28/02/2026
📅 28 Febbraio 2026 – Giornata Mondiale delle Malattie Rare
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, SIOMMMS, in collaborazione con ERN-BOND, rinnova il proprio impegno nella ricerca e nella cura delle malattie metaboliche ossee rare.
In questo giorno di sensibilizzazione vogliamo dare voce non solo a chi convive con patologie come Osteogenesi Imperfetta, X-Linked Hypophosphatemia (XLH), Ipofosfatasia ma anche a tutte le altre condizioni rare che interessano il mondo delle ossa e del metabolismo scheletrico.
Negli ultimi anni si sono compiuti passi da gigante nella comprensione dei meccanismi eziopatogenetici di queste malattie e nello sviluppo di terapie innovative che stanno trasformando la vita dei pazienti. Il progresso scientifico, la collaborazione internazionale e la condivisione di competenze tra specialisti e reti europee come ERN-BOND sono fondamentali per accelerare ulteriormente questi risultati.
👉 Uniamo ricerca, cura e comunità per dare speranza a chi vive con una malattia rara.
