progetti/315-pergamene-e-bomboniere-solidali.html

❤️ Un dono che parla di te. Un gesto che parla per tutti.

Hai già sfogliato l'ultimo numero di AISMME NEWS?📘 Aismme News n. 35 | Luglio - Dicembre 2025In questo numero speciale f...
31/03/2026

Hai già sfogliato l'ultimo numero di AISMME NEWS?

📘 Aismme News n. 35 | Luglio - Dicembre 2025

In questo numero speciale festeggiamo 20 anni di impegno accanto alle famiglie e alle persone con malattie metaboliche ereditarie! 🧬🥳
Scopri le nuove terapie, le prospettive future, l’urgenza sull’inserimento nei LEA, il Piano Cronichità e molto altro.

📖 Leggilo subito qui:
👉https://www.aismme.org/images/aismme-news/pdf/aismme-news_35.pdf

Siamo orgogliosi di annunciare che Aismme Aps è promotrice di AcidurieOrganiche&Noi, evento nazionale online dedicato al...
31/03/2026

Siamo orgogliosi di annunciare che Aismme Aps è promotrice di AcidurieOrganiche&Noi, evento nazionale online dedicato alle Acidurie Organiche .
Per poter seguire la diretta iscriviti subito su ao.enoi.net.

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Verona
37132

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