Rett Syndrome Jordan

Rett Syndrome Jordan صفحة تعنى بالتوعية بمتلازمة ريت

28/10/2025

ياهمّ العمر… يادمع الزهر ... يامواسم العصافير..🕊️🪶🦅
يا نبضة وجع ما غابت، يا روحي المثقلة بعيونها...
ياعصفورة قلبي اللي بخاف عليها من النسمة....

25/10/2025

من بين تفاصيل كل الحكايات، كنتِ وستبقي الحكاية الأجمل… ياسيدة قلبي للأبد...!💜

21/10/2025

في ملامحها الهادئة تختبئ حكاية صمودٍ ترويها العيون لا الكلمات...!! وكأنّ الله خبّأ في ضعفها سرّ القوة.....!!

08/10/2025

(متلازمة ريت)
ليست مجرد اضطرابٍ عصبي نادر، بل عالمٌ متفرّد تسكنه أرواحٌ صغيرة تحمل في صمتها ألف حكاية....
هي حالة تصيب الفتيات في سنواتهنّ الأولى، تبدأ بهدوءٍ ثم تسلب من الجسد قدرته على تنفيذ أوامر الدماغ شيئًا فشيئاً وكأن الزمن يختار أن يتوقف في مرحلةٍ من الطفولة، ليبقى الجسد هناك، فيما تظلّ الروح تنضج بصمتٍ...
تبقى العينان تنطقان بما لا تستطيع لغات الأرض أن تصفه، تحدّق في الفراغ كأنها ترى ما لا نرى، وتعيش بين الأرض والسماء بخّفة تشبه الملائكة....!!!

(متلازمة ريت )تخيّل أن جسدك لم يعد يستجيب...!! أن عقلك يصرخ بالأوامر، لكن أطرافك تلتزم الصمت…أنك تريد النطق، لكن الحروف ...
07/10/2025

(متلازمة ريت )
تخيّل أن جسدك لم يعد يستجيب...!!
أن عقلك يصرخ بالأوامر، لكن أطرافك تلتزم الصمت…
أنك تريد النطق، لكن الحروف تبقى حبيسة في صدرك،
أنك جائع، عطشان، متعب… ولا تملك سوى نظرات لتقول ما تريد....
ترى العالم من حولك يتحرّك،، يتكلم...
بينما أنت محاصر في صمتٍ لا يُكسر...
تسمع، تشعر، تفهم… لكنك لا تستطيع أن تُعبّر...
أن تتألم دون أن تقدر على الشكوى...
أن تعتمد على الآخرين لتأكل ، لتجلس، لتتحرك…
وتبقى رغم كل ذلك، مبتسمًا، مطمئنًا، قويًّا....
تلك هي نايا…
طفلة تُحارب بصمت، تبتسم رغم القيود،
تُعاند ضعف الجسد بإرادةٍ تشبه المعجزة،
وتُعلّمني كل يوم أن البطولة ليست في القوة،
بل في الاستمرار رغم الألم، وفي الفرح رغم الصمت....

تلك الضحكة ليست عابرة، إنما حياة تختبئ في ملامح بريئة تروي قلباً أنهكته الأيام، وتزرع فيه صبراً لا ينتهي."
30/09/2025

تلك الضحكة ليست عابرة، إنما حياة تختبئ في ملامح بريئة تروي قلباً أنهكته الأيام، وتزرع فيه صبراً لا ينتهي."

13/08/2025

ابتسامتك وإن لفّها وجع الجسد – تشرق كفجرٍ عنيدٍ لا يَهزمه ليل.... كلما ابتسمتِ، شعرتُ أنّ في الحياة ما يستحق أن يُعاش، وأنّ قلبكِ الصغير أكبر من كلّ ألم.
حفظكِ الله لي قطعة من الجنّة تكسو روحي بالسكينة ، وضحكةً لا يخبو صداها.....

"وكأنها خلقت من نور القمر، نقية كنسمة هواء عليلة تحمل معها عطراً من الجنة." ابتسامتها تدفئ الروح... عيناها نورٌ ينساب م...
01/07/2025

"وكأنها خلقت من نور القمر، نقية كنسمة هواء عليلة تحمل معها عطراً من الجنة." ابتسامتها تدفئ الروح...
عيناها نورٌ ينساب من أعماق الفجر تشع أملاً وحباً بالحياة...
( نايا )

16/05/2025

🔴 من أكثر الأسئلة يلي بتنطرح علي وخصوصاً من الأمهات يلي اتشخصوا بناتهم جديد..
"كيف بتفهمي على بنتك وهي لا بتحكي ولا بتأشّر؟"

الجواب مش بكلمة، برحلة طويلة ومشوار تعلّمت فيها إني أسمعها من غير ما تحكي....
صحيح بناتنا غير ناطقات بس هنّ بيحكوا بلغتهم الخاصة...
نظرات عيونهم، ارتجافة شفايفهم، حتى طريقة تنفسهم لما يتحمسوا، حتى حركة شبك إيديهم، طاقتهم، هدوءهم، ابتسامتهم....
كلها مفاتيح لمشاعرهم واحتياجاتهم بنقدر من خلالها نستوعبهم ونخمن شو حاسين.. يمكن أحيانا نفشل أو نخطأ بس بنحاول ...!
إحساسنا كأمهات قادر إنه يترجم صمتهم...
علشان أفهم بنتي، كان لازم "أسمع بقلبي قبل أذني" وتكون إيدي هي إيديها يلي مابتقدر تستخدمهم...

أُبطئ في انتظاري لاستجابات، أو توقعاتي بردات فعل قوية لطفلة حبيسة جسدها.. دماغها غير قادرة على إعطاء أوامر لمراكز النطق والحركة حتى يستجيبوا ..
عشان أفهم بنتي كان الحل بإني أفهم طبيعة مرضها وأتقبل طريقة التواصل معها...!
الصمت عند بناتنا مش غياب، هو حضور من نوع مختلف.
هو مشاعر عميقة ما بتنقال... بس بتنحس.
فيه فرح، وألم، واحتياج، وحبّ نقي بيشعّ من عيونهم.
إحنا... إحنا صوتهم، إحنا جسرهم، إحنا الحضن اللي بيطمنهم..

هيَ نايا…وجهٌ كالصباح إذا تنفّس...وعينانِ تتكلمان بصمت يشبه السلام...ضحكتُها لا تشبهُ ضحكاتِ الأطفال،إنّما تشبه تراتيلَ ...
13/05/2025

هيَ نايا…
وجهٌ كالصباح إذا تنفّس...
وعينانِ تتكلمان بصمت يشبه السلام...
ضحكتُها لا تشبهُ ضحكاتِ الأطفال،
إنّما تشبه تراتيلَ الملائكة حين تُرتّل في الغيم...
كأنها قُطِفت من بُستان الجنة،
بريئةٌ… طاهرةٌ… مُزهِرة كأنها لا تعرف من الدنيا سوى النقاء...
لكن القدر…!!!
لم يكن كما أردتُ،
أتى على غيرِ ما حلمتُ أن يكون...
كان صدمةً تعثّرتُ بها بين الخوف والدعاء…
حين عرفتُ أن نايا تُعاني من متلازمة ريت،
توقف الزمن في قلبي...
انكسر شيءٌ في روحي لا يُرمَّم...
أيحتمل قلب الأم أن تُجرَّب هكذا اختبار؟
أكان على هذا الملاك أن يتألم وهو لا يستطيع أن ينطق بالشكوى...
لكنّ ذاك القدر لم ينقص من حبّي لها…
بل كبر وتعاظم…
صار حبًا من نوعٍ آخر،
حبًّا يُشبه السجود، يُشبه البكاء في جوف الليل،
يُشبه قلب أمٍّ تُخبئ وجعها في كل جزء من الثانية على مدار الأيام والسنين. لأن هناك من يستند عليها...
نايا…
يا ضوء قلبي،
لو أن القدر أعاد نفسه ألف مرة،
سأختاركِ من جديد،
وسأحبّكِ كما لم يُحبّ قلبٌ قلباً من قبل....

قد لا تتكلم بصوتها، لكن هذا لا يعني أنها لا تملك كلمات... قصتها تستحق أن تُسمع....!!!
11/05/2025

قد لا تتكلم بصوتها، لكن هذا لا يعني أنها لا تملك كلمات... قصتها تستحق أن تُسمع....!!!

ها هي صَغيرتي أكملت عامها الثامن، كل عام وأنتِ أميرتي👑حصنتك باسم الله الذي خلق السلام في عينكِ أن لايصيبك مكروء فيصيبني ...
12/04/2025

ها هي صَغيرتي أكملت عامها الثامن، كل عام وأنتِ أميرتي👑
حصنتك باسم الله الذي خلق السلام في عينكِ أن لايصيبك مكروء فيصيبني أضعافه....!!
أمدّ الله في عمرك وصحّتكِ ياقرة عيني ❤️

Address

Amman

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Rett Syndrome Jordan posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Shortcuts

Featured

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Category